Probabbilment m'hemm l-ebda żmien isbaħ fil-ħajja minn dak iż-żmien meta tkun qed tistenna li ssir omm. Kull omm toħlom li toħlom dwar it-tarbija tikber f'ġufha għal għaxar xhur u tittama li kollox ikun sew. Madankollu, xi kultant nisimgħu aħbarijiet mhux mistennija mingħand it-tabib. Speċjalment wara skan tal-ultrasound waqt it-tqala, jekk jinstab li t-tarbija għandha xi difett fit-twelid, l-uġigħ u x-xokk li jħossu l-ġenituri huwa diffiċli biex jitpoġġew fi kliem. Illum se nitkellmu dwar 'Spina Bifida', kundizzjoni serja, iżda issa bi trattamenti ġodda, hemm xi tama.
Fi kliem sempliċi, x'inhi Spina Bifida?
L-ispina bifida hija difett fit-twelid li jseħħ fl-ewwel ftit ġimgħat ta’ ħajjet tarbija. Aħseb dwar is-sinsla tagħna bħala għant protettiv li jipproteġi l-korda spinali, sistema vitali tan-nervituri li tikkontrolla ġisimna kollu. Fl-ispina bifida, l-għadam tas-sinsla ma jingħalaqx sew, u jħalli fetħa jew toqba fis-sinsla.
Din il-ftuħa tikkawża ħsara lill-korda spinali u lin-nervituri li huma konnessi magħha. Din il-ħsara tista’ tirriżulta f’kumplikazzjonijiet serji li jistgħu jaffettwaw lit-tifel/tifla matul ħajtu/ħajjitha.
- Paraliżi: Telf komplet jew parzjali tal-funzjoni fiż-żewġ saqajn.
- Problemi bil-kontroll tal-imsaren u tal-bużżieqa tal-awrina: Inabbiltà li tikkontrolla l-kontroll tal-imsaren u tal-bużżieqa tal-awrina meta trid.
- Diffikultajiet fit-tagħlim: Xi tfal jista’ jkollhom diffikultà biex jitgħallmu.
- Idroċefalu : Din hija l-aktar kumplikazzjoni serja komuni. Fi kliem sempliċi, hija akkumulazzjoni ta’ fluwidu fil-moħħ li tpoġġi pressjoni fuq il-moħħ. Il-kura għal dan ġeneralment tinvolvi l-inseriment kirurġiku ta’ tubu speċjali msejjaħ shunt biex jitneħħa l-fluwidu żejjed.
Kirurġija Fetali - X'inhi verament?
Tradizzjonalment, meta titwieled tarbija bi spina bifida, issir kirurġija fi żmien 48 siegħa biex tingħalaq il-ferita miftuħa fid-dahar. Iżda anke dakinhar, xi ħsara fin-nervituri żgur li diġà seħħet.
Iżda mill-aħħar tas-snin disgħin, grupp ta’ tobba f’diversi sptarijiet fl-Istati Uniti bdew jesperimentaw b’xi ħaġa differenti, xi ħaġa ferm aktar avvanzata. Jiġifieri, qabel ma titwieled it-tarbija, waqt li tkun għadha fil-ġuf tal-omm, iwettqu kirurġija biex jagħlqu l-ferita fuq dahar it-tarbija. Din tissejjaħ ‘kirurġija tal-fetu’ jew ‘kirurġija tal-fetu’.
L-għan ewlieni ta’ din il-kirurġija mhuwiex li rreġġa’ lura l-ħsara fin-nervituri li diġà seħħet. Dan ma jistax isir. Madankollu, l-għan primarju huwa li twaqqaf jew timminimizza aktar ħsara li tista’ sseħħ minħabba li l-ferita tibqa’ miftuħa matul iż-żmien kollu li t-tarbija tkun fil-ġuf.
Aħseb ftit, dawn in-nervituri jiġu mħassra aktar bl-espożizzjoni għall-fluwidu amniotiku li jdawwar lit-tarbija waqt li tkun fil-ġuf. Għalhekk, it-tobba jemmnu li jekk dan jingħalaq kmieni, dik il-ħsara tista' tiġi minimizzata.
Din mhix 'maġija' - x'inhuma r-riskji u r-riżultati?
Għalkemm dan iqajjem tamiet kbar, irridu nifhmu li din mhix 'maġija' li se tagħti l-istess riżultati lil kulħadd, mingħajr riskji. Din hija kirurġija kumplessa u riskjuża ħafna li għadha fl-istadju tar-riċerka.
Xi tfal jagħmlu progress tal-għaġeb wara din l-operazzjoni. Pereżempju, Nicholas, li għamel l-operazzjoni, qed jimxi waħdu fl-età ta’ sentejn u ma kellux bżonn shunt f’moħħu. Ommu tgħid li kieku ma kienx għamel l-operazzjoni , binha qatt ma kien jimxi hekk.
Madankollu, mhux l-istejjer kollha huma daqshekk ferrieħa. Tifel ieħor, 'Nathan', kellu jitqiegħedlu shunt f'moħħu meta kellu 7 ġimgħat, u ta' sentejn għadu ma jimxix. Madankollu, l-iżvilupp mentali u l-intelliġenza tiegħu huma f'livell tajjeb għall-età tiegħu.
Mela tara, hux? Ir-riżultati jvarjaw ħafna minn persuna għal oħra. Huwa għalhekk li għandek tkun konxju sew tar-riskji qabel ma tagħmel din l-operazzjoni.
| Ir-riskji ewlenin tal-kirurġija tal-fetu | |
|---|---|
| Riskji għall-omm | Riskji possibbli għat-tarbija |
| L-kirurġija tista’ tagħmel ħsara lill-utru u tikkawża fsada eċċessiva. | Prematurità. Dan huwa l-akbar riskju. Ħafna trabi jitwieldu qabel iż-żmien, u dan jista’ jwassal għal problemi oħra ta’ saħħa. |
| Okkorrenza ta' kundizzjonijiet infettivi. | Hemm ċans żgħir ħafna li kumplikazzjonijiet waqt jew wara l-kirurġija jistgħu saħansitra jagħmlu ħsara lill-ħajja tat-tifel/tifla. |
| Effetti sekondarji ta' mediċini mogħtija biex jikkontrollaw it-twelid prematur. | |
| Importanti ħafna: Wara din l-operazzjoni, it-trabi kollha futuri se jkollhom jitwieldu b'sezzjoni ċesarjana . | |
Dik id-deċiżjoni diffiċli li jieħdu l-ġenituri
Meta jafu dan kollu, kif jieħdu l-ġenituri deċiżjoni bħal din? Ejja nagħtu ħarsa lejn l-istorja ta’ Kelly, li tkellimna dwarha qabel. Meta saret taf minn skan fis-17-il ġimgħa li t-tarbija tagħha kellha spina bifida, hija biss "għal sekonda" kkunsidrat abort, imma meta saret taf b’din l-operazzjoni, iddeċidiet li tieħu r-riskji kollha u tagħmel dan.
Ġimagħtejn wara l-operazzjoni, ir-riskji bdew tassew jimmaterjalizzaw ruħhom. L-utru tagħha beda jnixxi fluwidu amniotiku. Għalhekk kellha tibqa’ l-isptar sakemm twieldet it-tarbija. Setgħet tara lil żewġha u lil bintha ta’ 7 snin id-dar biss fi tmiem il-ġimgħa.
Iżda f’nofs din in-niket kollu, jirrakkonta storja qawwija ħafna. “Ninsab kuntent li għamilt din l-operazzjoni. Għax issa m’għandix għalfejn naħseb, ‘Oh, x’kien ikun kieku għamilt hekk dak iż-żmien?’”
Dan juri li din hija aktar deċiżjoni li ttieħdet mill-qalb milli waħda medika. Huma jafu li dan mhux se jfejjaq lit-tifel kompletament. Imma jekk jista' jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tat-tifel, inaqqas it-tbatija li jkun għaddej minnha, dawk il-ġenituri mhux se jaħsbuha darbtejn qabel ma jagħtuha ċans.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Spina Bifida hija difett serju fit-twelid, iżda b'kura medika u terapija fiżika xierqa, it-tifel/tifla jista' jiġi mgħejjun biex jgħix ħajja tajba.
- Il-kirurġija tal-fetu hija metodu ta’ trattament avvanzat ħafna li għadu fl-istadju ta’ riċerka. L-għan tagħha mhuwiex li tfejjaq id-disturb, iżda li timminimizza l-ħsara kkawżata.
- Din l-operazzjoni hija riskjuża ħafna kemm għall-omm kif ukoll għat-tarbija. B'mod partikolari, it-twelid prematur huwa riskju kbir.
- Ir-riżultati tal-kirurġija jvarjaw ħafna minn persuna għal oħra. Filwaqt li xi tfal juru titjib kbir, mhux kulħadd jikseb l-istess riżultati.
- Jekk inti jew xi ħadd li taf qed jiffaċċja din is-sitwazzjoni, l-aħjar ħaġa li tista’ tagħmel hi li jkollok diskussjoni miftuħa u twila mat -tabib tiegħek. Huwa essenzjali li tifhem b’mod ċar il-vantaġġi, l-iżvantaġġi, ir-riskji, u kwalunkwe konsiderazzjoni speċjali li tapplika għalik.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek