Għandek raxx fil-ġilda u l-muskoli dgħajfa? Ejja nitkellmu dwar id-dermatomyositis!

Ikollok xi kultant raxx stramb fil-ġilda? Tħossok ukoll xi ftit dgħajjef fil-muskoli tiegħek? Forsi għandek bżonn tkun taf ukoll dwar kundizzjoni msejħa dermatomjożite. Hija marda rari, iżda ta’ min ikun konxju tagħha.

X'inhi d-Dermatomyositis?

Fi kliem sempliċi, id-dermatomijosite hija kundizzjoni rari li ddgħajjef il-muskoli tiegħek u tikkawża raxx li jidher qisu ekżema . Tappartjeni għal grupp akbar ta’ mard imsejjaħ mijopatija. Dan ifisser li taffettwa l-muskoli. Kultant, jekk tiggrava , tista’ saħansitra taffettwa n-nifs u l-belgħa. Aħseb ftit, il-muskoli tagħna huma dawk li jġegħluna niċċaqalqu, allura kemm hu diffiċli meta jkunu bil-ħsara.

Id-dermatomjożite hija forma ta’ marda oħra tal-muskoli msejħa polimjożite. Madankollu, f’dan il-każ, minbarra l-muskoli, il-ġilda hija affettwata wkoll. Huwa għalhekk li l-kelma 'derma' (li tirreferi għall-ġilda) hija miżjuda mal-isem.

Jekk għandek xi wieħed minn dawn is-sintomi, huwa importanti li tara tabib immedjatament. F'xi każijiet, dawn is-sintomi jistgħu jieħdu xhur biex jidhru. Imma xi kultant jistgħu jidhru malajr ħafna. Jekk il-kura tinbeda kmieni, kumplikazzjonijiet serji jistgħu jiġu evitati fil-biċċa l-kbira.

Għalkemm rari ħafna, din il-kundizzjoni, imsejħa dermatomjożite , tista' tkun ta' theddida għall-ħajja, speċjalment fl-ewwel sena wara li jibdew is-sintomi. Instab ukoll li żżid ir-riskju li tiżviluppa ċerti tipi ta' kanċer.

X'inhi d-differenza bejn id-Dermatomyositis u l-Lupus?

Id-dermatomojosite hija kundizzjoni li għandha xi similaritajiet mal-lupus u mard awtoimmuni ieħor. Madankollu, l-esperti għadhom ma jafux eżattament x'jikkawża d-dermatomojosite. Huwa għalhekk li mhijiex ikklassifikata bħala kundizzjoni awtoimmuni.

Issa, jekk għandek lupus, tista’ tesperjenza uġigħ fil-ġogi, sensittività tal-ġilda u ekżema, kif ukoll problemi bl-organi interni tiegħek (speċifikament moħħok, pulmuni, kliewi u qalbek). Is-sintomi tiegħek spiss jistgħu jiggravaw u mbagħad jonqsu, u mbagħad jerġgħu lura f’mewġ – dawn insejħulhom attakki ta’ marda.

Madankollu, id-dermatomyositis hija kkaratterizzata minn dgħufija fil-muskoli u mewt tat-tessuti , flimkien ma' raxx tal-ġilda. Din tiġi djanjostikata permezz ta' testijiet tad-demm, bijopsiji, u diversi testijiet tal-immaġini.

Kemm jekk hija dermatomjożite jew lupus, huwa importanti li tiġi djanjostikata u trattata mill-aktar fis possibbli. Jekk tinnota xi sintomi ġodda, ara tabib immedjatament.

Min hu l-aktar probabbli li jieħu din il-marda? Kemm hi komuni?

Id-dermatomojosite tista' fil-fatt taffettwa lil kulħadd, iżda xi gruppi huma aktar probabbli li jiżviluppawha. Dawn jinkludu:

• Tfal żgħar bejn l-etajiet ta’ 5 u 15-il sena.
• Adulti bejn l-40 u s-60 sena.
• Nisa.

Ta' min jinnota wkoll li din il-marda hija rari ħafna . Bħala medja, persuna waħda biss minn kull 100,000 tiżviluppa din il-marda fis-sena. Għalhekk tista' tara kemm din hija rari.

Kif taffettwa ġismek din il-kundizzjoni? Riskju ta' kanċer?

Kundizzjoni msejħa dermatomjożite tista' taffettwa ġismek għall-bqija ta' ħajtek.

Immaġina, jekk dan jagħmel ħsara serja lill-muskoli tiegħek, tista’ ma tkunx tista’ tuża jew iċċaqlaq parti minn ġismek kif suppost. Dan ġeneralment jieħu snin biex jiżviluppa. Iżda xi nies jistgħu jiżviluppaw dgħufija severa fil-muskoli aktar malajr minn oħrajn.

Ħaġa oħra hija li nstabet ukoll li d-dermatomyositis iżżid ir-riskju li jiżviluppaw ċerti tipi ta' kanċer .

Dermatomojożite u kanċer

Madwar 15% tan-nies b'dermatomyositis jiżviluppaw il-kanċer aktar tard fil-ħajja. L-aktar tipi komuni ta' kanċer li jidhru f'nies b'dermatomyositis huma:

• Kanċer tal-ovarji
• Kanċer tal-pulmun
• Limfoma
• Kanċer tas-sider
• Kanċer tal-kolon

Għalhekk, huwa importanti ħafna li tkellem mat-tabib tiegħek dwar ir-riskju tal-kanċer tiegħek u liema testijiet jista' jkollok bżonn.

X'inhuma s-sintomi ta' din il-marda?

Iż-żewġ sintomi ewlenin u l-aktar komuni tad-dermatomyositis huma dgħufija fil-muskoli u raxx fil-ġilda.

Xi nies jistgħu jesperjenzaw kemm dgħufija fil-muskoli kif ukoll raxx fil-ġilda fl-istess ħin. Madankollu, xi kultant sintomu wieħed jista’ jkun preżenti għal ġimgħat, xhur, jew saħansitra snin mingħajr l-ieħor.

Dgħufija fil-muskoli

Id-dgħufija fil-muskoli tista’ tagħmilhielek diffiċli biex tagħmel xi affarijiet ta’ kuljum. Pereżempju:

• Bilqiegħda dritta.
• Li tqum minn pożizzjoni bilqiegħda (bħal minn siġġu jew sufan).
• Titla’ t-taraġ.
• Tqum minn fuq is-sodda.
• Taħsel xagħrek.

Immaġina kemm tħossok bla sahha kieku ma tkunx tista' tagħmel affarijiet sempliċi bħal dawn.

Ekżema

Id-dermatomojosite tista’ tikkawża raxx fuq il-ġilda tiegħek (speċjalment f’żoni esposti għax-xemx ). Il-ġilda tista’ tbiddel il-kulur u tintefaħ. L-aktar żoni komuni fejn jidher dan ir-raxx huma:

• Xagħar tal-għajnejn u madwar l-għajnejn.
• Il-parti ta' quddiem tas-sider u l-ispallejn (xi kultant imsejħa 'raxx b'sinjal V').
• In-naħa ta' wara tal-għonq u l-ispallejn (imsejjaħ ukoll 'raxx tas-sinjal tax-xalla').
• Kranju.

Sintomi oħra

Barra minn hekk, id-dermatomyositis tista' wkoll tikkawża sintomi bħal:

• Tibdil fil-kulur tal-ġilda u ħotob fuq l-idejn, speċjalment madwar l-għekiesi (xi kultant imsejħa papuli Gottron).
• Depożiti tal-kalċju taħt il-ġilda, ġewwa l-muskoli, jew fit-tessuti konnettivi.
• Għoqod fl-irkopptejn jew fil-minkbejn.
• Ġilda tixxaqqaq madwar id-difer u vini tad-demm viżibbli fil-ponta tad-difer.
• Uġigħ fil-ġogi.

Xi nies (speċjalment tfal żgħar) jiżviluppaw dermatomjożite, jegħlbuha meta jkunu adulti, u qatt ma jkollhom sintomi mill-ġdid. Madankollu, f'madwar 80% tal-każijiet, issir kronika – jiġifieri terġa' lura darba wara l-oħra – u tikkawża sintomi matul il-ħajja.

X'jikkawża dan?

L-esperti għadhom ma jafux il-kawża eżatta tad-dermatomyositis, iżda hemm diversi fatturi li huma maħsuba li jikkontribwixxu għaliha:

• Fatturi ġenetiċi: Xi studji jissuġġerixxu li d-dermatomyositis tista' tkun marda ġenetika, jiġifieri tista' tiġi mgħoddija minn ġenerazzjoni għal oħra.
• Kwistjonijiet awtoimmuni: Kif imsemmi qabel, id-dermatomyositis hija marda simili għal ħafna mard awtoimmuni fejn is-sistema immunitarja tal-ġisem tattakka tessut b'saħħtu.
• Infezzjonijiet virali: Hemm xi evidenza li xi nies jistgħu jiżviluppaw infezzjoni virali, anke wara li tkun fieqet, li tista' twassal għal kundizzjoni msejħa dermatomjożite.
• Fatturi ambjentali: Xi studji sabu wkoll li n-nies li jgħixu f'żoni b'livelli għoljin ta' tniġġis jew kwalità ħażina tal-arja huma aktar probabbli li jiżviluppaw dermatomyosite.

Kif tiġi djanjostikata din il-marda?

Id-dermatomojosite ġeneralment tiġi djanjostikata permezz ta’ testijiet tad-demm u kampjuni żgħar meħuda mill-ġilda u l-muskoli tiegħek (bijopsiji) .

It-tabib tiegħek se jittestja d-demm tiegħek biex jara:

• Jekk hemmx livelli miżjuda ta' enzimi speċifiċi tal-muskoli li jindikaw ħsara fil-muskoli.
• L-awtoantikorpi huma ċelloli li jindikaw li s-sistema immunitarja qed tirrispondi għal xi ħaġa li tagħraf bħala ta' ħsara.

Jista’ jkollok bżonn ukoll li tieħu bijopsija tal-ġilda mir-raxx. It-tabib tiegħek jista’ jkun irid jieħu wkoll bijopsija tal-muskoli biex jiċċekkja jekk hemmx nefħa ġewwa l-muskoli tiegħek.

Jista' jkollok ukoll wieħed minn diversi testijiet tal-immaġini. Dawn it-testijiet jippermettu lit-tabib tiegħek jeżamina l-muskoli, in-nervituri, il-pulmuni u organi oħra tiegħek. Dawn it-testijiet jistgħu jgħinu biex jiddeterminaw jekk is-sintomi tiegħek humiex dovuti għal dermatomijosite jew problema oħra. L-aktar testijiet tal-immaġini komuni użati biex tiġi djanjostikata d-dermatomijosite huma:

• Immaġini bir-Reżonanza Manjetika (MRI)
• Raġġi-X tas-sider.

F'xi każijiet, it-tabib tiegħek jista' wkoll jordna test imsejjaħ elettromijografija (EMG). Dan it-test ikejjel l-attività elettrika li sseħħ meta jiġu stimulati l-muskoli jew in-nervituri.

Kif jiġi ttrattat?

Hawn huma xi wħud mit-trattamenti disponibbli għad-dermatomyositis:

• Kortikosterojdi: Dan it-tip ta’ mediċina jnaqqas in-nefħa fil-muskoli tiegħek.
• Fiżjoterapija: Il-fiżjoterapija (u l-eżerċizzju b'mod ġenerali) jistgħu jgħinu biex jerġgħu jibnu l-ħsara li għamlu l-muskoli tiegħek. Iktar ma jkunu b'saħħithom il-muskoli tiegħek, aħjar ikunu jistgħu jifilħu l-ħsara kkawżata mid-dermatomyositis.
• Mediċini immunosoppressanti: Dawn il-mediċini jwaqqfu lis-sistema immunitarja tiegħek milli tattakka ċelloli u tessuti b'saħħithom. Jistgħu jnaqqsu l-ħsara li s-sistema ta' difiża ta' ġismek tagħmel lill-muskoli tiegħek.
• Immunoglobulina ġol-vini (IVIg): L-IVIg huwa suppliment għall-plażma tad-demm tiegħek, li huwa komponent tal-immunoglobulina li hija preżenti b'mod naturali fid-demm tiegħek. It-trattament bl-IVIg jista' jingħata flimkien ma' mediċini immunosoppressivi, jew bħala trattament alternattiv.
• Terapija tad-diskors: Jekk għandek dgħufija fil-muskoli ġewwa jew madwar gerżumtek, it-terapija tad-diskors tista’ ssaħħaħ il-muskoli f’gerżumtek li jgħinuk tibla’ l-ikel.

It-tip ta’ kura li għandek bżonn jiddependi minn fejn huma s-sintomi tiegħek u kemm huma severi. Kellem lit-tabib tiegħek dwar x’għandek tistenna u meta ċerti trattamenti jistgħu jkunu meħtieġa.

Kif timmaniġġja s-sintomi?

Il-ġestjoni tas-sintomi tad-dermatomyositis x'aktarx tkun proċess fit-tul – forsi ħajtek kollha.

• Jekk it-tabib, il-fiżjoterapista, jew it-terapista tad-diskors tiegħek jagħtuk eżerċizzji, agħmilhom eżattament kif indikat, għan-numru ta’ drabi li jgħidulek. Dan jgħin biex iżomm il-muskoli tiegħek b’saħħithom kemm jista’ jkun.
• Ħu l-mediċina eżattament kif preskritt mit-tabib, għat-tul kollu tal-kura.
• Evita l-espożizzjoni għar-raġġi UV. Limita l-ħin li tqatta’ fix-xemx, evita li tuża sodod tal-ikkunzar fuq ġewwa, u ibqa’ ġewwa jew fid-dell meta tkun barra.
• Kull darba li taf li se toħroġUża protezzjoni mix-xemx. Kun żgur li l-protezzjoni mix-xemx tiegħek għandha SPF ta’ mill-inqas 50, u applika mill-ġdid kull sagħtejn.

Jekk għandek dermatomjożite, huwa importanti li tara lit-tabib tiegħek regolarment. Hu jew hi jista' jimmonitorja s-sintomi tiegħek u jiċċekkja għal xi bidliet fil-muskoli jew fil-ġilda tiegħek.

X'tista' tistenna meta tgħix b'din il-marda?

M'hemm l-ebda kura permanenti għad-dermatomyositis, għalhekk tista' tistenna li timmaniġġja s-sintomi tiegħek għall-bqija ta' ħajtek.

Anke bit-trattament, madwar 80% tan-nies għandhom dermatomijosite kronika (xi kultant imsejħa dermatomijosite poliċiklika). Dan ifisser li s-sintomi tiegħek jistgħu jiġu u jmorru matul ħajtek. Ara tabib hekk kif tinnota xi sinjali ta’ sintomi li sejrin għall-agħar.

Madwar żewġ terzi tan-nies b'dermatomyositis jiżviluppaw xi forma ta' diżabilità fiżika minħabba ħsara fil-muskoli.

Id-dermatomojosite hija fatali f'madwar 5% tan-nies dijanjostikati bil-marda. Dan ir-riskju huwa partikolarment għoli fl-ewwel sena tad-dijanjosi. Madankollu, madwar 20% tan-nies bid-dermatomojosite jidħlu f'remissjoni fit-tul. Dan ifisser li jistgħu jgħixu mingħajr sintomi għal żmien twil.

Xi sintomi u fatturi oħra jistgħu jżidu r-riskju ta’ mewt. Eżempji jinkludu:

• Jekk il-kura tiġi posposta b'aktar minn sitt xhur.
• Jekk għandek aktar minn 60 sena.
• Jekk tesperjenza sintomi severi.
• Jekk għandek sintomi f’gerżumtek, fil-pulmuni, jew fil-qalb.
• Jekk għandek kanċer jew jekk jiżviluppa kanċer ġdid.

Meta għandek tara tabib?

Jekk tinnota dgħufija ġdida fil-muskoli tiegħek, speċjalment jekk għandek raxx fil-ġilda, ara tabib minnufih. Iktar ma tiġi djanjostikata d-dermatomyositis kmieni, iktar ma tkun tista' tibda l-kura malajr. Dan jista' jnaqqas ir-riskju ta' sintomi severi u kumplikazzjonijiet oħra.

Staqsi wkoll kemm-il darba għandek tara lit-tabib tiegħek biex jimmonitorja s-sintomi tiegħek u l-bidliet fil-muskoli jew fil-ġilda tiegħek.

Liema mistoqsijiet għandek tistaqsi lit-tabib tiegħek?

Huwa normali li jkollok mistoqsijiet meta titgħallem dwar marda bħal din. Tista' tistaqsi lit-tabib tiegħek mistoqsijiet bħal:

• Għandi dermatomjożite jew kundizzjoni oħra?
• X'tip ta' testijiet għandi bżonn nagħmel?
• X'tip ta' kura għandi bżonn, u kemm se ddum?
• Se jkolli bżonn skrinjar għall-kanċer?

Huwa normali li tħossok verament imbeżża' meta ssir taf li għandek marda bħad-dermatomyositis.Huwa xokk li ssir taf dwar kundizzjoni tul il-ħajja, possibilment fatali. Imma agħmel dan pass pass. Iktar ma tiġi djanjostikat kmieni, iktar ma tkun tista' tibda l-kura malajr.

Kellem lit-tabib tiegħek dwar l-ippjanar tat-trattament u l-vjaġġ tal-immaniġġjar tas-sintomi tiegħek. Hu jew hi se jispjegalek x'għandek tistenna wara u liema bidliet għandek bżonn tagħmel biex tipprepara għalihom jekk is-sintomi tad-dermatomyositis tiegħek jiggravaw.

Affarijiet li għandek tiftakar fil-qosor

Id-dermatomojosite hija marda rari li tikkawża dgħufija fil-muskoli u raxx fil-ġilda.

• Dan jista' jiżviluppa f'kulħadd, iżda huwa aktar komuni fit-tfal ta' bejn il-5 u l-15-il sena, fl-adulti ta' bejn l-40 u s-60 sena, u fin-nisa.
• Huwa importanti ħafna li tfittex parir mediku hekk kif tinnota sintomi. Kura fil-pront tista’ tnaqqas il-kumplikazzjonijiet.
• Għalkemm m'hemm l-ebda kura permanenti għal dan, is-sintomi jistgħu jiġu kkontrollati bit-trattament u l-immaniġġjar.
• Kellem ukoll lit-tabib tiegħek dwar ir-riskju tal-kanċer tiegħek.
• Tinkwetax, m'intix waħdek. Bl-għajnuna tat-tobba u l-maħbubin tiegħek, tista' tlaħħaq ma' din is-sitwazzjoni.

Dermatomojożite, dgħufija fil - muskoli, mard tal-ġilda, raxx, mard awtoimmuni, riskju ta' kanċer, terapija fiżika