Adakah kulit dan otot anda lemah? Mari kita bincangkan tentang dermatomiositis!

Adakah anda kadangkala mengalami ruam kulit yang pelik? Adakah anda juga berasa sedikit lemah pada otot anda? Mungkin anda juga perlu tahu tentang keadaan yang dipanggil dermatomiositis. Ia merupakan penyakit yang jarang berlaku, tetapi ia perlu diketahui.

Apakah itu Dermatomiositis?

Secara ringkasnya, dermatomiositis adalah keadaan yang jarang berlaku yang melemahkan otot anda dan menyebabkan ruam yang kelihatan seperti ekzema . Ia tergolong dalam kumpulan penyakit yang lebih besar yang dipanggil miopati. Ini bermakna ia menjejaskan otot. Kadangkala, jika ia menjadi teruk , ia juga boleh menjejaskan pernafasan dan menelan. Fikirkanlah, otot kitalah yang membuatkan kita bergerak, jadi betapa sukarnya apabila ia rosak.

Dermatomiositis adalah sejenis penyakit otot lain yang dipanggil polymyositis. Walau bagaimanapun, dalam kes ini, selain otot, kulit juga terjejas. Itulah sebabnya perkataan 'derma' (berkaitan dengan kulit) ditambah pada namanya.

Jika anda mengalami mana-mana simptom ini, adalah penting untuk berjumpa doktor dengan segera. Dalam sesetengah kes, simptom-simptom ini boleh mengambil masa berbulan-bulan untuk muncul. Tetapi kadangkala ia boleh muncul dengan sangat cepat. Jika rawatan dimulakan lebih awal, komplikasi serius sebahagian besarnya boleh dicegah.

Walaupun sangat jarang berlaku, keadaan ini, yang dipanggil dermatomiositis , boleh mengancam nyawa, terutamanya dalam tahun pertama selepas gejala bermula. Ia juga didapati meningkatkan risiko menghidap jenis kanser tertentu.

Apakah perbezaan antara Dermatomiositis dan Lupus?

Dermatomiositis ialah keadaan yang mempunyai beberapa persamaan dengan lupus dan penyakit autoimun yang lain. Walau bagaimanapun, pakar masih belum mengetahui dengan tepat apa yang menyebabkan dermatomiositis. Itulah sebabnya ia tidak dikelaskan sebagai keadaan autoimun.

Sekarang, jika anda menghidap lupus, anda mungkin mengalami sakit sendi, sensitiviti kulit dan ekzema, serta masalah dengan organ dalaman anda (khususnya otak, paru-paru, buah pinggang dan jantung anda). Simptom anda mungkin sering merebak dan kemudian reda, dan kemudian kembali secara bergelombang – kami memanggilnya sebagai serangan berulang.

Walau bagaimanapun, dermatomiositis dicirikan oleh kelemahan otot dan kematian tisu , bersama-sama dengan ruam kulit. Ia didiagnosis melalui ujian darah, biopsi dan pelbagai ujian pengimejan.

Sama ada dermatomiositis atau lupus, adalah penting untuk mendiagnosis dan merawatnya secepat mungkin. Jika anda melihat sebarang gejala baharu, berjumpa doktor dengan segera.

Siapakah yang paling berkemungkinan mendapat penyakit ini? Seberapa lazimkah ia berlaku?

Dermatomiositis sebenarnya boleh menjejaskan sesiapa sahaja, tetapi sesetengah kumpulan lebih cenderung untuk menghidapnya. Ini termasuk:

• Kanak-kanak kecil yang berumur antara 5 dan 15 tahun.
• Dewasa berumur antara 40 dan 60 tahun.
• Wanita.

Perlu juga diingatkan bahawa penyakit ini sangat jarang berlaku . Secara purata, hanya satu dalam 100,000 orang menghidap penyakit ini setiap tahun. Jadi anda dapat melihat betapa jarangnya penyakit ini berlaku.

Bagaimanakah keadaan ini mempengaruhi badan anda? Risiko kanser?

Keadaan yang dipanggil dermatomiositis boleh menjejaskan badan anda sepanjang hayat anda.

Bayangkan, jika ini merosakkan otot anda dengan teruk, anda mungkin tidak dapat menggunakan atau menggerakkan bahagian badan anda dengan betul. Ini biasanya mengambil masa bertahun-tahun untuk berkembang. Tetapi sesetengah orang mungkin mengalami kelemahan otot yang teruk dengan lebih cepat daripada yang lain.

Satu lagi perkara ialah dermatomiositis juga didapati meningkatkan risiko menghidap jenis kanser tertentu .

Dermatomiositis dan kanser

Kira-kira 15% penghidap dermatomiositis menghidap kanser di kemudian hari. Jenis kanser yang paling biasa dilihat pada penghidap dermatomiositis ialah:

• Kanser ovari
• Kanser paru-paru
• Limfoma
• Kanser payudara
• Kanser kolon

Oleh itu, adalah sangat penting untuk berbincang dengan doktor anda tentang risiko kanser anda dan ujian apa yang mungkin anda perlukan.

Apakah simptom-simptom penyakit ini?

Dua simptom utama dan paling biasa bagi dermatomiositis ialah kelemahan otot dan ruam kulit.

Sesetengah orang mungkin mengalami kelemahan otot dan ruam kulit pada masa yang sama. Walau bagaimanapun, kadangkala satu gejala mungkin hadir selama berminggu-minggu, berbulan-bulan, atau bertahun-tahun tanpa gejala yang lain.

Kelemahan otot

Kelemahan otot boleh menyukarkan anda melakukan beberapa perkara seharian. Contohnya:

• Duduk tegak.
• Bangun dari posisi duduk (seperti dari kerusi atau sofa).
• Mendaki tangga.
• Bangun dari baring di atas katil.
• Membasuh rambut anda.

Bayangkan betapa tidak berdayanya anda jika anda tidak dapat melakukan perkara mudah seperti ini.

Ekzema

Dermatomiositis boleh menyebabkan ruam pada kulit anda (terutamanya di kawasan yang terdedah kepada cahaya matahari ). Kulit mungkin berubah warna dan menjadi bengkak. Kawasan paling biasa di mana ruam ini muncul ialah:

• Bulu mata dan di sekeliling mata.
• Bahagian hadapan dada dan bahu (kadangkala dipanggil 'ruam tanda-V').
• Bahagian belakang leher dan bahu (juga dikenali sebagai 'ruam tanda shawl').
• Tengkorak.

Simptom-simptom lain

Di samping itu, dermatomiositis juga boleh menyebabkan gejala seperti:

• Perubahan warna kulit dan benjolan pada tangan, terutamanya di sekitar buku jari (kadangkala dipanggil papula Gottron).
• Pemendapan kalsium di bawah kulit, di dalam otot, atau dalam tisu penghubung.
• Ketulan di lutut atau siku.
• Kulit merekah di sekitar kuku dan saluran darah yang kelihatan di hujung kuku.
• Sakit sendi.

Sesetengah orang (terutamanya kanak-kanak kecil) menghidap dermatomiositis, membesar secara beransur-ansur apabila dewasa, dan tidak pernah mengalami gejala lagi. Walau bagaimanapun, dalam kira-kira 80% kes, ia menjadi kronik – bermakna ia berulang kali – dan menyebabkan gejala sepanjang hayat.

Apa yang menyebabkan perkara ini berlaku?

Pakar masih belum mengetahui punca sebenar dermatomiositis, tetapi terdapat beberapa faktor yang dianggap menyumbang kepada perkara ini:

• Faktor genetik: Sesetengah kajian menunjukkan bahawa dermatomiositis mungkin merupakan penyakit genetik, bermakna ia boleh diwarisi turun-temurun.
• Isu autoimun: Seperti yang dinyatakan sebelum ini, dermatomiositis adalah penyakit yang serupa dengan banyak penyakit autoimun di mana sistem imun badan menyerang tisu yang sihat.
• Jangkitan virus: Terdapat beberapa bukti bahawa sesetengah orang mungkin mengalami jangkitan virus, walaupun selepas ia sembuh, yang boleh mencetuskan keadaan yang dipanggil dermatomiositis.
• Faktor persekitaran: Beberapa kajian juga mendapati bahawa orang yang tinggal di kawasan yang mempunyai tahap pencemaran yang tinggi atau kualiti udara yang buruk lebih cenderung untuk menghidap dermatomiositis.

Bagaimanakah penyakit ini didiagnosis?

Dermatomiositis biasanya didiagnosis melalui ujian darah dan sampel kecil yang diambil dari kulit dan otot anda (biopsi) .

Doktor anda akan menguji darah anda untuk melihat:

• Sama ada terdapat peningkatan tahap enzim otot tertentu yang menunjukkan kerosakan otot.
• Autoantibodi adalah sel yang menunjukkan bahawa sistem imun bertindak balas terhadap sesuatu yang dikenali sebagai berbahaya.

Anda mungkin juga perlu menjalani biopsi kulit yang diambil daripada ruam tersebut. Doktor anda juga mungkin ingin mengambil biopsi otot untuk memeriksa bengkak di dalam otot anda.

Anda juga mungkin menjalani salah satu daripada beberapa ujian pengimejan. Ujian ini membolehkan doktor anda memeriksa otot, saraf, paru-paru dan organ lain anda. Ujian ini boleh membantu menentukan sama ada simptom anda disebabkan oleh dermatomiositis atau masalah lain. Ujian pengimejan yang paling biasa digunakan untuk mendiagnosis dermatomiositis ialah:

• Pengimejan Resonans Magnetik (MRI)
• X-ray dada.

Dalam sesetengah kes, doktor anda juga mungkin akan mengarahkan ujian yang dipanggil elektromiografi (EMG). Ujian ini mengukur aktiviti elektrik yang berlaku apabila otot atau saraf dirangsang.

Bagaimanakah ia dirawat?

Berikut adalah beberapa rawatan yang tersedia untuk dermatomiositis:

• Kortikosteroid: Ubat jenis ini mengurangkan bengkak pada otot anda.
• Terapi fizikal: Terapi fizikal (dan senaman secara umum) boleh membantu membina semula kerosakan yang telah dilakukan oleh otot anda. Lebih kuat otot anda, lebih baik ia dapat menahan kerosakan yang disebabkan oleh dermatomiositis.
• Ubat imunosupresan: Ubat-ubatan ini menghalang sistem imun anda daripada menyerang sel dan tisu yang sihat. Ia boleh mengurangkan kerosakan yang dilakukan oleh sistem pertahanan badan anda terhadap otot anda.
• Imunoglobulin intravena (IVIg): IVIg ialah suplemen kepada plasma darah anda, iaitu komponen imunoglobulin yang terdapat secara semula jadi dalam darah anda. Rawatan IVIg boleh diberikan bersama ubat imunosupresif, atau sebagai rawatan alternatif.
• Terapi pertuturan: Jika anda mengalami kelemahan pada otot di dalam atau di sekitar tekak anda, terapi pertuturan boleh menguatkan otot di tekak anda yang membantu anda menelan makanan.

Jenis rawatan yang anda perlukan bergantung pada di mana simptom anda berada dan betapa teruknya simptom tersebut. Bercakap dengan doktor anda tentang apa yang diharapkan dan bila rawatan tertentu mungkin diperlukan.

Bagaimana untuk menguruskan gejala?

Menguruskan simptom dermatomiositis mungkin merupakan proses jangka panjang – mungkin sepanjang hayat anda.

• Jika doktor, ahli terapi fizikal atau ahli terapi pertuturan anda memberi anda senaman, lakukannya seperti yang diarahkan, sebanyak mana kali mereka memberitahu anda. Ini akan membantu memastikan otot anda sekuat mungkin.
• Ambil ubat tersebut seperti yang diarahkan oleh doktor, sepanjang tempoh tersebut.
• Elakkan pendedahan kepada sinaran UV. Hadkan masa anda di bawah sinaran matahari, elakkan menggunakan katil penyamakan dalaman, dan kekal di dalam rumah atau di tempat teduh apabila anda berada di luar.
• Setiap kali anda tahu anda akan keluarGunakan pelindung matahari. Pastikan pelindung matahari anda mempunyai SPF sekurang-kurangnya 50, dan sapukan semula setiap dua jam.

Jika anda menghidap dermatomiositis, adalah penting untuk berjumpa doktor anda secara berkala. Dia boleh memantau simptom anda dan memeriksa sebarang perubahan pada otot atau kulit anda.

Apa yang boleh anda jangkakan apabila hidup dengan penyakit ini?

Tiada penawar kekal untuk dermatomiositis, jadi anda boleh mengharapkan untuk menguruskan simptom anda sepanjang hayat anda.

Walaupun dengan rawatan, kira-kira 80% orang menghidap dermatomiositis kronik (kadangkala dipanggil dermatomiositis polisiklik). Ini bermakna simptom anda mungkin datang dan pergi sepanjang hayat anda. Berjumpa doktor sebaik sahaja anda melihat sebarang tanda-tanda simptom yang semakin teruk.

Kira-kira dua pertiga daripada penghidap dermatomiositis mengalami beberapa bentuk kecacatan fizikal akibat kerosakan otot.

Dermatomiositis membawa maut kepada kira-kira 5% orang yang didiagnosis dengan penyakit ini. Risiko ini amat tinggi dalam tahun pertama diagnosis. Walau bagaimanapun, kira-kira 20% orang yang menghidap dermatomiositis mengalami remisi jangka panjang. Ini bermakna mereka boleh hidup tanpa gejala untuk jangka masa yang lama.

Sesetengah gejala dan faktor lain boleh meningkatkan risiko kematian. Contohnya termasuk:

• Jika rawatan ditangguhkan lebih daripada enam bulan.
• Jika anda berumur lebih 60 tahun.
• Jika anda mengalami simptom yang teruk.
• Jika anda mengalami simptom di tekak, paru-paru atau jantung anda.
• Jika anda menghidap kanser atau jika ia berkembang menjadi kanser baharu.

Bilakah anda perlu berjumpa doktor?

Jika anda perasan kelemahan baharu pada otot anda, terutamanya jika anda mengalami ruam kulit, berjumpalah dengan doktor dengan segera. Lebih cepat dermatomiositis didiagnosis, lebih cepat anda boleh memulakan rawatan. Ini boleh mengurangkan risiko gejala yang teruk dan komplikasi lain.

Tanyakan juga berapa kerap anda perlu berjumpa doktor untuk memantau gejala dan perubahan pada otot atau kulit anda.

Apakah soalan yang perlu anda tanyakan kepada doktor anda?

Adalah perkara biasa untuk mempunyai soalan apabila mengetahui tentang penyakit seperti ini. Anda boleh bertanya soalan kepada doktor anda seperti:

• Adakah saya menghidap dermatomiositis atau keadaan lain?
• Apakah jenis ujian yang perlu saya lakukan?
• Apakah jenis rawatan yang saya perlukan, dan berapa lama masa yang diperlukan?
• Adakah saya memerlukan pemeriksaan kanser?

Adalah perkara biasa untuk berasa sangat takut apabila anda mengetahui bahawa anda mempunyai penyakit seperti dermatomiositis.Sungguh mengejutkan apabila mengetahui tentang keadaan yang boleh membawa maut sepanjang hayat. Tetapi ambillah langkah demi langkah. Lebih cepat anda didiagnosis, lebih cepat anda boleh memulakan rawatan.

Bercakap dengan doktor anda tentang merancang rawatan dan perjalanan pengurusan simptom anda. Dia akan menerangkan apa yang perlu dijangkakan seterusnya dan perubahan yang perlu anda lakukan sebagai persediaan sekiranya simptom dermatomiositis anda bertambah buruk.

Perkara yang perlu diingat secara ringkas

Dermatomiositis adalah penyakit yang jarang berlaku yang menyebabkan kelemahan otot dan ruam kulit.

• Ini boleh berlaku pada sesiapa sahaja, tetapi ia lebih biasa berlaku pada kanak-kanak berumur 5-15 tahun, dewasa berumur 40-60 tahun, dan wanita.
• Adalah sangat penting untuk mendapatkan nasihat perubatan sebaik sahaja anda melihat simptom. Rawatan segera dapat mengurangkan komplikasi.
• Walaupun tiada penawar kekal untuk ini, gejala boleh dikawal dengan rawatan dan pengurusan.
• Bercakap juga dengan doktor anda tentang risiko kanser anda.
• Jangan risau, anda tidak keseorangan. Dengan bantuan doktor dan orang tersayang, anda boleh mengatasi situasi ini.

Dermatomiositis , kelemahan otot, penyakit kulit, ruam, penyakit autoimun, risiko kanser, terapi fizikal