သင့်ရဲ့ ကလေးငယ်လေး အသက်မဲ့နေပါသလား။ ဒီ (မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါ - CMD) အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်!

သင့်မွေးကင်းစကလေးငယ်ဟာ အသက်မဲ့နေသလို ပျော့ခွေနေပါသလား။ ကလေးငိုသံက အရမ်းတိုးတိုးလေးနဲ့ သူ့ရဲ့ ခြေလက်တွေ လှုပ်ရှားမှုနည်းနေပါသလား။ ဒီလိုတစ်ခုခုကို သတိထားမိရင် နည်းနည်းစိုးရိမ်သင့်ပါတယ်။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ ဒါဟာ မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါ (Congenital Muscular Dystrophy) ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် (CMD) ရဲ့ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်လို့ပါ။ ဒီရောဂါက မွေးရာပါရှိလို့ပါ။

မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါ (CMD) ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းဆိုတာ မွေးရာပါ ဒါမှမဟုတ် မွေးပြီး မကြာခင်မှာပဲ စတင်ဖြစ်ပွားတဲ့ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကို ဖြစ်စေတဲ့ ရောဂါအုပ်စုတစ်ခုပါ။ 'မွေးရာပါ' ဆိုတဲ့ စကားလုံးရဲ့ အဓိပ္ပာယ်က 'မွေးကတည်းက ရှိနေတာပါ' လို့ အဓိပ္ပာယ်ရပါတယ်။ ဒါဟာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ နာတာရှည်ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ကြွက်သားတွေ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာပြီး တခြားလက္ခဏာတွေလည်း ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒီကြွက်သားအားနည်းခြင်းကလည်း အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာနိုင်ပါတယ်။

`(CMD)` ရဲ့ အဓိက အမျိုးအစားတွေက ဘာတွေလဲ။

အခု ဒီ `(CMD)` အမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိတယ်ဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။ ဆရာဝန်တွေက ဒီအမျိုးအစားတွေကို ဘယ်လိုမျိုးဗီဇတွေ သက်ရောက်မှုရှိလဲဆိုတဲ့အပေါ်မူတည်ပြီး အမျိုးအစားခွဲခြားပါတယ်။ အဓိကအမျိုးအစားအနည်းငယ်အကြောင်း ပြောကြရအောင်-

• Laminin-alpha 2-related muscular dystrophies (LAMA2): ၎င်းသည် CMD ရှိသူများ၏ ၁၀% မှ ၃၇% အထိကို သက်ရောက်မှုရှိနိုင်သည်။ ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများသည် အစောပိုင်းအဆင့်တွင် လမ်းလုံးဝမလျှောက်နိုင်ပါ။ မျက်နှာအားနည်းခြင်းနှင့် လျှာကြီးခြင်း (macroglossia) ကြောင့် စကားပြောရာတွင်လည်း အခက်အခဲရှိနိုင်သည်။ ကလေးသုံးပုံတစ်ပုံခန့်သည် တက်ခြင်းဖြစ်နိုင်သည်။
• Dystroglycanopathies (DGPs): ၎င်းသည် ၁၂% မှ ၂၅% အထိလည်း ဖြစ်ပွားပါသည်။ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းအပြင် ဤအမျိုးအစားသည် သင့်ကလေး၏ ဦးနှောက်ကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် တက်ခြင်း၊ သိမြင်မှုဆိုင်ရာ မသန်စွမ်းမှုများနှင့် မျက်စိပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ဤအုပ်စုရှိ အခြားအမျိုးအစားများတွင် Walker-Warburg syndrome၊ ကြွက်သား-မျက်လုံး-ဦးနှောက်ရောဂါနှင့် ဂျပန်နိုင်ငံတွင် အဖြစ်အများဆုံး Fukuyama CMD (FCMD) တို့ ပါဝင်သည်။
• Collagen VI-related muscular dystrophies (COL6-RDs): ၎င်းသည် ၁၂% မှ ၁၉% အထိလည်း ဖြစ်ပွားပါသည်။ Bethlem muscular dystrophy၊ intermediate COL6-RD နှင့် Ullrich congenital muscular dystrophy (UCMD) ကဲ့သို့သော အပျော့စားမှ ပြင်းထန်သော မျိုးကွဲများအထိ ရှိပါသည်။
• Selenoprotein N-related myopathies (SEPN1-RM): ၎င်းသည် ဖြစ်ရပ်များ၏ ၁၁% ခန့်တွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ၎င်းသည် ဦးခေါင်းနှင့် ကိုယ်ထည်ကြွက်သားများ (axial muscles ဟုခေါ်သည်) ကို ထိခိုက်စေသည့် အစောပိုင်း ကြွက်သားအားနည်းခြင်းဖြင့် သွင်ပြင်လက္ခဏာရှိသည်။ ၎င်းသည် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ မလုံလောက်ခြင်းကို လျင်မြန်စွာ ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ဒီ `(CMD)` အခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

ဒါဟာ တကယ်တော့ အလွန်ရှားပါးတဲ့ရောဂါတစ်ခုပါ။ သုတေသီတွေရဲ့ အဆိုအရ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းက ကလေးတစ်သန်းမှာ ၆ ယောက်ကနေ ၉ ယောက်အထိ ဒီရောဂါကို ခံစားရလေ့ရှိပါတယ်။

(CMD) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

အိုကေ၊ ဒါဆို '(CMD)' ရှိတဲ့ ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ အဓိကကတော့ ကြွက်သားအားနည်းတာပါ။ မွေးချိန်မှာ ဒါမှမဟုတ် မွေးပြီး ရက်အနည်းငယ်အကြာမှာ ဒီလိုအရာတွေကို သင်တွေ့ရနိုင်ပါတယ်။

• ဟိုက်ပိုတိုးနီးယား: တချို့လူတွေက ဒါကို 'အရုပ်လို' ခံစားချက်လို့ ခေါ်ပါတယ်။ ခြေလက်တွေ တွဲလောင်းကျနေသလို ခံစားရနိုင်ပါတယ်။
• သင့်ခြေလက်များ အလိုအလျောက် တုန်ခါခြင်းမှာ အလွန်ရှားပါးပါသည်။
• ငိုသံက အလွန်နှေးကွေးပြီး အားပျော့သည်။
• နို့စို့ရခက်တာကြောင့် နို့သောက်ရခက်ပါတယ်။
• ကြွက်သားနှင့် အဆစ်များ တောင့်တင်းခြင်း၊ ကျုံ့ခြင်း။

မွေးပြီး မကြာခင်မှာပဲ ကလေးရဲ့ ကြွက်သားကြီးတွေပါဝင်တဲ့ အရာတွေရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုဟာ CMD ရဲ့ လက္ခဏာတစ်ခုလည်း ဖြစ်ပါတယ် ။ ဥပမာအားဖြင့် လည်ပင်းဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးခြင်း၊ လှိမ့်ခြင်း နှောင့်နှေးခြင်း၊ ထိုင်ခြင်း၊ ဒူးထောက်ခြင်း၊ ရပ်ခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းတို့မှာ နှောင့်နှေးခြင်း။ ဥပမာအားဖြင့် သင့်ကလေးဟာ အသက်အရွယ်တူ တခြားကလေးတွေ ပြေးလွှား၊ ခုန်ပေါက်၊ ကစားနေချိန်မှာ အဲဒီအရာတွေကို လုပ်ဖို့ ရုန်းကန်နေရဆဲဆိုရင် ဒါဟာ ထည့်သွင်းစဉ်းစားရမယ့်အချက်ပါ။

ဒီကြွက်သားအားနည်းခြင်းရဲ့ပြင်းထန်မှုဟာ ကလေးတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ (CMD) အမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး သင့်ကလေးမှာ အောက်ပါလက္ခဏာတွေလည်း ရှိနိုင်ပါတယ်-

• မျက်စိပြဿနာများ- ဥပမာ၊ အဝေးမှုန်ခြင်း (အဝေးမှုန်ခြင်း)၊ မျက်လုံးဖိအားတက်ခြင်း (ရေတိမ်)။
• အပေါ်မျက်ခွံတွဲကျခြင်း (ptosis)။
• ဦးနှောက်မူမမှန်မှုများ- lissencephaly (ဦးနှောက်မျက်နှာပြင် ချောမွေ့ခြင်း) သို့မဟုတ် cerebellar malformations (cerebellum ၏ ပုံပျက်ခြင်း) ကဲ့သို့သော။
• တက်ခြင်း။
• ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှု။

`(CMD)` ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

`(CMD)` ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။ ဒါက `(CMD)` အမျိုးအစားပေါ် မူတည်ပြီးလည်း ကွဲပြားပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ယေဘုယျအားဖြင့် ဒီလိုအရာတွေ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်-

• ရွေ့လျားမှုပြဿနာများ- ကလေးအချို့သည် လုံးဝလမ်းမလျှောက်နိုင်ဘဲ ဘီးတပ်ကုလားထိုင် လိုအပ်နိုင်သည်။ အခြားသူများသည် လမ်းလျှောက်ရန် အရိုးအကြောထိန်းကိရိယာများ သို့မဟုတ် လမ်းလျှောက်ကိရိယာကဲ့သို့သော အထောက်အကူပြုပစ္စည်းများ လိုအပ်နိုင်သည်။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ- CMD ၏ အဖြစ်များသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတစ်ခုမှာ နာတာရှည် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းမှုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အသက်ရှူရာတွင် အထောက်အကူပြုသည့် ကြွက်သားများ အားနည်းခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ ၎င်းအတွက် စက်ပိုင်းဆိုင်ရာ လေဝင်လေထွက်စနစ် (အသက်ရှူစက်) လိုအပ်နိုင်သည်။ ၎င်းသည် atelectasis နှင့် pneumonia ကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။
• နှလုံးဆိုင်ရာ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ- နှလုံးကြွက်သားရောဂါသည် CMD ၏ အဖြစ်များသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် နာတာရှည်နှလုံးပျက်ကွက်ခြင်းကို ဦးတည်စေနိုင်သည်။
• အရိုးအကြောဆိုင်ရာ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ-မလှုပ်ရှားနိုင်ခြင်းကြောင့် ကျောရိုးစောင်းခြင်း၊ ကျောရိုးကွေးခြင်းနှင့် အရိုးပွရောဂါနှင့် အရိုးကျိုးခြင်းအန္တရာယ် မြင့်တက်လာနိုင်သည်။ ဖိအားအနာများနှင့် အဆစ်ကျုံ့ခြင်း (အဆစ်တစ်ဝိုက်ရှိ ကြွက်သားများနှင့် အရွတ်များ တင်းကျပ်ခြင်း) များလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• အာရုံကြောဆိုင်ရာ ရှုပ်ထွေးမှုများ- နာတာရှည်ရောဂါနှင့်အတူ နေထိုင်ခြင်းသည် သင့်ကလေးအား စိတ်ကျရောဂါနှင့်/သို့မဟုတ် စိုးရိမ်စိတ်ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများစေနိုင်သည်။

ဘာကြောင့် ဒီ "မွေးရာပါ ကြွက်သားပျက်စီးခြင်း" (Congenital Muscular Dystrophy) ဖြစ်ပွားရတာလဲ။

၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်သည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကျန်းမာသောကြွက်သားများတည်ဆောက်ခြင်းနှင့် ထိန်းသိမ်းခြင်းအတွက် တာဝန်ရှိသော မျိုးရိုးဗီဇများတွင် ဖြစ်ပေါ်သည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ကလေး၏ကြွက်သားများကို ထိန်းသိမ်းရန် ရည်ရွယ်ထားသောဆဲလ်များသည် ၎င်းတို့၏အလုပ်ကို ကောင်းမွန်စွာလုပ်ဆောင်နိုင်ခြင်းမရှိပါ။ ရလဒ်အနေဖြင့် ကြွက်သားများသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ တဖြည်းဖြည်းအားနည်းလာပါသည်။

ကြွက်သားလုပ်ဆောင်ချက်ကို ပံ့ပိုးပေးသော မျိုးရိုးဗီဇများစွာရှိပြီး မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများစွာလည်း ရှိနိုင်ပါသည်။ ထို့ကြောင့် ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်းနှင့် CMD အမျိုးအစားများစွာရှိပါသည်။

CMD ရောဂါအများစုဟာ autosomal recessive ပုံစံနဲ့ အမွေဆက်ခံရတာပါ။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် ကလေးဟာ မိဘနှစ်ပါးစလုံးဆီကနေ ရောဂါဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံရတာပါ။ မိဘနှစ်ပါးစလုံးဟာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သယ်ဆောင်သူတွေ ဖြစ်နိုင်ပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေ မပြနိုင်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ကလေးဟာ မိဘနှစ်ပါးစလုံးဆီကနေ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံရရင် ရောဂါဖြစ်ပွားလာပါလိမ့်မယ်။

CMD ရဲ့ အချို့ကိစ္စတွေက သူ့အလိုလိုဖြစ်လာတတ်ပြီး မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ ကျပန်းဖြစ်ပေါ်ပြီး မိဘဆီကနေ အမွေဆက်ခံတာမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါကို de novo mutation လို့ခေါ်ပါတယ်။

CMD ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

သင့်ကလေးမှာ မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါ (အဓိကလက္ခဏာမှာ hypotonia) ရဲ့ လက္ခဏာတွေရှိရင် ဆရာဝန်က အရင်ဆုံး ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုနဲ့ ကြွက်သားစစ်ဆေးမှုတွေကို ပြုလုပ်ပါလိမ့်မယ်။ ပိုမိုနက်ရှိုင်းတဲ့ စစ်ဆေးမှုတွေအတွက် သင့်ကလေးကို ကလေးအာရုံကြောဆိုင်ရာ ဆရာဝန်ဆီ လွှဲပြောင်းပေးနိုင်ပါတယ်။

"မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါ" ဟုခေါ်သော ရောဂါတစ်ခုခုရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက သင့်ဆရာဝန်က အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

• Creatine kinase သွေးစစ်ဆေးမှု- ကြွက်သားများ ပျက်စီးသွားသောအခါ creatine kinase ဟုခေါ်သော အင်ဇိုင်းတစ်မျိုးသည် သွေးထဲသို့ ထုတ်လွှတ်သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်း၏ပမာဏသည် သွေးထဲတွင် မြင့်မားနေပါက ကြွက်သားအားနည်းခြင်းရောဂါ၏ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။
• Electromyography (EMG): ဤစစ်ဆေးမှုသည် သင့်ကလေး၏ ကြွက်သားများနှင့် အာရုံကြောများ၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုင်းတာသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ- ကြွက်သားယိုယွင်းမှုနှင့်ဆက်စပ်နေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ဖော်ထုတ်နိုင်သည့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုအချို့ရှိပါသည်။ ပြည့်စုံသော မျိုးရိုးဗီဇပြားများသည် CMD ၏ သီးခြားအမျိုးအစားကို ၆၀% ခန့်တွင် အတည်ပြုနိုင်ပါသည်။
• ကြွက်သားတစ်သျှူးစစ်ဆေးခြင်း:ဆရာဝန်က သင့်ကလေးရဲ့ ကြွက်သားနမူနာအနည်းငယ်ကို ယူနိုင်ပါတယ်။ ပြီးရင် ကျွမ်းကျင်သူက ကြွက်သားယိုယွင်းမှုလက္ခဏာတွေ ရှိမရှိ အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်မှာ ကြည့်ရှုပါလိမ့်မယ်။
• Echocardiogram နှင့် Electrocardiogram (EKG): ဤစစ်ဆေးမှုများသည် အခြေအနေ (CMD) သည် သင့်ကလေး၏နှလုံးကြွက်သားကို သက်ရောက်မှုရှိမရှိ စစ်ဆေးသည်။
• ဦးနှောက် MRI စကင်န်ဖတ်ခြင်း- ဖြစ်နိုင်ပါက သင့်ဆရာဝန်က ဦးနှောက် MRI ရိုက်ရန် အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ CMD အမျိုးအစားများစွာသည် ဦးနှောက်၏ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးရှိ သီးခြားမူမမှန်မှုများနှင့် ဆက်စပ်နေပါသည်။

ဒီစစ်ဆေးမှုတွေက သင့်အတွက် များပြားလွန်းတယ်လို့ ထင်ရပါလိမ့်မယ်။ သင့်ကလေးငယ် ဒီစစ်ဆေးမှုတွေကို ခံယူနေတာကို ကြည့်ရတာဟာ အလွန်နာကျင်စရာကောင်းတဲ့ အတွေ့အကြုံတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သင်သိထားဖို့ လိုအပ်တာက ဆရာဝန်တွေက သင့်ကလေးကို မှန်ကန်တဲ့ ရောဂါရှာဖွေမှုနဲ့ အကောင်းဆုံး ကုသမှုကို ပေးချင်ကြတယ်ဆိုတာပါပဲ။ CMD ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ တခြားရောဂါတွေဖြစ်တဲ့ myopathies (ကြွက်သားရောဂါများ) နဲ့ glycogen သိုလှောင်မှုရောဂါတွေနဲ့ မိုက်တိုခွန်ဒရီယရောဂါတွေလိုမျိုး တခြားဇီဝဖြစ်စဉ်ဆိုင်ရာ အခြေအနေတွေနဲ့ ဆင်တူနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် တိကျတဲ့ ရောဂါရှာဖွေမှု ရဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

(CMD) အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤအခြေအနေ (မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါ) အတွက် လက်ရှိတွင် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်သည့်ဆေး မရှိသေးပါ။ သို့သော် သုတေသီများသည် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်းကို ဆက်လက်ရှာဖွေနေဆဲဖြစ်သည်။

ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်ကတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပြီး သင့်ကလေးရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို တိုးတက်ကောင်းမွန်အောင် လုပ်ဆောင်ပေးဖို့ပါ။ ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေက CMD အမျိုးအစားပေါ် မူတည်ပြီး ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- ဤကုထုံးများ၏ အဓိကရည်ရွယ်ချက်မှာ သင့်ကလေး၏ ကြွက်သားများကို သန်မာစေပြီး ဆန့်ထုတ်ပေးရန်ဖြစ်ပြီး ၎င်းသည် လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်းကို ထိန်းသိမ်းရန် ကူညီပေးသည်။
• ကော်တီကိုစတီးရွိုက်များ- prednisolone နှင့် deflazacort ကဲ့သို့သော ကော်တီကိုစတီးရွိုက်များသည် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကို နှောင့်နှေးစေရန်၊ အဆုတ်လုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်၊ ကျောရိုးစောင်းခြင်းကို နှေးကွေးစေရန်၊ နှလုံးကြွက်သားရောဂါတိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေရန်နှင့် အသက်ရှည်စေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• ရွေ့လျားမှု အထောက်အကူပစ္စည်းများ- တောင်ဝှေး၊ လက်ကိုင်ကွင်း၊ လမ်းလျှောက်ကိရိယာများနှင့် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကဲ့သို့သော ကိရိယာများသည် သင့်ကလေးကို သွားလာလှုပ်ရှားရန် ကူညီပေးနိုင်ပြီး လဲကျခြင်းမှ ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါသည်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- သင့်ကလေးသည် တောင့်တင်းနေသောကြွက်သားများပေါ်တွင်ဖိအားကို သက်သာစေရန်နှင့် ကျောရိုးကောက်ခြင်း (scoliosis) ကို ပြုပြင်ရန်အတွက် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• နှလုံးစောင့်ရှောက်မှု- ACE inhibitors နှင့်/သို့မဟုတ် beta-blockers ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများဖြင့် အစောပိုင်းကုသမှုသည် cardiomyopathy ၏တိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေပြီး နှလုံးပျက်ကွက်ခြင်းကို ကာကွယ်ပေးနိုင်သည်။ pacemakers ဟုခေါ်သော ကိရိယာများသည် နှလုံးခုန်နှုန်းပြဿနာများနှင့် နှလုံးပျက်ကွက်ခြင်းကို ကုသရာတွင်လည်း ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• စကားပြောကုထုံး- ၎င်းသည် စကားပြောခြင်းနှင့်/သို့မဟုတ် မျိုချရာတွင် အခက်အခဲရှိသော ကလေးများကို ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ စောင့်ရှောက်မှု- ချောင်းဆိုးသက်သာစေသော ကိရိယာများနှင့် အသက်ရှူကိရိယာများသည် အသက်ရှူရာတွင် အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါသည်။ အသက်ရှူရပ်သွားသည့်ကိစ္စများတွင် tracheostomy (လည်ပင်းရှိအပေါက်မှတစ်ဆင့် အသက်ရှူရန်ပြွန်ထည့်သွင်းခြင်း) နှင့် အသက်ရှူအထောက်အကူပြု လေဝင်လေထွက်ကောင်းစေရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

သင့်ကလေးသည် CMD အတွက် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုတစ်ခုတွင်လည်း ပါဝင်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် သင့်အတွက် ရွေးချယ်စရာတစ်ခု ဟုတ်မဟုတ် သိရှိရန် သင့်ကလေး၏ ဆေးအဖွဲ့နှင့် ဆွေးနွေးပါ။

ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် `(CMD)` ကို ကုသပေးသည်

သင့်ကလေး၏ အခြေအနေ (CMD) ကို စီမံခန့်ခွဲရန် လုပ်ဆောင်နေသော အထူးကုဆရာဝန်များနှင့် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုလုပ်သားများအဖွဲ့ ရှိနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့တွင် အောက်ပါအထူးကုဆရာဝန်များ ပါဝင်နိုင်သည်-

• ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ
• ကလေးအာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန်များ
• ကလေး ဇီဝကမ္မဗေဒ အထူးကုဆရာဝန်များ (ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဆေးပညာနှင့် ပြန်လည်ထူထောင်ရေး အထူးကုဆရာဝန်များ)
• မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်များ
• ကလေးအရိုးအထူးကုဆရာဝန်များ
• ကလေးရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်များ
• ကလေးအလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင်များ
• ကလေးစကားပြော-ဘာသာစကားဆိုင်ရာ ရောဂါဗေဒပညာရှင်များ
• ကလေးနှလုံးအထူးကုဆရာဝန်များ
• ကလေးအဆုတ်အထူးကုဆရာဝန်များ
• ကလေးစိတ်ပညာရှင်များ
• လူမှုရေးလုပ်သားများ

(CMD) ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ အနာဂတ်က ဘယ်လိုဖြစ်မလဲ။

သုတေသီများနှင့် ဆရာဝန်များအနေဖြင့် မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါရှိသော ကလေးငယ်၏ အနာဂတ် (ကျွန်ုပ်တို့ ရောဂါခန့်မှန်းချက်ဟု ခေါ်သည်) ကို ခန့်မှန်းရန် ခက်ခဲပါသည်။ သင့်ကလေး၏ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် သင့်ကလေးအား ၎င်းတို့၏ စောင့်ရှောက်မှုအောက်တွင် ရှိနေစဉ် မည်သို့မျှော်လင့်ရမည်ကို တတ်နိုင်သမျှ အချက်အလက်များ ပေးပါလိမ့်မည်။

ယေဘုယျအားဖြင့် မွေးရာပါ ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်း (Muscular dystrophies) သည် ကလေးဘဝနှောင်းပိုင်း သို့မဟုတ် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်တွင် စတင်ဖြစ်ပွားသည့် ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်းထက် ပိုမိုပြင်းထန်ပြီး ပိုမိုမြန်ဆန်စွာ ဖွံ့ဖြိုးလာ လေ့ရှိသည်။

မွေးရာပါ ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်းရှိသော ကလေးများ၏ သက်တမ်းသည် ရောဂါအခြေအနေ မည်မျှမြန်မြန် ပိုဆိုးလာသည်နှင့် မည်သည့်ကြွက်သားများကို ထိခိုက်သည်ပေါ်တွင် မူတည်သည်။ ဤရောဂါများကြောင့် သေဆုံးရခြင်း၏ အဓိကအကြောင်းရင်းများမှာ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ သို့မဟုတ် နှလုံးဆိုင်ရာ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများဖြစ်သည်။

`(CMD)` ကို ရှောင်ရှားနိုင်ပါသလား။

မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် လက်ရှိအခြေအနေအရ ဒါကိုကာကွယ်ဖို့ ဘာမှလုပ်လို့မရပါဘူး။

ကလေးယူဖို့ မကြိုးစားခင်မှာ ကြွက်သား ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်း ဒါမှမဟုတ် တခြား မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတွေ လက်ဆင့်ကမ်းသွားမှာ စိုးရိမ်နေတယ်ဆိုရင်မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။ အချို့ကိစ္စများတွင် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ချိန်အစောပိုင်းတွင် မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စစ်ဆေးခြင်းသည် အခြေအနေကို သိရှိနိုင်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

(CMD) ရောဂါရှိတဲ့ ကျွန်တော့်ကလေးကို ဘယ်လိုကူညီနိုင်မလဲ။

သင့်ကလေးမှာ မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါရှိရင် အကောင်းဆုံးဆေးကုသမှုနဲ့ ကုထုံးဆိုင်ရာဝန်ဆောင်မှုတွေကို တတ်နိုင်သမျှများများရရှိအောင် တိုက်တွန်းပေးဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဒီလိုစောင့်ရှောက်မှုအတွက် တိုက်တွန်းပေးခြင်းအားဖြင့် သူတို့ဘဝအရည်အသွေးအကောင်းဆုံးရရှိအောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

သင်နှင့် သင့်မိသားစုသည် အလားတူအတွေ့အကြုံများကို ဖြတ်သန်းခဲ့ရသူများနှင့် တွေ့ဆုံနိုင်သည့် အထောက်အပံ့အဖွဲ့တစ်ခုတွင် ပါဝင်ရန်လည်း စဉ်းစားနိုင်ပါသည်။ ဤကဲ့သို့သောနေရာများသည် သင့်အား စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာခွန်အား၊ အချက်အလက်အသစ်များနှင့် အခြားသူများ၏အတွေ့အကြုံများမှ သင်ယူစရာများစွာကို ပေးစွမ်းနိုင်ပါသည်။

(CMD) ရောဂါရှိတဲ့ ကျွန်မရဲ့ကလေး ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် CMD ရှိပါက ကုသမှုခံယူရန်နှင့် ၎င်းတို့၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို စောင့်ကြည့်ရန်အတွက် ၎င်းတို့၏ ဆေးအဖွဲ့နှင့် ပုံမှန်တွေ့ဆုံ သင့်သည်။ သင့်ဆရာဝန် အကြံပြုသည့်အတိုင်း နောက်ဆက်တွဲချိန်းဆိုမှုများကို မလွတ်ပါစေနှင့်။

ကျွန်ုပ်၏ကလေး၏ဆရာဝန်ကို မည်သည့်မေးခွန်းများမေးသင့်သနည်း။

သင့်ကလေးတွင် CMD ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသောအခါ၊ ဤမေးခွန်းများမေးခြင်းသည် အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်သည်-

• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဘယ်လို `(CMD)` အမျိုးအစားရှိလဲ။
• ဘယ်လိုကုသမှုကို အကြံပြုလိုပါသလဲ။
• ကျွန်ုပ်၏ကလေး ပြသသင့်သော အထူးကုဆရာဝန်များ၏ စာရင်းအပြည့်အစုံကား အဘယ်နည်း။
• တခြားအထူးကုဆရာဝန်တွေနဲ့ အဆက်အသွယ်ရှိလား။
• ကျွန်တော့်ကလေးရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ဖို့ အိမ်မှာ ဘာတွေလုပ်ပေးနိုင်မလဲ။ (ဥပမာ- လေ့ကျင့်ခန်း၊ အစားအသောက်)
• `(CMD)` အကြောင်း သုတေသနအသစ်ရှိပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးအတွက် အရည်အချင်းပြည့်မီနိုင်တဲ့ CMD အတွက် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုအသစ်တွေ ရှိပါသလား။
• အထောက်အပံ့အဖွဲ့တစ်ခုကို အကြံပြုပေးနိုင်ပါသလား။

ဒီဇာတ်လမ်းကနေ ကျွန်တော်တို့ ယူဆောင်သွားချင်တဲ့ အရေးကြီးဆုံးအရာတွေကတော့

သင့်ကလေးတွင် မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းရောဂါ (CMD) ရှိကြောင်း စစ်ဆေးတွေ့ရှိသောအခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးပြီး စိုးရိမ်ပူပန်ခြင်းမှာ ပုံမှန်ဖြစ်သည်။ သို့သော် သင့်ကလေး၏ ဆေးအဖွဲ့သည် ခိုင်မာပြီး ပုဂ္ဂိုလ်ရေးဆန်သော စီမံခန့်ခွဲမှုအစီအစဉ်တစ်ခု ပေးမည်ကို မမေ့ပါနှင့်။ သင်၊ သင့်ကလေးနှင့် သင့်မိသားစု လိုအပ်သော ပံ့ပိုးမှုကို ရရှိစေရန်နှင့် သင့်ကလေး၏ ကျန်းမာရေးကို အာရုံစိုက်နေရန် အရေးကြီးပါသည်။ သင့်ကလေး၏ ဆေးအဖွဲ့သည် သင့်အား၊ သင့်ကလေးနှင့် သင့်မိသားစုအား ခြေလှမ်းတိုင်းတွင် ကူညီပေးရန် အသင့်ရှိနေပါသည်။ စိတ်မပူပါနှင့်၊ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါ။

မွေးရာပါ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ CMD၊ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ၊ ကလေးဘဝရောဂါများ၊ သွေးပေါင်ချိန်ကျဆင်းခြင်း၊ ကြွက်သားများ ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်း၊ ကလေးကျန်းမာရေး