သင့် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်က နှေးကွေးနေပါသလား။ Nemaline Myopathy ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

တစ်ခါတစ်ရံမှာ သင့်ခန္ဓာကိုယ်က အရမ်းအားနည်းနေတယ်လို့ ခံစားရဖူးလား၊ ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးငယ်က တခြားကလေးတွေထက် အလုပ်တွေ နည်းနည်းနောက်ကျနေတယ်လို့ ခံစားရဖူးလား၊ ဒါမှမဟုတ် ခွန်အားနည်းနေတယ်လို့ ခံစားရဖူးလား။ ဒီအရာတွေက အကြောင်းရင်းအမျိုးမျိုးကြောင့် ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီနေ့မှာတော့ ရှားပါးပေမယ့် အရေးကြီးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ပြောပြပေးသွားမှာပါ။ အဲဒါကတော့ Nemaline Myopathy လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအခြေအနေပါ။

နီမာလင်း မိုင်အိုပသီ ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Nemaline Myopathy ဆိုတာ ခန္ဓာကိုယ်လှုပ်ရှားမှုကို ကူညီပေးတဲ့ ကြွက်သားတွေ ( skeletal muscles လို့လည်း ခေါ်တယ်) ကို ထိခိုက်စေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးမှာ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (myopathy) ကို ဖြစ်စေပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေဟာ မွေးဖွားချိန်မှာ ဒါမှမဟုတ် ကလေးဘဝတုန်းက ပေါ်လာနိုင်ပြီး အရွယ်ရောက်ပြီးချိန်မှာတော့ အလွန်ရှားပါတယ်။ ဒီကြွက်သားအားနည်းခြင်းက အောက်ပါတို့ကို အများဆုံး သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်-

• မင်းရဲ့မျက်နှာဆီကို
• လည်ပင်းဆီသို့
• တင်ပါးဆုံရိုးဧရိယာသို့
• ပခုံးတွေဆီ
• လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်အပေါ်ပိုင်းအတွက်

ဒီ nemaline myopathy မှာ ထူးခြားတဲ့ နောက်ထပ်အချက်တစ်ခုရှိပါသေးတယ်။ ဆိုလိုတာက ကြွက်သားတွေကို စစ်ဆေးတဲ့အခါ ( တစ်ရှူးစစ်ဆေးမှု လုပ်တဲ့အခါ) ကြွက်သားတွေထဲမှာ ချည်မျှင်လို၊ တုတ်ချောင်းလို အရာလေးတွေကို မြင်တွေ့ရပါတယ် (ဒါကို nemaline bodies လို့ခေါ်ပါတယ်) ။ ဂရိစကားလုံး "nema" ဆိုတာ "ချည်မျှင်လို" လို့လည်း အဓိပ္ပာယ်ရပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီရောဂါနာမည်ကို ရခဲ့တာပါ။ တခြားနာမည်တွေနဲ့လည်း ခေါ်ကြပါတယ်၊ သင်ကြားဖူးပါလိမ့်မယ်။

• မွေးရာပါ တုတ်တံရောဂါ
• နီမလင်းခန္ဓာကိုယ်ရောဂါ
• ရော့ဒ် ကြွက်သားရောဂါ

နီမာလင်းမိုင်အိုပသီရောဂါရှိသူအများစုသည် မိဘများထံမှ အမွေဆက်ခံသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ပါလာကြသည်။ သို့သော် အလွန်ရှားပါးစွာပင် ဤရောဂါသည် မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲ ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး ကျပန်းမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

အရေးကြီးတာက နီမာလင်း မိုင်အိုပသီအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ နည်းလမ်း မရှိပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပြီး ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေမယ့် ကုသမှု အမျိုးမျိုး ရှိပါတယ်။ အဖြစ်အများဆုံး နီမာလင်း မိုင်အိုပသီ အမျိုးအစား ရှိသူတွေဟာ ပုံမှန်တက်ကြွတဲ့ ဘဝတွေကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။

Nemaline Myopathy မှာ အမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ နီမလင်းကြွက်သားရောဂါ အမျိုးအစား ခြောက်မျိုးရှိပါတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်ပြသချိန်နှင့် ရောဂါပြင်းထန်မှုသည် အမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားပါသည်။ ၁။ မွေးရာပါ နီမလင်းကြွက်သားရောဂါ- ဤသည်မှာ အဖြစ်အများဆုံး အမျိုးအစားဖြစ်သည် ။ နီမလင်းကြွက်သားရောဂါ ဝေဒနာရှင် ထက်ဝက်ခန့်သည် ဤအမျိုးအစားတွင် ပါဝင်သည်။ ၎င်းသည် မွေးရာပါ ပါလာသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၂။ အလယ်အလတ် မွေးရာပါ နီမလင်းကြွက်သားရောဂါ-ဒီအမျိုးအစားမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ ပြင်းထန်တဲ့အမျိုးအစားထက် ပြင်းထန်မှုနည်းပေမယ့် ပုံမှန်အမျိုးအစားထက် ပိုပြင်းထန်ပါတယ်။ လူနာ ၂၀% လောက်မှာ ဒီအမျိုးအစားရှိပါတယ်။ ၃။ ပြင်းထန်တဲ့ မွေးရာပါ (မွေးကင်းစ) နီမာလင်း ကြွက်သားရောဂါ - ဒါက မွေးရာပါ ပြင်းထန်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ လူနာ ၁၆% လောက်မှာ ဒီအမျိုးအစား ရှိပါတယ်။ ၄။ ကလေးဘဝ တွင် စတင်ဖြစ်ပွားသော နီမာလင်း ကြွက်သားရောဂါ - ဒီအမျိုးအစားဟာ အသက် ၁၀ နှစ်ကနေ ၂၀ နှစ်ကြားမှာ ပေါ်လာပါတယ်။ လူနာ ၁၀% ကျော်လောက်မှာ ဒီအမျိုးအစား ရှိပါတယ်။ ၅။ လူကြီးများတွင် စတင်ဖြစ်ပွားသော နီမာလင်း ကြွက်သားရောဂါ - ဒီအခြေအနေဟာ အသက် ၂၀ ကနေ ၅၀ နှစ်ကြားမှာ ဖြစ်ပွားပါတယ်။ လူနာ ၄% လောက်မှာ ဒီအမျိုးအစား ရှိပါတယ်။ ၆။ အာမစ်ရှ် နီမာလင်း ကြွက်သားရောဂါ - ဒါက အာမစ်ရှ် အသိုင်းအဝိုင်းမှာ တွေ့ရတဲ့ သီးခြားအမျိုးအစားတစ်ခုပါ။ အလွန်ရှားပါးပြီး ကလေးဘဝတွင် သေဆုံးမှုကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

ဒီအခြေအနေကို ဘယ်သူတွေ ဖွံ့ဖြိုးလာနိုင်သလဲ။

နီမာလင်းကြွက်သားရောဂါသည် ကျားမ၊ လူမျိုး သို့မဟုတ် ဘာသာမခွဲခြားဘဲ မည်သူမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ သို့သော် သင့်မိဘတစ်ဦး သို့မဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးတွင် ရောဂါအတွက် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပါက သင်သည် ပိုမိုမြင့်မားသောအန္တရာယ်ရှိသည် ။ အာမစ်ရှ်အသိုင်းအဝိုင်းရှိလူများသည်လည်း ပိုမိုမြင့်မားသောအန္တရာယ်ရှိသည်။ ၎င်းသည် အလွန် ရှားပါးသောရောဂါ တစ်ခုဖြစ်သည်။ သုတေသီများက ဤရောဂါသည် အရှင်မွေးဖွားမှု ၅၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်တွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်ဟု ဆိုသည်။ သို့သော် အာမစ်ရှ်အသိုင်းအဝိုင်းတွင် လူ ၅၀၀ တွင် တစ်ဦးသည် ဤရောဂါကို ခံစားရနိုင်သည်ဟု ဆိုကြသည်။

Nemaline Myopathy ရဲ့ အကြောင်းရင်းတွေက ဘာတွေလဲ။

နီမလင်းကြွက်သားရောဂါသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ အရိုးနှင့် ကြွက်သား စနစ် ၏ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ဟုခေါ်သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် မကြာခဏဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို မိဘတစ်ဦး သို့မဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံနိုင်သည်။

• တစ်ခါတစ်ရံတွင် မိဘနှစ်ပါး စလုံးတွင် ပုံမှန်မဟုတ်သော မျိုးဗီဇ (ဆိုလိုသည်မှာ autosomal recessive trait အဖြစ် အမွေဆက်ခံခြင်း) ရှိပါက ဤအခြေအနေ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• ရှားရှားပါးပါးပဲ မိဘတစ်ဦးတည်းကသာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံခဲ့ရင်တောင် (ဆိုလိုတာက autosomal dominant trait အနေနဲ့) ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။
• တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤအခြေအနေသည် သုက်ပိုး သို့မဟုတ် မျိုးဥတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်တစ်ခုမှလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

၎င်းသည် Nebulin (NEB) မျိုးဗီဇ သို့မဟုတ် Actin alpha-1 (ACTA1) မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ကြောင့် မကြာခဏဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ Nebulin နှင့် actin တို့သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ကြွက်သားများ ကျုံ့ရန်ကူညီပေးသော ပရိုတင်းအမျိုးအစားနှစ်မျိုးဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့ကို စက်တစ်ခု၏ အစိတ်အပိုင်းများဟု မှတ်ယူပါ။ ဤအစိတ်အပိုင်းများတွင် ပြဿနာတစ်ခုရှိလာသောအခါ ကြွက်သားများသည် ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်တော့ပါ။

ဒီရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

နီမာလင်း မိုင်အိုပသီ၏ အဓိကလက္ခဏာများမှာ-

• ကြွက်သားများ လျော့ရဲခြင်း (Hypotonia) : ခန္ဓာကိုယ်တွင် ရာဘာဘောလုံးကဲ့သို့ အားနည်းခြင်း ခံစားရခြင်း။
• တုံ့ပြန်မှုများ လျော့နည်းခြင်း သို့မဟုတ် ပျောက်ဆုံးသွားခြင်း- ဆရာဝန်က ဒူးခေါင်းကို တူငယ်ဖြင့် ခေါက်လိုက်သောအခါ ခြေထောက်ကို လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်း လျော့နည်းခြင်း။
• ကြွက်သား အားနည်းခြင်း- ခန္ဓာကိုယ်တွင် အားနည်းခြင်းခံစားချက် ။

သင့်မွေးကင်းစကလေးငယ်တွင် ဤလက္ခဏာများပြသပါက အောက်ပါတို့အပြင် အောက်ပါလက္ခဏာများလည်း တွေ့ရှိရနိုင်ပါသည်။

• ပုံမှန်မဟုတ်သော လမ်းလျှောက်ခြင်း (gait disorder) ။
• မော်တာစွမ်းရည် နှောင့်နှေးခြင်း- ထိုင်ခြင်း၊ ရပ်ခြင်းနှင့် ဦးခေါင်းထိန်းချုပ်မှုကဲ့သို့သော အရာများတွင် နှောင့်နှေးခြင်း။
• စကားပြောရခက်ခဲခြင်းနှင့် မျိုချရခက်ခဲခြင်း (dysarthria နှင့် dysphagia) ။
• မေးရိုးဧရိယာသည် ပုံမှန်ထက် ပိုနောက်သို့ ရောက်နေပါသည် (retrognathia) ။
• ရှည်လျားသော မျက်နှာပုံသဏ္ဍာန်ကို ရရှိစေသည် ။
• ပါးစပ်အပေါ်ပိုင်း အာခေါင်၏ ပုံမှန်မဟုတ်သော ကွေးညွှတ်မှု ။
• စကားပြောရာတွင် ဗလုံးဗထွေးဖြစ်ခြင်း (လည်ချောင်းနှင့် လည်ပင်းဆိုင်ရာ လုပ်ဆောင်ချက် ချို့ယွင်းခြင်း) ။
• အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူ အားနည်းခြင်း (nocturnal hypoventilation) ၊ ၎င်းသည် သွေးထဲတွင် ကာဗွန်ဒိုင်အောက်ဆိုဒ်ပမာဏ မြင့်တက်လာစေသည် (hypercarbia) ။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း (အသက်ရှူကြပ်ခြင်း) ။

ဤအခြေအနေရှိသူများသည် အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ အခြားလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်-

• ကျောရိုး၏ ပုံမှန်မဟုတ်သော တောင့်တင်းခြင်း ။
• ကျောရိုးစောင်းရောဂါ ။
• အဆစ် ကျုံ့ခြင်းများ ။
• ချောင်ကျနေသော ရင်ဘတ် (pectus excavatum) ။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

ပထမဦးစွာ ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် သင့်အား သို့မဟုတ် သင့်ကလေးကို သင့်ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် သင့်မိသားစုတွင် မည်သူတစ်ဦးတစ်ယောက် အလားတူရောဂါများ ရှိခဲ့ဖူးခြင်း ရှိ၊ မရှိ မေးမြန်းပါလိမ့်မည်။ ထို့နောက် ၎င်းတို့သည် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ ဆရာဝန်သည် nemaline myopathy ကို သံသယရှိပါက ကြွက်သားတစ် သျှူး စစ်ဆေးရန် ညွှန်ကြားပါလိမ့်မည်။ ၎င်းတွင် ခွဲစိတ်မှုအတွင်း ကြွက်သားတစ်သျှူးအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကို ဖယ်ရှားပြီး စစ်ဆေးခြင်း ပါဝင်သည်။ သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် ဤရောဂါရှိပါက ထိုကြွက်သားအပိုင်းအစတွင် ချည်မျှင်ကဲ့သို့သော ဖွဲ့စည်းပုံများ (nemaline bodies) ကို သင်တွေ့ရပါလိမ့်မည်။ ဆရာဝန်သည် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကိုလည်း ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည် ။၎င်းကိုလည်း အကြံပြုနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် nemaline myopathy ၏ အခြေအနေကို အတည်ပြုနိုင်ပါသည်။

ဘယ်လိုကုသသလဲ။

အစောပိုင်းက ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း ဤရောဂါအတွက် တိကျသော ပျောက်ကင်းစေသည့်ဆေး မရှိပါ။ ထို့ကြောင့် ကုသမှုသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို လျှော့ချရန်နှင့် ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေရန် ရည်ရွယ်ပါသည်။ ကုသမှုတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• အသက်ရှူခက်ခဲခြင်းအတွက် အကူအညီ- ၎င်းတွင် tracheostomy ထည့်သွင်းခြင်း၊ စက်ပိုင်းဆိုင်ရာ လေဝင်လေထွက် စက်နှင့် ချိတ်ဆက်ခြင်း သို့မဟုတ် BiPAP စက်ကို အသုံးပြုခြင်း ပါဝင်နိုင်သည်။
• ထိခိုက်မှုနည်းသောလေ့ကျင့်ခန်း- ကြွက်သားအစွမ်းသတ္တိကို ထိန်းသိမ်းပါ။
• နှိပ်နယ် ကုထုံးနှင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး : ကြွက်သားလုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိန်းသိမ်းပါ။
• စကားပြောကုထုံး : စကားပြောရာတွင် အခက်အခဲများနှင့် စကားထစ်ခြင်းကို လျှော့ချပါ။
• ဆန့်ထုတ်ခြင်းနည်းစနစ်များ : ကြွက်သားလှုပ်ရှားမှုကို တိုးမြှင့်ပါ။
• လမ်းလျှောက်အထောက်အကူပစ္စည်းများ- တောင်ဝှေး၊ ချိုင်းထောက်၊ ဒူးထောက်အစွပ်နှင့် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကဲ့သို့သော ပစ္စည်းများ။

ရောဂါလက္ခဏာများ ပြင်းထန်ပါက သို့မဟုတ် အခြားကျန်းမာရေးပြဿနာများရှိပါက ဆေးရုံတက်ရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ဆေးရုံတက်ခြင်းသည် အောက်ပါကုသမှုများကို ပေးစွမ်းနိုင်ပါသည်။

• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အထောက်အပံ့- အိပ်စက်နေစဉ် အသက်ရှူရန် ကူညီပေးသည့် စက်ပိုင်းဆိုင်ရာ လေဝင်လေထွက်စနစ် ကဲ့သို့သော။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု : အဆစ်ကျုံ့ခြင်း သို့မဟုတ် ကျောရိုးစောင်းခြင်းကို ကုသခြင်း။
• အူလမ်းကြောင်း အာဟာရဓာတ် : အစာမျိုချရခက်ခဲပါက။

ဒီအန္တရာယ်ကို လျှော့ချနိုင်ပါသလား။

ရိုးရိုးသားသားပြောရရင် သင့်ကိုယ်သင် ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးကို nemaline myopathy မဖြစ်အောင် ကာကွယ်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို သတိပြုမိဖို့၊ စောစောစီးစီး ဆေးကုသမှုခံယူဖို့နဲ့ လိုအပ်ရင် ကုသမှုစတင်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ် ။

ဒီရောဂါရှိတဲ့သူတစ်ယောက်ဟာ ဘယ်လိုအနာဂတ်မျိုးကို မျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

ဒါက တကယ်တော့ ရောဂါအမျိုးအစားပေါ် မူတည်ပြီး အများကြီး ကွဲပြားပါတယ် ။

• မွေးရာပါ nemaline myopathy အဖြစ်များသောရောဂါ - ကြွက်သားအားနည်းခြင်းသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ အတူတူပင်ဖြစ်သည်။ သို့သော် အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ အားနည်းမှုသည် ကြီးထွားမှုနှင့်အတူ အနည်းငယ်တိုးလာနိုင်သည်။
• ပြင်းထန်သော မွေးရာပါ (မွေးကင်းစ) နီမာလင်း ကြွက်သားရောဂါ- ၎င်းသည် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်-
• အဆစ်များစွာသည် ကွေးနေသော သို့မဟုတ် ဆန့်ထွက်နေသော အနေအထားတွင် တုပ်နေတတ်သည် (Arthrogryposis multiplex congenita) ။
• အစားအစာ သို့မဟုတ် အရည်များကို ရှူရှိုက်မိခြင်းအသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အဆုတ်ရောင်ရောဂါ ။
• အရိုးကျိုးခြင်း။
• နှလုံးကြွက်သားရောဂါ (Cardiomyopathy) ။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာပျက်ကွက်ခြင်း ။
• အလယ်အလတ် မွေးရာပါ နီမာလင်းကြွက်သားရောဂါ- လူအများစုတွင် အသက်ရှူအကူအညီနှင့် ဘီးတပ်ကုလားထိုင် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• ကလေးဘဝတွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသော nemaline myopathy: ၎င်းသည် ခြေထောက်ကျခြင်း သို့မဟုတ် ခြေကျင်းဝတ်အထက်ရှိ ခြေထောက်ကို မကွေးနိုင်ခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ခြေကျင်းဝတ်နှင့် ခြေသလုံးကြွက်သားများ လှုပ်ရှားမှု ဆုံးရှုံးခြင်းကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် ဖြစ်ပွားသော နီမာလင်း ကြွက်သားရောဂါ : ၎င်းသည် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို လည်း ဖြစ်စေနိုင်သည် :
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း။
• လည်ပင်းကြွက်သားများ အားနည်းခြင်းကြောင့် ခေါင်းကို မတ်မတ်ထားရန် ခက်ခဲခြင်း။
• နှလုံးရောဂါ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ။
• တဖြည်းဖြည်းနဲ့ ကြွက်သားအားနည်းလာတတ်ပါတယ်။
• Amish nemaline myopathy : ဤအခြေအနေ၏ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများတွင် ကြွက်သားများ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းခြင်း၊ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းခြင်းနှင့် ကြွက်သားများ ယိုယွင်းခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။

ဒါကြောင့် အနာဂတ်အတွက်ကတော့ ရောဂါအမျိုးအစားနဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပါတယ် ။ ရောဂါရဲ့ အပျော့ဆုံးပုံစံ (မွေးရာပါ nemaline myopathy) ရှိသူဟာ အထောက်အပံ့မပါဘဲ လမ်းလျှောက်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အပြင်းထန်ဆုံးပုံစံ (Amish nemaline myopathy) ရှိသူတွေကတော့ နှစ်နှစ်ခန့် အသက်ရှင်လေ့ရှိပါတယ်။

ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ ပျောက်ကင်းစေမယ့်ဆေးမရှိပေမယ့် သင့်တော်တဲ့ကုသမှုနဲ့ nemaline myopathy ရှိသူအများစုဟာ အသက်ရှည်ရှည်နေထိုင်နိုင်ပါတယ် ။ ရောဂါအမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး သက်တမ်းဟာ လအနည်းငယ်ကနေ တစ်သက်တာအထိ ကြာမြင့်နိုင်ပါတယ်။

ဒီရောဂါခံစားနေရရင် ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးက ဘယ်လိုဂရုစိုက်မလဲ။

အောက်ပါတို့ကို လုပ်ဆောင်ခြင်းဖြင့် ဤအခြေအနေ၏ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို လျှော့ချရန် သင်ကူညီနိုင်ပါသည်။

• သင့်နှလုံးလုပ်ဆောင်ချက်ကို မှန်မှန်စစ်ဆေးပါ။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်း အောက်ပိုင်း ပိုးဝင်ခြင်း (ဥပမာ လေပြွန်ရောင်ခြင်း ၊ ရင်ဘတ်အောင့်ခြင်း၊ အဆုတ်ရောင်ခြင်း ) ဖြစ်ပေါ်လာပါက ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နှင့် ကုသမှုကို ချက်ချင်းရယူပါ။

သင်သည် ဤရောဂါအတွက် မျိုးရိုးဗီဇသယ်ဆောင်သူဖြစ်ပြီး ကလေးယူရန် မျှော်လင့်နေပါ က အကြံဉာဏ်ရယူရန် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေး နှင့် တွေ့ဆုံခြင်းသည် အကြံဥာဏ်ကောင်းတစ်ခုဖြစ်သည် ။

အကျဉ်းချုပ်အဖြစ် မှတ်သားထားပါ

Nemaline Myopathy (NM) သည် အရိုးအကြောများကို ထိခိုက်စေသော ရှားပါးရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ အဓိကလက္ခဏာများမှာ ကြွက်သားများ လျော့ရဲခြင်းနှင့် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းတို့ဖြစ်သည်။ ဤရောဂါတွင် အမျိုးအစားများစွာရှိပြီး တစ်ခုချင်းစီတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်ခြင်းနှင့် ပြင်းထန်မှု မတူညီပါ။ တိကျသော ကုသမှုမရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို လျှော့ချရန် ကုသမှုများရှိပါသည်။။ အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစား (မွေးရာပါ နီမာလင်းကြွက်သားရောဂါ) ရှိသောသူအများစုသည် သင့်လျော်သောကုသမှုဖြင့် လွတ်လပ်စွာနေထိုင်နိုင်သည်။ အခြားအမျိုးအစားများအတွက် ရောဂါခန့်မှန်းချက်သည် ရောဂါလက္ခဏာများ၏ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည်။ ထို့ကြောင့် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအကြံဉာဏ်ကို လိုက်နာပြီး သင့်လျော်သောစောင့်ရှောက်မှုခံယူရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည် ။ နီမာလင်းကြွက်သားရောဂါ၊ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇရောဂါများ၊ ကလေးရောဂါများ၊ အာရုံကြောနှင့်ကြွက်သားရောဂါများ၊ အသက်ရှူပြဿနာများ၊ ကြွက်သားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း