သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Fragile X Syndrome (FXS) အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

သင့်ကလေးငယ်လေးဟာ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးနေတာ ဒါမှမဟုတ် သူတို့ရဲ့ အပြုအမူပုံစံတချို့က နည်းနည်းထူးဆန်းနေတာကို သင်သတိထားမိပါလိမ့်မယ်။ သူတို့ စကားပြောတာ နောက်ကျနေတာ ဒါမှမဟုတ် တခြားကလေးတွေနဲ့ ပေါင်းသင်းဆက်ဆံချင်တာ မဟုတ်တာလည်း ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီအရာတွေရဲ့နောက်ကွယ်မှာ Fragile X Syndrome (FXS) လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒီနာမည်ကို ကြားတဲ့အခါ မကြောက်ပါနဲ့။ ဒီနေ့မှာ ဒီအကြောင်းကို အရမ်းရိုးရှင်းတဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ နည်းနည်းပိုပြီး အသေးစိတ် ဆွေးနွေးကြရအောင်။

Fragile X Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Fragile X Syndrome ဆိုတာ မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းလာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ဒါက ကလေးတစ်ယောက်ကို ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပြောင်းလဲမှုတွေ၊ အပြုအမူဆိုင်ရာ ပြဿနာတွေနဲ့ တခြားကျန်းမာရေးပြဿနာတွေ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဥပမာ-

• ကလေးတွင် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း။
• ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုများ။
• သင်ယူမှုမသန်စွမ်းမှုများ။
• မကြာခဏစိုးရိမ်ပူပန်မှု။
• အာရုံစူးစိုက်ရန် ခက်ခဲခြင်းနှင့် အလွန်အမင်း လှုပ်ရှားမှုများခြင်းတို့ကို Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) ဟုခေါ်သည်။
• ၎င်းသည် အော်တစ်ဇင်ရောင်စဉ်ရောဂါ၏ လက္ခဏာများကိုပင် ပြသနိုင်သည်။

X ခရိုမိုဆုန်းကို အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် ကြည့်လိုက်သောအခါ ၎င်း၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုသည် "ကျိုးပဲ့" သို့မဟုတ် "ပျက်စီးလွယ်" သည်ဟု ထင်ရသောကြောင့် ၎င်းကို "Fragile X" ဟုခေါ်သည်။ ၎င်း၏ အခြားအမည်တစ်ခုမှာ Martin-Bell syndrome ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် မျိုးရိုးလိုက်သော ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးနှင့် ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာရောဂါများ (IDDs) များထဲမှ အဖြစ်အများဆုံး တစ်ခုဖြစ်သည်။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

သုတေသီများသည် ကမ္ဘာပေါ်တွင် Fragile X Syndrome ရှိသူ မည်မျှရှိသည်ကို အတိအကျ မသေချာသော်လည်း မိန်းကလေး ၁၁၀၀၀ တွင် တစ်ဦးနှင့် ယောက်ျားလေး ၇၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်သည် ဤရောဂါရှိနိုင်သည်ဟု ခန့်မှန်းကြသည်။

Fragile X Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Fragile X Syndrome က သင့်ကလေးရဲ့ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေး၊ စိတ်ကျန်းမာရေး၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ အသွင်အပြင်နဲ့ အပြုအမူတွေကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ တစ်ခုချင်းစီမှာ အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်။

ထောက်လှမ်းရေးဆိုင်ရာပြဿနာများ

• သင်ယူမှုအခက်အခဲများ- အသစ်များကို သင်ယူရန်နှင့် မှတ်မိရန် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။
• IQ ကျဆင်းခြင်း- လူတွေ အသက်ကြီးလာတာနဲ့အမျှ သူတို့ရဲ့ IQ ရမှတ်တွေ အနည်းငယ် ကျဆင်းနိုင်ပါတယ်။
• ကလေးဘဝတွင် ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များ နောက်ကျခြင်း- ဥပမာအားဖြင့်၊ ၎င်းတို့သည် အခြားကလေးများထက် လွတ်လပ်စွာ လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ စကားပြောခြင်းနှင့် စားသောက်ခြင်းတွင် နောက်ကျနိုင်ပါသည်။
• နှုတ်ဖြင့်မဟုတ်သော ဆက်သွယ်ရေး ချို့ယွင်းချက်များ- ဆိုလိုသည်မှာ လက်ဟန်ခြေဟန်များ၊ မျက်နှာအမူအရာများနှင့် အခြားနှုတ်ဖြင့်မဟုတ်သော အချက်ပြမှုများကို အသုံးပြု၍ အတွေးအခေါ်များကို ဖော်ပြရန် ခက်ခဲနိုင်သည်။
• ဘာသာစကားကို နားလည်ခြင်းနှင့် ပြောဆိုခြင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများ-အသက်နှစ်နှစ်အရွယ်လောက်မှာ သင့်ကလေးဟာ စကားပြောရာမှာနဲ့ စကားလုံးတွေကို နားလည်ရာမှာ အခက်အခဲတချို့ရှိနေတာကို သတိပြုမိနိုင်ပါတယ်။
• သင်္ချာပုစ္ဆာတွေကို ဖြေရှင်းရာမှာ အခက်အခဲရှိခြင်း။

သင့်ကလေးရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုမှာ ဒီနှောင့်နှေးမှုတွေ ရှိမရှိ စစ်ဆေးဖို့ သေချာပါစေ။ အသက်အရွယ်အလိုက် သင့်တော်တဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာ မှတ်တိုင်တွေနဲ့ ဘယ်လို စနစ်တကျ အကဲဖြတ်ရမလဲဆိုတာ ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

စိတ်ကျန်းမာရေးပြဿနာများ

• မကြာခဏ စိုးရိမ်ပူပန်မှု ။
• စိတ်ကျရောဂါ ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ။
• အချို့သောအရာများကို ထပ်ခါတလဲလဲလုပ်ဆောင်ရန် သို့မဟုတ် တွေးတောရန် ပြင်းထန်သောဆန္ဒရှိခြင်း (Obsessive-compulsive အပြုအမူများ)။

ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လက္ခဏာများ

ဤလက္ခဏာများသည် လူတိုင်းတွင် မဖြစ်ပွားသော်လည်း အဖြစ်အများဆုံး လက္ခဏာများထဲမှ အချို့မှာ-

• မျက်နှာရှည်ပြီး ကျဉ်းမြောင်းသည်။
• နဖူးကြီးတစ်ခု။
• ကြီးမားတဲ့ကိစ္စပါ။
• နားရွက်ကြီးတွေ။
• မျက်လုံးစွေခြင်း (strabismus)။
• လက်ချောင်းများသည် အလွန်အမင်း ပျော့ပြောင်းနေခြင်း သို့မဟုတ် "အဆစ်နှစ်ထပ်"။
• ခြေဖဝါးပြားများ။
• ယောက်ျားလေးများ၏ ဝှေးစေ့များသည် လူပျိုဖော်ဝင်ပြီးနောက် ကြီးလာပါသည်။
• မြင့်မားသော ခုံးနေသော အာခေါင်။
• ကြွက်သားခွန်အားမရှိခြင်း (hypotonia)၊ ဆိုလိုသည်မှာ ခန္ဓာကိုယ်အနည်းငယ် ပျော့ခွေသွားနိုင်သည်။

အပြုအမူဆိုင်ရာ ပြဿနာတွေ ဘာတွေလဲ။

Fragile X Syndrome သည် ကလေးတစ်ဦးတွင် အပြုအမူဆိုင်ရာ ပြဿနာအမျိုးမျိုးကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• အာရုံစူးစိုက်ရန် ခက်ခဲခြင်းနှင့် အလွန်အမင်း လှုပ်ရှားမှုများခြင်း (ADHD)။
• လူမှုရေးစိုးရိမ်ပူပန်မှုနှင့် ရှက်ရွံ့ခြင်း။ ဆွေမျိုးတစ်ဦး၏အိမ်တွင် ပါတီပွဲတစ်ခုသို့ သင်သွားသောအခါ အခြားလူများနှင့် ဝေးဝေးနေပြီး တစ်စုံတစ်ယောက်စကားပြောသည့်အခါ ငုံ့ကြည့်နေသည်ဟု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။
• လက်ခုပ်တီးခြင်း သို့မဟုတ် လက်ကိုက်ခြင်းကဲ့သို့သော အထပ်ထပ်အခါခါ အပြုအမူများ။
• မျက်လုံးချင်းဆုံကြည့်ဖို့ တွန့်ဆုတ်ခြင်း။
• အာရုံခံစားမှုဆိုင်ရာရောဂါများ - ဆိုလိုသည်မှာ လူစည်ကားသောနေရာများ၊ တစ်စုံတစ်ယောက်က သင့်ခန္ဓာကိုယ်ကို ထိကိုင်ခြင်း၊ ဆူညံသံများ၊ အချို့သောအစားအစာများနှင့် အထည်အလိပ်များကဲ့သို့သော အရာများကို သင်သည် အလွန်အမင်း ထိခိုက်လွယ်နိုင်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အနည်းငယ်သော အသံဖြင့်ပင် လန့်ဖျပ်သွားနိုင်သည် သို့မဟုတ် အချို့သောအစားအစာများကို မစားနိုင်ဟု ပြောနိုင်သည်။
• တခြားသူတွေရဲ့ စိတ်ခံစားချက်တွေနဲ့ လူမှုရေးဆိုင်ရာ အချက်ပြမှုတွေကို နားလည်ဖို့ ခက်ခဲခြင်း။

Fragile X Syndrome ကို ဘာကဖြစ်စေသလဲ။

၎င်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ X ခရိုမိုဆုန်းပေါ်တွင်တည်ရှိသော `FMR1` မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်ဖြစ်သည်။ ဤ `FMR1` မျိုးဗီဇသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်အား `FMRP` ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းတစ်မျိုးပြုလုပ်ရန် ညွှန်ကြားပေးသည်။ ဤ `FMRP` ပရိုတင်းသည် အာရုံကြောဆဲလ်များအကြား `(synapses)` ချိတ်ဆက်မှုများ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုအတွက် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ အာရုံကြောလှုံ့ဆော်မှုများ `(nerve impulses)` သည် ဤ `synapses` များမှတစ်ဆင့် ရွေ့လျားသည်။

FMR1 မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် CGG triplet repeat ဟုခေါ်သော DNA အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုသည် ပုံမှန်ထက် များစွာပိုရှည်လာပါသည်။ ပုံမှန်အားဖြင့် ဤအပိုင်းသည် ၅ ကြိမ်မှ ၄၀ ကြိမ်ခန့် ထပ်ခါတလဲလဲဖြစ်ပေါ်သော်လည်း Fragile X Syndrome ရှိသူများတွင် ၂၀၀ ကြိမ်ထက်ပို၍ ထပ်ခါတလဲလဲဖြစ်ပေါ်ပါသည် ။၎င်းက `FMR1` မျိုးဗီဇကို "တိတ်ဆိတ်စေသည်"၊ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် `FMRP` ပရိုတင်းကို ကောင်းစွာမထုတ်လုပ်နိုင်ပါ။ ၎င်းသည် ကလေး၏ အာရုံကြောစနစ်ကို ထိခိုက်စေပြီး Fragile X Syndrome ၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို ဖြစ်ပေါ်စေသည်။

ဒါကို မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို ဘယ်လိုလက်ဆင့်ကမ်းသလဲ။ (အမွေဆက်ခံမှုပုံစံ)

Fragile X Syndrome ကို X-linked dominant pattern ဖြင့် အမွေဆက်ခံသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းကိုဖြစ်စေသော mutated gene သည် X chromosome တွင်တည်ရှိသည်။ mutated gene မိတ္တူတစ်ခုရှိလျှင်ပင် ရောဂါဖြစ်စေရန် လုံလောက်သောကြောင့် ၎င်းသည် "dominant" ဖြစ်သည်။

Fragile X Syndrome သည် ယောက်ျားလေးများတွင် ပိုမိုအဖြစ်များပြီး X ခရိုမိုဆုန်း တစ်ခုတည်းသာရှိသောကြောင့် ပိုမိုပြင်းထန်သောလက္ခဏာများရှိသည်။ မိန်းကလေးများတွင် X ခရိုမိုဆုန်း နှစ်ခုရှိသည် ။ ထို့ကြောင့် X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော်လည်း ကျန်ကျန်းမာသော X ခရိုမိုဆုန်းသည် ရောဂါလက္ခဏာမပြဘဲ သယ်ဆောင်သူသာဖြစ်နိုင်သည်။ သို့သော် Fragile X ရှိသော ယောက်ျားလေးများတွင် အမြဲတမ်း ရောဂါလက္ခဏာများ ပြသလေ့ရှိသည်။

Fragile X သယ်ဆောင်ထားသူများအတွက် အခြားကျန်းမာရေးဆိုင်ရာအန္တရာယ်များ ရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ သင့်ကလေးမှာ Fragile X Syndrome ရှိရင် ဆရာဝန်ကို ပြောပြသင့်ပါတယ်။ သင်ဟာ ရောဂါပိုးသယ်ဆောင်သူ ဖြစ်နိုင်တာကြောင့် အောက်ပါ ကျန်းမာရေးအန္တရာယ်တွေ ပိုများလာနိုင်ပါတယ်။

• သွေးဆုံးခြင်းသည် အသက် ၄၀ မတိုင်မီ ဖြစ်ပွားသည်။
• မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်းကဲ့သို့သော မှတ်ဉာဏ်နှင့်ဆက်စပ်သောရောဂါများ။
• သွေးတိုးရောဂါ။
• စိတ်ကျရောဂါ။
• စိုးရိမ်စိတ်။
• ခေါင်းတစ်ခြမ်းကိုက်ခြင်း။
• သိုင်းရွိုက်ဂလင်း၏ လုပ်ဆောင်ချက် လျော့နည်းခြင်း (Hypothyroidism)။
• နာတာရှည်နာကျင်မှု။
• အိပ်စက်ချိန် အသက်ရှူရပ်ခြင်း။

Fragile X Syndrome ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် Fragile X Syndrome ရှိသူများသည် အခြားကျန်းမာရေးအခြေအနေများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ လေ့လာမှုတစ်ခုတွင် မိဘများက ၎င်းတို့၏ကလေးများတွင် အောက်ပါတို့လည်းရှိကြောင်း ဖော်ပြခဲ့သည်-

• တက်ခြင်း။
• အိပ်စက်ခြင်းပြဿနာများ။ နောက်ထပ်လေ့လာမှုတစ်ခုအရ Fragile X နှင့် အော်တစ်ဇင်ရောဂါနှစ်မျိုးလုံးရှိသော ကလေး ၁၀ ယောက်တွင် ၄ ယောက်သည် အိပ်စက်ခြင်းပြဿနာများရှိကြောင်း တွေ့ရှိခဲ့ပြီး Fragile X တစ်မျိုးတည်းရှိသော ကလေး ၁၀ ယောက်တွင် ၃ ယောက်သည် အိပ်စက်ခြင်းပြဿနာများရှိကြောင်း တွေ့ရှိခဲ့သည်။
• ရန်လိုခြင်း သို့မဟုတ် စိတ်တိုလွယ်ခြင်း။ Fragile X ရောဂါရှိသော ကလေးများ၊ အထူးသဖြင့် အော်တစ်ဇင်ရောဂါရှိသော ကလေးများသည် ရန်လိုနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။
• ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ထိခိုက်ဒဏ်ရာရစေတဲ့ အပြုအမူတွေ။
• အဝလွန်ခြင်း။

Fragile X Syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

Fragile X Syndrome ကို ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် သင့်ကလေး၏သွေး သို့မဟုတ် အခြားတစ်ရှူးများမှ DNA နမူနာကို ရယူပါသည်။ဆရာဝန်က နမူနာကိုယူပြီး ဓာတ်ခွဲခန်းကို ပို့ပါလိမ့်မယ်။ အဲဒီမှာ ကလေးမှာ အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့တဲ့ `FMR1` မျိုးဗီဇမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိမရှိ စစ်ဆေးပါလိမ့်မယ်။

ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပြီး သင့်ကလေးမှာ Fragile X Syndrome ရှိနိုင်တယ်လို့ သံသယရှိရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးနဲ့ တွေ့ဆုံပြီး အောက်ပါတို့လို မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စစ်ဆေးမှုတွေကို ပြုလုပ်နိုင်ပါတယ်။

• Amniocentesis: ၎င်းတွင် သားအိမ်အတွင်းရှိ amniotic အရည်နမူနာကိုယူပြီး စမ်းသပ်ခြင်းပါဝင်သည်။
• Chorionic villus နမူနာယူခြင်း- ၎င်းတွင် အချင်းမှ ဆဲလ်များကို နမူနာယူပြီး စမ်းသပ်ခြင်း ပါဝင်သည်။

ဒီရောဂါကို ဘယ်အသက်အရွယ်မှာ အဖြစ်များဆုံး စစ်ဆေးလေ့ရှိလဲ။

ယောက်ျားလေးအများစုကို အသက် ၃၅-၃၇ လဝန်းကျင်တွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိကြသည် ။ မိန်းကလေးများကိုမူ အသက် ၄၂ လဝန်းကျင်တွင် အနည်းငယ်နောက်ကျ၍ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်သည် ။ သို့သော် ၁၂ လအစောပိုင်းတွင် ရောဂါလက္ခဏာအချို့ကို သတိပြုမိနိုင်ပါသည်။

ရောဂါရှာဖွေရာတွင် အထောက်အကူဖြစ်စေရန် ဆရာဝန်က မည်သည့်မေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်သနည်း။

သင့်ကလေး၏ဆရာဝန် သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇအကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်က Fragile X Syndrome စစ်ဆေးမှုကို မညွှန်ကြားမီ၊ ၎င်းတို့သည် သင့်အား အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။

• သင့်ကလေးမှာ ဘယ်လိုလက္ခဏာတွေ သတိထားမိလဲ။
• သင့်ကလေးက အသစ်တွေကို ဘယ်လိုသင်ယူသလဲ။
• သင့်ကလေးက ရှက်တတ်လား။
• သင့်ကလေးမှာ အိပ်စက်ခြင်းပြဿနာတွေ ရှိပါသလား။
• သင့်ကလေးက အမြဲတမ်း စိုးရိမ်ပူပန်နေပါသလား။
• သင့်ကလေးက မျက်လုံးချင်းဆုံတာကို ရှောင်နေပါသလား။
• သင့်ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ အသွင်အပြင်တွေ ရှိပါသလား။
• သင့်ကလေးရဲ့ စကားပြောစွမ်းရည်က ဘယ်လိုလဲ။

Fragile X Syndrome ကို အရွယ်ရောက်ပြီးချိန်မှာ ရောဂါရှာဖွေနိုင်ပါသလား။

Fragile X Syndrome ကို ကလေးဘဝတွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိရလေ့ရှိသော်လည်း၊ Fragile X မိသားစုတွင် အရွယ်ရောက်ပြီးသူများကို ထိခိုက်စေသော အခြားရောဂါလက္ခဏာစု နှစ်ခုရှိပါသည်။ ၎င်းတို့မှာ-

• Fragile X-associated tremor/ataxia syndrome (FXTAS): ရောဂါလက္ခဏာများတွင် ဟန်ချက်ညီမှုပြဿနာများ၊ လက်တုန်ခြင်း၊ စိတ်ခံစားချက်မတည်ငြိမ်မှု၊ မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းမှု၊ တွေးခေါ်မှုပြဿနာများနှင့် ခြေလက်များတွင် ထုံကျင်ခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။
• Fragile X-associated primary ovarian insufficiency (FXPOI): ရောဂါလက္ခဏာများတွင် မျိုးအောင်နိုင်စွမ်း လျော့နည်းခြင်း၊ ကိုယ်ဝန်ရရှိရန် ခက်ခဲခြင်း၊ ရာသီမမှန်ခြင်း သို့မဟုတ် ရာသီမလာခြင်းနှင့် စောစီးစွာ သွေးဆုံးခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။

ဤကဲ့သို့သော လက္ခဏာများရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးခြင်းသည် အကောင်းဆုံးဖြစ်သည်။

Fragile X Syndrome ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

Fragile X Syndrome အတွက် တိကျသော ကုထုံး မရှိပါ။သို့သော်၊ ဤရောဂါ၏လက္ခဏာများကို ကုသနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် ဆေးဝါးအမျိုးမျိုးကို ညွှန်ကြားနိုင်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများအလိုက် အမျိုးအစားခွဲခြားထားသော ဥပမာအချို့ကို ဖော်ပြလိုက်ပါသည်။

• ဝက်ရူးပြန်ရောဂါ သို့မဟုတ် စိတ်ခံစားချက် မတည်ငြိမ်မှု-
• လစ်သီယမ်ကာဗွန်နိတ်
• ဂါဘာပန်တင် (Neurontin®)
• ADHD အတွက်:
• မီသိုင်းဖီနီဒိတ် (ရီတာလင်®၊ ကွန်ဆာတာ®) နှင့် ဒက်စ်ထရိုအမ်ဖီတမင်း (အက်ဒရယ်®၊ ဒက်စ်ဒရင်း®)
• Venlafaxine (Effexor®) နှင့် nefazodone (Serzone®)
• စွဲလမ်းမှုလွန်ကဲရောဂါ (OCD) အတွက်-
• ဖလူအောက်ဆီတင်း (ပရိုဇက်®)
• ဆာထရာလင်း (Zoloft®) နှင့် စီတာလိုပရမ် (Celexa®)
• အိပ်စက်ခြင်းပြဿနာများအတွက်-
• ထရာဇိုဒုံး (Desyrel®)
• မယ်လတိုနင်

ဤသည်မှာ သင့်ဆရာဝန်ညွှန်ကြားနိုင်သော ဆေးဝါးစာရင်းအနည်းငယ်မျှသာဖြစ်သည်။ ဆေးဝါးတစ်ခုစီ၏ ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများနှင့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် သေချာပါစေ။

ဆေးဝါးအပြင်၊ ဆရာဝန်သည် ကလေးအား ရောဂါအခြေအနေနှင့်အတူ နေထိုင်ရန်နှင့် ၎င်းတို့၏ အပြုအမူကို ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးသည့် ကုထုံးပုံစံတစ်မျိုးဖြစ်သည့် စိတ်ကုထုံးကို မကြာခဏ အကြံပြုလေ့ရှိသည်။

Fragile X Syndrome ရှိသူတွေအတွက် အနာဂတ်က ဘယ်လိုလဲ။

Fragile X Syndrome ရှိသူအချို့သည် လွတ်လပ်စွာနေထိုင်နိုင်သည်။ လေ့လာမှုများအရ Fragile X ရောဂါရှိသော မိန်းကလေး ၁၀ ယောက်တွင် ၄ ယောက်ခန့်နှင့် ယောက်ျားလေး ၁၀ ယောက်တွင် ၁ ယောက်သည် အလွန်လွတ်လပ်စွာ ကြီးပြင်းလာကြသည်။ မိန်းကလေးများသည် ယောက်ျားလေးများထက် အောက်ပါတို့ဖြစ်နိုင်ခြေပိုများသည်-

• အတွေးအခေါ်အသစ်တွေ၊ စကားလုံးအသစ်တွေပါတဲ့ စာအုပ်တွေကို ဖတ်ပါ။
• ရှုပ်ထွေးသော စာကြောင်းများကို ပြောဆိုခြင်း။
• ပုံမှန်နှုန်းထားဖြင့် စကားပြောသည်။

Fragile X ရောဂါလက္ခဏာစုသည် ယောက်ျားလေးများတွင် ပိုမိုပြင်းထန်လေ့ရှိသည်။ Fragile X ရှိသော မိန်းကလေး ၂၀ တွင် ၈ ဦးခန့်သည် နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများတွင် အကူအညီမလိုအပ်ပါ။ သို့သော် ယောက်ျားလေး ၂၀ တွင် ၁ ဦးသာ အကူအညီလိုအပ်ပါသည်။ မိန်းကလေးအများစုသည် အထက်တန်းကျောင်းမှ ဘွဲ့ရရှိသော်လည်း ယောက်ျားလေးအများစုမှာ အကူအညီမလိုအပ်ပါ။ Fragile X ရှိသော အမျိုးသမီးထက်ဝက်ခန့်သည် အချိန်ပြည့်အလုပ်လုပ်ကြသော်လည်း ယောက်ျားလေး ၁၀ ဦးတွင် ၂ ဦးသာ အချိန်ပြည့်အလုပ်လုပ်ကြသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးက နေ့ကလေးထိန်းဌာန/ကျောင်းကို သွားနိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ဒါပေမယ့် သင့်ကလေးဟာ နေ့ကလေးထိန်းဌာန ဒါမှမဟုတ် ကျောင်းမှာ အထူးနေရာထိုင်ခင်းတွေ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ ကျောင်းတက်ရက်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတချို့နဲ့ စာသင်ခန်းကို သူတို့ရဲ့ လိုအပ်ချက်တွေနဲ့ ကိုက်ညီအောင် ချိန်ညှိဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာ/မဟာ ပတ်ဝန်းကျင်နဲ့ သင်ရိုးညွှန်းတမ်းကို ချိန်ညှိမှုတချို့ ပြုလုပ်နိုင်ပါတယ်။

ပတ်ဝန်းကျင်နှင့် ဆက်စပ်သော အပြောင်းအလဲများ-

• အသံညစ်ညမ်းမှုကို အနည်းဆုံးအဆင့်တွင် ထားရှိခြင်း။
• သဘာဝအလင်းရောင် ရရှိအောင် ထိန်းသိမ်းခြင်း။
• လူစည်ကားသောနေရာများကို ရှောင်ခြင်း။

သင်ရိုးညွှန်းတမ်းနှင့် ဆက်စပ်သော အပြောင်းအလဲများ-

• ပုံများ၊ အရောင်ခြယ်စာမျက်နှာများနှင့် ရုပ်ပုံများကဲ့သို့သော ရုပ်မြင်သံကြားအထောက်အကူပြုပစ္စည်းများကို အသုံးပြုခြင်း။
• ကလေးတွေ စိတ်ဝင်စားစရာကောင်းတဲ့ ပစ္စည်းတွေကို အသုံးပြုပြီး သင်ယူနိုင်အောင် ကူညီပေးခြင်း။
• ကလေးကို အဖွဲ့ငယ်များ ဖြင့် လုပ်ဆောင်ရန် ညွှန်ကြားခြင်း။

သင့်ကလေးမှာ Fragile X Syndrome ရှိကြောင်း ကျောင်းကို အသိပေးပါ။ သူတို့ရဲ့ အထူးလိုအပ်ချက်တွေအကြောင်း ဆရာ/မနဲ့ ဆွေးနွေးပါ။ ကျောင်းစိတ်ပညာရှင်နဲ့/သို့မဟုတ် အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်နဲ့လည်း တွေ့ဆုံလိုပါလိမ့်မယ်။ သူတို့ဟာ အသက် ၃ နှစ်အထက် ကလေးတွေနဲ့ အလုပ်လုပ်ပါတယ်။ ဆက်သွယ်လိုတဲ့ တခြားအထူးကုဆရာဝန်တွေကတော့ -

• အလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင်များ
• အပြုအမူကုထုံးပညာရှင်များ
• စကားပြော-ဘာသာစကား ရောဂါဗေဒပညာရှင်များ
• လူမှုရေးလုပ်သားများ

ဤအကြောင်းနှင့်ပတ်သက်သည့် နောက်ထပ်အချက်အလက်များအတွက် သင့်ဒေသခံကျောင်းနှင့် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူများကို မေးမြန်းပါ။

Fragile X Syndrome က ဘယ်လောက်ကြာမလဲ။ သက်တမ်းဘယ်လောက်ကြာမလဲ။

Fragile X Syndrome သည် တစ်သက်တာဖြစ်ပွားနိုင်သော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းအတွက် တိကျသော ကုထုံးမရှိပါ။

သို့သော် Fragile X Syndrome ၏ ရောဂါလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုမျှ အသက်အန္တရာယ်မရှိပါ။ ထို့ကြောင့် ဤလူများ၏ သက်တမ်းမှာ ပုံမှန်လူတစ်ဦးနှင့် ဆင်တူပါသည်။

Fragile X Syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

မဟုတ်ပါ၊ Fragile X Syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကာကွယ်၍မရပါ။ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ရန် စီစဉ်နေပါက သို့မဟုတ် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေပါက သင့်ကလေးသည် ဤအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေနှင့်ပတ်သက်၍ မျိုးရိုးဗီဇ အကြံပေးနှင့် ဆွေးနွေးသင့်သည်။

Fragile X Syndrome ရှိတဲ့ဘဝက ဘယ်လိုလဲ။

Fragile X Syndrome သည် ကလေးတိုင်းကို တူညီသောပုံစံဖြင့် သက်ရောက်မှုမရှိပါ။ သင့်ကလေး၏ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် ၎င်းသည် သင့်ကလေးနှင့် မိသားစုကို မည်သို့သက်ရောက်မှုရှိမည်ကို ပိုမိုကောင်းမွန်သော အကြံဥာဏ်ပေးနိုင်ပါသည်။ ရောဂါအခြေအနေ၏ အချို့သောရှုထောင့်များသည် ခက်ခဲနိုင်သော်လည်း အပြုသဘောဆောင်သော လက္ခဏာများစွာလည်း ရှိပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ သုတေသီများသည် Fragile X ရှိသူများကို မြင်တွေ့ခဲ့ရသည်-

• အထောက်အကူဖြစ်စေပါတယ်။
• ကြင်နာတယ်။
• သူများအကြောင်း စဉ်းစားနေမိတယ်။
• ဖော်ရွေတယ်။
• ကောင်းကောင်းတုပနိုင်ပါတယ်။
• အမြင်အာရုံမှတ်ဉာဏ်နှင့် ရေရှည်မှတ်ဉာဏ်ကောင်းမွန်ပါသည်။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဟာသတွေကို ကြိုက်ပြီး ရယ်စရာကောင်းတယ်လို့ ခံစားရပါတယ်။

Fragile X Syndrome ရှိတဲ့ သူငယ်ချင်း/မိသားစုဝင်တစ်ယောက်ကို ဘယ်လိုကူညီနိုင်မလဲ။

တတ်နိုင်သမျှ အသိပညာပေးပါ။ သင့်အားနှင့် ၎င်းတို့ကို ကူညီပေးနိုင်သည့် အထောက်အပံ့အဖွဲ့များနှင့် အသိုင်းအဝိုင်းအရင်းအမြစ်များကို ရှာဖွေပါ။ ဘဝစွမ်းရည်အစီအစဉ်များသည် သင့်လျော်နိုင်ပါသည်။ အချို့သည် အောက်ပါအချက်များအပေါ် လမ်းညွှန်ချက်များ ပေးသည်-

• လူမှုရေးလှုပ်ရှားမှုများ။
• လိင်ဆက်ဆံခြင်း။
• ဝါသနာတွေ။
• ပညာရေး။
• အလုပ်များ။

သင့်ကလေး လိုအပ်တဲ့ စောင့်ရှောက်မှုကို ရရှိပြီး အကောင်းဆုံးဘဝအရည်အသွေးရှိစေဖို့အတွက် သင်ထောက်ခံအားပေးဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်ဆီ ခေါ်သွားသင့်လဲ။

Fragile X Syndrome ရဲ့ လက္ခဏာတွေကို သတိထားမိတာနဲ့ သင့်ကလေးကို ကလေးအထူးကုဆရာဝန်ဆီ ခေါ်သွားပါ။ စောစီးစွာ ကုသပေးဖို့က အရမ်းအရေးကြီးတာကြောင့် နှောင့်နှေးမနေပါနဲ့။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

သင့်ရောဂါရှာဖွေမှုကို ဆွေးနွေးသည့်အခါ သင့်ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းနိုင်သော မေးခွန်းအချို့ကို ဤနေရာတွင် ဖော်ပြထားပါသည်။

• ကျွန်မရဲ့ကလေးက အထူးကုဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ဘယ်လိုကုထုံးပညာရှင်တွေနဲ့ ပြသသင့်လဲ။
• Fragile X Syndrome က ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲ။
• ဘယ်ဆေးက ကျွန်တော့်ကလေးအတွက် သင့်တော်လဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုကူညီနိုင်မလဲ။
• ကျွန်တော့်ရဲ့ အစောပိုင်း ကြားဝင်ဆောင်ရွက်မှု ရွေးချယ်စရာတွေက ဘာတွေလဲ။
• မိသားစုအနေနဲ့ ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုကူညီနိုင်မလဲ။

Fragile X Syndrome ရောဂါရှာဖွေခြင်းသည် သင်နှင့် သင့်ကလေးအတွက် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် ပြောင်းလဲမှုများနှင့် ချိန်ညှိမှုများစွာ၏ အစဖြစ်သည်။ ကုထုံး၊ ဆေးဝါးနှင့် ကျောင်းနေရာထိုင်ခင်းကဲ့သို့သော အရာများသည် ယခုအခါ သင့်ကလေး၏ဘဝ၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခု ဖြစ်လာပါပြီ။ သင့်ကလေးကို ကူညီနေစဉ်တွင် သင့်ကိုယ်ပိုင်လိုအပ်ချက်များကို မမေ့ပါနှင့်။ သင့်ကလေးတွင် Fragile X Syndrome ရှိပါက စိတ်ကျရောဂါနှင့် ခေါင်းတစ်ခြမ်းကိုက်ခြင်းကဲ့သို့သော အခြားကျန်းမာရေးအခြေအနေများစွာအတွက် အန္တရာယ်ပိုများကြောင်း သတိရပါ။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေကတော့

ဒါကြောင့် ဒီနေ့ Fragile X Syndrome အကြောင်း အများကြီးပြောပြီးပါပြီ။ မှတ်သားထားရမယ့် အဓိကအချက်အချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး မျိုးရိုးလိုက်တယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။
• ဒါက တစ်သက်လုံးဖြစ်ရမှာ ဖြစ်ပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပါတယ်။
• ရောဂါစောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်း၊ စောစီးစွာကုသမှုနှင့် လိုအပ်သောကုထုံးဝန်ဆောင်မှုများစတင်ခြင်းသည် ကလေး၏ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုအတွက် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• ကလေးလိုပဲ သင်လည်း အထောက်အပံ့ လိုအပ်ပါတယ်။ ဒီအရာတွေကို တစ်ယောက်တည်း ရင်ဆိုင်ဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။
• ဒီအခြေအနေနဲ့ ပတ်သက်ပြီး စိန်ခေါ်မှုတွေ ရှိပေမယ့် ဒီကလေးတွေမှာလည်း အပြုသဘောဆောင်တဲ့အရာတွေနဲ့ စွမ်းရည်တွေ အများကြီးရှိပါတယ်။

ဒီအချက်အလက်က သင့်အတွက် အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ နောက်ထပ်မေးခွန်းတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်။

` ကျိုးလွယ်သော x ရောဂါလက္ခဏာစု၊ fx၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ၊ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှု၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ သင်ယူမှုမသန်စွမ်းမှု