Nafu li l-għajxien bl-Ankylosing Spondylitis, jew AS kif nafuha lkoll, mhuwiex faċli. Mhijiex biss problema fid-dahar. Hija kundizzjoni fit-tul li tista' taffettwa ħajtek kollha, ix-xogħol tiegħek, ix-xogħol tad-dar tiegħek, il-ħin tiegħek mal-ħbieb, dawn l-affarijiet kollha. Imma m'għandekx għalfejn tiffaċċja din l-isfida waħdek. Se tkun ta' saħħa kbira li tgħid lil dawk li jħobbuk u li huma qribek dwar dan u tikseb l-appoġġ tagħhom.
Lil min trid tgħid dwar dan?
Li titkellem ma' xi ħadd dwar kundizzjoni tul il-ħajja bħall-AS hija ħaġa personali ħafna. Għalhekk, lil min tgħid u kemm taqsam dettall jiddependi kompletament minnek. Hija d-deċiżjoni tiegħek.
Aħseb ftit, xi kultant ikollok tbiddel vjaġġ li tkun ippjanajt, jew titlob l-għajnuna biex tagħmel xi ħaġa. In-nies li tqatta’ l-aktar ħin magħhom kuljum, bħall-familja tiegħek, is-sieħeb/sieħba tiegħek, jew l-aqwa ħabib/a tiegħek, huma aktar affettwati minn din is-sitwazzjoni.
Xi kultant tista’ tħossok imdejjaq jew frustrat dwar il-kundizzjoni tiegħek. Jew tista’ tħoss li qed tiddiżappunta lil sħabek meta ma tistax tingħaqad magħhom għall-attivitajiet. Imma aktar ma titkellem dwarha fil-miftuħ u b’onestà mal-maħbubin tiegħek, aktar ikun faċli għalihom li jkunu hemm għalik fiż-żminijiet tajbin u ħżiena ta’ ħajtek .
X'tixtieq tgħid? Kif trid tgħidu?
Jista’ jkun li qed taħseb, “Tajjeb, ngħidlek. Imma x’għandi ngħid? Kif nibda?” Li titkellem dwar dan xi kultant jista’ jkun diffiċli, anke ma’ xi ħadd li int qrib ħafna tiegħu. L-aħjar ħaġa li tista’ tagħmel hi li tkun sempliċi u dirett kemm jista’ jkun.
Jekk teħtieġ tispjegalhom l-AS, żomm mal-bażiċi sakemm ma jitolbukx aktar dettalji. Jekk qed titkellem dwar kif qed tħossok, ipprova kun speċifiku. Pereżempju, minflok ma sempliċement tgħid, "Qed nitħabat," tista' titkellem dwar is-sintomi li l-aktar idejquk.
Immaġina li ma tistax tagħmel ċertu xogħol jew tmur fuq vjaġġ. Spjega r-raġuni lill-maħbub tiegħek. Tista’ tgħid xi ħaġa bħal, “Minħabba l-ebusija f’dahri, li noqgħod bilqiegħda għal perjodi twal ta’ żmien iweġġagħni ħafna. Huwa għalhekk li ma nistax nagħmel dan il-vjaġġ.” B’dan il-mod, huma jifhmu s-sitwazzjoni tiegħek aktar faċilment.
Ejja nispjegawlhom il-kundizzjoni medika tiegħek.
Il-familja u l-ħbieb tiegħek jistgħu ma jafux ħafna dwar l-AS. Jistgħu jaħsbu li hija biss "problema bin-nifs." Għalhekk għinhom jifhmu x'inhi l-AS u kif taffettwa l-ħajja tiegħek ta' kuljum.
Fi kliem sempliċi, l-AS hija kundizzjoni fejn is-sistema immunitarja tagħna tattakka l-ġogi fis-sinsla tad-dahar tagħna minħabba ħsara. Dan jikkawża uġigħ, ebusija, u diffikultà biex tiċċaqlaq.
Jekk tixtieq, hija idea tajba li ġġib lis-sieħeb/sieħba, ħabib/ħabiba, jew membru tal-familja tiegħek miegħek għall-appuntament tiegħek . Dan jagħtihom l-opportunità li jitgħallmu aktar dwar il-proċedura direttament mit-tabib u jistaqsu kwalunkwe mistoqsija li jista' jkollhom.
Meta jkollok limitazzjonijiet fiżiċi minħabba l-AS, jista' jkollok bżonn għajnuna żejda bix-xogħol tad-dar jew bix-xogħol. Filwaqt li t-talba għall-għajnuna tista' tħossok diffiċli, huwa mod tajjeb ħafna biex taqsam l-esperjenza tiegħek ma' xi ħadd ieħor u tagħtihom iċ-ċans li jikkonnettjaw miegħek.
| Suġġett li dwaru se nitkellmu | Kif tispjega u eżempji |
|---|---|
| Sintomi | "Għalkemm ma narax ħafna differenza minn barra, l-uġigħ u l-ebusija li nħoss minn ġewwa huma intensi ħafna. L-agħar ħaġa hi meta nqum filgħodu." |
| Sintomi inviżibbli | "L-akbar ħaġa li tiġi ma' din il-marda hija l-għeja . Meta ngħid ftit għajjien, mhix biss għeja normali, hija sensazzjoni bħallikieku ġismek kollu qed jitlef l-enerġija tiegħu." |
| Limitazzjonijiet fiżiċi | "Insibha diffiċli nerfa' affarijiet tqal, nitgħawweġ ħafna, jew noqgħod bilqiegħda għal perjodi twal ta' żmien. Huwa għalhekk li nevita ċerti impjiegi." |
| Fjammazzjonijiet qawwija | "Xi jiem, dan l-uġigħ u sintomi oħra f'daqqa waħda jiggravaw ħafna. Aħna nsejħulha 'attakk tal-qalb'. F'dawk il-jiem, ikolli bżonn ftit aktar għajnuna mingħandek." |
Tkellem ukoll dwar is-sentimenti tiegħek.
Minħabba li s-sintomi tal-AS jistgħu jaffettwaw il-ħajja tiegħek ta’ kuljum, huwa importanti li tgħarraf lil ħaddieħor li affarijiet bħal uġigħ, ebusija, u għeja jistgħu jbiddlu r-rutina ta’ kuljum tiegħek. Dan jista’ jfisser li ma tistax tagħmel ċerti attivitajiet, jew il-mod kif tagħmilhom jista’ jinbidel.
Meta n-nies jifhmu dan, jistgħu jifhmu wkoll kif l-istress li tħoss minħabba l-AS jista’ jaffettwa l-burdata tiegħek. Li titkellem dwar il-ħsibijiet u s-sentimenti tiegħek ma’ xi ħadd qribek jista’ jkun ukoll ta’ serħan kbir għalik.
Ftakar, is-sintomi tal-AS huma affarijiet li tħoss imma mhumiex viżibbli għal ħaddieħor. Pereżempju, l-għeja hija sintomu komuni ħafna li tista’ ma tinnotahx, irrispettivament minn kemm tbati minnu.
Għidilna kif qed timmaniġġja din is-sitwazzjoni.
In-nies f’ħajtek jistgħu ma jafux kif tittratta l-AS fuq bażi ta’ kuljum. Hija idea tajba li tgħidilhom dwar il-pjan ta’ kura tiegħek sabiex ikunu jistgħu jieħdu idea ta’ x’għandhom jistennew.
Dan jista’ jinkludi affarijiet bħall-eżerċizzji fiżiċi li għandek bżonn tagħmel, trattamenti ta’ terapija fiżika, bżonnijiet nutrizzjonali biex jgħinuk timmaniġġja l-kundizzjoni AS tiegħek, u mediċini li tieħu. Meta jkunu konxji ta’ dawn, ikun aktar faċli għalihom li jifhmu għaliex għandek bżonn teżerċita kuljum u għaliex m’għandekx tiekol ċertu ikel.
Jekk inti u l-familja tiegħek tixtiequ titgħallmu aktar dwar dan, hemm informazzjoni affidabbli ħafna fuq il-websajts ta’ organizzazzjonijiet internazzjonali bħall-Assoċjazzjoni Amerikana tal-Ispondilitis (SAA). Tista’ taqra dik l-informazzjoni u titkellem mat -tabib tiegħek dwarha aktar.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- L-Ankylosing Spondylitis (AS) mhijiex biss problema fid-dahar, taffettwa ħajtek kollha. Tgħaddix minn dan il-vjaġġ waħdek.
- Inti tiddeċiedi lil min tgħid dwar dan u kemm. Imma li titkellem ma’ dawk l-eqreb tiegħek jista’ jkun sors kbir ta’ saħħa.
- Meta titkellem, kun sempliċi u onest dwar kif tħossok, speċjalment billi tispjega kwalunkwe sintomi li jistgħu ma jkunux viżibbli, bħall-għeja.
- Li titlob l-għajnuna mhuwiex sinjal ta’ dgħufija. Jagħti ċans lil dawk li tħobb biex jappoġġjawk.
- Għidilhom dwar il-pjan ta’ kura tiegħek (eżerċizzju, medikazzjoni) sabiex ikunu jistgħu jifhmu l-bżonnijiet tiegħek ta’ kuljum.
- Jekk għandek xi dubju dwar xi ħaġa, kellem lit-tabib tiegħek għall-aħjar u l-aktar parir affidabbli.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek