Li tgħix b'kundizzjoni kronika msejħa Ankylosing Spondylitis (AS) xi kultant tista' tkun sfida. Int biss taf kemm hu diffiċli li tlaħħaq mal-uġigħ, l-ebusija, u l-għeja. Dan xi kultant jista' jġiegħlek tħossok waħdek u frustrat ħafna. Imma ftakar, m'għandekx għalfejn tgħaddi minn dan il-vjaġġ waħdek. L-appoġġ tal-maħbubin tiegħek jista' jagħmel l-affrontar ta' din l-isfida ħafna aktar faċli.
Għaliex huwa importanti li nitkellmu dwar dan?
Fi kliem sempliċi, jekk titkellem mal-familja u l-ħbieb tal-qalb tiegħek dwar x’għandek f’moħħok u kif qed tħossok, dan jista’ jgħinhom jifhmuk aħjar. Imbagħad biss ikunu jafu kif jgħinuk u kif jappoġġjawk.
Immaġina li għandek attakk ta’ rabja. Ma tistax tagħmel xogħlok jew toħroġ. Jekk ma tgħid xejn dwar dan, in-nies jistgħu jaħsbu li qed tkun għażżien jew sempliċement qed tipprova tfixkelhom. Imma jekk tgħid, "L-AS tiegħi hija ftit agħar illum, dahri jweġġagħni ħafna, għalhekk ma nistax niġi," huma jifhmu s-sitwazzjoni tiegħek. Huma jistaqsuk ukoll jekk teħtieġx għajnuna. Din il-komunikazzjoni miftuħa hija tajba għar-relazzjonijiet tiegħek u għas-saħħa mentali tiegħek.
Lil min tgħid? Kif tibda?
Din hija ħaġa personali ħafna. Lil min tgħid dwar il-kundizzjoni tiegħek, u kemm taqsam dettall , jiddependi kompletament minnek . M'għandekx għalfejn tgħid lil kulħadd dwarha. Iżda huwa importanti li tgħid lin-nies l-aktar qrib tiegħek f'ħajtek, in-nies li tqatta' ħin magħhom kuljum.
- Is-sieħeb/sieħba tiegħek: Hu/Hi huwa/hija l-akbar parti minn ħajtek. Huwa importanti għalih/għaliha li jkun/tkun konxju/a tal-ġranet tajbin tiegħek kif ukoll tal-ġranet ħżiena tiegħek.
- Familja (ġenituri, aħwa): Huma dejjem lesti li jgħinuk u jieħdu ħsiebek.
- Ħbieb tal-qalb: Huma l-aqwa nies biex jgħidulek meta tkun imdejjaq jew biex jispjegawlek għaliex ma tistax tmur fuq vjaġġ divertenti.
- Maniġer jew kollega fdat fuq ix-xogħol: Kultant dan jista’ jkun importanti biex tagħmel bidla żgħira fil-mod kif taħdem, jew biex titlob l-għajnuna f’ġurnata diffiċli.
Jista’ jkun diffiċli li tibda titkellem dwar dan. Ibda billi tgħid, “Għandi xi ħaġa importanti x’ngħidlek.” Spjega s-sitwazzjoni tiegħek bil-kalma u sempliċement.
Kif tispjega s-sitwazzjoni tiegħek?
Ħafna nies jistgħu ma jafux dwar l-Ankylosing Spondylitis (AS). Jistgħu jaħsbu li hija biss problema komuni fid-dahar. Għalhekk, huwa importanti ħafna li sempliċement tispjega x'inhi din il-kundizzjoni.
Tista' tgħid:
"Dan mhux biss uġigħ fid-dahar. Din hija artrite infjammatorja kronika kkawżata minn problema fis-sistema immunitarja tiegħi. Taffettwa l-aktar il-ġogi fis-sinsla tad-dahar tiegħi. Maż-żmien, dawk il-ġogi jsiru iebsin u diffiċli biex jitgħawġu u jduru. Huwa għalhekk li xi kultant insibha diffiċli biex nibqa' fl-istess pożizzjoni għal perjodi twal ta' żmien, jew ma nistax nerfa' piżijiet tqal."
Ħudhom għand it-tabib flimkien.
Jekk tħossok li trid, stieden lis-sieħeb/sieħba tiegħek, membru tal-familja, jew ħabib/ħabiba tal-qalb biex jiġi/tiġi miegħek għand it-tabib . Dan jagħtihom l-opportunità li jisimgħu direttament mingħand it-tabib tiegħek dwar il-kundizzjoni tiegħek u jistaqsu kwalunkwe mistoqsija li jista’ jkollhom. Dan huwa mod tajjeb ħafna biex tagħtihom fehim aktar profond tal-kundizzjoni tiegħek.
| Dwar xiex nitkellmu | Kif tispjega (eżempju) |
|---|---|
| Sintomi | "Mhux biss inħossni għajjien. Din hija għeja insopportabbli. U nħossni wkoll iebes filgħodu, bħallikieku dahri nkiser. Huwa għalhekk li huwa diffiċli għalija li nqum kmieni filgħodu." |
| Limitazzjonijiet Fiżiċi | "Għandna nieħdu l-ferrovija minflok il-karozza tal-linja? Insibha diffiċli biex noqgħod bilqiegħda għal perjodi twal ta' żmien. Huwa aktar faċli għalija fuq il-ferrovija għax nista' nqum bilwieqfa ftit." |
| Titlob għall-Għajnuna | "Tista' tgħinni nerfa' dawn l-affarijiet? Mhux tajjeb għal dahri. Ikun tajjeb ħafna kieku tista' tgħinni." |
| Impatt Emozzjonali | "Xi kultant inħossni frustrata ħafna b'dan l-uġigħ. Inħossni mdejqa meta ma nkunx nista' nagħmel l-affarijiet li jagħmlu l-oħrajn. F'mumenti bħal dawn, ikun ta' saħħa kbira għalija kieku tista' sempliċement tkellem miegħi." |
Tinsiex dwar is-sintomi 'inviżibbli'
Waħda mill-akbar sfidi bl-AS hija li m'hemm l-ebda differenza viżibbli. Ma jimpurtax kemm ikollok uġigħ jew għeja, dan mhux viżibbli għal osservatur minn barra. Għalhekk tkellem b'mod ċar dwar dawn is-sintomi 'inviżibbli'.
- Għeja: Din mhix biss għeja. Din hija għeja estrema li ġġiegħlek tħossok eżawrit u bi ngħas il-ġurnata kollha. Kun żgur li titkellem dwar dan.
- Ebusija: Tkellem dwar ebusija fil-ġogi, speċjalment filgħodu u wara li tkun fl-istess pożizzjoni għal żmien twil.
- Tibdil fil-Burdata: Meta tgħix b'uġigħ u sfidi kostanti, huwa normali li tħossok imdejjaq, irrabjat, u frustrat xi kultant. Kellem lil xi ħadd li tafda dwar dawn is-sentimenti.
Aqsam dwar il-kura u l-immaniġġjar tiegħek
Għid lill-maħbubin tiegħek dwar l-isforzi tiegħek biex timmaniġġja din il-kundizzjoni. Meta jkunu jafu dwar il-pjan ta’ kura tiegħek, ikun aktar faċli għalihom li jappoġġjawk.
- Eżerċizzju u Fiżjoterapija: L-eżerċizzju huwa bħal mediċina għall-AS. Jekk għandek rutina ta’ eżerċizzju ta’ kuljum, tkellem dwarha. Jistgħu jkunu jistgħu jimxu miegħek u jgħinuk tfakkar biex teżerċita.
- Mediċini: Għidilna dwar il-mediċini li tieħu u meta teħodhom.
- Dieta: It-tabib tiegħek jista’ jkun irrakkomanda dieta speċjali. Għid lill-familja tiegħek dwarha, u jistgħu jgħinuk tipprepara ikliet li huma adattati għalik.
Li titlob l-għajnuna mhuwiex sinjal ta’ dgħufija. Jagħti ċans lil dawk li tħobb biex ikunu parti minn ħajtek, biex juruk imħabba u appoġġ.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Meta tgħix bil-kundizzjoni kronika tal-Ankylosing Spondilite (AS), li titkellem dwarha ma’ dawk l-eqreb tiegħek jista’ jkun sors kbir ta’ saħħa, kemm mentalment kif ukoll fiżikament.
- Lil min tgħid u x'tgħid hija d-deċiżjoni personali tiegħek. Għid l-ewwel lin-nies li tafda l-aktar u li huma l-eqreb tiegħek.
- Kun sempliċi u onest meta titkellem. Spjega x'inhi l-AS u kif taffettwa l-ħajja tiegħek ta' kuljum.
- Kun żgur li ssemmi kwalunkwe sintomi bħal uġigħ, ebusija, u speċjalment għeja inviżibbli.
- Tibżax titlob l-għajnuna. Dan se jsaħħaħ ir-relazzjonijiet tiegħek.
- Iddiskuti l-pjan ta’ kura tiegħek mat-tabib tiegħek regolarment. Jekk teħtieġ, tista’ tikseb il-fehim u l-appoġġ tagħhom billi tinkludi membru tal-familja fdat f’dawk id-diskussjonijiet.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek