Adakah anak anda mengalami ketulan yang pelik? Mari kita bincangkan tentang Rhabdomyosarcoma

Adalah perkara biasa untuk berasa sangat takut apabila melihat sesuatu yang luar biasa, seperti ketulan atau bengkak, pada badan anda atau pada badan si kecil anda. Pada masa sebegini, kita terfikirkan banyak perkara. Hari ini kita akan bercakap tentang sejenis kanser yang mungkin seperti itu, tetapi agak jarang berlaku. Itulah rhabdomyosarcoma. Walaupun namanya mungkin kedengaran agak rumit apabila anda mendengarnya, mari kita bincangkannya secara ringkas.

Apakah itu Rabdomiosarkoma?

Secara ringkasnya, rhabdomyosarcoma ialah sejenis kanser yang berkembang dalam tisu lembut badan kita. Ia paling biasa menjejaskan otot yang melekat pada rangka kita (dipanggil otot rangka). Ia paling biasa berlaku pada kanak-kanak dan dewasa muda , tetapi ia juga boleh menjejaskan orang dewasa. Dianggarkan antara 400 dan 500 orang di Amerika Syarikat didiagnosis dengan keadaan ini setiap tahun. Ini bermakna ia adalah kanser yang sangat jarang berlaku . Terdapat pelbagai jenis rhabdomyosarcoma. Sesetengah jenis sangat agresif, bermakna ia merebak dengan cepat dan sukar untuk dirawat. Dengan rawatan yang baik, kadangkala keadaan itu boleh hilang sepenuhnya (dipanggil remisi). Walau bagaimanapun, kadangkala kanser boleh kembali (dipanggil kanser berulang).

Apakah jenis utama penyakit ini?

Terdapat beberapa jenis utama rhabdomyosarcoma. Mari kita lihat apa itu:

1. Rabdomiosarkoma Embrio `(Rabdomiosarkoma Embrio)`

Ini adalah jenis yang paling biasa . Ia berlaku pada kanak-kanak dan bukannya orang dewasa. Ia biasanya berlaku di kawasan sekitar kepala dan leher. Contohnya, dalam membran yang menutupi otak dan soket mata (di mana mata cekung). Terdapat juga subjenis. Ada yang boleh berkembang dalam organ berongga seperti pundi kencing dan vagina (dipanggil "Botryoid Rhabdomyosarcoma"). Subjenis lain boleh berkembang di sekitar testis (sperma) kanak-kanak (dipanggil "Spindle Cell Rhabdomyosarcoma").

2. Rhabdomyosarcoma Alveolar `(Rhabdomyosarcoma Alveolar)`

Jenis ini biasanya dilihat pada kanak-kanak yang lebih tua dan orang dewasa muda, antara umur 20 dan 35 tahun. Ia paling biasa berlaku pada lengan, kaki, atau badan. Jenis alveolar ini sangat teruk dan merebak dengan cepat . Ia mula merebak hampir serta-merta selepas ia berkembang.

3. Rhabdomyosarcoma Pleomorfik `(Rhabdomyosarcoma Pleomorfik)`

Jenis ini biasanya dilihat pada orang dewasa yang berumur lebih dari 50 tahun. Walaupun ia boleh berkembang di mana-mana sahaja pada badan, ia paling biasa dilihat pada kaki . Ia juga boleh berkembang pada lengan, dada, perut dan beberapa bahagian kepala dan leher.

Apakah simptom-simptom rhabdomyosarcoma?

Simptom-simptom penyakit ini berbeza-beza bergantung pada lokasi kanser . Contohnya, jika kanak-kanak mempunyai tumor seperti ini di telinga mereka, mereka mungkin mengalami simptom seperti sakit telinga dan cecair mengalir dari telinga. Jika tumor berkembang di belakang mata, mata mungkin kelihatan bengkak dan membonjol. Berikut adalah beberapa contoh lain:

• Dalam kes otot di lengan atau kaki: ketulan atau bengkak yang disertai dengan kesakitan.
• Perut (`(Perut)`): kekejangan perut , sembelit, muntah .
• Pundi kencing dan saluran kencing: Darah dalam air kencing (`(Hematuria)`), kesukaran membuang air kecil.
• Rongga hidung: Simptom yang serupa dengan pendarahan hidung (`(Epistaksis)`), jangkitan sinus (`( Jangkitan Sinus)`).
• Faraj: Sesuatu seperti ketulan yang keluar dari faraj bayi.
• Nodul testis : Benjolan yang tumbuh dengan cepat di sekitar testis kanak-kanak.

Penting: Simptom-simptom ini kadangkala boleh disebabkan oleh keadaan yang kurang serius. Perkara seperti pendarahan hidung, muntah, dan ketulan di badan tidak selalunya disebabkan oleh rhabdomyosarcoma. Walau bagaimanapun, jika anda atau anak anda mengalami simptom-simptom ini, jika ia berterusan atau kelihatan semakin teruk, anda pasti perlu berjumpa doktor .

Apakah punca-punca penyakit ini?

Rhabdomyosarcoma disebabkan oleh mutasi genetik dalam sel otot kita (sel otot yang belum matang) yang menyebabkannya menjadi kanser dan membahagi dengan cepat, membentuk tumor. Mutasi genetik tertentu, seperti gen gabungan PAX/FOX01, boleh menyebabkan beberapa jenis rhabdomyosarcoma. Selain itu, orang yang mempunyai keadaan keturunan tertentu berisiko lebih tinggi untuk menghidap penyakit ini. Antara keadaan ini termasuk:

• Sindrom Li-Fraumeni
• Sindrom Beckwith-Wiedemann
• Neurofibromatosis
• Sindrom Costello
• Sindrom kardiofasiokutaneus `(Sindrom kardiofasiokutaneus)`

Bagaimanakah rabdomiosarcoma didiagnosis?

Apabila anda atau anak anda berjumpa doktor, mereka akan bertanya tentang simptom anda terlebih dahulu. Mereka juga akan bertanya sama ada sesiapa dalam keluarga anda mempunyai mana-mana keadaan keturunan yang dinyatakan di atas, kerana ini boleh memberi anda gambaran tentang risiko anda menghidap penyakit ini. Kemudian, mereka akan melakukan pemeriksaan fizikal untuk mencari sebarang tanda-tanda penyakit, seperti ketulan dan bengkak. Di samping itu, mereka mungkin melakukan ujian berikut untuk membantu mendiagnosis keadaan tersebut:

• Imbasan CT `(Imbasan Tomografi Berkomputer (CT))` atau imbasan MRI `(Imbasan Pengimejan Resonans Magnetik (MRI))`
• Imbasan PET `(Imbasan Tomografi Pancaran Positron (PET))`
• Imbasan tulang
• Tusukan lumbar (ujian di mana sedikit cecair diambil dari saraf tunjang)
• Biopsi Sumsum Tulang
• Biopsi (mengambil sekeping kecil tisu daripada tumor untuk pemeriksaan)
• Ujian tisu khas seperti imunohistokimia
• Ujian sitologi

Bolehkah ini dikesan dengan ujian darah?

Tidak, tiada ujian darah langsung yang boleh mendiagnosis rhabdomyosarcoma. Walau bagaimanapun, pakar onkologi anda mungkin akan mengarahkan ujian darah selepas diagnosis. Contohnya, kiraan darah lengkap (CBC) mungkin dilakukan untuk melihat sama ada penyakit itu telah merebak ke sumsum tulang. Ujian darah juga dilakukan semasa rawatan untuk melihat bagaimana badan anda bertindak balas terhadap rawatan.

Kumpulan Risiko Rhabdomyosarcoma

Apabila kanak-kanak menghidap rhabdomyosarcoma, pakar onkologi mengklasifikasikan penyakit ini kepada kumpulan risiko. Pengelasan ini berdasarkan tiga faktor utama: 1. Peringkat tumor: Doktor menggunakan sistem yang dipanggil Sistem Pementasan TNM untuk menentukan perkara ini. T merujuk kepada saiz dan lokasi tumor, N merujuk kepada sama ada kanser telah merebak ke nodus limfa, dan M merujuk kepada sama ada kanser telah merebak ke bahagian lain badan. 2. Kumpulan klinikal: Ini ditentukan selepas biopsi atau pembedahan. Contohnya, jika tumor boleh dibuang sepenuhnya melalui biopsi atau pembedahan, ia dikelaskan sebagai Kumpulan I. Kumpulan ini terdiri daripada 1 hingga 4. 3. Perubahan genetik: Sama ada mutasi gen gabungan PAX/FOX01 wujud. Kategori risiko ini dipanggil risiko rendah, risiko sederhana dan risiko tinggi . Pasukan perubatan anak anda menggunakan kategori risiko ini untuk merancang rawatan, menganggarkan kemungkinan kanser akan kembali selepas rawatan dan menentukan apa yang diharapkan selepas rawatan (prognosis).

Proses menentukan kategori risiko ini agak rumit. Anda mungkin tidak dapat memahami semua maklumat yang digunakan dengan segera. Jadi, jangan teragak-agak untuk bertanya kepada pasukan perubatan anak anda untuk penjelasan . Mereka dengan senang hati akan menerangkan semuanya kepada anda.

Apakah rawatan untuk rhabdomyosarcoma?

Pilihan rawatan berbeza-beza bergantung pada jenis penyakit. Oleh kerana rhabdomyosarcoma adalah penyakit yang jarang berlaku, jika anda atau anak anda menghidap keadaan ini,Tanyakan kepada pasukan perubatan anda jika anda boleh menyertai percubaan klinikal . Pakar onkologi biasanya menggunakan rawatan ini:

• Pembedahan
• Terapi Radiasi
• Kemoterapi (kemoterapi)

Bolehkah rhabdomyosarcoma sembuh sepenuhnya?

Kadangkala, ya, rawatan boleh menyembuhkan rhabdomyosarcoma . Ini dipanggil "remisi" penyakit ini. Ini bermakna simptom-simptom hilang dan tiada sel kanser ditemui pada ujian. Kebanyakan masa, penyembuhan ini adalah kekal, tetapi kadangkala rhabdomyosarcoma boleh kembali. Secara amnya, orang dewasa kurang berkemungkinan pulih sepenuhnya daripada penyakit ini berbanding kanak-kanak .

Apakah jangka hayat seseorang yang menghidap rhabdomyosarcoma?

Tiada angka yang tepat untuk berapa lama seseorang yang menghidap rhabdomyosarcoma akan hidup. Walau bagaimanapun, para penyelidik menjejaki peratusan orang yang masih hidup lima tahun selepas didiagnosis dengan rhabdomyosarcoma. Kadar survival ini bergantung kepada banyak faktor, termasuk jenis penyakit, kumpulan risiko, dan sama ada penyakit itu kembali selepas rawatan . Secara keseluruhan, 70% kanak-kanak yang menghidap penyakit ini masih hidup lima tahun selepas diagnosis. Bagi orang dewasa, kadar survival lima tahun adalah kira-kira 20%.

Terlepas dari situasi anda, penting untuk diingat bahawa kadar survival ini adalah anggaran berdasarkan pengalaman orang lain yang telah dirawat untuk rhabdomyosarcoma. Jika anda atau anak anda mempunyai keadaan ini, adalah perkara biasa untuk ingin tahu apa yang akan berlaku pada masa hadapan. Jika ya, pasukan perubatan anda adalah orang yang paling sesuai untuk dibincangkan mengenainya .

Bagaimana saya boleh menjaga anak dan diri saya sendiri?

Kanser boleh memberi impak yang besar kepada kehidupan seharian anda. Rhabdomyosarcoma tidak terkecuali. Jika anda atau anak anda menghidap keadaan ini, anda mungkin berasa sangat tertekan dan keletihan. Berikut adalah beberapa cadangan yang boleh membantu dalam tempoh ini:

• Pertimbangkan Penjagaan Paliatif: Gejala dan rawatan kanser mungkin sukar untuk ditangani. Penjagaan paliatif ialah rawatan yang membantu meningkatkan kualiti hidup, daripada mengurangkan gejala kepada menyediakan sokongan emosi.
• Bercakap dengan Pakar Kehidupan Kanak-kanak: Kanser boleh mengubah kehidupan kanak-kanak. Ia boleh menjauhkan mereka daripada rakan-rakan dan aktiviti seharian. Hidup dengan kanser boleh menjadi sunyi bagi kanak-kanak yang sedang melalui pengalaman yang tidak dapat difahami oleh rakan-rakan mereka. Pakar kehidupan kanak-kanak ialah petugas kesihatan yang terlatih khas yang membantu kanak-kanak menghadapi pengalaman perubatan.
• Berehat sebentar:Rawatan kanser – dan menjaga kanak-kanak yang menghidap kanser – boleh menjadi sangat meletihkan. Jika anda sedang menjalani rawatan, cuba berehat bila-bila masa yang diperlukan, bukan hanya apabila anda mempunyai masa. Jika anda menjaga kanak-kanak yang menghidap rhabdomyosarcoma, tanya doktor anda tentang program dan perkhidmatan penjagaan sementara.
• Pertimbangkan untuk Kemandirian Kanser: Rhabdomyosarcoma boleh kembali selepas rawatan. Jika anda bimbang kanser akan kembali kepada anda atau anak anda, tanya doktor anda tentang perkhidmatan sokongan untuk kanser yang masih hidup.

Bilakah saya perlu menghubungi pakar onkologi saya?

Jika anda atau anak anda sedang menerima rawatan, hubungi doktor anda jika kesan sampingan rawatan tersebut lebih teruk daripada yang dijangkakan . Bergantung pada keadaan anda, doktor anda mungkin telah memberi anda arahan khusus tentang gejala yang mungkin menunjukkan bahawa rhabdomyosarcoma anda sedang merebak atau kembali. Jangan teragak-agak untuk bercakap dengan mereka tentang sebarang kebimbangan yang mungkin anda miliki.

Apakah soalan yang perlu saya tanyakan kepada doktor saya?

Rhabdomyosarcoma adalah penyakit yang jarang berlaku. Anda mungkin tidak tahu banyak mengenainya. Sama ada anda menghidap penyakit ini atau anak anda menghidapnya, anda mungkin mempunyai banyak soalan tentang apa yang diharapkan pada masa hadapan. Berikut adalah beberapa soalan untuk ditanya pada masa-masa seperti itu:

• Apakah jenis rhabdomyosarcoma yang saya/anak saya hidapi?
• Apakah klasifikasi kumpulan risiko?
• Apakah rawatan yang anda cadangkan?
• Apakah kesan sampingan rawatan tersebut?
• Adakah terdapat sebarang ujian klinikal yang boleh kami sertai?
• Apakah prognosis untuk penyakit anak saya?
• Apakah perkhidmatan sokongan yang anda ada yang boleh membantu kami?

Akhir sekali, apa yang perlu diingat

Rhabdomyosarcoma adalah sejenis kanser yang sangat jarang berlaku . Pakar masih belum tahu dengan tepat mengapa ia berlaku. Jika anda atau anak anda menghidap rhabdomyosarcoma, anda mungkin kecewa kerana anda tidak tahu dengan tepat mengapa ia berlaku. Pasukan perubatan anda memahami perkara itu. Walaupun mereka tidak dapat menjelaskan mengapa anda atau anak anda menghidap rhabdomyosarcoma, mereka boleh menjelaskan perkara seperti diagnosis, rawatan yang mungkin, dan keupayaan untuk menyertai ujian klinikal. Mereka juga boleh membantu anda mencari sumber seperti kumpulan sokongan dan penjagaan khusus. Jangan risau, anda tidak keseorangan. Rhabdomyosarcoma, kanser, kanser kanak-kanak, kanser tisu lembut, simptom kanser, rawatan kanser, penyakit genetik