သင့်အသားကို အရိုးအဖြစ်ပြောင်းလဲစေတဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ကြားဖူးပါသလား။ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) အကြောင်း ပြောကြရအောင်။

ဒီနေ့မှာ ထူးဆန်းပြီး အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ သင့်ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ကြွက်သားတွေ၊ ဆိုလိုတာက အသားတွေဟာ တဖြည်းဖြည်းနဲ့ အရိုးတွေအဖြစ် ပြောင်းလဲသွားရင် ဘယ်လိုဖြစ်မလဲ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ကြားရတာ အံ့သြစရာပဲ မဟုတ်လား။ ဒီအခြေအနေကို Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ဒါမှမဟုတ် FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒါက တကယ်ကို ရှုပ်ထွေးပြီး သက်ရောက်မှုများစွာရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် သင်နားလည်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း ပြောကြရအောင်။

FOP ဆိုတာ ဘာလဲ။ ရိုးရိုးလေးပြောရရင်...

FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဖြစ်ပျက်သည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြွက်သားများနှင့် အရွတ်များနှင့် အရွတ်များကဲ့သို့သော တွယ်ဆက်တစ်ရှူးများသည် တဖြည်းဖြည်း အရိုးအဖြစ်သို့ ပြောင်းလဲလာခြင်းဖြစ်သည်။ အရေးကြီးသည်မှာ ဤအရိုးအသစ်သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ အရိုးစု၏ *အပြင်ဘက်* တွင် ဖွဲ့စည်းဖြစ်ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်အတွင်း၌ ကြီးထွားလာသော ဒုတိယအရိုးစုကဲ့သို့ဖြစ်သည်။

ဤပုံမှန်မဟုတ်သော အရိုးဖွဲ့စည်းမှုသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ ရွေ့လျားနိုင်မှုအတိုင်းအတာကို တဖြည်းဖြည်း ကန့်သတ်ထားသည်။ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ပြေးခြင်း သို့မဟုတ် ခုန်ခြင်းတို့ကို ခက်ခဲစေနိုင်ပြီး ခြေလက်များကိုလည်း ရွေ့လျားရန် ခက်ခဲစေနိုင်သည်။ ဤလက္ခဏာများသည် ကလေးဘဝတွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ ၎င်းတို့သည် လည်ပင်းနှင့် ပခုံးကဲ့သို့သော နေရာများတွင် ဦးစွာပေါ်လာပြီးနောက် ခန္ဓာကိုယ်အောက်ပိုင်းသို့ ပျံ့နှံ့သွားသည်။

ဤအခြေအနေကို ၁၇ ရာစုနှင့် ၁၈ ရာစုတွင် ဆရာဝန်များ၏ အာရုံစိုက်မှု ပထမဆုံးရရှိခဲ့သည်။ နောက်ပိုင်းတွင် ၎င်းကို "myositis ossificans progressiva" (ကြွက်သားသည် အရိုးအဖြစ် တဖြည်းဖြည်း ပြောင်းလဲသွားသည်) ဟုခေါ်သည်။ သို့သော် နောက်ပိုင်းသုတေသနများ၊ အထူးသဖြင့် Johns Hopkins တက္ကသိုလ်မှ Dr. Victor Maciusik ၏ သုတေသနသည် ကြွက်သားများကိုသာမက ပျော့ပျောင်းသောတစ်ရှူးများကိုပါ ထိခိုက်စေသောကြောင့် Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) ဟူသော အမည်ကို ဖြစ်ပေါ်စေခဲ့သည်။ ၎င်းကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ၂၀၀၆ ခုနှစ်မှသာ ရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့သည်။

ဒီရောဂါဘယ်သူဖြစ်တာလဲ။ ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

FOP သည် အလွန်ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဤရောဂါအခြေအနေသည် ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းရှိ လူနှစ်သန်းတွင် တစ်ဦးခန့်ကို ထိခိုက်စေသည်ဟု ခန့်မှန်းရသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ သီရိလင်္ကာကဲ့သို့သော နိုင်ငံတစ်ခုတွင် ဤလူနာများကို ရေတွက်နိုင်သော လက်တစ်ဖက်တွင် လက်ချောင်းများထက် နည်းပါးသည်။

ဒီရောဂါဟာ ဘယ်သူမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်တစ်ခုကြောင့် ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက မိခင် ဒါမှမဟုတ် ဖခင်ဆီက အမွေဆက်ခံတာမဟုတ်ဘဲ သန္ဓေသားဆဲလ်တွေ ကွဲသွားတဲ့အခါ ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ ကျပန်းပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေက ဒီလိုဖြစ်တယ်ဆိုတာ ကျွန်တော်တို့ သေချာမပြောနိုင်ပါဘူး။ တစ်ခါတလေ ဆေးလိပ်သောက်တာနဲ့ ဓာတုပစ္စည်းတွေနဲ့ ထိတွေ့တာလိုမျိုး အရာတွေက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဖြစ်နိုင်ခြေကို မြင့်တက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် FOP မှာတော့ ကျပန်းဖြစ်ရပ်တစ်ခု ဖြစ်လေ့ရှိပါတယ်။ ကလေးယူဖို့ မျှော်လင့်နေတယ်ဆိုရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတွေအကြောင်း လေ့လာဖို့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူဖို့ ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်တာကောင်းပါတယ်။

FOP က ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်သလဲ။

FOP ရောဂါရှိသူ၏ ကြွက်သားများနှင့် တွယ်ဆက်တစ်ရှူးများသည် အရိုးအဖြစ် တဖြည်းဖြည်းပြောင်းလဲသွားသည်နှင့် အမျှ လှုပ်ရှားမှုမှာ အကန့်အသတ်ရှိသည်။ဤအခြေအနေသည် ကလေးဘဝတွင် လည်ပင်းနှင့် ပခုံးများတွင် စတင်ဖြစ်ပွားပြီး တဖြည်းဖြည်း ခန္ဓာကိုယ်တစ်လျှောက် ပျံ့နှံ့သွားသည်။

အရေးကြီးတာက ခန္ဓာကိုယ်မှာ ဘယ်လိုဒဏ်ရာမျိုးမဆို ဒီရောဂါကို ဖြစ်စေနိုင်ပြီး အရိုးအသစ်ဖွဲ့စည်းမှုကို အရှိန်မြှင့်ပေးပါတယ်။ ဒီဒဏ်ရာဟာ ကြီးကြီးမားမားဖြစ်စရာမလိုပါဘူး။ အသေးစားလဲကျခြင်း၊ ခွဲစိတ်မှု ဒါမှမဟုတ် အအေးမိ ဒါမှမဟုတ် တုပ်ကွေးလိုမျိုး ရောဂါတစ်ခုခုကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီအချိန်မှာ ထိခိုက်နေတဲ့နေရာက ကြွက်သားတွေဟာ ရောင်ရမ်းလာပြီး (ကြွက်သားရောင်ရမ်းခြင်း) ဖြစ်လာပါတယ်။ ဒီရောင်ရမ်းမှုဟာ ရက်အနည်းငယ်ကနေ လအနည်းငယ်အထိ ကြာရှည်နိုင်ပါတယ်။

စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ ကလေးငယ်တစ်ဦး ဆော့ကစားနေစဉ် လဲကျခြင်း သို့မဟုတ် ဖျားနာခြင်းဖြစ်ပါက ၎င်းတို့သည် ရက်အနည်းငယ်အတွင်း ပြန်ကောင်းလာလေ့ရှိသည်။ သို့သော် FOP ရှိသော ကလေးတစ်ဦးအတွက်၊ ထိုမျှသေးငယ်သောအရာသည်ပင် အရိုးအသစ်ဖွဲ့စည်းခြင်းကို စတင်ဖြစ်ပေါ်စေပြီး 'ပြင်းထန်လာခြင်း' ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ကလေးတွေဟာ အစာစားခြင်းနဲ့ စကားပြောခြင်းမှာ အခက်အခဲရှိနိုင်ပါတယ်။ အကြောင်းကတော့ မေးရိုးနေရာမှာ အရိုးအသစ်ကြီးထွားလာတာကြောင့် ပါးစပ်ကို ကောင်းကောင်းမဟနိုင်လို့ပါ။ ဒါကြောင့် အာဟာရချို့တဲ့ခြင်း ကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ရင်ဘတ်က နံရိုးတွေတဝိုက်မှာ အရိုးအသစ်ကြီးထွားလာမယ်ဆိုရင် အဆုတ်တွေ ကောင်းကောင်းဖောင်းပွလာဖို့ ခက်ခဲစေပြီး အသက်ရှူရခက်ခဲ စေနိုင်ပါတယ်။

FOP ကိုဘာကဖြစ်စေသလဲ။

FOP ဖြစ်ရခြင်းရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက ACVR1 မျိုးဗီဇမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ပါ။ ဒီ ACVR1 မျိုးဗီဇက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ကို ကြွက်သားနဲ့ အရိုးနုတွေမှာတွေ့ရတဲ့ bone morphogenic protein (BMP) လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုးအတွက် အမျိုးအစား ၁ receptors တွေထုတ်လုပ်ဖို့ ပြောပြပါတယ်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် ဒီ BMP က အရိုးနဲ့ ကြွက်သားတွေ ဘယ်လိုကြီးထွားပြီး ဘယ်အချိန်မှာ ကြီးထွားလဲဆိုတာကို ထိန်းချုပ်ပေးပါတယ်။

ACVR1 မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခု ဖြစ်ပေါ်သောအခါ၊ ဤ receptor သည် အမြဲတမ်း "ဖွင့်ထားသော" မီးခလုတ်ကဲ့သို့ ဖြစ်လာသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ပိတ်ထားသင့်သည့်တိုင် ဖွင့်ထားဆဲဖြစ်ပြီး BMP ပရိုတင်းများကို ဆက်လက်ထုတ်လုပ်သည်။ ၎င်းသည် FOP လက္ခဏာများကို ဖြစ်စေသည်။

FOP သည် autosomal dominant condition တစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ မိဘတစ်ဦးတည်းတွင်သာ ပြောင်းလဲထားသော မျိုးဗီဇရှိသော်လည်း ကလေးသည် ဤရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်သည်။ မိဘနှစ်ဦးစလုံးတွင် FOP ဖြစ်စေသော မျိုးဗီဇရှိပါက ကလေးသည် ၎င်းကို အမွေဆက်ခံ နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိသည်။

သို့သော်၊ FOP သည် အများစုတွင် `ACVR1` မျိုးဗီဇရှိ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ် (`de novo mutation`) ကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ဤမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် မိသားစုတွင် ယခင်က မည်သူမျှ ဤရောဂါမရှိဖူးဘဲ ကျပန်းဖြစ်ပေါ်သည်။

FOP ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

FOP ရဲ့ အဓိကလက္ခဏာကတော့ ကြွက်သား၊ အရွတ်နဲ့ အရွတ်တွေလိုမျိုး အရာတွေဟာ တဖြည်းဖြည်း အရိုးအဖြစ် ပြောင်းလဲလာတာပါ။ ဆရာဝန်တွေက ဒါကို 'heterotopic ossification' လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီဖြစ်စဉ်ဟာ ကလေးဘဝကတည်းက လည်ပင်းနဲ့ ပခုံးဧရိယာမှာ စတင်ပါတယ်။ ပြီးရင် အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တခြားအစိတ်အပိုင်းတွေကို ပျံ့နှံ့သွားပါတယ်။ တချို့လူတွေအတွက် ဒီအရိုးဖွဲ့စည်းမှုဟာ အရမ်းမြန်နိုင်ပေမယ့် တချို့အတွက်တော့ အရမ်းနှေးနိုင်ပါတယ်။ လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားပါတယ်။

ရောဂါလက္ခဏာများသည် ယခင်ကဖော်ပြခဲ့သော 'ရောဂါပြန်ထခြင်း' ပုံစံဖြင့် ပေါ်လာသည်။နှင့်အတူ။ ဆိုလိုသည်မှာ ခန္ဓာကိုယ်ကို တစ်ခုခုက ထိခိုက်စေတဲ့အခါ (ဥပမာ ဒဏ်ရာ၊ ခွဲစိတ်မှု၊ ဖျားနာမှု) ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တုံ့ပြန်မှုပါ။ ဒီအချိန်မှာ ထိခိုက်နေတဲ့နေရာက ရောင်ရမ်းပြီး နာကျင်လာပါတယ်။ `အရိုးပုံသဏ္ဍာန်ပရိုတင်းအမျိုးအစား ၁` receptor က ပရိုတင်းတွေကို ဆက်လက်ထုတ်လုပ်နေတာကြောင့် ကြွက်သားနဲ့ အရွတ်တွေရဲ့အပေါ်မှာ အရိုးအသစ်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာပါတယ်။ အရိုးအသစ်ဖြစ်ပေါ်လာပြီးနောက် ရောင်ရမ်းမှု လျော့ကျသွားပါတယ်။ ဒါဟာ ရက်အနည်းငယ်ကနေ တစ်လအထိ ကြာရှည်နိုင်ပါတယ်။

အဓိကအင်္ဂါရပ်- ခြေချောင်းကြီးတွင် ပြောင်းလဲမှုများ

FOP ရဲ့ အဖြစ်အများဆုံး လက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခုကတော့ မွေးရာပါ မြင်တွေ့ရတဲ့ ခြေချောင်းကြီးမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါပဲ ။ ပုံမှန်ထက် ပိုတိုနိုင်ပြီး တစ်ခါတလေ အတွင်းဘက်ကို ကွေးနေနိုင်သလို ဒုတိယခြေချောင်းရဲ့ အထက်မှာလည်း ရှိနေနိုင်ပါတယ်။ ဒီပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ အခြေအနေဟာ တခြားလက္ခဏာတွေ မပေါ်လာခင်မှာ သတိထားမိနိုင်ပါတယ်။ FOP ရှိသူ ၅၀% ခန့်မှာလည်း အလားတူ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ အခြေအနေတွေ ရှိတတ်ပါတယ်။

အခြားလက္ခဏာများ-

FOP ရဲ့ တခြားလက္ခဏာတွေကတော့ -

• ကြွက်သားများ၊ အရွတ်များနှင့် တွယ်ဆက်တစ်ရှူးများပေါ်တွင် အရိုးအသစ်ဖွဲ့စည်းခြင်း။
• လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်း လျော့နည်းခြင်း (တွားသွားမည့်အစား တင်ပါးပေါ်တွင် လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ အဆစ်များ တောင့်တင်းခြင်း၊ အဆစ်များ တောင့်တင်းခြင်း)။
• အစာစားခြင်းနှင့် စကားပြောခြင်းတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း။
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း။
• ခြေချောင်းကြီး၏ ပုံမှန်မဟုတ်သောပုံသဏ္ဍာန်။
• အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ လုံးဝမလှုပ်ရှားနိုင်တော့ခြင်း။
• ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အချို့နေရာတွေဟာ အနီရောင်၊ ခရမ်းရောင်၊ နာကျင်လာပြီး ထိလိုက်ရင် ပူလာပြီး အကျိတ်လို ရောင်ရမ်းလာပါတယ်။
• ကျောရိုးကောက်ခြင်း (Scoliosis သို့မဟုတ် Kyphosis)။
• လည်ပင်း၊ ပခုံးနှင့် ကျောဘက်ရှိ ပျော့ပျောင်းသောတစ်ရှူးများ ရောင်ရမ်းခြင်း။

ရောဂါတိုးတက်လာသည်နှင့်အမျှ FOP ရှိသူတစ်ဦးသည် လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်းအားလုံး ဆုံးရှုံးသွားနိုင်သည် ။ အရိုးအသစ်ကြီးထွားမှုသည် အာရုံကြောများကို ဖိမိပြီး နာကျင်မှုနှင့် တောင့်တင်းမှုကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ဤအဆင့်တွင် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်း နှင့် နှလုံးပျက်ကွက်ခြင်း ဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများသည်။ ပြင်းထန်သောဖြစ်ရပ်များတွင် အချို့လူများတွင် တွေးခေါ်မှုနှင့် သင်ယူမှုတွင် ပြဿနာများရှိနိုင်သည်။

FOP ကို ​​ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

FOP ရောဂါရှာဖွေခြင်းသည် ဆရာဝန်မှ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုဖြင့် စတင်ပါသည်။ သင့်ရောဂါလက္ခဏာများကို မှတ်သားထားမည်ဖြစ်ပြီး သင့်ဆေးမှတ်တမ်းကို ပြန်လည်သုံးသပ်ပါမည်။ ထို့အပြင်၊ ရောဂါဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် သွေးနမူနာယူခြင်းပါဝင်သော မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ကိုလည်း ပြုလုပ်ပါမည်။ ကြွက်သားများနှင့် တွယ်ဆက်တစ်ရှူးများတွင် အရိုးအသစ်များ ကြီးထွားမှု ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန်အတွက်လည်း X-ray များကို အသုံးပြုနိုင်ပါသည်။

သို့သော် FOP ကို ​​ရောဂါရှာဖွေခြင်းသည် ဆရာဝန်များအတွက် စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ် ဖြစ်နိုင်သည် ။ ၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသောကြောင့် ဆရာဝန်များစွာသည် ၎င်းတို့၏ တစ်သက်တာတွင် ၎င်းရှိသည့် လူနာကို ရှားရှားပါးပါးသာ တွေ့ရှိရလေ့ရှိသည်။ ရလဒ်အနေဖြင့် FOP ရောဂါလက္ခဏာများကို ကင်ဆာ၊ juvenile fibromatosis (ပျော့ပျောင်းသောတစ်ရှူး သို့မဟုတ် အရေပြားအနာများ ကြီးထွားခြင်း) သို့မဟုတ် fibrous dysplasia (အရိုးကြီးထွားမှုတစ်မျိုး) ကဲ့သို့သော အခြားအခြေအနေများနှင့် မှားယွင်းနိုင်သည်။

အလွန်အရေးကြီးပါသည်- FOP ရှိ အကျိတ်တစ်ခုသည် အကျိတ်နှင့်တူသည့်တိုင် ၎င်း၏ နမူနာ (တစ်ရှူးစစ်ဆေးမှု) ကိုယူခြင်းသည် မကောင်းသောအကြံဖြစ်သည် ။။ ထိုသို့ပြုလုပ်ခြင်းသည် ရောဂါကို ပိုဆိုးစေပြီး အရိုးအသစ်ဖွဲ့စည်းခြင်း (ရောင်ရမ်းခြင်း) ဖြစ်နိုင်ခြေကို တိုးစေသောကြောင့်ဖြစ်သည်။ FOP အကျိတ်၏ တစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်းသည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကင်ဆာအကျိတ်နှင့် တူနိုင်သည်။

ထို့ကြောင့် FOP ကို ​​တိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေရာတွင် အဓိကအချက်နှစ်ချက် မှာ ခြေချောင်းကြီးများတွင် မူမမှန်ခြင်း နှင့် ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးတွင် ဖြစ်ပေါ်သော ပျော့ပျောင်းသောတစ်ရှူးများ ရောင်ရမ်းခြင်း တို့ဖြစ်သည်။

FOP အတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

FOP အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်း မရှိပါ ။ သို့သော် ကုသမှုများသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်၊ အထူးသဖြင့် အရိုးဖွဲ့စည်းမှုစတင်သောအခါတွင် ဖြစ်ပွားသည့် ရောင်ရမ်းမှုများကို ရည်ရွယ်ပါသည်။ သုတေသနနှင့် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုများသည် ဆက်လက်လုပ်ဆောင်နေပါသည်။ လူတစ်ဦးတွင်ရှိသော သီးခြားလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ ကုသမှုရွေးချယ်စရာများသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားနိုင်ပါသည်။

FOP အတွက် အသုံးပြုနိုင်သော ကုသမှုအချို့မှာ-

• လူမှုရေး၊ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့် ကျန်းမာရေး အထောက်အပံ့ နှင့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူပါ။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လိုအပ်ချက်များကို ကူညီရန်အတွက် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး တွင် ပါဝင်ခြင်း။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းပိုးဝင်ခြင်းကို ကာကွယ်ရန် ပဋိဇီဝဆေးများ (ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသည့်အတိုင်း) သောက်ခြင်း။
• ရောင်ရမ်းခြင်းနှင့် နာကျင်ခြင်းကို လျှော့ချရန်အတွက် ဆေးဝါးများ (ဥပမာ- ကော်တီကိုစတီရွိုက်များ ၊ စတီးရွိုက်မဟုတ်သော ရောင်ရမ်းမှုကို ဆန့်ကျင်သည့်ဆေးများ ၊ ကြွက်သားပြေလျော့ဆေးများ) ကို အသုံးပြုခြင်း။
• ရွေ့လျားမှုအထောက်အကူပြုပစ္စည်းများ (ဥပမာ၊ ဘီးတပ်ကုလားထိုင်) အသုံးပြုခြင်း)။
• တစ်ခါတစ်ရံ ခါးပတ်ပတ်ထားရပါတယ်။

ရောင်ရမ်းမှုတွေကို ဘယ်လိုလျှော့ချမလဲ။

FOP ရောဂါလက္ခဏာများ ပြန်လည်ဖြစ်ပွားခြင်းကို ကာကွယ်ရန်အတွက် ကြွက်သားနှင့် တစ်ရှူးများ ပျက်စီးခြင်းကို ရှောင်ရှားရန် အရေးကြီးပါသည် ။ ဤပြန်လည်ဖြစ်ပွားခြင်းသည် ခန္ဓာကိုယ်သည် စိတ်ဖိစီးမှုဖြစ်စေသော ဖြစ်ရပ် (ခွဲစိတ်မှု၊ ဒဏ်ရာရမှု၊ ဖျားနာမှု) ကို ကြုံတွေ့ရသည့်အခါ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ သင့်အန္တရာယ်ကို လျှော့ချရန် အောက်ပါတို့ကို လုပ်ဆောင်နိုင်သည်-

• ထိခိုက်ဒဏ်ရာရရှိနိုင်သည့်၊ လဲကျနိုင်သည့် သို့မဟုတ် အရိုးကျိုးနိုင်သည့် အခြေအနေများကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။ ဘေးကင်းရေးကို အမြဲစဉ်းစားသင့်သည်။
• ကာကွယ်ဆေးထိုးသည့်အခါ ကြွက်သားထဲထိုးဆေးအစား အရေပြားအောက်ရှိ အဆီတစ်သျှူးများထဲသို့ ထိုးဆေး (အရေပြားအောက်ထိုးဆေး) ထိုးပါ။ ဤအကြောင်းနှင့် ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပါ။
• ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် တစ်ရှူးများကို ဖယ်ရှားသည့် တစ်ရှူးတစ်ရှူးစစ်ဆေးမှုများ သို့မဟုတ် စစ်ဆေးမှုများကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။ အခြားစစ်ဆေးမှုများအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းပါ။
• သွားကုသမှုများအတွင်း မေးရိုးနေရာကို အလွန်အကျွံဆွဲခြင်းနှင့် ထုံဆေးထိုးခြင်းကို တတ်နိုင်သမျှ ရှောင်ကြဉ်ပါ။ သွားဆရာဝန်အား ဤအကြောင်းကို အသိပေးသင့်သည်။
• တုပ်ကွေးနှင့် အအေးမိကဲ့သို့သော ဗိုင်းရပ်စ်ရောဂါများမှ သင့်ကိုယ်သင် ကာကွယ်ရန် ခြေလှမ်းများ လှမ်းပါ။

FOP ကို ​​လုံးဝကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

FOP သည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ရသောကြောင့် လုံးဝကာကွယ်၍မရပါ ။ ကလေးတွင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါရှိခြင်း၏အန္တရာယ်ကို နားလည်ရန်အတွက် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးနိုင်ပါသည်။

FOP နဲ့အတူနေထိုင်တဲ့အခါ ဘာတွေမျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

FOP သည် တစ်သက်တာ ပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်သော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ရောဂါ၏ ပြင်းထန်သော ရောဂါလက္ခဏာများ၊ အထူးသဖြင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းနှင့် တဖြည်းဖြည်း လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်း ဆုံးရှုံးခြင်းတို့ကြောင့် ရောဂါအခြေအနေ ခန့်မှန်းချက် ညံ့ဖျင်းသည်။ FOP ရှိသူတစ်ဦး၏ သက်တမ်းသည် များသောအားဖြင့် လူငယ်ဘဝအထိ လျော့ကျလေ့ရှိသည်။ အသက် ၃၀ အရွယ်တွင် လူအများစုသည် လုံးဝ မလှုပ်ရှားနိုင်တော့ပါ ။ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းသည် FOP လူနာများတွင် သေဆုံးရခြင်း၏ အဓိကအကြောင်းရင်းဖြစ်သည်။

သို့သော်လည်း သုတေသနနှင့် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုများသည် ကုသမှုအသစ်များကို ဆက်လက်ရှာဖွေနေဆဲဖြစ်ပြီး ၎င်းတို့သည် မျှော်လင့်ချက်ကို ပေးစွမ်းပါသည်။

ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဘယ်လိုဂရုစိုက်လဲ။

FOP ရောဂါရှိကြောင်း စစ်ဆေးတွေ့ရှိပြီးနောက် သင့်အတွက်နှင့် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများအတွက် သင့်လျော်သော ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ရေးဆွဲရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် နီးကပ်စွာ လက်တွဲလုပ်ဆောင်ရန် လိုအပ်ပါသည်။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်သည် ရောဂါရှာဖွေခြင်းကို နားလည်ရန်နှင့် သင်နှင့် သင့်မိသားစုအတွက် စိတ်ခံစားမှုဆိုင်ရာ အထောက်အပံ့များ ပေးနိုင်ပါသည်။ ရောဂါပြန်ထလာခြင်းသည် နာကျင်ပြီး မသက်မသာဖြစ်နိုင်သည်။ သို့သော် သင့်ဆရာဝန်သည် ဤရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန် နည်းလမ်းများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

အောက်ပါအခြေအနေများတွင် ဆရာဝန်နှင့် ပြသသင့်သည်-

• ပြင်းထန်သောနာကျင်မှု ရှိပါက။
• ရောင်ရမ်းမှု မလျော့သွားဘူးဆိုရင်။
• သင့်ရဲ့ လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်း အကန့်အသတ်ရှိရင်၊ အဆစ်တွေ တောင့်တင်းနေရင် ဒါမှမဟုတ် အဆစ်တွေ ကပ်နေရင်။
• မစားနိုင်ရင်။

အရေးကြီးသည်- အသက်ရှူရခက်ခဲနေ ပါက ၁၉၉၀ သို့ ချက်ချင်းဖုန်းခေါ်ဆိုပါ သို့မဟုတ် အနီးဆုံးအရေးပေါ်ခန်းသို့ သွားပါ။

သင့်ဆရာဝန်ကိုမေးရန်မေးခွန်းများ

ဤကဲ့သို့သော ရှားပါးရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုတစ်ခု ရရှိသောအခါ "ကျွန်တော်/ကျွန်မ အခု ဘာလုပ်ရမလဲ" ဟု သင်တွေးမိပေမည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ကျန်းမာရေးကို အဆက်မပြတ် စောင့်ကြည့်ပြီး လိုအပ်သော ပံ့ပိုးမှုပေးပါလိမ့်မည်။

သင့်ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်-

• ကျွန်တော့်ရဲ့ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေ လုပ်ဆောင်ဖို့ ဘယ်လို ရွေ့လျားနိုင်တဲ့ စက်ပစ္စည်းတွေနဲ့ ကိရိယာတွေ ရနိုင်ပါသလဲ။
• ရောင်ရမ်းမှုနဲ့ ရောင်ရမ်းမှုကို လျှော့ချဖို့ ဘယ်ဆေးဝါးတွေကို အကြံပြုပါသလဲ။
• ကျွန်တော့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့အတူ ပါလာတဲ့ နာကျင်မှုကို ဘယ်လို စီမံခန့်ခွဲနိုင်မလဲ။

သူတို့က သင့်ကို မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေး ဒါမှမဟုတ် အလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင်ဆီလည်း ရည်ညွှန်းပေးနိုင်ပါတယ်။ သူတို့က သင့်ရဲ့ရောဂါရှာဖွေမှုကို နားလည်ဖို့၊ ရောဂါပြန်ထလာမှုကို လျှော့ချဖို့နဲ့ သက်တောင့်သက်သာရှိတဲ့ဘဝကို နေထိုင်ဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

အနှစ်ချုပ်: မှတ်ထားကြရအောင်!

FOP သည် အလွန်ရှုပ်ထွေးပြီး စိန်ခေါ်မှုများသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် ၎င်းကို သတိပြုရန်၊ ရောဂါလက္ခဏာများကို စောစောစီးစီး သိရှိရန်နှင့် သင့်လျော်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နှင့် အကူအညီကို ရယူရန် အရေးကြီးပါသည်။

• FOP ဆိုတာ ကြွက်သားနဲ့ တွယ်ဆက်တစ်ရှူးတွေ အရိုးအဖြစ် ပြောင်းလဲသွားတဲ့ ရှားပါး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်မျိုး ဖြစ်ပါတယ်။
• အဓိကအချက်တစ်ခုမှာ မွေးရာပါ ခြေချောင်းကြီး၏ ပုံမှန်မဟုတ်သော လက္ခဏာဖြစ်သည်။
• ခန္ဓာကိုယ်ပေါ်ရှိ မည်သည့်ထိခိုက်မှုမဆို (ဒဏ်ရာ၊ ဖျားနာမှု) သည် 'ရောဂါပြန်ထခြင်း' ကို ဖြစ်စေနိုင်သော ကြောင့် သတိထားရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• ဤလူနာများအတွက် တစ်ရှူးစစ်ဆေးမှုများသည် မသင့်လျော်ပါ။
• ပျောက်ကင်းအောင်ကုသရန် နည်းလမ်းမရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ရန် ကုသမှုများ ရှိပါသည်။ သုတေသနပြုလုပ်နေဆဲဖြစ်သည်။
• သင် သို့မဟုတ် သင်သိသောသူတစ်ဦးဦးတွင် ဤလက္ခဏာများရှိပါက ချက်ချင်းဆေးကုသမှုခံယူပါ။

ဒီအချက်အလက်တွေက သင့်အတွက် အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ မှန်ကန်တဲ့ အချက်အလက်တွေနဲ့ ပံ့ပိုးမှုတွေနဲ့ ဒီစိန်ခေါ်မှုကို ရင်ဆိုင်ဖို့ ခွန်အားရှာတွေ့နိုင်ပါစေ။

` FOP၊ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ အရိုးများ၊ ကြွက်သားများ၊ ရှားပါးရောဂါများ၊ ACVR1