မျက်နှာနဲ့ ပခုံးကြွက်သားတွေ အားနည်းနေလား။ FSHD (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy) အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

မျက်နှာ၊ ပခုံး သို့မဟုတ် လက်မောင်းကြွက်သားများ အနည်းငယ်အားနည်းနေသည်ဟု တစ်ခါတစ်ရံ ခံစားရပါသလား။ ပြုံးခြင်း သို့မဟုတ် လေချွန်ခြင်းတွင် အခက်အခဲရှိနိုင်ပါသည်။ ဤလက္ခဏာများရှိပါက FSHD ဟုခေါ်သော ကြွက်သားအားနည်းခြင်းအခြေအနေကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီအကြောင်းကို အသေးစိတ်ပြောပြပါမယ်။ အလွန်ရိုးရှင်းစွာ ပြောပြပါမယ်။

FSHD ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် FSHD ဆိုတာ ကြွက်သားတွေ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းပြီး ကျုံ့သွားစေတဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးပါ။ "Muscular Dystrophy (MD)" လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအုပ်စုကြီးထဲမှာ ပါဝင်ပါတယ်။ မျက်နှာ၊ ပခုံးနဲ့ လက်မောင်းကြွက်သားတွေမှာ စတင်ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ကြွက်သားတိုင်းကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါဟာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးပါ။ တချို့လူတွေက ကလေးဘဝကတည်းက ရောဂါလက္ခဏာတွေ စတင်ခံစားရနိုင်ပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေက ငယ်ရွယ်စဉ်မှာ အသက် ၁၅၊ ၂၀ နဲ့ ၃၀ ကြားလောက်မှာ စတင်ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒီအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ ဆေးမရှိသေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် သင့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲပြီး ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။

FSHD အမျိုးအစားတွေ ရှိပါသလား။

FSHD အမျိုးအစား အဓိကနှစ်မျိုးရှိပါတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာတွေက နှစ်မျိုးလုံးမှာ ဆင်တူပေမယ့ ် ရောဂါဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းကတော့ အနည်းငယ်ကွဲပြားပါတယ်။

`FSHD1` အမျိုးအစား

ဒါက ၉၅ ရာခိုင်နှုန်းသောကိစ္စတွေမှာ ဖြစ်လေ့ရှိပါတယ်။ ဒါက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ဆဲလ်တွေမှာ ပုံမှန်အားဖြင့် လှုပ်ရှားမှုမရှိတဲ့ မျိုးဗီဇတစ်ခု ရုတ်တရက် လှုပ်ရှားလာတဲ့အခါ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ဒီအသစ် လှုပ်ရှားလာတဲ့ မျိုးဗီဇက ထုတ်လုပ်တဲ့ ပရိုတင်းတွေက ကြွက်သားဆဲလ်တွေကို ဖျက်ဆီးပစ်ပါတယ်။ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ၊ ဒါက အိပ်ပျော်နေတဲ့လူတစ်ယောက်ကို နှိုးပြီး တာဝန်တစ်ခုပေးပြီး စိတ်လှုပ်ရှားစေတာနဲ့ တူပါတယ်။

`FSHD2` အမျိုးအစား

ကျန်ငါးရာခိုင်နှုန်း (၅%) သည် ဤအမျိုးအစားတွင် ပါဝင်သည်။ `FSHD1` ကဲ့သို့ပင် ဤနေရာတွင်လည်း အသက်ဝင်သော မျိုးဗီဇမှ ပရိုတင်းများသည် ကြွက်သားများကို ပျက်စီးစေသည်။ သို့သော် `FSHD2` သည် မတူညီသော မျိုးဗီဇတစ်ခုတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု သို့မဟုတ် ပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ဤမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် အသက်မဝင်သင့်သော မျိုးဗီဇကို အသက်ဝင်စေသည်။ တိတိကျကျပြောရလျှင် ၎င်းသည် မျိုးဗီဇပြိုကွဲမှုများကို ထိန်းချုပ်သည့် `ခလုတ်` တစ်ခုနှင့်တူသည်။

ဒီရောဂါက FSHD လို့ခေါ်တာ အဖြစ်များလား။

သုတေသီများက ဤရောဂါသည် လူတစ်သိန်းလျှင် လေး (၄) ဦးမှ ဆယ် (၁၀) ဦးအထိ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်ဟု ယုံကြည်ကြသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် အနည်းငယ်ရှားပါးသော်လည်း ဤလူနာများသည် သီရိလင်္ကာတွင်လည်း ရှိနေနိုင်သည်။

FSHD ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

FSHD ဆိုတဲ့နာမည်က လက်တင်နဲ့ ဆေးပညာအသုံးအနှုန်းတွေကနေ ဆင်းသက်လာတာပါ။ ဆိုလိုတာက ဒီလက္ခဏာတွေ စတင်ပေါ်လာတဲ့ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းတွေအလိုက်ပါ။ ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။

• `Facio`: မျက်နှာ လို့ အဓိပ္ပာယ်ရပါတယ်။ FSHD ရှိသူတွေဟာ နှုတ်ခမ်းမှုတ်ရတာနဲ့ ပိုက်နဲ့သောက်ရတာ ခက်ခဲပါတယ်။ တစ်ခါတလေ မျက်လုံးကို အနည်းငယ်ဖွင့်ပြီး အိပ်တတ်ပါတယ်။ အကြောင်းကတော့ မျက်လုံးကို လုံးဝပိတ်ထားတဲ့ ကြွက်သားတွေက မျက်လုံးကို မပိတ်နိုင်လို့ပါ။ တချို့လူတွေက ပြုံးလိုက်ရင်တောင် မျက်နှာတစ်ဖက်က ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်သလို ခံစားရနိုင်ပါတယ်။
• `Scapulo`: ပခုံးရိုးကို ဆိုလိုသည်။FSHD သည် သင့်ပခုံးရိုးရှိ ကြွက်သားများကို အားနည်းစေသည်။ သင်ပခုံးတွန့်လိုက်သောအခါ သင့်ပခုံးရိုးများသည် နောက်သို့ထွက်ပြီး လည်ပင်းဆီသို့ အတောင်များကဲ့သို့ တက်လာသည်။ ဆရာဝန်များက ၎င်းကို "scapular winging" ဟုခေါ်သည်။ ၎င်းသည် သင့်လက်မောင်းများကို မြှောက်ရန် သို့မဟုတ် လေးလံသောပစ္စည်းများကို မရန် ခက်ခဲစေနိုင်သည်။
• Humeral: ဒါက လက်မောင်းအပေါ်ပိုင်းကို ရည်ညွှန်းပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ပခုံးကနေ တံတောင်ဆစ်အထိ သွားတဲ့ အရိုးပါ။ FSHD ရှိရင် ရှေ့လက်မောင်း (biceps) နဲ့ နောက်လက်မောင်း (triceps) မှာရှိတဲ့ ကြွက်သားတွေက ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ အားနည်းလာပါတယ်။ ဒါကြောင့် ပခုံးအထက် လက်မောင်းတွေကို မြှောက်တာ၊ ဆံပင်ဖြီးတာ၊ ဒါမှမဟုတ် စင်ပေါ်က တစ်ခုခုကို ကောက်ယူတာလိုမျိုး လုပ်ရတာ ခက်ခဲစေပါတယ်။

FSHD မှာ ကြွက်သားအမျိုးမျိုးဟာ အချိန်အမျိုးမျိုးမှာ ထိခိုက်နိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် ညာဘက်လက်က အားနည်းနေနိုင်ပေမယ့် ဘယ်ဘက်လက်ကတော့ အားနည်းချင်မှ အားနည်းပါလိမ့်မယ်။ ဒါမှမဟုတ် လက်နှစ်ဖက်စလုံး အားနည်းနေနိုင်ပေမယ့် တစ်ဖက်က တစ်ဖက်ထက် အများကြီး အားနည်းနေနိုင်ပါတယ်။

အခြားအဖြစ်များသော ရောဂါလက္ခဏာအချို့-

• ဝမ်းဗိုက်အောက်ပိုင်းကြွက်သားများ အားနည်းခြင်းကြောင့် ဝမ်းဗိုက်ထွက်ခြင်း။
• ရင်ဘတ်အရိုးက အထဲကို ချိုင့်ဝင်နေတယ်။
• လက်ကောက်ဝတ်များ အားနည်းခြင်း သို့မဟုတ် တွဲကျခြင်း။
• နာတာရှည်ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း။ ဆိုလိုတာက အချိန်တိုင်းပင်ပန်းနွမ်းနယ်နေတာမျိုးပါ။
• တစ်ခါတစ်ရံတွင် ပြင်းထန်သောနာကျင်မှု ရှိတတ်သည်။ ဤနာကျင်မှုသည် ကြွက်သားများနှင့် အဆစ်များတွင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

FSHD ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီရောဂါက တခြားဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် မျက်စိ၊ အကြားနဲ့ လမ်းလျှောက်တာတွေကို ထိခိုက်နိုင်ပါတယ် ။ FSHD ရောဂါရှိသူတွေရဲ့ ၂၀ ရာခိုင်နှုန်းလောက် (၂၀%) ဟာ အသက် ၅၀ ကျော်ရင် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကို အသုံးပြုဖို့ လိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။

အခြား သီးခြားအခြေအနေများ-

• အမွှေးအမျှင်ရောဂါ- မျက်လုံး၏ အတွင်းပိုင်းအလွှာဖြစ်သော မြင်လွှာတွင် ပုံမှန်မဟုတ်သော သွေးကြောများ ဖြစ်ပေါ်ခြင်း။ ၎င်းသည် အမြင်အာရုံကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။
• မျက်လုံးကို ထိတွေ့မှု ကာရာတစ်ဆစ်- မျက်လုံးကို ကောင်းစွာ မပိတ်နိုင်ခြင်းကြောင့် မျက်လုံး၏ ဖောက်ထွင်းမြင်ရသော ရှေ့ပိုင်း (မျက်ကြည်လွှာ) ခြောက်သွေ့ခြင်း။ ၎င်းသည် မျက်လုံးများနီရဲခြင်းနှင့် နာကျင်ခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• မြင့်မားသောကြိမ်နှုန်းအသံများကို ကြားရခက်ခဲခြင်း (`မြင့်မားသောကြိမ်နှုန်းကြားရမှုဆုံးရှုံးမှု`)။ ဆိုလိုသည်မှာ အသံနိမ့်သောအသံများကို မကြားရတော့ပါ။
• `Trendelenburg လမ်းလျှောက်ခြင်း`: ပေါင်ကြွက်သားများ အားနည်းခြင်းကြောင့် ထိခိုက်နေသောဘက်ခြမ်းတွင် လမ်းလျှောက်ရာတွင် ယိမ်းနွဲ့ခြင်းဖြစ်စေသည်။
• `ခြေတင်ခုံ`: ခြေထောက်ကို အပေါ်သို့ မကွေးနိုင်ခြင်း။ ၎င်းက လမ်းလျှောက်သည့်အခါ ခြေထောက်သည် မြေပြင်တစ်လျှောက် တရွတ်ဆွဲသွားပြီး ခလုတ်တိုက်မိစေနိုင်သည်။
• Lordosis: ခါးအောက်ပိုင်း ရှေ့သို့ကွေးခြင်း။
• Scoliosis: ကျောရိုး၏ ဘေးတိုက်ကွေးခြင်း။

FSHD ဖြစ်ပွားရသည့် အကြောင်းရင်းများကား အဘယ်နည်း။

ကျွန်ုပ်တို့ အရင်က ဆွေးနွေးခဲ့သလိုပဲ FSHD ဖြစ်စေတဲ့ အဓိက အကြောင်းရင်း နှစ်ခုရှိပါတယ်။ နှစ်ခုစလုံးက မျိုးရိုးဗီဇနဲ့ ဆက်စပ်နေပါတယ်။

`FSHD1` ကို အောက်ပါအတိုင်း ဖွဲ့စည်းထားသည်-ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ဆဲလ်များရှိ `DUX4` မျိုးဗီဇသည် ပုံမှန်အားဖြင့် အလုပ်မလုပ်ပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် အလုပ်မလုပ်ပါ။ သို့သော် ဤမျိုးဗီဇကို အသက်ဝင်စေသောအခါ၊ ၎င်းထုတ်လုပ်သော ပရိုတင်းများသည် ကြွက်သားများကို ပျက်စီးစေသည်။ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ၊ ထိခိုက်နေသော ကြွက်သားများသည် အားနည်းပြီး ကျုံ့သွားသည် (atrophy)။

`FSHD2` သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ `SMCHD1` မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည် ။ ဤ `SMCHD1` မျိုးဗီဇသည် `DUX4` မျိုးဗီဇကို အသက်ဝင်ခြင်းမှ ကာကွယ်ပေးသည်။ ၎င်းသည် ပိတ်နေသောတံခါးကဲ့သို့ဖြစ်သည်။ သို့သော် `SMCHD1` မျိုးဗီဇပြောင်းလဲသွားသောအခါ ၎င်းသည် ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်တော့ပါ။ ထို့နောက် `FSHD1` ကဲ့သို့ပင် အသက်ဝင်နေသော `DUX4` မျိုးဗီဇမှထုတ်လုပ်သော ပရိုတင်းများသည် ကြွက်သားများကို ပျက်စီးစေသည်။

FSHD ကို ဘယ်လိုမျိုးရိုးလိုက်တာလဲ။

ဒီရောဂါဟာ အဓိကအားဖြင့် autosomal dominant ပုံစံနဲ့ အမွေဆက်ခံတာပါ။ ဆိုလိုတာက မိဘတစ်ယောက်မှာ မူမမှန်တဲ့ မျိုးဗီဇမိတ္တူတစ်ခုရှိရင်တောင် သူတို့ရဲ့ ကလေးတွေမှာ ဒီရောဂါရနိုင်ပါတယ်။ FSHD ရောဂါရှိသူဟာ သူတို့ရဲ့ ကလေးတွေဆီ မူမမှန်တဲ့ မျိုးဗီဇကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်တဲ့ အခွင့်အလမ်း ၅၀ ရာခိုင်နှုန်း (၅၀%) ရှိပါတယ်။ ဆိုလိုတာက သူတို့မှာ ကလေးနှစ်ယောက်ရှိရင် သူတို့ထဲက တစ်ယောက်မှာ ဒီရောဂါရနိုင်ခြေရှိပါတယ်။

သို့သော် FSHD1 ရှိသူများ၏ ၃၀ ရာခိုင်နှုန်း (၃၀%) ခန့်သည် ဤရောဂါ၏ မိသားစုရာဇဝင်မရှိပါ။ သုတေသီများက ၎င်းသည် သန္ဓေတည်ပြီးနောက် ဖြစ်ပွားသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်ကြောင့် ဖြစ်နိုင်သည်ဟု ယုံကြည်ကြသည်။ ၎င်းသည် mosaicism ဟုခေါ်သော အခြေအနေတစ်ခုကြောင့်လည်း ဖြစ်နိုင်သည်။ Mosaicism ဆိုသည်မှာ တစ်ဦးတည်းသောလူတွင် ဆဲလ်များ၏ မျိုးရိုးဗီဇဖွဲ့စည်းပုံ မတူညီခြင်း ဖြစ်သည်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ဆဲလ်အချို့တွင် ပြဿနာရှိသော မျိုးရိုးဗီဇရှိပြီး အချို့တွင် မရှိပါ။

FSHD ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေရှိသော အန္တရာယ်အချက်များကား အဘယ်နည်း။

ဒီရောဂါဖြစ်ပွားရခြင်းရဲ့ အဓိကအန္တရာယ်အချက်ကတော့ မိသားစုရာဇဝင်ပါ။ ဆိုလိုတာက သင့်အမေ၊ အဖေ ဒါမှမဟုတ် မောင်နှမတွေမှာ ဒီရောဂါရှိရင် သင်လည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါတယ်။

FSHD ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

ဆရာဝန်က သင့်အား ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုအပြည့်အစုံ ပြုလုပ်ပေးပါလိမ့်မည်။ ထို့နောက် သင့်မိသားစုတွင် ဤလက္ခဏာများ သို့မဟုတ် FSHD ရှိခဲ့ဖူးသူ ရှိမရှိ မေးမြန်းပါလိမ့်မည်။

ထို့အပြင်၊ သင်သည် ဤကဲ့သို့သော စမ်းသပ်မှုများကိုလည်း ပြုလုပ်နိုင်သည်-

• သွေးစစ်ဆေးမှုများ- ၎င်းတို့သည် အဓိကအားဖြင့် `(serum creatine kinase)` နှင့် `(serum aldolase)` ဟုခေါ်သော အင်ဇိုင်းအဆင့်များကို ကြည့်ရှုသည်။ ဤအင်ဇိုင်းအဆင့်များ မြင့်မားနေပါက ကြွက်သားများတွင် ပြဿနာရှိနေသည့် လက္ခဏာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။
• အာရုံကြောဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုများ- ဤစစ်ဆေးမှုများကို အခြားအာရုံကြောစနစ်အခြေအနေများကို ဖယ်ထုတ်ရန် ပြုလုပ်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် သင်၏ တုံ့ပြန်မှုများနှင့် ညှိနှိုင်းဆောင်ရွက်မှုကဲ့သို့သော အရာများကို စစ်ဆေးသည်။ ၎င်းတို့သည် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းပုံစံများနှင့် သင့်ကြွက်သားများ ကျုံ့ခြင်း သို့မဟုတ် တင်းကျပ်ခြင်းရှိမရှိကိုလည်း ရှာဖွေသည် (လျှပ်စစ်ကြွက်သားဓာတ်မှန်)။
• ကြွက်သားတစ်သျှူးစစ်ဆေးခြင်း- ဤစစ်ဆေးမှုတွင် ကြွက်သားတစ်သျှူးနမူနာအနည်းငယ်ကို ယူ၍ အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးသည်။ ၎င်းသည် ကြွက်သားဆဲလ်များ ပျက်စီးမှုကို ပြသနိုင်သည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ-ဒါက FSHD ရှိနေခြင်းနဲ့ ၎င်းရဲ့အမျိုးအစားကို တိကျစွာ အတည်ပြုနိုင်တဲ့ တစ်ခုတည်းသော စစ်ဆေးမှုပါ။ `DUX4` မျိုးဗီဇမှာ ပြဿနာရှိမရှိကို သိရှိနိုင်ပါတယ်။

FSHD အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ကျွန်ုပ်တို့ အရင်က ပြောခဲ့သလိုပဲ၊ FSHD အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲပြီး ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေဖို့ ဆရာဝန်တွေ အကြံပြုထားတဲ့ နည်းလမ်းအနည်းငယ်တော့ ရှိပါတယ်။

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- ၎င်းတွင် ကြွက်သားများသန်မာစေရန်နှင့် အဆစ်များကောင်းမွန်စွာလှုပ်ရှားနိုင်စေရန် လေ့ကျင့်ခန်းများနှင့် ကုသမှုများပါဝင်သည်။
• အားနည်းသောကြွက်သားများကို ထောက်ပံ့ပေးသည့် Orthotic ကိရိယာများ- ဥပမာအားဖြင့်၊ အားနည်းသောဝမ်းဗိုက်ကြွက်သားများအတွက် corset များ၊ ကျောထောက်နောက်ခံများနှင့် ပခုံးနှင့်လက်မောင်းနာကျင်မှုကို လျှော့ချရန် braces များ။ ထို့အပြင် လမ်းလျှောက်ခြင်းကို ပိုမိုလွယ်ကူစေပြီး လဲကျမှုကို လျှော့ချရန်အတွက် သင့်ဖိနပ်များအတွက် orthotics များ။
• ခွဲစိတ်မှုဖြင့် ပခုံးရိုးပြုပြင်ခြင်းသည် ပခုံး၏ ရွေ့လျားနိုင်မှုအကွာအဝေးကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေသည့် လုပ်ထုံးလုပ်နည်းတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ပခုံးရိုးကို ရင်ဘတ်နှင့် ချိတ်ဆက်ပေးပြီး လက်မောင်းကို မြှောက်ရန် ပိုမိုလွယ်ကူစေသည်။

FSHD ရောဂါရှိသူရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

ဒါက လူအတော်များများ မေးလေ့ရှိတဲ့ မေးခွန်းတစ်ခုပါ။ FSHD ရှိသူတွေဟာ ပုံမှန်သက်တမ်းအတိုင်း နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ဒီရောဂါက သက်တမ်းတိုစေတာမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ စိတ်မပူပါနဲ့။

ကျွန်တော်/ကျွန်မ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဘယ်လိုဂရုစိုက်ရမလဲ။

FSHD သည် လက်ရှိတွင် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသ၍မရသော ဘဝပြောင်းလဲစေသော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် ဤရောဂါနှင့်အတူ နေထိုင်နိုင်ရန် အကြံပြုချက်အချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• FSHD ရှိသူများနှင့် ချိတ်ဆက်ပါ။ ဤသည်မှာ ရှားပါးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် လူအများက မသိကြပါ။ သင့်အခြေအနေအကြောင်း ပြောချင်စိတ်မရှိသလို အထီးကျန်ပြီး အထီးကျန်နေသည်ဟုလည်း ခံစားရနိုင်သည်။ သင်နှင့် အတူတူ ကြုံတွေ့နေရသူများနှင့် စကားပြောဆိုခြင်းသည် အထောက်အကူကောင်းတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါသည်။ သီရိလင်္ကာတွင် ဤကဲ့သို့သော လူနာများအတွက် အထောက်အပံ့အဖွဲ့များ ရှိနိုင်ပါသည်။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင်နဲ့ ပြသပါ။ FSHD က သင်ကိုယ်တိုင် လုပ်ဆောင်နိုင်တဲ့ အရာတွေကို ကန့်သတ်ထားပါတယ်။ သင့်ရဲ့ လွတ်လပ်မှု ဆုံးရှုံးသွားတာက စိတ်ပျက်စရာကောင်းပြီး ကြောက်စရာကောင်းနိုင်ပါတယ်။ အလုပ်အကိုင်ကုထုံးက ဒီပုံမှန်အခြေအနေအသစ်ကို လိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပြီး နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေကို ပိုမိုလွယ်ကူစွာ လုပ်ဆောင်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။
• ပေါ့ပါးသော "အေရိုးဗစ်" လေ့ကျင့်ခန်းအချို့ လုပ်ပါ။ ရေကူးခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းကဲ့သို့သော လေ့ကျင့်ခန်းများသည် သင့်အား ရွေ့လျားရန် ကူညီပေးသည်။ ထို့အပြင် လေ့ကျင့်ခန်းသည် စိတ်ဖိစီးမှုကို လျှော့ချရန်လည်း အထောက်အကူပြုသည်။ သို့သော် လေ့ကျင့်ခန်းအစီအစဉ်မစတင်မီ သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် အချို့သောလေ့ကျင့်ခန်းများသည် ဤအခြေအနေအတွက် မကောင်းသောကြောင့်ဖြစ်သည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

ကြွက်သားအားနည်းခြင်းအသစ်ကို ကြုံတွေ့ရပါက သို့မဟုတ် သင့်အားနည်းမှု ပိုဆိုးလာပုံရပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ။ ထို့အပြင် ဖျားနာခြင်းနှင့် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းကဲ့သို့သော အခြားလက္ခဏာများကိုလည်း သတိပြုပါ။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်-

• ကျွန်တော့်မိသားစုမှာ FSHD မရှိဘူး။ ဘာကြောင့် ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဒါကို ရတာလဲ။
• ကျွန်တော့်ရဲ့ လက်ရှိပြဿနာတွေအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။
• ကျွန်တော့်ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပိုဆိုးလာမှာလား။
• ကျွန်တော့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ဘယ်လောက်မြန်မြန် ပိုဆိုးလာမှာလဲ။
• ကျွန်တော့်မိသားစုဝင်တွေ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူသင့်ပါသလား။
• ကျွန်တော့်ကို ကူညီပေးနိုင်တဲ့ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေက ဘာတွေလဲ။

FSHD ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိတဲ့အခါ "အိုး၊ ဒါကြောင့် ကျွန်တော့်ကြွက်သားတွေ ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်နိုင်တာ၊ ဘာလို့ ပြုံးလို့မရဘူး၊ လက်မြှောက်လို့မရဘူး" လို့ တွေးပြီး စိတ်သက်သာရာရသွားနိုင်ပါတယ်။ အခု ဘာတွေမှားနေလဲဆိုတာ သိပြီဆိုတော့ နောက်ဘာဆက်ဖြစ်မလဲဆိုတာကို စပ်စုချင်စိတ်နဲ့ စိုးရိမ်နေပါလိမ့်မယ်။ မေးခွန်းတွေရှိရင် ဘာတွေမျှော်လင့်ရမလဲဆိုတာ အချက်အလက်တွေရယူဖို့ အကောင်းဆုံးနေရာက သင့်ဆရာဝန်ပါပဲ။

ဒီဇာတ်လမ်းကနေ ကျွန်တော်တို့ ဘာသတင်းစကား ယူဆောင်သွားချင်ပါသလဲ။

FSHD သည် မျက်နှာ၊ ပခုံးနှင့် လက်မောင်းကြွက်သားများကို ကနဦးတွင် အားနည်းစေသည့် တိုးတက်ပြောင်းလဲလာသော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းကို မျိုးရိုးလိုက်နိုင်သည် သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်များကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းကို ကုသရန်ဆေးမရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲခြင်းနှင့် သင်လိုအပ်သောအကူအညီရယူခြင်းသည် သင့်အား ကောင်းမွန်သောဘဝအရည်အသွေးကို ထိန်းသိမ်းရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ဤလက္ခဏာများရှိပါက အမြန်ဆုံးဆေးကုသမှုခံယူရန် အရေးကြီးပါသည်။ ထို့အပြင် ဤခရီးတွင် သင်တစ်ယောက်တည်းမဟုတ်ကြောင်း သတိရပါ။ မှန်ကန်သောအသိပညာ၊ ပံ့ပိုးမှုနှင့် အပြုသဘောဆောင်သောသဘောထားဖြင့် ဤအခြေအနေကို ရင်ဆိုင်ရန် ခွန်အားကို ရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်ပါစေ။

FSHD ၊ မျက်နှာကြွက်သားများ အားနည်းခြင်း၊ ကြွက်သားရောဂါ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ၊ ပခုံးနာကျင်ခြင်း၊ မျက်နှာကြွက်သားများ