သင့်ကလေးငယ်မှာ ဒီလိုပြင်းထန်တဲ့ ၀က်ရူးပြန်ရောဂါရှိပါသလား။ Dravet Syndrome အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်!

သင့်ကလေးငယ် သို့မဟုတ် တစ်နှစ်အောက် ကလေးငယ်တစ်ဦးသည် ရုတ်တရက် အဖျားတက်ပြီး ငါးမိနစ်ထက်ပိုကြာအောင် ပြင်းထန်သော တက်ခြင်းဖြစ်ပေါ်ပါက သင်မည်မျှကြောက်မည်နည်း။ ၎င်းသည် Dravet Syndrome ဟုခေါ်သော အလွန်ရှားပါးပြီး ပြင်းထန်နိုင်သည့် အခြေအနေတစ်ခု၏ ပထမဆုံးလက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဤအခြေအနေတွင် ကလေးငယ်များသည် တက်ခြင်းအမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိနိုင်သည်။ ထို့အပြင် စကားပြောရခက်ခဲခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်းနှင့် သင်ယူမှုနှောင့်နှေးခြင်းကဲ့သို့သော အခြားလက္ခဏာများစွာလည်း ရှိနိုင်သည်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒီအကြောင်းကို အသေးစိတ်ပြောကြရအောင်။

Dravet Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Dravet Syndrome ရှိတဲ့ကလေးရဲ့ ပထမဆုံးလက္ခဏာက တက်ခြင်းပါ ။ ဒါဟာ ကလေးတစ်နှစ်မပြည့်ခင်မှာ ဖြစ်လေ့ရှိပါတယ်။ ဒီပထမဆုံးတက်ခြင်းဟာ ဒီလိုဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

• ငါးမိနစ်ထက်ပို ကြာနိုင်သည်။
• ၎င်းသည် မကြာခဏ ဖျားနာခြင်း၊ အခြားရောဂါများ သို့မဟုတ် ပတ်ဝန်းကျင်အပူချိန်မြင့်မားခြင်းတို့နှင့်အတူ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။
• မထိန်းချုပ်နိုင်သော ကြွက်သားကျုံ့ခြင်းများ (ကျွန်ုပ်တို့က ၎င်းတို့ကို တက်ခြင်းဟု ခေါ်သည်) ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တစ်ဖက်တည်း ဒါမှမဟုတ် နှစ်ဖက်စလုံးကိုပဲ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

ကလေးငယ်တစ်ဦး အသက်တစ်နှစ်ပြည့်ပြီးနောက် အခြားတက်ခြင်းအမျိုးအစားများ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် အဖျားမရှိဘဲလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ အပူချိန်မတက်ဘဲ တက်ခြင်းဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ ဤတက်ခြင်းအမျိုးအစားများမှာ-

• သတိလစ်ခြင်း- မတ်တပ်ရပ်နေသကဲ့သို့ ရုတ်တရက်သတိလစ်သွားခြင်း။ သို့သော် ၎င်းသည် အလွန်တိုတောင်းသောအချိန်အတွက်သာဖြစ်သည်။
• Atonic seizures: ကြွက်သားထိန်းချုပ်မှု ရုတ်တရက် ဆုံးရှုံးသွားခြင်းကြောင့် ခန္ဓာကိုယ် ပျော့ခွေသွားပုံရသည်။
• ဟေမီကလိုနစ် တက်ခြင်း- ခန္ဓာကိုယ်တစ်ဖက်တည်းတွင်သာ ကြွက်သားများ တွန့်ခြင်း။
• အာရုံစူးစိုက်မှုတက်ခြင်း- ခဏတာသတိလစ်ခြင်း၊ ကြွက်သားထိန်းချုပ်မှုဆုံးရှုံးခြင်းနှင့် ပုံမှန်မဟုတ်သောခံစားချက်များဖြစ်နိုင်သည်။
• မိုင်အိုကလိုနစ်တက်ခြင်း- ကြွက်သားများကို လှုပ်ခါစေသည့် ရုတ်တရက် သေးငယ်သော တုန်ခါမှုများ။
• တိုနစ်-ကလိုနစ် တက်ခြင်း- ဤသည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့တွေ့ရလေ့ရှိသော အဖြစ်အများဆုံး တက်ခြင်းအမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ခန္ဓာကိုယ်သည် မထိန်းနိုင်လောက်အောင် တုန်ခါသွားပါသည်။

ဤတက်ခြင်းလက္ခဏာများအပြင်၊ Dravet Syndrome ရှိသောကလေးများသည် အခြားလက္ခဏာများကို ခံစားရနိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် အောက်ပါတို့ပါဝင်သည်-

• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း- ဘာသာစကားဖွံ့ဖြိုးမှု၊ အထူးသဖြင့် စကားပြောဖွံ့ဖြိုးမှုတွင် နှောင့်နှေးမှုများကို တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။
• အပြုအမူဆိုင်ရာ ပြဿနာများ- တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရန်လိုစွာ ပြုမူနိုင်သည်။
• အာရုံကြောဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာရောဂါများ- ဥပမာ၊ `ADHD` (အာရုံစူးစိုက်မှုလိုငွေပြမှုလွန်ကဲသောရောဂါ) ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ။
• ဟန်ချက်ညီမှုနှင့် ညှိနှိုင်းဆောင်ရွက်မှုဆိုင်ရာ အခက်အခဲများ- လမ်းလျှောက်နေစဉ် သင့်လျော်သော ဟန်ချက်ညီမှုကို ထိန်းသိမ်းရန် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။
• လှုပ်ရှားမှုဆိုင်ရာ အခက်အခဲများ- တုန်ခါမှုများ သို့မဟုတ် မတည်ငြိမ်သော လမ်းလျှောက်မှုကို သင်သတိပြုမိနိုင်ပါသည်။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (hypotonia): ကြွက်သားတင်းမာမှု လျော့နည်းခြင်း။
• အိပ်စက်ခြင်းပြဿနာများ- အိပ်မပျော်ခြင်း၊ မကြာခဏနိုးလာခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။
• ကြီးထွားမှုနှင့် အာဟာရပြဿနာများ- ကိုယ်အလေးချိန်မတက်ခြင်း၊ အစာစားချင်စိတ်မရှိခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။
• Dysautonomia: ဆိုလိုသည်မှာ ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်၊ နှလုံးခုန်နှုန်းနှင့် သွေးပေါင်ချိန်ကဲ့သို့သော အရာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ခက်ခဲခြင်းဖြစ်သည်။

Dravet Syndrome ကို ဘာတွေက ဖြစ်စေသလဲ။

Dravet Syndrome ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက `SCN1A` လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်တတ်ပါတယ် ။ ဒီ `SCN1A` မျိုးရိုးဗီဇက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ဆဲလ်တွေကို ဆိုဒီယမ်အိုင်းယွန်းတွေ (အပေါင်းလက္ခဏာဆောင်တဲ့ ဆိုဒီယမ်အက်တမ်တွေ) သယ်ဆောင်တဲ့ ဆိုဒီယမ်လမ်းကြောင်းတွေ ဖန်တီးဖို့ ပြောပါတယ်။ ဒီလမ်းကြောင်းတွေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ဦးနှောက်ဆဲလ်တွေကို လျှပ်စစ်အချက်ပြမှုတွေ ပြုလုပ်ပြီး ပေးပို့ဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒီ `SCN1A` မျိုးဗီဇကို ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ဦးနှောက်ဆဲလ်တွေအတွက် `တံခါး` တွေလို လုပ်ဆောင်တဲ့ ဆိုဒီယမ်လမ်းကြောင်းတွေ ဖန်တီးပေးတဲ့ `ချက်ပြုတ်နည်း` လို့ မှတ်ယူပါ။ ဒီ `ချက်ပြုတ်နည်း` မှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုဖြစ်တဲ့ အမှားအယွင်းလေးတစ်ခုရှိရင် အဲဒီ `တံခါး` တွေဟာ ကောင်းမွန်စွာ မဖြစ်ပေါ်ပါဘူး။ ပြီးရင် ဦးနှောက်ဆဲလ်တွေကြားက မက်ဆေ့ခ်ျတွေ ပို့လွှတ်မှု၊ တစ်နည်းအားဖြင့် `အာရုံကြောပို့လွှတ်မှု` ပျက်ယွင်းသွားပါတယ်။ ဒါကြောင့်လည်း တက်ခြင်းလိုမျိုး ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပေါ်လာတာပါ။

ဒါက မျိုးရိုးဗီဇနဲ့ သက်ဆိုင်တဲ့ကိစ္စလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ Dravet Syndrome ဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ဒါပေမယ့် အများစုကတော့ ရံဖန်ရံခါသာ ဖြစ်ပွားတဲ့ အခြေအနေပါ။ ဆိုလိုတာက မိသားစုမှာ ဒီရောဂါရာဇဝင်မရှိပဲ ရုတ်တရက် ဖြစ်ပွားတာပါ။ ဒါပေမယ့် ဒီရောဂါက မိသားစုဝင်အတော်များများကို မျိုးဆက်ပေါင်းများစွာ သက်ရောက်မှုရှိတဲ့ ဖြစ်ရပ်တွေ ရှိပါတယ်။

မျိုးရိုးလိုက် Dravet syndrome ရဲ့ ရှားရှားပါးပါးကိစ္စတွေမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ မိဘတစ်ဦးတည်းရဲ့ ဆဲလ်အချို့မှာသာ ရှိနေနိုင်ပါတယ် (ဒါကို `mosaicism` လို့ခေါ်ပါတယ်)။ ဒါမှမဟုတ် မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို `autosomal dominant` ပုံစံနဲ့ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မိဘတစ်ဦးတည်းမှာပဲ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိရင်တောင် ကလေးဟာ ဒီအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံနိုင်ပါတယ်။

ဒါပေမယ့် မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တစ်ခုကတော့ `SCN1A` မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိတဲ့သူတိုင်း Dravet Syndrome ရဲ့လက္ခဏာတွေ ခံစားရမှာမဟုတ်ပါဘူး။ တချို့လူတွေမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိနိုင်ပေမယ့် လက္ခဏာလုံးဝမပြပါဘူး။ ဒါ့အပြင် တချို့လူတွေမှာ Dravet Syndrome ရဲ့လက္ခဏာတွေရှိပေမယ့် `SCN1A` မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမရှိနိုင်ပါဘူး။

ဒီအတွက် အထူးအန္တရာယ်အချက်တွေ ရှိပါသလား။

သင့်မိဘ သို့မဟုတ် အခြားမိသားစုဝင်တစ်ဦးဦးတွင် ၀က်ရူးပြန်ရောဂါ သို့မဟုတ် `SCN1A` မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပါက သင်လည်း ဤရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေရှိနိုင်ပါသည်။

Dravet Syndrome ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီအခြေအနေကနေ ပေါ်ပေါက်လာနိုင်တဲ့ အဆိုးရွားဆုံး နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပါတယ်။ အဓိက နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကတော့ -

• ဝက်ရူးပြန်ရောဂါကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ဒဏ်ရာများ။
• အခြေအနေဝက်ရူးပြန်ရောဂါ- ၎င်းသည် ဆက်တိုက်တက်ခြင်းဖြစ်ပေါ်သည့် အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ချက်ချင်းဆေးကုသမှုခံယူရန် လိုအပ်ပါသည်။
• ၀က်ရူးပြန်ရောဂါတွင် ရုတ်တရက် ရှင်းမပြနိုင်သော သေဆုံးခြင်း (`SUDEP`)။

သင့်ကလေးကို ကုသပေးသော ဆရာဝန်သည် ဤအန္တရာယ်လက္ခဏာများကို ရှင်းပြပြီး အရေးပေါ်အခြေအနေတွင် ဘာလုပ်ရမည်ကိုလည်း အစီအစဉ်တစ်ခု ပြုလုပ်ပေးပါလိမ့်မည်။

Dravet Syndrome ကို ဘယ်လိုတိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေမလဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်က Dravet Syndrome ရဲ့လက္ခဏာတွေ ရှိမရှိ စစ်ဆေးဖို့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုကို ဦးစွာပြုလုပ်ပါလိမ့်မယ်။ သူတို့က သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးမှတ်တမ်းနဲ့ သူတို့သောက်နေတဲ့ ဆေးဝါးတွေအကြောင်းလည်း မေးမြန်းပါလိမ့်မယ်။

ဆရာဝန်က သင့်အား အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးနိုင်ပါသည်-

• ပထမဆုံးတက်ခြင်းမပြုမီ ကလေး၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုသည် ပုံမှန် (သို့မဟုတ် ပုံမှန်နီးပါး) ဖြစ်ပါသလား။
• အသက်တစ်နှစ်မပြည့်ခင်မှာ အဖျားရှိရှိနဲ့ဖြစ်စေ၊ မဖျားဘဲဖြစ်စေ တက်ခြင်း နှစ်ကြိမ် ဒါမှမဟုတ် နှစ်ကြိမ်ထက်ပိုပြီး ဖြစ်ဖူးပါသလား။
• အဲဒီတက်တာတွေက နှစ်ကြိမ် ဒါမှမဟုတ် နှစ်ကြိမ်ထက်ပိုပြီး၊ ငါးမိနစ်ထက်ပိုပြီး ကြာသလား။
• တက်ခြင်းဖြစ်ပွားချိန်တွင် မည်သို့ဖြစ်ပျက်ခဲ့သည်ကို ဖော်ပြနိုင်ပါသလား (ဥပမာ၊ ကလေးက တုန်ခါသွားသလား၊ သင်ကြည့်နေသလား၊ သူတို့ ခန္ဓာကိုယ်တစ်ဖက်တည်းကိုသာ လှုပ်ရှားသလား)။

ထို့အပြင်၊ ဆရာဝန်သည် SCN1A မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် သွေးစစ်ဆေးမှု သို့မဟုတ် တံတွေးစစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်နိုင်သည်။ MRI (Magnetic Resonance Imaging) နှင့် EEG (Electroencephalogram) ကဲ့သို့သော ဦးနှောက်ကို စစ်ဆေးသည့် စစ်ဆေးမှုများကိုလည်း ပြုလုပ်နိုင်သည်။ သို့သော် MRI နှင့် EEG စစ်ဆေးမှုများ၏ ရလဒ်များသည် အစောပိုင်းအဆင့်များတွင် ပုံမှန်ဖြစ်နိုင်သောကြောင့် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤရောဂါရှာဖွေခြင်းသည် နှောင့်နှေးနိုင်သည်။

Dravet Syndrome ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်ကတော့ သင့်ကလေးမှာဖြစ်တဲ့ တက်ခြင်းအရေအတွက်နဲ့ တက်ခြင်းရဲ့ပြင်းထန်မှုကို လျှော့ချဖို့ပါ ။ ဒါပေမယ့် ကလေးတစ်ဦးချင်းစီရဲ့ တက်ခြင်းအမျိုးအစားနဲ့ ကြာချိန်က မတူညီတာကြောင့် ကလေးတိုင်းက ကုသမှုကို တူညီတဲ့ပုံစံနဲ့ တုံ့ပြန်ကြတာ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါကြောင့် ကုသမှုအစီအစဉ်ကို လူတစ်ဦးချင်းစီအတွက် သီးသန့်ပြုလုပ်ထားပါတယ်။ ဒါမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• တက်ခြင်းအတွက်ဆေးများ- ဤဆေးများသည် သင့်ကလေးတွင်ဖြစ်ပွားသော တက်ခြင်းအရေအတွက်ကို လျှော့ချပေးနိုင်ပါသည်။ သို့သော် အချို့သောဆေးများသည် တက်ခြင်းအရေအတွက်ကိုလည်း တိုးစေနိုင်သောကြောင့် ဆရာဝန်သည် ၎င်းကို အလွန်ဂရုတစိုက်နှင့် မကြာခဏစောင့်ကြည့်ခြင်းဖြင့် ကုသပေးပါမည်။
• Ketogenic အစားအစာ- ဆရာဝန်က သင့်ကလေးရဲ့ အစားအသောက်ကို ပြောင်းလဲဖို့ အကြံပြုနိုင်ပါတယ်။ ၎င်းတွင် အဆီများပြီး ကာဗိုဟိုက်ဒရိတ်နည်းသော အစားအစာ ပါဝင်ပါသည်။
• ကုထုံးများ- ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုများရှိပါက ပညာရေးဆိုင်ရာ ကြားဝင်ဆောင်ရွက်မှုအစီအစဉ်များက ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ၊ အလုပ်အကိုင်ဆိုင်ရာ သို့မဟုတ် စကားပြောကုထုံးတို့သည်လည်း ပြဿနာများကို ဖြေရှင်းရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

Dravet Syndrome အတွက် ဘာဆေးတွေ ပေးလဲ။

အမေရိကန် အစားအသောက်နှင့် ဆေးဝါး ကွပ်ကဲရေးဌာန (FDA) သည် အသက် ၂ နှစ်အထက် လူများတွင် Dravet Syndrome နှင့် ဆက်စပ်သော တက်ခြင်းကို ကုသရန် ဤဆေးဝါးများကို အတည်ပြုထားသည်-

• ကာနာဘီဒိုင်အော
• ဖန်ဖလူရာမင်း
• စတီရီပန်တော

ဤဆေးဝါးကို ဆေးပြားနှင့် အရည်ကဲ့သို့သော ပုံစံအမျိုးမျိုးဖြင့် ရရှိနိုင်သောကြောင့် ကလေးငယ်များနှင့် လူကြီးများ နှစ်မျိုးလုံးအတွက် သောက်သုံးရလွယ်ကူပါသည်။

အရေးကြီးသည်- သင့်ဆရာဝန်က carbamazepine၊ oxcarbazepine၊ lamotrigine နှင့် phenytoin ကဲ့သို့သော ဆိုဒီယမ်ချန်နယ်ပိတ်ဆို့ဆေးအချို့ကို မသုံးရန် သင့်အား ပြောနိုင်ပါသည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ၎င်းတို့သည် တက်ခြင်းကို ပိုဆိုးစေနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။

သင့်ဆရာဝန်သည် တက်ခြင်းအမျိုးအစားတစ်ခုစီကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးဝါးတစ်မျိုးထက်ပို၍ အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ Dravet Syndrome ရောဂါရှာဖွေခြင်းနှင့် စီမံခန့်ခွဲခြင်းဆိုင်ရာ အပြည်ပြည်ဆိုင်ရာ သဘောတူညီချက်သည် ဤဆေးဝါးများကို အောက်ပါအစီအစဉ်အတိုင်း စမ်းသုံးကြည့်ရန် အကြံပြုထားသည်-

• ပထမအဆင့်ကုသမှု- Valproate
• ဒုတိယအဆင့် ကုသမှု- Fenfluramine၊ stiripentol သို့မဟုတ် clobazam
• တတိယအဆင့် ကုသမှု- Cannabidiol
• စတုတ္ထအဆင့် ကုသမှု- Topiramate၊ ketogenic အစားအစာ

ကယ်ဆယ်ရေးဆေးဝါးများ

၎င်းတို့သည် အရေးပေါ်အခြေအနေများတွင် ပေးသောဆေးဝါးများဖြစ်ပြီး၊ ဥပမာ ဆက်တိုက်တက်ခြင်း (`status epilepticus`) ဖြစ်သည်။ သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် အိမ်တွင် သို့မဟုတ် ကျောင်းတွင် တက်ခြင်းဖြစ်ပွားပါက ဘာလုပ်ရမည်ကို 'တက်ခြင်းဆိုင်ရာအစီအစဉ်' တစ်ခု ဖန်တီးပေးပါလိမ့်မည်။ ဤအရေးပေါ်ဆေးဝါးများသည် သင့်ကလေးတက်ခြင်းကို ရပ်တန့်စေနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် များသောအားဖြင့် 'ဘန်ဇိုဒိုင်အာဇီပင်း' ဟုခေါ်သော ဆေးဝါးအမျိုးအစားတွင် ပါဝင်သည်။ ဥပမာ-

• ကလိုနာဇီပမ် (Clonazepam)
• ဒိုင်ယာဇီပမ် (Diazepam)
• လိုရာဇီပမ် (Lorazepam)
• မီဒါဇိုလမ်

ဤဆေးကို နှာခေါင်းဖြန်းဆေး၊ စအိုဂျယ် သို့မဟုတ် ပါးစပ်ထဲတွင် ပျော်ဝင်သော ဆေးပြားများအဖြစ် ရရှိနိုင်ပါသည်။

Dravet Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်အတွက် ရောဂါအခြေအနေ ဘယ်လိုရှိလဲ။

လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီသောကြောင့် သင့်ကလေး၏ ባህሪያትအကြောင်း အတိအကျအသေးစိတ်ကို သင့်ဆရာဝန်တစ်ဦးတည်းသာ ပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေးတွင် ရေရှည်ဖြစ်ပွားပြီး မကြာခဏ တက်ခြင်းရှိနိုင်ပါသည်။ သို့သော် သင့်ကလေး အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ တက်ခြင်း၏ အကြိမ်ရေနှင့် ကြာချိန် လျော့နည်းသွားနိုင်ပါသည်။ ဆေးဝါးများသည် တက်ခြင်း၏ အကြိမ်ရေနှင့် ပြင်းထန်မှုကို လျှော့ချပေးနိုင်သော်လည်း Dravet Syndrome ရှိသူတွင် တက်ခြင်းကို လုံးဝပျောက်ကင်းစေနိုင်မည်မဟုတ်ပါ ။

သင့်ကလေးဟာ သူတို့အရွယ်မှာရှိတဲ့ တခြားကလေးတွေထက် ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်တွေရောက်ဖို့ အချိန်ပိုကြာမယ်လို့ မျှော်လင့်နိုင်ပါတယ်။ သူတို့ဟာ ကျောင်းမှာလည်း အပိုအကူအညီတွေ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အသက်ကြီးလာတာနဲ့အမျှ သင်ယူမှုနှေးကွေးတဲ့နှုန်းနဲ့ သင်ယူနိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ ပေါ်ပေါက်လာသောပြဿနာများကို ကုသရန်အတွက် သင့်ကလေး၏ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် သင့်အား အထူးကုဆရာဝန်အမျိုးမျိုးထံ ရည်ညွှန်းပေးနိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ခြေထောက်အထူးကုဆရာဝန်တစ်ဦးသည် အထူးဖိနပ်များ (orthotics) တပ်ဆင်ပေးခြင်းဖြင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းပြဿနာများကို ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သို့မဟုတ် အရိုးအကြောခွဲစိတ်ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် လမ်းလျှောက်ခြင်းပြဿနာများ သို့မဟုတ် ကျောရိုးစောင်းခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ဒီအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ကုထုံးရှိပါသလား။

Dravet Syndrome အတွက် လက်ရှိတွင် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်သည့်ဆေး မရှိသေးပါ ။ ထို့အပြင် ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ၎င်းကို ကာကွယ်ရန် နည်းလမ်းမရှိပါ။ သို့သော် သုတေသနပြုလုပ်နေဆဲဖြစ်သည်။ မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးများ၏ လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုများသည် အလားအလာကောင်းသော ကနဦးရလဒ်များကို ပြသခဲ့သည်။

Dravet Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

Dravet Syndrome ရှိသူများသည် SUDEP (ဝက်ရူးပြန်ရောဂါကြောင့် ရုတ်တရက် ရှင်းမပြနိုင်သော သေဆုံးခြင်း)၊ status epilepticus (ဆက်တိုက်တက်ခြင်း) သို့မဟုတ် တက်နေစဉ်အတွင်း ဖြစ်ပွားသော မတော်တဆမှုများ ကြောင့် အစောပိုင်းသေဆုံးနိုင်ခြေရှိသည် ။ သို့သော် ဤအခြေအနေရှိသူအများစုသည် အရွယ်ရောက်သည်အထိ အသက်ရှင်ကြသည်။

သင့်ကလေး၏အခြေအနေသည် စာရင်းအင်းများနှင့် ကိုက်ညီမှုရှိနိုင်သည် သို့မဟုတ် မရှိနိုင်သည်ဖြစ်သောကြောင့် သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် ဘာတွေမျှော်လင့်ရမည်နှင့်ပတ်သက်သည့် အတိကျဆုံးအချက်အလက်များကို ပေးနိုင်ပါသည် ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသသင့်လဲ။

သင့်ကလေးဟာ အသက်တစ်နှစ်မပြည့်ခင်မှာ မိနစ်ငါးမိနစ်ထက်ပိုပြီး တက်ခြင်းနှစ်ကြိမ် ဒါမှမဟုတ် နှစ်ကြိမ်ထက်ပိုရင်၊ အထူးသဖြင့် ဖျားနာခြင်းကြောင့်ဖြစ်ရင် ဆရာဝန်နဲ့ပြပါ။ ဒါဟာ Dravet Syndrome ရဲ့ လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

Dravet Syndrome ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီးနောက် သင့်ကလေး၏ ဆေးအဖွဲ့နှင့် မှန်မှန်ပြသရန် လိုအပ်ပါသည်။ ကုသမှုစတင်ပြီးနောက် သင့်ကလေး၏ တက်ခြင်းများသည် ပိုဆိုးလာခြင်း (ပိုမကြာခဏဖြစ်ခြင်း၊ ပိုကြာရှည်ခြင်း) ကို သတိပြုမိပါက သင့်ဆရာဝန်အား ပြောပြပါ။

အရေးပေါ်အခြေအနေတွင် သတိပြုရမည့် လက္ခဏာများနှင့် ထိုအခြေအနေတွင် ဘာလုပ်ရမည်ကို သင့်ဆရာဝန်က အကြံပေးပါလိမ့်မည်။ အရေးပေါ်ကုသမှု လိုအပ်သော ရောဂါလက္ခဏာများ တွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• ငါးမိနစ်ထက်ပိုကြာပြီး အသက်ရှူရခက်ခဲစေသော တက်ခြင်း။
• တက်ခြင်းများစွာ ဆက်တိုက်ဖြစ်ပွားသော်လည်း ကလေးသည် ထိုအတောအတွင်း သတိပြန်မရတော့ပါ။
• တက်ခြင်းသည် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ထိခိုက်ဒဏ်ရာရမှုကို ဖြစ်စေသည်။

သင့်ကလေး တက်တာကိုကြည့်ရတာ ဘယ်လောက်ကြောက်စရာကောင်းလဲဆိုတာ ကျွန်မနားလည်ပါတယ်။ နာကျင်စရာကောင်းပေမယ့် တစ်နေ့နေ့မှာ ဒီလိုအရာမျိုး ထပ်ဖြစ်မယ်ဆိုတာ သိဖို့ မလွယ်ကူပါဘူး။ ဒါက Dravet Syndrome နဲ့အတူ နေထိုင်ရတဲ့ လက်တွေ့ဘဝပါပဲ။

သို့သော် သင့်ကလေး၏ ဆေးအဖွဲ့သည် တက်ခြင်းအတွင်း မည်သို့မျှော်လင့်ရမည်ကို နားလည်ရန် သင်နှင့်အတူ လုပ်ဆောင်ပေးပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတို့သည် 'တက်ခြင်းလုပ်ဆောင်မှုအစီအစဉ်' တစ်ခု ဖန်တီးနည်းကိုလည်း သင်ကြားပေးပါမည်။ အရေးပေါ်အခြေအနေတွင် မည်သူ့ကို ဆက်သွယ်ရမည်နှင့် မည်သည့်အရင်းအမြစ်များကို အသုံးပြုရမည်ကို သိရှိခြင်းဖြင့် စိတ်ငြိမ်းချမ်းမှုအချို့ ရရှိနိုင်ပါသည်။

ကုသမှုသည် တက်ခြင်း၏ ကြိမ်နှုန်းနှင့် ပြင်းထန်မှုကို လျှော့ချပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေးသည် တစ်သက်တာ ဆေးကုသမှု လိုအပ်မည်ဖြစ်သောကြောင့် သူ သို့မဟုတ် သူမ၏ ဆရာဝန်များကို ကောင်းစွာ သိကျွမ်းလာမည်ဖြစ်သည်။ လမ်းတစ်လျှောက်တွင် မေးခွန်းများရှိပါက သင့်ကလေး၏ ဆေးအဖွဲ့ကို မေးမြန်းရန် မတွန့်ဆုတ်ပါနှင့်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်ထားပါ (အိမ်ယူသွားပါ မက်ဆေ့ချ်)

Dravet Syndrome သည် ငယ်ရွယ်သောကလေးများကို ထိခိုက်စေသော ရှားပါးပြီး ရှုပ်ထွေးသော ၀က်ရူးပြန်ရောဂါအခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ယင်းအကြောင်းကို ကြားရသောအခါ ကြောက်ရွံ့စိုးရိမ်ပူပန်မှုများစွာ ခံစားရခြင်းမှာ နားလည်နိုင်ပါသည်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို မြန်မြန်သိရှိပြီး သင့်တော်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နဲ့ ကုသမှုကို ရယူဖို့ပါပဲ။

• သင့်ကလေးငယ်သည် ဖျားနာခြင်းနှင့်အတူ ကြာရှည်တက်ခြင်းရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် မနှောင့်နှေးပါနှင့်။
• ဒီအခြေအနေနဲ့ နေထိုင်ရတာက စိန်ခေါ်မှုတစ်ခုပါ၊ ဒါပေမယ့် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ဆရာဝန်တွေ၊ ကုထုံးပညာရှင်တွေနဲ့ အလားတူအတွေ့အကြုံတွေရှိတဲ့ တခြားမိဘတွေဆီကနေ အကူအညီအများကြီး ရနိုင်ပါတယ်။
• ကုသမှုများနှင့် သုတေသနများသည် ဆက်လက်တိုးတက်နေသောကြောင့် မျှော်လင့်ချက်ကို မစွန့်လွှတ်ပါနှင့်။

သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးစောင့်ရှောက်မှုပေးဖို့ ခွန်အားကို ရှာတွေ့နိုင်ပါစေ။

` ဒရာဗက် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ ဝက်ရူးပြန်ရောဂါ၊ တက်ခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ၊ ကလေးအထူးကုများ၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါများ၊ SCN1A