သင့် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်က နှေးကွေးနေပါသလား။ Nemaline Myopathy ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

နီမာလင်း မိုင်အိုပသီ ဆိုတာ ဘာလဲ။

• မင်းရဲ့မျက်နှာဆီကို
• လည်ပင်းဆီသို့
• တင်ပါးဆုံရိုးဧရိယာသို့
• ပခုံးတွေဆီ
• လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်အပေါ်ပိုင်းအတွက်

• မွေးရာပါ တုတ်တံရောဂါ
• နီမလင်းခန္ဓာကိုယ်ရောဂါ
• ရော့ဒ် ကြွက်သားရောဂါ

အရေးကြီးတာက နီမာလင်း မိုင်အိုပသီအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ နည်းလမ်း မရှိပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပြီး ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေမယ့် ကုသမှု အမျိုးမျိုး ရှိပါတယ်။ အဖြစ်အများဆုံး နီမာလင်း မိုင်အိုပသီ အမျိုးအစား ရှိသူတွေဟာ ပုံမှန်တက်ကြွတဲ့ ဘဝတွေကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။

Nemaline Myopathy မှာ အမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိပါသလား။

✨ Muscle recovery Verified Partner

Magnesium Muscle and Joint Care

A natural magnesium treatment that relieves muscle spasms, frizz and sore muscles.

Check Availability →

ဒီအခြေအနေကို ဘယ်သူတွေ ဖွံ့ဖြိုးလာနိုင်သလဲ။

Nemaline Myopathy ရဲ့ အကြောင်းရင်းတွေက ဘာတွေလဲ။

• တစ်ခါတစ်ရံတွင် မိဘနှစ်ပါး စလုံးတွင် ပုံမှန်မဟုတ်သော မျိုးဗီဇ (ဆိုလိုသည်မှာ autosomal recessive trait အဖြစ် အမွေဆက်ခံခြင်း) ရှိပါက ဤအခြေအနေ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• ရှားရှားပါးပါးပဲ မိဘတစ်ဦးတည်းကသာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံခဲ့ရင်တောင် (ဆိုလိုတာက autosomal dominant trait အနေနဲ့) ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။
• တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤအခြေအနေသည် သုက်ပိုး သို့မဟုတ် မျိုးဥတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်တစ်ခုမှလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဒီရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

• ကြွက်သားများ လျော့ရဲခြင်း (Hypotonia) : ခန္ဓာကိုယ်တွင် ရာဘာဘောလုံးကဲ့သို့ အားနည်းခြင်း ခံစားရခြင်း။
• တုံ့ပြန်မှုများ လျော့နည်းခြင်း သို့မဟုတ် ပျောက်ဆုံးသွားခြင်း- ဆရာဝန်က ဒူးခေါင်းကို တူငယ်ဖြင့် ခေါက်လိုက်သောအခါ ခြေထောက်ကို လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်း လျော့နည်းခြင်း။
• ကြွက်သား အားနည်းခြင်း- ခန္ဓာကိုယ်တွင် အားနည်းခြင်းခံစားချက် ။

• ပုံမှန်မဟုတ်သော လမ်းလျှောက်ခြင်း (gait disorder) ။
• မော်တာစွမ်းရည် နှောင့်နှေးခြင်း- ထိုင်ခြင်း၊ ရပ်ခြင်းနှင့် ဦးခေါင်းထိန်းချုပ်မှုကဲ့သို့သော အရာများတွင် နှောင့်နှေးခြင်း။
• စကားပြောရခက်ခဲခြင်းနှင့် မျိုချရခက်ခဲခြင်း (dysarthria နှင့် dysphagia) ။
• မေးရိုးဧရိယာသည် ပုံမှန်ထက် ပိုနောက်သို့ ရောက်နေပါသည် (retrognathia) ။
• ရှည်လျားသော မျက်နှာပုံသဏ္ဍာန်ကို ရရှိစေသည် ။
• ပါးစပ်အပေါ်ပိုင်း အာခေါင်၏ ပုံမှန်မဟုတ်သော ကွေးညွှတ်မှု ။
• စကားပြောရာတွင် ဗလုံးဗထွေးဖြစ်ခြင်း (လည်ချောင်းနှင့် လည်ပင်းဆိုင်ရာ လုပ်ဆောင်ချက် ချို့ယွင်းခြင်း) ။
• အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူ အားနည်းခြင်း (nocturnal hypoventilation) ၊ ၎င်းသည် သွေးထဲတွင် ကာဗွန်ဒိုင်အောက်ဆိုဒ်ပမာဏ မြင့်တက်လာစေသည် (hypercarbia) ။
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း (အသက်ရှူကြပ်ခြင်း) ။

• ကျောရိုး၏ ပုံမှန်မဟုတ်သော တောင့်တင်းခြင်း ။
• ကျောရိုးစောင်းရောဂါ ။
• အဆစ် ကျုံ့ခြင်းများ ။
• ချောင်ကျနေသော ရင်ဘတ် (pectus excavatum) ။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

ဘယ်လိုကုသသလဲ။

• အသက်ရှူခက်ခဲခြင်းအတွက် အကူအညီ- ၎င်းတွင် tracheostomy ထည့်သွင်းခြင်း၊ စက်ပိုင်းဆိုင်ရာ လေဝင်လေထွက် စက်နှင့် ချိတ်ဆက်ခြင်း သို့မဟုတ် BiPAP စက်ကို အသုံးပြုခြင်း ပါဝင်နိုင်သည်။
• ထိခိုက်မှုနည်းသောလေ့ကျင့်ခန်း- ကြွက်သားအစွမ်းသတ္တိကို ထိန်းသိမ်းပါ။
• နှိပ်နယ် ကုထုံးနှင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး : ကြွက်သားလုပ်ဆောင်ချက်ကို ထိန်းသိမ်းပါ။
• စကားပြောကုထုံး : စကားပြောရာတွင် အခက်အခဲများနှင့် စကားထစ်ခြင်းကို လျှော့ချပါ။
• ဆန့်ထုတ်ခြင်းနည်းစနစ်များ : ကြွက်သားလှုပ်ရှားမှုကို တိုးမြှင့်ပါ။
• လမ်းလျှောက်အထောက်အကူပစ္စည်းများ- တောင်ဝှေး၊ ချိုင်းထောက်၊ ဒူးထောက်အစွပ်နှင့် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကဲ့သို့သော ပစ္စည်းများ။

• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အထောက်အပံ့- အိပ်စက်နေစဉ် အသက်ရှူရန် ကူညီပေးသည့် စက်ပိုင်းဆိုင်ရာ လေဝင်လေထွက်စနစ် ကဲ့သို့သော။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု : အဆစ်ကျုံ့ခြင်း သို့မဟုတ် ကျောရိုးစောင်းခြင်းကို ကုသခြင်း။
• အူလမ်းကြောင်း အာဟာရဓာတ် : အစာမျိုချရခက်ခဲပါက။

ဒီအန္တရာယ်ကို လျှော့ချနိုင်ပါသလား။

ဒီရောဂါရှိတဲ့သူတစ်ယောက်ဟာ ဘယ်လိုအနာဂတ်မျိုးကို မျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

• မွေးရာပါ nemaline myopathy အဖြစ်များသောရောဂါ - ကြွက်သားအားနည်းခြင်းသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ အတူတူပင်ဖြစ်သည်။ သို့သော် အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ အားနည်းမှုသည် ကြီးထွားမှုနှင့်အတူ အနည်းငယ်တိုးလာနိုင်သည်။
• ပြင်းထန်သော မွေးရာပါ (မွေးကင်းစ) နီမာလင်း ကြွက်သားရောဂါ- ၎င်းသည် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်-
• အဆစ်များစွာသည် ကွေးနေသော သို့မဟုတ် ဆန့်ထွက်နေသော အနေအထားတွင် တုပ်နေတတ်သည် (Arthrogryposis multiplex congenita) ။
• အစားအစာ သို့မဟုတ် အရည်များကို ရှူရှိုက်မိခြင်းအသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အဆုတ်ရောင်ရောဂါ ။
• အရိုးကျိုးခြင်း။
• နှလုံးကြွက်သားရောဂါ (Cardiomyopathy) ။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာပျက်ကွက်ခြင်း ။
• အလယ်အလတ် မွေးရာပါ နီမာလင်းကြွက်သားရောဂါ- လူအများစုတွင် အသက်ရှူအကူအညီနှင့် ဘီးတပ်ကုလားထိုင် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• ကလေးဘဝတွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသော nemaline myopathy: ၎င်းသည် ခြေထောက်ကျခြင်း သို့မဟုတ် ခြေကျင်းဝတ်အထက်ရှိ ခြေထောက်ကို မကွေးနိုင်ခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ခြေကျင်းဝတ်နှင့် ခြေသလုံးကြွက်သားများ လှုပ်ရှားမှု ဆုံးရှုံးခြင်းကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် ဖြစ်ပွားသော နီမာလင်း ကြွက်သားရောဂါ : ၎င်းသည် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို လည်း ဖြစ်စေနိုင်သည် :
• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း။
• လည်ပင်းကြွက်သားများ အားနည်းခြင်းကြောင့် ခေါင်းကို မတ်မတ်ထားရန် ခက်ခဲခြင်း။
• နှလုံးရောဂါ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ။
• တဖြည်းဖြည်းနဲ့ ကြွက်သားအားနည်းလာတတ်ပါတယ်။
• Amish nemaline myopathy : ဤအခြေအနေ၏ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများတွင် ကြွက်သားများ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းခြင်း၊ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းခြင်းနှင့် ကြွက်သားများ ယိုယွင်းခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။

ဒါကြောင့် အနာဂတ်အတွက်ကတော့ ရောဂါအမျိုးအစားနဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပါတယ် ။ ရောဂါရဲ့ အပျော့ဆုံးပုံစံ (မွေးရာပါ nemaline myopathy) ရှိသူဟာ အထောက်အပံ့မပါဘဲ လမ်းလျှောက်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အပြင်းထန်ဆုံးပုံစံ (Amish nemaline myopathy) ရှိသူတွေကတော့ နှစ်နှစ်ခန့် အသက်ရှင်လေ့ရှိပါတယ်။

ဒီရောဂါခံစားနေရရင် ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးက ဘယ်လိုဂရုစိုက်မလဲ။

• သင့်နှလုံးလုပ်ဆောင်ချက်ကို မှန်မှန်စစ်ဆေးပါ။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်း အောက်ပိုင်း ပိုးဝင်ခြင်း (ဥပမာ လေပြွန်ရောင်ခြင်း ၊ ရင်ဘတ်အောင့်ခြင်း၊ အဆုတ်ရောင်ခြင်း ) ဖြစ်ပေါ်လာပါက ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်နှင့် ကုသမှုကို ချက်ချင်းရယူပါ။

အကျဉ်းချုပ်အဖြစ် မှတ်သားထားပါ