X'inhi s-Sindrome ta' Susac? Ejja nitkellmu dwarha b'mod sempliċi.

F'daqqa waħda għandek uġigħ ta' ras, telf ta' memorja, u bidla żgħira fil-vista u s-smigħ tiegħek? Forsi dawn l-affarijiet jistgħu jiġru fl-istess ħin. Huwa normali għalina li nibżgħu meta jidhru sintomi bħal dawn f'daqqa. Illum se nitkellmu dwar kundizzjoni rari li tista' tikkawża sintomi bħal dawn, iżda mhijiex magħrufa sew f'pajjiżna. Din hija s-Sindrome ta' Susac.

X'inhi sempliċement is-Sindrome ta' Susac?

Fi kliem sempliċi, is-Sindrome ta’ Susac hija kundizzjoni awtoimmuni. Aħseb fis-sistema immunitarja ta’ ġisimna bħall-armata ta’ pajjiżna. L-impjieg ewlieni tagħha huwa li tipproteġina mill-mikrobi li jikkawżaw il-mard. Imma xi kultant din is-sistema tagħmel żball żgħir. Imbagħad, minflok ma tattakka l-għedewwa minn barra, tibda tattakka ċ-ċelloli tajbin ta’ ġisimna stess. Dan huwa dak li nsejħu mard awtoimmuni.

Fis-Sindrome ta' Susac, is-sistema immunitarja tagħna tattakka l-vini żgħar tad-demm fil-moħħ, fir-retina, u fil-koklea . Dan l-attakk jikkawża li dawk il-vini tad-demm jintefħu, u b'hekk inaqqsu jew jimblokkaw kompletament il-fluss tad-demm minn ġo fihom. Dan huwa dak li jikkawża s-sintomi ta' din il-marda.

Fejn hija affettwata l-aktar din il-marda?

Din il-kundizzjoni taffettwa prinċipalment tliet partijiet tal-ġisem: il-moħħ, l-għajnejn u l-widnejn.

Din hija kundizzjoni rari ħafna. Għalhekk, huwa diffiċli li wieħed jgħid eżattament kemm nies jiżviluppawha. Kultant, is-sintomi huma simili għal marda oħra msejħa Sklerożi Multipla (MS), għalhekk anke t-tobba jistgħu xi kultant iħawdu ż-żewġ mard. Għalhekk, xi kultant jista' jieħu ftit żmien biex tinkiseb id-dijanjosi korretta.

X'inhuma s-sintomi tas-Sindrome ta' Susac?

Is-sintomi jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra, iżda huma relatati mat-tliet komponenti ewlenin imsemmija qabel. Ejja naraw x'inhuma.

Kif jaffettwawk dawn il-karatteristiċi?

Dawn is-sintomi ma jseħħux bl-istess mod għal kulħadd. Xi nies jiżviluppaw dan darba biss f’ħajjithom. Għal oħrajn, is-sintomi jiġu u jmorru, imbagħad jerġgħu jiġu... eċċ. Ħafna drabi, is-sintomi jistgħu jiżdiedu u jonqsu fuq diversi snin. Numru żgħir ħafna ta’ nies biss ikollhom sintomi tat-tlieta li huma fl-istess ħin meta tiġi djanjostikata l-marda.

Għaliex isseħħ is-Sindrome ta' Susac?

Il-kawża eżatta ta’ dan għadha mhix magħrufa. Iżda nafu li hija kundizzjoni awtoimmuni. Kif imsemmi qabel, is-sistema immunitarja tagħna stess tattakka ċ-ċelloli ġewwa l-vini żgħar tad-demm fil-moħħ, fir-retina u fil-widna ta’ ġewwa tagħna. Dan l-attakk jikkawża li dawk iċ-ċelloli jintefħu. Imbagħad dawk il-vini tad-demm jistgħu jiġu mblukkati parzjalment jew kompletament. Meta jiġri dan, dawk il-partijiet tal-ġisem ma jiksbux l-ossiġnu u n-nutrijenti li jeħtieġu. Dak hu li jikkawża s-sintomi kollha msemmija qabel.

Din hija marda ereditarja? Min hu f'riskju ogħla?

Le, m'hemm l-ebda evidenza li din hija marda ereditarja. Madankollu , in-nisa huma madwar tliet darbiet aktar probabbli li jiżviluppaw din il-marda milli l-irġiel. Is-sintomi ġeneralment jibdew bejn l-etajiet ta' 20 u 40 sena.

X'inhuma l-kumplikazzjonijiet possibbli ta' din il-marda?

Ħsara lill-għajnejn u l-widnejn ikkawżata minn vini tad-demm imblukkati xi kultant tista' tkun permanenti.Dan ifisser li hemm possibbiltà ta’ telf permanenti tal-vista u tas-smigħ. U, għalkemm rari ħafna, tista’ sseħħ ukoll kundizzjoni msejħa dimenzja, fejn il-memorja tintilef kompletament.

Kif jiddijanjostika tabib din il-marda? (Dijanjosi)

It-tabib tiegħek se jwettaq diversi testijiet biex jiddijanjostika din il-marda.

• Eżami fiżiku
• Eżami newroloġiku
• Eżami oftalmoloġiku

Barra minn hekk, tista' tagħmel ukoll testijiet bħal dawn biex issir taf aktar dwar is-sintomi tiegħek:

• Immaġini bir-Reżonanza Manjetika (MRI) tal-moħħ: Din tippermetti lit-tabib ifittex tikek bojod imsejħa 'leżjonijiet tas-snowball' fiż-żona fejn iż-żewġ emisferi tal-moħħ jgħaqqdu (corpus callosum). Dawn huma sinjal speċifiku tas-Sindrome ta' Susac.
• Anġjografija bil-Fluworexxeina: Dan huwa test speċjali li jeżamina l-vini tad-demm fir-retina tal-għajn. Jista' jidentifika kwalunkwe imblukkar fil-vini tad-demm.
• Awdjogramma: Dan huwa test tas-smigħ. Jivverifika jekk tistax tisma' ħsejjes ta' frekwenza baxxa u jekk għandekx diffikultà biex tifhem id-diskors.

X'inhuma t-trattamenti għal dan?

L-għan ewlieni tat-trattament huwa li jikkontrolla s-sistema immunitarja tagħna, li ma tkunx qed taħdem sew. Għal dan jintużaw immunosuppressanti. Xi eżempji huma:

• Kortikosterojdi (eż. prednisone)
• Immunoglobulina ġol-vini (IVIG)
• Mikofenolat
• Ażatjoprina
• Ċiklofosfamid
• Rituximab

Dawn il-mediċini jistgħu jingħataw lill-ġisem b'diversi modi. Xi wħud jittieħdu bħala pilloli jew kapsuli. Xi wħud jingħataw bħala injezzjonijiet. Oħrajn jingħataw ġol-vina (IV) permezz ta' salina. Dawn il-mediċini jaħdmu billi jnaqqsu s-sistema immunitarja żejda attiva.

Tgħallem dwar il-kura, l-irkupru, u l-prospetti

Hemm xi effetti sekondarji tat-trattament?

Iva, bħall-mediċini kollha, din tista’ jkollha diversi effetti sekondarji. Għalhekk, kellem lit-tabib tiegħek dwar dan qabel tibda l-kura. Jekk tesperjenza xi effetti sekondarji, informa lit-tabib tiegħek dwarhom.

Kemm se jdum biex tirkupra wara t-trattament?

Jekk dan jiġi rikonoxxut kmieni u t-trattament jinbeda kmieni, is-sintomi jistgħu jitjiebu malajr. Xi nies jimirdu darba biss. Oħrajn jista’ jkollhom episodji rikorrenti matul is-snin. Madankollu , b’terapija immunosoppressanti xierqa, ir-riskju ta’ rikorrenza jitnaqqas ħafna.

Kif se tkun il-ħajja b'din il-marda? (Prospettivi)

Il-prospetti għal dawk li jirċievu kura hekk kif jidhru s-sintomi huma tajbin ħafna. Dan jista' jipprevjeni ħsara permanenti lill-moħħ, lill-għajnejn u lill-widnejn. Kumplikazzjonijiet permanenti bħat-telf tal-vista u t-telf tas-smigħ huma rari. Din mhijiex marda li thedded il-ħajja, ħlief f'każijiet rari ħafna. Għalkemm tista' taffettwa l-kwalità tal-ħajja tiegħek, ma taffettwax direttament għomorok.

Kif tipprevjeni l-marda u meta għandek tara tabib?

M'hemm l-ebda mod speċifiku biex tipprevjeni s-Sindrome ta' Susac. Madankollu, billi ssegwi eżattament il-pjan ta' kura mogħti mit-tabib tiegħek, tista' tnaqqas ir-rikorrenza tas-sintomi (attakki tal-marda).

Jekk tesperjenza xi waħda minn dawn il-bidliet, ara lit-tabib tiegħek immedjatament:

• Bidla fil-vista
• Telf tas-smigħ
• Bidla fil-ħila li wieħed jaħseb jew jiftakar
• Bidla fl-imġieba jew fil-personalità

Iktar ma tiġi rikonoxxuta l-marda malajr, aħjar tista' tibqa' b'saħħtek u tevita ħsara permanenti.

Mistoqsijiet li għandek tistaqsi lit-tabib tiegħek

• "Nista' nerġa' lura wara li jitjiebu s-sintomi tiegħi?"
• "X'tip ta' kura tirrakkomandali?"
• "Kemm għandi nuża din il-mediċina u kif?"
• "X'inhuma l-effetti sekondarji ta' din il-mediċina?"
• "Se jkolli bżonn apparat tas-smigħ jew impjant kokleari?"

Is-Sindrome ta’ Susac tista’ taffettwa l-ħajja tiegħek ta’ kuljum. Huwa normali li tħossok imbeżża’ u anzjuż meta affarijiet li dejjem kont temmen fihom, bħall-vista jew is-smigħ tiegħek, jinbidlu f’daqqa. Kultant, li titkellem ma’ konsulent tas-saħħa mentali jista’ jkun ta’ serħan kbir. Ftakar, l-aħjar li tgħid lit-tabib hekk kif tinnota sintomi, għax jistgħu jseħħu kumplikazzjonijiet. Kura fil-pront tista’ tipprevjeni ħsara permanenti.