သင့်လက်နဲ့ နှလုံးမှာ ပြဿနာရှိနေလား။ Holt-Oram Syndrome ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့မှာ စိတ်ကူးလို့တောင် မရနိုင်တဲ့ ရောဂါတွေ ရှိတတ်ပါတယ် မဟုတ်လား။ ဒီနေ့မှာတော့ ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ၊ ဒါပေမယ့် သိထားသင့်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုအကြောင်းပါ။ သင့်လက်၊ လက်ကောက်ဝတ် ဒါမှမဟုတ် လက်မောင်းမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ နှလုံးပြဿနာနဲ့အတူ နှလုံးနဲ့ပတ်သက်တဲ့ ပြဿနာတစ်ခုခု ရှိရင် 'Holt-Oram Syndrome' ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒီအကြောင်းကို အသေးစိတ် ဆွေးနွေးကြရအောင်။

Holt-Oram Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Holt-Oram syndrome ဆိုတာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မွေးရာပါ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ အဓိကအားဖြင့် လက်၊ လက်ကောက်ဝတ်နဲ့ လက်မောင်းတွေရဲ့ အရိုးတွေအပြင် နှလုံးကိုပါ ထိခိုက်စေပါတယ်။ တချို့လူတွေမှာ လက်တစ်ဖက်ရဲ့ အရိုးတွေမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ အခြေအနေတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ တစ်ဖက်တည်းမှာပဲ ဖြစ်နိုင်သလို နှစ်ဖက်စလုံးမှာလည်း ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ တချို့လူတွေမှာ လက်ချောင်းတစ်ချောင်း မပါတာ ဒါမှမဟုတ် လက်မက တခြားလက်ချောင်းတွေလောက် ရှည်တာ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါတင်မကဘဲ နှလုံးပြဿနာတွေနဲ့လည်း ဆက်စပ်နေနိုင်ပါတယ်။ ဒီနှလုံးရောဂါတွေဟာ နှလုံးရဲ့ဖွဲ့စည်းပုံမှာ ချို့ယွင်းချက်တွေ ဖြစ်နိုင်သလို နှလုံးခုန်နှုန်းကို ထိန်းချုပ်တဲ့ လျှပ်စစ်လှိုင်းတွေမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တာတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒီအခြေအနေကို (Atrio-digital dysplasia)၊ (Cardiac-limb syndrome) ဒါမှမဟုတ် (Heart-hand syndrome, type 1) စတဲ့ အမည်အမျိုးမျိုးနဲ့လည်း ခေါ်ကြပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အသုံးအများဆုံးအမည်ကတော့ Holt-Oram Syndrome ပါ။

ဒီအခြေအနေရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Holt-Oram Syndrome ရဲ့လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူညီနိုင်ပါဘူး ။ တချို့လူတွေအတွက် ဒီလက္ခဏာတွေက မြင်နိုင်လောက်အောင် ထင်ရှားချင်မှ ထင်ရှားပါလိမ့်မယ်။ အဲဒီလိုအခြေအနေမျိုးမှာ ဆရာဝန်တွေက X-ray စစ်ဆေးမှု၊ CT scan (CT scan) ဒါမှမဟုတ် MRI (MRI) လိုမျိုး အထူးစစ်ဆေးမှုတွေနဲ့သာ သူတို့ကို တိကျစွာ ခွဲခြားသိရှိနိုင်ပါတယ်။

အရိုးနှင့်ဆက်စပ်သောပြဿနာများ (လက်၊ လက်မောင်း)

Holt-Oram syndrome ရှိရင် လက်ကောက်ဝတ်ရိုး အနည်းဆုံးတစ်ချောင်းက ကောင်းကောင်းမဖွံ့ဖြိုးနိုင်ပါဘူး ။ ထို့အပြင် အောက်ပါတို့ကဲ့သို့သော အခြားအရိုးပြဿနာများလည်း ရှိနိုင်ပါတယ်။

• ညှပ်ရိုး သို့မဟုတ် ပခုံးရိုးများတွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ။
• လက်နှစ်ခွဖြစ်ခြင်း။ လက်ချောင်းများသည် တစ်ခုနှင့်တစ်ခု ပေါင်းစပ်နေပုံရသည်။
• ထိခိုက်နေသောလက်ကို အပြည့်အဝဆန့်ထုတ်ခြင်း သို့မဟုတ် လှည့်ခြင်းမပြုနိုင်ခြင်း။
• ကျောရိုးကွေးခြင်း၊ ဥပမာ ကျောကုန်းခြင်း (kyphosis) သို့မဟုတ် ကျောရိုးဘေးတိုက်ကွေးခြင်း (scoliosis)။
• ခြေချောင်းကြီးမရှိခြင်း သို့မဟုတ် ခြေချောင်းကြီးသည် အခြားခြေချောင်းများထက် ပိုရှည်ပြီး နေရာချထားမှု မတူညီခြင်း။
• လက်ဖျံတွင် အရိုးအချို့သာရှိခြင်း သို့မဟုတ် အရိုးတစ်စုံတစ်ရာမရှိခြင်း။
• လက်မောင်းအထက်ပိုင်းအရိုးများ ကောင်းမွန်စွာ မဖွံ့ဖြိုးခြင်း။

မြင်ယောင်ကြည့်ပါ၊ ကလေးငယ်တစ်ဦး မွေးဖွားလာတဲ့အခါ သူ့လက်တစ်ဖက်မှာ လက်မမရှိဘူး၊ ဒါမှမဟုတ် တခြားလက်ချောင်းတွေနဲ့ မတူဘူး။ ဒါမှမဟုတ် လက်ကို ကောင်းကောင်းကွေးဖို့ ခက်ခဲတယ်။ ဒါတွေက ကျွန်တော်တို့ ပြောနေတဲ့ အရိုးပြဿနာတချို့ပါ။

နှလုံးပြဿနာများ

Holt-Oram Syndrome နှင့်အတူလူအတော်များများမှာ နှလုံးပုံမမှန်ခြင်းတစ်မျိုးမျိုးရှိကြပါတယ်။ ဒီရောဂါတွေထဲမှာ အဖြစ်အများဆုံးကတော့ နှလုံးရဲ့ ဘယ်ဘက်နဲ့ ညာဘက်ကို ပိုင်းခြားထားတဲ့ နံရံမှာ septum လို့ခေါ်တဲ့ အပေါက်တစ်ပေါက်ပါ။ အပေါက်အမျိုးအစားနှစ်မျိုးရှိပါတယ်။

• Atrial septal ချို့ယွင်းချက်- ၎င်းသည် နှလုံး၏ အပေါ်ခန်းနှစ်ခု (atria) အကြားတွင်ရှိသည်။
• သွေးလွှတ်ခန်း အကန့်အခေါင်း ချို့ယွင်းချက်- ၎င်းသည် နှလုံးအောက်ခြေရှိ အခန်းနှစ်ခု (သွေးလွှတ်ခန်းများ) အကြားတွင် ဖြစ်သည်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် နှလုံးမှာ အခန်းလေးခန်းရှိပါတယ်။ အပေါ်နှစ်ခန်း၊ အောက်နှစ်ခန်းပါ။ ဒီမှာဖြစ်ပျက်တာက ဒီအခန်းတွေကြားက နံရံတွေမှာ အပေါက်တွေဖြစ်လာတာပါ။ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဒီအပေါက်တွေရဲ့ အရွယ်အစားပေါ်မူတည်ပြီး ကွဲပြားပါတယ်။

တချို့လူတွေမှာ နှလုံးစီးကူးမှုရောဂါလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဒါက နှလုံးခုန်နှုန်းကို ထိန်းချုပ်တဲ့ လျှပ်စစ်လှိုင်းတွေကို သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ ဒါက ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ နှေးကွေးတဲ့ နှလုံးခုန်နှုန်း (bradycardia) ဒါမှမဟုတ် မြန်ဆန်ပြီး မမှန်တဲ့ နှလုံးခုန်နှုန်း (atrial fibrillation) ကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါဟာ မွေးရာပါ ပါလာနိုင်သလို အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့အနေနဲ့ သင့်ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ဒါကို စောင့်ကြည့်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

Holt-Oram ရောဂါလက္ခဏာစုနှင့် ဆက်စပ်နေသော နှလုံးရောဂါသည် အောက်ပါလက္ခဏာများကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• ကြီးပွားတိုးတက်ရန် မအောင်မြင်ခြင်း။
• အလွန်အမင်း မောပန်းခြင်း၊ ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း။
• အဆုတ်တွင် သွေးပေါင်ချိန်မြင့်မားခြင်း (အဆုတ်သွေးတိုးရောဂါ)။
• အသက်ရှူမဝခြင်း။
• အသက်ရှူမဝခြင်း။

Holt-Oram Syndrome ဘာကြောင့်ဖြစ်ပွားတာလဲ။

Holt-Oram syndrome ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းကတော့ `TBX5` လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ဒါမှမဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ပါ။ ဒီ `TBX5` မျိုးဗီဇက သန္ဓေသားဖွံ့ဖြိုးမှုကာလအတွင်း လက်၊ လက်မောင်းတွေ ဖွံ့ဖြိုးမှုအတွက် လိုအပ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုးကို ထုတ်လုပ်ပေးပါတယ်။ ဒါ့အပြင် ဒီပရိုတင်းဟာ နှလုံးကို အခန်းလေးခန်းအဖြစ် ပိုင်းခြားတဲ့ လုပ်ငန်းစဉ်အတွက်လည်း မရှိမဖြစ်လိုအပ်ပါတယ်။ တိတိကျကျပြောရရင် ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အရာအားလုံးကို မျိုးဗီဇတွေက ထိန်းချုပ်ထားပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီမျိုးဗီဇမှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်ခုခုရှိတဲ့အခါ ဒီပြဿနာတွေ ပေါ်ပေါက်လာပါတယ်။

ဒီ `TBX5` မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်တယ် (အမွေဆက်ခံခြင်း) ။ ဆိုလိုတာက မိခင် ဒါမှမဟုတ် ဖခင်မှာ ဒီရောဂါရှိရင် ကလေးမှာလည်း ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အများစုမှာတော့ ဒီရောဂါဟာ မိသားစုထဲမှာ ဘယ်သူမှ အရင်က ဒီရောဂါမရှိခဲ့ဖူးဘဲ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်တစ်ခု ဖြစ်ပွားတဲ့အခါ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ် ။ ဆိုလိုတာက မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံ Holt-Oram ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသူများသည် TBX5 မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ရှာမတွေ့နိုင်ပါ။ သိပ္ပံပညာရှင်များသည် ဤလူများ မည်သို့ရောဂါဖြစ်ပွားသည်ကို အပြည့်အဝနားမလည်သေးပါ။ TBX5 နှင့်အလုပ်လုပ်သော အခြားပရိုတင်းများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်နိုင်သည်ဟု ၎င်းတို့က ယူဆကြသည်။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုတိကျစွာ ရောဂါရှာဖွေမလဲ။ (ရောဂါရှာဖွေခြင်း)

ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစစ်ဆေးမှုနှင့် မိသားစုရာဇဝင်ပြီးနောက် Holt-Oram ရောဂါလက္ခဏာစုကို သံသယရှိနိုင်သည်။ ထို့နောက် အခြေအနေကို အတည်ပြုရန် အောက်ပါကဲ့သို့သော စစ်ဆေးမှုများစွာကို ပြုလုပ်နိုင်သည်။

• ဆေးဘက်ဆိုင်ရာပုံရိပ်ဖော်ခြင်း- သင့်လက်၊ လက်ကောက်ဝတ်နှင့် လက်မောင်းများကို X-ray ကဲ့သို့သော အရာများ။
• Echocardiogram (Echocardiogram - echo): ၎င်းသည် နှလုံး၏ဖွဲ့စည်းပုံ သို့မဟုတ် သွေးညှစ်ထုတ်မှုလုပ်ဆောင်ချက်တွင် ပြဿနာတစ်စုံတစ်ရာရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန် နှလုံး၏ပုံများကို ရိုက်ယူသည်။ ၎င်းသည် နှလုံး၏ အာထရာဆောင်းစကင်န်ဖတ်ခြင်းနှင့် ဆင်တူသည်။
• အီလက်ထရိုကာဒီယိုဂရမ် (ECG သို့မဟုတ် EKG): ၎င်းသည် သင့်နှလုံး၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုင်းတာသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ သင့်နှလုံးခုန်နှုန်းနှင့် စည်းချက်ညီမှုကို စစ်ဆေးခြင်းဖြစ်သည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု- ဤစစ်ဆေးမှုကို မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ အတည်ပြုရန် ပြုလုပ်သည်။ ၎င်းကို များသောအားဖြင့် သွေးနမူနာယူခြင်းဖြင့် ပြုလုပ်လေ့ရှိသည်။

တချို့လူတွေကို ကလေးဘဝကတည်းက Holt-Oram syndrome ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိကြပါတယ် ။ တချို့ကိုတော့ နောက်ပိုင်းမှာမှ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိကြပါတယ် ။ ဒါဟာ နှလုံးရောဂါလက္ခဏာတွေ ခံစားရတဲ့အခါ ဒါမှမဟုတ် တခြားဆေးစစ်ချက်တစ်ခုအတွင်းမှာ အရိုးမူမမှန်တာကို မတော်တဆတွေ့ရှိတဲ့အခါ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ လူတစ်ယောက်ဟာ အသက်ရှူမဝတာကြောင့် ဆရာဝန်ဆီသွားပြီး နှလုံးမှာ အပေါက်တစ်ခု ဒါမှမဟုတ် လက်မှာ အရိုးမူမမှန်တာကို ရုတ်တရက် တွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။

ဒီအတွက် ကုသမှုရှိပါသလား။ (ကုသမှု)

အမှန်အတိုင်းပြောရရင် Holt-Oram Syndrome အတွက် လက်ရှိမှာ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ကုသမှုကတော့ သင်ဘယ်လိုလက္ခဏာတွေ ခံစားနေရလဲ၊ ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲဆိုတဲ့အပေါ်မှာ မူတည်ပါတယ်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ သင့်လက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲပြီး သင့်ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူအောင် လုပ်ဆောင်နိုင်တဲ့ အရာတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။

တချို့လူတွေမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ အလွန်ပျော့ပျောင်း ပြီး အထူးကုသမှု မလိုအပ်ပါဘူး။ ဒါပေမဲ့ တချို့ကတော့ ဆေးကုသမှုနဲ့ ကုသမှု အများကြီး လိုအပ်ပါတယ် ။ ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်တွေကတော့ လက်နဲ့ လက်မောင်းကို တတ်နိုင်သမျှ ပြန်လည်အသုံးပြုနိုင်အောင် လုပ်ဆောင်ပေးဖို့နဲ့ နှလုံးမှာ ဖြစ်ပွားနိုင်တဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်ဖို့ပါ။

ကုသမှုတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• နှလုံးခုန်နှုန်း ဆန့်ကျင်ဆေးများသည် နှလုံးခုန်နှုန်းနှင့် စည်းချက်ကို ထိန်းချုပ်ပေးသော ဆေးဝါးများ ဖြစ်သည်။
• နှလုံးခုန်နှုန်းနှင့် စည်းချက်ကို ထိန်းချုပ်ရန်အတွက် pacemaker ကဲ့သို့သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာကိရိယာတစ်ခုကို ထည့်သွင်းခြင်း။
• နှလုံးရှိ အပေါက်ကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု။
• အရိုးထိန်းကိရိယာများဝတ်ဆင်ခြင်း သို့မဟုတ် ခွဲစိတ်ကုသမှုခံယူခြင်းဖြင့် အရိုးပုံမမှန်မှုများကို ပြုပြင်ခြင်း။
• လက် သို့မဟုတ် လက်မောင်း၏ ပျောက်ဆုံးနေသော အစိတ်အပိုင်းများကို အစားထိုးရန် လူလုပ်အစိတ်အပိုင်းများ (ခြေတုများ) တပ်ဆင်ခြင်း။

ဤအခြေအနေရှိသူသည် အထူးကုဆရာဝန်များစွာ၏ အကူအညီ လိုအပ်နိုင်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ကုသမှုကို ဆရာဝန်တစ်ဦးတည်းမှ မဟုတ်ဘဲ အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့မှ ပေးခြင်းဖြစ်သည်။ ဤအဖွဲ့တွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်များနှင့် နှလုံးခွဲစိတ်ဆရာဝန်များ- နှလုံးရောဂါများတွင် အထူးကုဆရာဝန်များ။
• အရိုးအထူးကုဆရာဝန်များ- အရိုးရောဂါများတွင် အထူးကုဆရာဝန်များ ။
• ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ- ကလေးများတွင် ရောဂါများကို ကုသပေးသော ဆရာဝန်များ ။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင်များ- လူများအား စားသောက်ခြင်းနှင့် ရေးသားခြင်းကဲ့သို့သော နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို ပိုမိုလွယ်ကူစွာ လုပ်ဆောင်နိုင်ရန် ကူညီပေးသူများ။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်များ- ပုံမှန်မဟုတ်သော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများကို သန်မာစေပြီး ၎င်းတို့၏လုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် ကူညီပေးသူများ။

အခုကြည့်ပါဦး၊ ဒီလူအားလုံးရဲ့ အကူအညီနဲ့ လူနာဟာ အကောင်းဆုံးဘဝကို နေထိုင်ဖို့ လိုအပ်တဲ့ ပံ့ပိုးမှုကို ရရှိပါတယ်။

ဒီအခြေအနေနဲ့ဆိုရင် ဘဝက ဘယ်လိုဖြစ်မလဲ။ (အလားအလာ/ခန့်မှန်းချက်)

Holt-Oram Syndrome ရှိသူများအတွက် ရောဂါခန့်မှန်းချက်သည် အလွန်ကွဲပြားပါသည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ လူတိုင်းတူညီသည်မဟုတ်ပါ။ အချို့လူများတွင် ၎င်းတို့၏လက်ကောက်ဝတ်တွင် အနည်းငယ်သာ ပုံမှန်မဟုတ်မှုများရှိပြီး ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကန့်သတ်ချက်များမရှိဘဲ ပုံမှန်အတိုင်း လုပ်ဆောင်နိုင်ပါသည်။ သို့သော် အချို့တွင် သိသာထင်ရှားသော အရိုးပြဿနာများ ရှိနိုင်ပါသည်။

သို့သော် ဤရောဂါရှိသူ ၇၅% ခန့်သည် နှလုံးတွင် မွေးရာပါဖွဲ့စည်းပုံချို့ယွင်းချက်ရှိသည် ။ အချို့လူများတွင် မည်သည့်လက္ခဏာမျှမပြဘဲ စောင့်ကြည့်ရန်အတွက် နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ပုံမှန်တွေ့ဆုံရန်သာ လိုအပ်ပါသည်။ သို့သော် အချို့သောနှလုံးချို့ယွင်းမှုများသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပြီး ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်ပါသည်။ ထို့ကြောင့် သင့်ဆရာဝန်၏ညွှန်ကြားချက်များကို တိကျစွာလိုက်နာရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ဒါကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

Holt-Oram Syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်တတ်သောကြောင့် လုံးဝကာကွယ်၍မရပါ ။ သင့်တွင် ဤရောဂါရှိပြီး ကိုယ်ဝန်ဆောင်ပါက သင့်ကလေးတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ၅၀% ခန့်ရှိသည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ ကလေးနှစ်ဦးတွင် တစ်ဦးခန့်သည် ဤရောဂါရှိလိမ့်မည်။ သို့သော် မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်သည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်မိသားစုဝင်များအတွက် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းကိုလည်း အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် အခြားမိသားစုဝင်များကို ဤရောဂါအကြောင်း ပညာပေးရာတွင် အထောက်အကူဖြစ်စေပြီး လိုအပ်ပါက စစ်ဆေးရန် လမ်းညွှန်ပေးပါလိမ့်မည်။

မိသားစုအနေနဲ့ ဒီအခြေအနေကို ဘယ်လိုလိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင် လုပ်မလဲ။

ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ အသွင်အပြင်ပြောင်းလဲမှုများ၊ အထူးသဖြင့် ကလေးများတွင် ရှက်ရွံ့ခြင်းနှင့် ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ယုံကြည်မှုနည်းပါးခြင်းတို့ကို ခံစားရနိုင်သည် ။ ၎င်းသည် ၎င်းတို့၏ လူမှုဆက်ဆံရေးကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ဤကဲ့သို့သောအချိန်တွင် သင်ကူညီနိုင်သည့်အရာအချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• စိတ်ကျန်းမာရေးပညာရှင်နှင့် တွေ့ဆုံပါ- သင့်ကလေးသည် ၎င်းတို့၏ စိတ်ခံစားမှုများကို နားလည်ခြင်းနှင့် စီမံခန့်ခွဲခြင်းအတွက် အကူအညီရနိုင်ပါသည်။
• သင့်ကလေးနှင့် ဤအခြေအနေအကြောင်း ပွင့်ပွင့်လင်းလင်း ဆွေးနွေးပါ- ၎င်းတို့ နားလည်နိုင်သည့် နည်းလမ်းဖြင့် ရိုးရှင်းသော စကားလုံးများဖြင့် ရှင်းပြပါ။ "သင့်လက်မှာ အနည်းငယ် ကွာခြားချက်ရှိတယ်၊ ဒါက သင်မွေးရာပါ ပါလာတဲ့အရာပါ၊ ဒါက သင့်အမှား မဟုတ်ဘူး" ကဲ့သို့သော အရာများကို ပြောပါ။
• ကလေးရှိနေသော အနီးအနားရှိလူများကို အသိပေးပါ- ဆရာ၊ ဆရာမများ၊ သူငယ်ချင်းများနှင့် ဆွေမျိုးများကို ရောဂါအခြေအနေကို ပြောပြပါ၊ သို့မှသာ ၎င်းတို့သည် ကလေးကို ပံ့ပိုးပေးနိုင်မည်ဖြစ်သည်။
• အထောက်အပံ့အဖွဲ့ သို့မဟုတ် အမျိုးသားအဆင့် ရှေ့နေအဖွဲ့အစည်းတစ်ခုတွင် ပါဝင်ပါ- ၎င်းသည် သင်နှင့် တူညီသောအခြေအနေကို ကြုံတွေ့နေရသော အခြားမိသားစုများနှင့် တွေ့ဆုံရန်နှင့် သင့်အတွေ့အကြုံများကို မျှဝေရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။
• သင့်ကလေးသည် အနိုင်ကျင့်ခံရခြင်းမှ ကင်းဝေးပြီး သင်ယူရန်နှင့် လူမှုရေးအရ ပူးပေါင်းဆောင်ရွက်နိုင်ရန် ကျောင်းတွင် အစီအစဉ်တစ်ခုရှိကြောင်း သေချာပါစေ- ဆရာ၊ ဆရာမများနှင့် ဆွေးနွေးပြီး ၎င်းကို သေချာအောင်လုပ်ပါ။
• တစ်စုံတစ်ယောက်က ဒီအကြောင်းမေးတဲ့အခါ မေးခွန်းတွေကို ဖြေဆိုလေ့ကျင့်ပါ- ဥပမာအားဖြင့် "ကျွန်တော်က တခြားသူတွေနဲ့ မတူတဲ့ လက်ကောက်ဝတ်ရိုးနဲ့ မွေးဖွားလာခဲ့တာ" လိုမျိုး ရိုးရှင်းတဲ့အဖြေပေးဖို့ လေ့ကျင့်နိုင်ပါတယ်။

Holt-Oram syndrome သည် လက်၊ လက်ကောက်ဝတ်နှင့် လက်မောင်းများတွင် အရိုးပုံမမှန်ခြင်းအပြင် နှလုံးရောဂါကိုပါ ဖြစ်စေသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ သင့်ကလေးတွင် ဤ syndrome ရှိပါက ဆရာဝန်များသည် သူ၏လက်နှင့် လက်မောင်းများ၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် နည်းလမ်းများကို အကြံပြုနိုင်ပါသည် ။ ၎င်းတို့သည် နှလုံးချို့ယွင်းမှုများမှ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ရန် အခြားမိသားစုဝင်များကိုလည်း စစ်ဆေးပေးနိုင်ပါသည်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အရာ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

Holt-Oram Syndrome သည် ရှုပ်ထွေးပြီး ရှားပါးသော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် အထူးသဖြင့် သင့်မိသားစုတွင် ရှင်းမပြနိုင်သော လက် သို့မဟုတ် နှလုံးပြဿနာများရှိပါက ၎င်းကို သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည် ။ ဤရောဂါကို စောစောစီးစီး သိရှိလေ၊ ၎င်းကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းရန် လိုအပ်သော ကုသမှုနှင့် ပံ့ပိုးမှုရရှိရန် ပိုမိုလွယ်ကူလေဖြစ်ကြောင်း သတိရပါ။

ဘယ်တော့မှ အထီးကျန်တယ်လို့ မခံစားရပါနဲ့။ ဆရာဝန်တွေ၊ ကုထုံးပညာရှင်တွေနဲ့ အထောက်အပံ့ပေးရေးအဖွဲ့တွေရဲ့ အကူအညီနဲ့ ဒီအခြေအနေကို အောင်မြင်စွာ ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းနိုင်ပါတယ်။ အဓိကအချက်ကတော့ မှန်ကန်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ကို လိုက်နာပြီး အပြုသဘောဆောင်တဲ့ သဘောထားကို ထိန်းသိမ်းဖို့ပါပဲ။

ဒီအကြောင်းနဲ့ ပတ်သက်ပြီး နောက်ထပ်မေးခွန်းတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။ သူတို့က သင်လိုအပ်တဲ့ အချက်အလက်အားလုံးကို ပေးပါလိမ့်မယ်။

Holt -Oram Syndrome၊ လက်ပုံမမှန်ခြင်း၊ နှလုံးရောဂါ၊ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ၊ မွေးရာပါချို့ယွင်းချက်များ၊ အရိုးပြဿနာများ