Qatt smajt b'kundizzjoni msejħa PML (Lewkoencefalopatija Multifokali Progressiva)? Jista' jkun li ma tafx dan l-isem. Ir-raġuni hija li l-PML hija infezzjoni rari ħafna li taffettwa moħħna. Dak li jiġri f'dan huwa li ċ-ċelloli li jipproduċu l-mijelina, kisi protettiv madwar iċ-ċelloli tan-nervituri f'moħħna, jinqerdu gradwalment. Il-mijelina hija sustanza li hija bħaż-żejt. Din hija dik li tipproteġi n-newroni fil-moħħ u l-korda spinali (is-sistema nervuża ċentrali tagħna). Għalhekk, meta din il-mijelina tintilef, il-materja bajda fil-moħħ tiġi mħassra.
Xi tfisser l-isem PML?
Issa ejja naraw xi jfissru l-ittri fl-isem PML. Il-fehim ta’ dan jagħtik idea ġenerali tal-marda.
- P — Progressiv: Dan ifisser li l-marda qed tiggrava gradwalment. Dan ifisser li s-sintomi jistgħu jiżdiedu maż-żmien.
- M — Multifokali: Dan ifisser li l-marda mhijiex limitata għal żona waħda tal-moħħ, iżda taffettwa diversi żoni . Huwa bħallikieku hemm leżjonijiet żgħar f'diversi żoni tal-moħħ.
- L — Lewkoenċefalopatija: Din il-kelma tinstema’ daqsxejn ikkumplikata, hux hekk? Fi kliem sempliċi, tfisser li l-marda taffettwa l-aktar il-mijelina, jew il-materja bajda, fil-moħħ .
Għalhekk, il-PML tikkawża ħsara fil-moħħ. Din il-ħsara tista’ twassal għal varjetà ta’ problemi newroloġiċi. Pereżempju, indeboliment mentali, problemi fil-vista, u diffikultà fil-mixi. Minħabba li l-PML hija marda progressiva, tista’ tiggrava maż-żmien. Madankollu, għal xi nies, kura bikrija tista’ tnaqqas il-progressjoni tal-marda.
X'inhuma s-sintomi bikrija tal-PML?
Għal ħafna nies, is-sintomi tal-PML jibdew sottili ħafna. Barra minn hekk, is-sintomi jistgħu jvarjaw skont liema parti tal-moħħ tkun affettwata mill-infezzjoni. Aħseb dwarha bħal meta fergħa ta’ siġra tmut, il-funzjonijiet l-oħra kollha fuq dik il-fergħa jieqfu jaħdmu.
L-ewwel sintomi ta' PML jistgħu jinkludu:
- Goffaġġità jew nuqqas ta' koordinazzjoni
- Diffikultà biex titkellem jew taħseb
- Tħossok dgħajjef fil-ġisem
Hekk kif l-infezzjoni timxi 'l quddiem, tista' wkoll tesperjenza sintomi bħal:
- Dimenzja, telf ta' memorja
- Telf tad-diskors
- Telf tal-vista
- Bidliet fl-imġieba u fil-personalità
Xi nies jistgħu wkoll jesperjenzaw uġigħ ta’ ras jew aċċessjonijiet, iżda dan huwa rari. Sfortunatament, il-PML ġeneralment tiggrava maż-żmien, uĦafna drabi jista' jkun fatali. Madankollu, ir-riżultati jistgħu jvarjaw skont il-kundizzjonijiet mediċi sottostanti tal-pazjent u r-rispons għat-trattament.
X'jikkawża l-PML?
Il-PML hija kkawżata minn virus imsejjaħ virus JC (JCV) . Il-virus huwa msemmi għall-ewwel ittra tal-isem tal-persuna li ġiet infettata għall-ewwel darba bil-virus (John Cunningham). Dan il-virus huwa magħruf ukoll bħala l-poliomavirus uman 2.
Sorprendentement, madwar 85% tal-adulti għandhom il-virus JC f'ġisimhom. Iżda l-esperti għadhom mhumiex ċerti kif il-virus jiġi trasmess lin-nies. Hemm xi evidenza li t-tfal jistgħu jieħduh permezz tal-ikel jew l-ilma. Il-virus instab ukoll f'testijiet tal-awrina. Għalhekk, huwa possibbli li jista' jiġi trasmess permezz ta' kontaminazzjoni tal-awrina-ħalq.
Madankollu, għalkemm ħafna nies ikollhom il-virus JC f'ġisimhom, dan ma jsirx attiv, sempliċement jibqa' rieqed. Għalhekk, ma jseħħu l-ebda sintomi. Madankollu, f'xi ħadd b'sistema immunitarja mdgħajfa, dan il-virus jista' jsir attiv fil-ġisem u jiżviluppa f'PML. Huwa bħal għadu rieqed li jqum u jattakkana meta nkunu dgħajfa.
Min hu l-aktar f'riskju li jiżviluppa din il-marda?
Il-PML ġeneralment isseħħ biss f'nies b'sistemi immuni dgħajfa ħafna. Tista' wkoll tkun f'riskju li tiżviluppa din il-marda jekk għandek xi waħda mill-kundizzjonijiet li ġejjin:
- Infezzjoni tal-HIV/AIDS
- Kanċers tad-demm u tal-mudullun, pereżempju, lewkimja
- Kanċer tas-sistema limfatika, pereżempju, limfoma jew marda ta' Hodgkin
- Mard awtoimmuni, bħal artrite rewmatojde, sklerożi multipla (MS), jew lupus
Ukoll, jekk inti riċevitur ta' donatur ta' organi u qed tieħu mediċini immunosoppressanti biex tipprevjeni lil ġismek milli jirrifjuta l-organu, tista' tkun ukoll f'riskju.
Kif jiddijanjostikaw it-tobba l-PML?
It-tabib tiegħek l-ewwel se jeżaminak u jisma' bir-reqqa s-sintomi tiegħek. Imbagħad, jista' jikkonferma l-PML billi jagħmillek diversi testijiet li jeżaminaw moħħok u l-korda spinali tiegħek. Jista' jkollok bżonn tagħmel testijiet bħal dawn:
- Skenn tal-MRI tal-moħħ: Dan jista' jieħu ritratti ta' leżjonijiet fil-materja bajda tal-moħħ. Huwa bħal kamera li tħares ġewwa l-moħħ.
- Spinal tap/puncture lumbari: Dan jinvolvi li tieħu kampjun żgħir tal-fluwidu ċerebrospinali (CSF) tiegħek, il-fluwidu li jdawwar moħħok u l-korda spinali tiegħek. Dan jista' jivverifika l-preżenza tal-virus JC.
- Bijopsija tal-moħħ: Din issir rarament ħafna. Issir biss meta jkun diffiċli li tiġi kkonfermata d-dijanjosi.
Kif tiġi trattata l-PML?
L-enfasi ewlenija tat-trattament tal-PML hija li tissaħħaħ is-sistema immunitarja tiegħek. Ftakar, il-mard iseħħ meta d-difiżi ta’ ġisimna jiddgħajfu. Għalhekk, l-aktar ħaġa importanti hija li tissaħħaħ dik id-difiża mill-ġdid.
- Pereżempju, jekk għandek l-AIDS, tista’ tingħata terapija antiretrovirali (ART) . Dawn il-mediċini jaħdmu billi jnaqqsu l-ammont ta’ HIV f’ġismek. Dan it-trattament jista’ jgħin lis-sistema immunitarja tiegħek tiffunzjona sa ċertu punt.
- Xi nies jistgħu jibbenefikaw ukoll minn trattament imsejjaħ skambju tal-plażma . Dan it-trattament ineħħi xi wħud mill-mediċini immunosoppressanti mid-demm tiegħek. Dan it-trattament jista’ jgħin ukoll lis-sistema immunitarja tiegħek tiġġieled il-virus JC billi jsaħħaħ il-funzjoni tiegħu.
Ix-xjentisti bħalissa qed jittestjaw diversi mediċini ġodda biex jikkuraw il-PML. L-Amministrazzjoni tal-Ikel u d-Droga tal-Istati Uniti (FDA) tat permess speċjali lil xi nies biex jużaw dawn il-mediċini, iżda r-riżultati kienu mħallta.
Meta għandi mmur għand tabib?
Jekk taf li s-sistema immunitarja tiegħek hija dgħajfa u tħoss li qed tiżviluppa gradwalment sintomi li taħseb li jistgħu jkunu relatati mal-Lewkoenċefalopatija Multifokali Progressiva (PML), huwa importanti ħafna li tara tabib immedjatament u tmur għand il-pazjent.
Liema mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib tiegħi?
Meta tara lit-tabib tiegħek, tista' tistaqsi mistoqsijiet bħal dawn:
- X'inhu r-riskju tiegħi li niżviluppa PML?
- Hemm xi ħaġa li nista' nagħmel biex innaqqas dan ir-riskju?
- Għal liema sintomi għandi noqgħod attent fil-PML?
- X'inhuma r-riskji li tieħu mediċini immunosoppressanti?
- Hemm trattamenti oħra għall-kundizzjoni tiegħi?
- X'inhuma r-riskji u l-benefiċċji tat-trattamenti attwali?
Billi tistaqsi dawn il-mistoqsijiet, tista' tikseb fehim aħjar tal-marda u l-kura tagħha.
X'inhi l-istennija tal-ħajja ta' pazjent bil-PML?
Dan huwa suġġett tassew diffiċli biex nitkellmu dwaru. Il-PML hija marda progressiva. Dan ifisser li s-sintomi jiggravaw maż-żmien. L-istennija tal-ħajja ta’ persuna bil-PML tiddependi fuq is-severità tal-infezzjoni u t-trattament li tirċievi. Bejn 30% u 50% tan-nies imutu fl-ewwel ftit xhur wara d-dijanjosi. Nies li jgħixu aktar ikomplu jkollhom sintomi, u dawk is-sintomi jiggravaw. Dawn is-sintomi jistgħu jwasslu għal problemi serji, bħal telf tad-diskors u telf tal-vista.
Madankollu, studji ġodda wrew li numru żgħir ta’ nies b’PML infettata bl-HIV jistgħu jistabbilizzaw il-marda tagħhom u jgħixu aktar. Qabel il-miġja tat-terapija antiretrovirali (ART) biex tikkura l-infezzjoni tal-HIV, 10% biss tan-nies b’PML kienu jgħixu aktar minn sena. Issa, bl-ART, ir-rata ta’ sopravivenza ta’ sena żdiedet għal 50%. F’xi każijiet, l-ART tista’ tgħin lis-sistema immunitarja tiġġieled il-virus JC.
Huwa possibbli li wieħed jirkupra kompletament mill-PML?
Nies li jiżviluppaw PML waqt li jkunu qed jieħdu mediċini immunosoppressanti jistgħu jirkupraw wara li jwaqqfu l-mediċini. Nies li jkunu ġew ikkurati b'suċċess b'ART jistgħu wkoll jirkupraw mill-PML. Madankollu, 80% tan-nies li jgħixu l-PML ma jkollhomx is-sintomi tagħhom lura. Dan għaliex ma jiġix prodott myelin ġdid fiż-żoni bil-ħsara. Ħsara newroloġika permanenti hija komuni. Madankollu, xi nies jistgħu jgħixu sa 15-il sena wara li l-PML tkun għaddiet.
X'inhuma l-aspettattivi għal dawk li jagħmlu skambju tal-plażma?
Jekk is-sintomi tal-PML tiegħek bdew minħabba mediċina immunosoppressanti, is-sintomi tiegħek jistgħu jisparixxu ladarba tieqaf tieħu dik il-mediċina. Tista' wkoll tagħmel skambju tal-plażma biex tneħħi xi wħud mill-mediċini immunosoppressanti minn ġismek. L-għan tal-iskambju tal-plażma huwa li jsaħħaħ is-sistema immunitarja tiegħek. Għal xi nies, l-iskambju tal-plażma jista' jnaqqas il-progressjoni tal-PML u jtawwal il-ħajja. Madankollu, il-benefiċċji ta' dan għadhom mhumiex mifhuma għalkollox.
Ħafna nies jistgħu jkomplu jkollhom sintomi ta' PML wara li jwaqqfu mediċina jew wara li jirċievu skambju tal-plażma. Oħrajn jistgħu jiżviluppaw problemi newroloġiċi. Hemm ukoll riskji oħra meta twaqqaf mediċina. Għalhekk, huwa importanti li tkellem lit-tabib tiegħek meta tieħu deċiżjonijiet dwar il-mediċini tiegħek.
Kif inkun naf jekk ninsabx f'riskju li niżviluppa Lewkoenċefalopatija Multifokali Progressiva (PML)?
Jekk għandek kundizzjoni medika li ddgħajjef is-sistema immunitarja tiegħek, staqsi lit-tabib tiegħek dwar ir-riskju tiegħek li tiżviluppa PML.
Kundizzjonijiet mediċi oħra jżidu r-riskju tiegħi li niżviluppa PML?
Nies b'mard bħal sklerożi multipla (MS) jew il-marda ta' Crohn għandhom ukoll jagħmlu test tad-demm biex jiċċekkjaw għal kundizzjonijiet bħall-HIV li jżidu r-riskju ta' infezzjoni bil-virus JC.
It-tobba spiss jippreskrivu mediċina msejħa Natalizumab (Tysabri®) biex jikkuraw l-MS jew il-marda ta' Crohn. Din il-mediċina tista' żżid ir-riskju li tiżviluppa PML.
Anke jekk għandek il-virus JC inattiv u m'għandekx sintomi, tista' tieħu natalizumab. Madankollu, huwa importanti li tkellem mat-tabib tiegħek dwar ir-riskji u l-benefiċċji.
Fl-aħħarnett, affarijiet li għandek tiftakar (Messaġġ biex Tieħu d-Dar)
Il-Lewkoenċefalopatija Multifokali Progressiva (PML) hija infezzjoni rari tal-moħħ ikkawżata mir-riattivazzjoni tal-virus JC. Il-biċċa l-kbira tan-nies ikollhom il-virus JC rieqed f'ġisimhom. Ma jikkawża l-ebda ħsara lil nies li m'għandhomx sistema immunitarja mdgħajfa.
Jekk għandek sistema immunitarja mdgħajfa, huwa importanti li tkun konxju tas-sintomi tal-PML u taħdem mat-tabib tiegħek biex tagħmel dan.
Din il-marda ġeneralment tiggrava maż-żmien. Madankollu, hemm trattamenti li jistgħu jgħinu biex inaqqsu l-progressjoni tal-marda u jtawlu ħajtek. Għalhekk, taqtax qalbek. L-aktar ħaġa importanti hija li tfittex parir mediku mill-aktar fis possibbli.
👩🏽⚕️ Mistoqsijiet addizzjonali (FAQs)
💬 X'inhi l-PID (Pelvic Inflammatory Disease), marda li timblokka t-tubi fallopjani?
Il-PID hija infezzjoni serja tas-sistema riproduttiva femminili kollha (l-utru, it-tubi fallopjani, u l-ovarji) ikkawżata minn 'mikrobi/batterji' li jidħlu fil-vaġina mill-vaġina. Ħafna drabi hija kkawżata minn mard trasmess sesswalment mhux trattat (gonorrea/klamidja).
💬 Kif tagħraf infezzjoni bħal din ġewwa l-ġisem?
Is-sintomu ewlieni ta’ dan huwa ‘uġigħ qawwi fin-naħa t’isfel tal-addome’ kostanti. Hemm ukoll tnixxija mhux tas-soltu, isfar/aħdar, u b’riħa tinten mill-vaġina. Hemm uġigħ waqt is-sess (dispareunja), u jistgħu jseħħu wkoll sintomi bħal ħruq waqt l-awrina u deni/għeja.
💬 Qatt ma nkun nista' jkolli tfal minħabba f'hekk?
Jekk issir taf minn qabel u tieħu l-antibijotiċi preskritti (Antibijotiċi - Ceftriaxone / Doxycycline) kontinwament għal madwar ġimagħtejn, ħafna nies jirkupraw. Madankollu, jekk tinjora dan, il-batterji jmorru u 'jħallu ċikatriċi u jimblukkaw' kompletament it-tubi fallopjani (tessut taċ-ċikatriċi). Imbagħad ikun hemm riskju kbir ta' infertilità permanenti u tqala ektopika.
` PML, Lewkoenċefalopatija Multifokali Progressiva, virus JC, infezzjonijiet fil-moħħ, sistema immunitarja, mard newroloġiku, mijelina
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න