သင့်ကလေးငယ်မှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Blau Syndrome အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

သင့်ကလေးငယ်ဟာ မကြာခဏ အရေပြားယားယံတတ်ပါသလား။ ဒါမှမဟုတ် အဆစ်တွေ နာကျင်တယ်လို့ ပြောပါသလား။ သူ့မျက်လုံးတွေ တစ်ခါတစ်ရံမှာ နီရဲပြီး အမြင်အာရုံက အနည်းငယ် မှုန်ဝါးနေပါသလား။ ဒီအရာတွေထဲက တစ်ခု ဒါမှမဟုတ် နှစ်ခုလောက် ဖြစ်ပွားနိုင်ပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ အားလုံး တစ်ပြိုင်နက်တည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ရှားပါးပေမယ့် အလွန်အရေးကြီးတဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ အဲဒါကတော့ Blau Syndrome ပါ။

Blau Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Blau Syndrome ဆိုတာ သင့်ကလေးရဲ့ အရေပြား၊ အဆစ်နဲ့ မျက်လုံးတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရှားပါးရောင်ရမ်းမှုရောဂါတစ်မျိုးပါ။ 'ရောင်ရမ်းခြင်း' ဆိုတာက ခန္ဓာကိုယ်အတွင်း ရောင်ရမ်းခြင်းနဲ့ အနီကွက်တွေ ဖြစ်ပေါ်ခြင်းကို ဆိုလိုပါတယ်။ ဒီရောဂါရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက ကလေးမှာ မွေးရာပါ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခု ပါ။ အရေပြားယားယံခြင်း၊ အဆစ်နာကျင်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းစတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ ကလေး ၅ နှစ်မပြည့်ခင်မှာ စတင်ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါ့အပြင် uveitis လို့ခေါ်တဲ့ မျက်စိအမြင်အာရုံကို ထိခိုက်စေတဲ့ အခြေအနေကိုပါ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

"Blau Syndrome" ဆိုတဲ့ နာမည်ရဲ့ အဓိပ္ပာယ်က ဘာလဲ။

ဒီနာမည်ကိုကြားတဲ့အခါ ဒါဘာလဲဆိုတာ သိချင်နေပါလိမ့်မယ်။ ဒီစကားလုံးနှစ်လုံးရဲ့ အဓိပ္ပာယ်ကို ကြည့်ကြရအောင်။

• Blau: တကယ်တော့ ဒါက ဆရာဝန်တစ်ယောက်ရဲ့ အမည်။ ၁၉၈၅ ခုနှစ်တွင် Wisconsin မှ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်ဟောင်း Dr. Edward Blau သည် ဤရောဂါလက္ခဏာစုနှင့်ပတ်သက်သည့် သုတေသနစာတမ်းတစ်စောင်ကို ထုတ်ဝေခဲ့သည်။ သူက မျိုးဆက်လေးဆက်ကြာ ဤရောဂါကို ခံစားခဲ့ရသော မိသားစုတစ်စုအကြောင်း ဖော်ပြထားသည်။
• ရောဂါလက္ခဏာစု- ဆေးပညာတွင် ရောဂါလက္ခဏာစုဆိုသည်မှာ ဆက်စပ်လက္ခဏာများစွာ ပေါင်းစပ်ပြီး ခန္ဓာကိုယ်၏ မတူညီသော အစိတ်အပိုင်းများကို ထိခိုက်စေသည့် အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ရောဂါတစ်ခုတည်းထက် ရောဂါလက္ခဏာများ ပေါင်းစပ်ခြင်းဖြစ်သည်။

Blau Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Blau syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ များသောအားဖြင့် မွေးကင်းစအရွယ်မှာ စတင်လေ့ရှိပါတယ်။ အများစုကတော့ ဒီလက္ခဏာတွေဟာ အသက် ၅ နှစ်အရွယ်မှာ ပေါ်လာတတ်ပါတယ်။ ၎င်းတို့ဟာ အဓိကအားဖြင့် သင့်ကလေးရဲ့ အရေပြား၊ အဆစ်နဲ့ မျက်လုံးတွေကို ထိခိုက်စေပါတယ်။

အရေပြားရောဂါလက္ခဏာများ

Blau syndrome ရဲ့ ပထမဆုံးလက္ခဏာ ကတော့ granulomatous dermatitis လို့ခေါ်တဲ့ အရေပြားအခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါက အရေပြားပေါ်မှာ ပေါ်လာတဲ့ အဖုအပိမ့်တွေပါ။ ကလေးဘဝရဲ့ ပထမနှစ်အတွင်း လက်မောင်း၊ ခြေထောက် ဒါမှမဟုတ် ရင်ဘတ်နဲ့ ဝမ်းဗိုက်လို ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တခြားနေရာတွေမှာ ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ ဒီအမျိုးအစား dermatitis က အောက်ပါလက္ခဏာတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

• သင့်ကလေး၏ အရေပြားအောက်တွင် သင်ခံစား နိုင်သော မာကျောသော အဖုများ သို့မဟုတ် အဖုများ ။ ၎င်းတို့ကို granulomas ဟုခေါ်သည်။
• အရေပြားသည် သန္တာကျောက်ကဲ့သို့ ဖြစ်လာသည် ။
• ကလေး၏ အရေပြား၏ အပေါ်ဆုံးအလွှာဖြစ်သော အရေပြားအပေါ်ယံတွင် အနီရောင်၊ အဝါရောင် သို့မဟုတ် အညိုရောင် အရည်ကြည်ဖုများ ဖြစ်ပေါ်ခြင်း ။အဖုအထစ်များ ပေါ်လာသည်။

အဆစ်များတွင် လက္ခဏာများ

Blau syndrome သည် သင့်ကလေး၏ synovium ဟုခေါ်သော အဆစ်များ၏ အတွင်းအလွှာကို ရောင်ရမ်းစေနိုင်သည်။ သင့်ကလေးသည် အသက် ၂ နှစ်မှ ၄ နှစ်ကြားတွင် လက်၊ လက်ကောက်ဝတ်၊ ခြေထောက်နှင့် ခြေကျင်းဝတ်ကဲ့သို့သော နေရာများတွင် အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း၏ ရောဂါလက္ခဏာများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• အဆစ်နာကျင်ခြင်း ။
• ကြွက်သားအရိုးနာကျင်မှု ၊ အထူးသဖြင့် အရွတ်များတွင်။
• အဆစ်ရောင်ရမ်းခြင်း သို့မဟုတ် တောင့်တင်းခြင်း ။

သင့်ကလေးငယ်ဟာ မနက်ခင်းမှာ နိုးလာတဲ့အခါ ခြေလက်တွေ မလှုပ်ရှားနိုင်ဘဲ ငိုနေရင်၊ ဒါမှမဟုတ် ကစားတဲ့အခါ အဆစ်တွေ နာကျင်တယ်လို့ အဆက်မပြတ် ညည်းညူနေရင် သင်စိုးရိမ်ဖို့ လိုအပ်တယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။

မျက်စိရောဂါလက္ခဏာများ

Blau syndrome ရောဂါရှိကြောင်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိထားသော ကလေးများ၏ 80% ခန့် သည် uveitis ဟုခေါ်သော မျက်စိအခြေအနေ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ Uveitis သည် uvea ဟုခေါ်သော မျက်လုံး၏ အလယ်အလွှာ ရောင်ရမ်းခြင်းဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏ မြင်လွှာနှင့် မျက်စိအာရုံကြောများကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ကလေးတွင် မျက်လုံးနှစ်ဖက်စလုံးတွင် uveitis ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး မျက်စိအမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်း ကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်သည်။ uveitis ၏ ရောဂါလက္ခဏာများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• အမြင်အာရုံ နည်းပါးခြင်း။
• မျက်လုံးရှေ့မှာ သေးငယ်တဲ့ အနက်ရောင်အစက်လေးတွေ (eye floaters ) ရွေ့လျားနေတာကို မြင်ရပါတယ်။
• မျက်လုံးထဲမှာ နာကျင်မှု ဒါမှမဟုတ် ဖိအားကို ခံစားရပါတယ်။
• မျက်လုံး နီမြန်းခြင်း ။
• Photosensitivity လို့ခေါ်ပြီး အလင်းရောင်ကို မြင်ဖို့ ခက်ခဲလာတယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။
• မျက်လုံးရောင်ရမ်းခြင်း ။

Blau Syndrome က ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တခြားအစိတ်အပိုင်းတွေကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်သလဲ။

၎င်းသည် အလွန်ရှားပါးသော်လည်း၊ Blau syndrome ရှိသော သင့်ကလေးသည် အောက်ပါအင်္ဂါများတွင် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ရောင်ရမ်းမှုအခြေအနေများ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်-

• သွေးကြော များ
• ဦးနှောက်
• နှလုံးသား
• အသည်း
• ပြန်ရည်ကျိတ်များ (ပြန်ရည်စနစ်)
• ဘေလုံး

Blau Syndrome ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

Blau syndrome ကြောင့်ဖြစ်ပေါ်လာသော ရောင်ရမ်းမှုအခြေအနေသည် အောက်ပါနောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• မျက်စိတိမ်၊ ရေတိမ်၊ cystoid macular edema၊ မြင်လွှာကွာခြင်းနှင့် အမြင်အာရုံလုံးဝဆုံးရှုံးခြင်း။
• လှုပ်ရှားရခက်ခဲခြင်း နှင့် ထိခိုက်နေသော အဆစ် အပြီးတိုင်ကွေးခြင်း။
• ကျောက်ကပ်ရောဂါနှင့် ကျောက်ကပ်ပျက်ကွက်ခြင်း ။
• နှလုံးရောင်ရမ်းခြင်း။
• သရက်ရွက် ကြီးလာခြင်း။
• အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါ - အာရုံကြောပြဿနာများ။
• အဆုတ်သွေးတိုးရောဂါ - အဆုတ်တွင် သွေးပေါင်ချိန်မြင့်မားခြင်း။
• Vasculitis - သွေးကြောများ ရောင်ရမ်းခြင်း။

Blau Syndrome ကိုဘာကဖြစ်စေသလဲ။

Blau syndrome ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက NOD2 မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ပါ။ ကျန်းမာတဲ့လူအများစုမှာ ဒီ NOD2 မျိုးဗီဇက NOD2 လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုးကို ထုတ်လုပ်ပါတယ်။ ဒီပရိုတင်းက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်ကို ရောဂါပိုးမွှားတွေနဲ့ ရောဂါပိုးတွေကို တိုက်ဖျက်ဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သင့်ကလေးမှာ Blau syndrome ရှိရင် ဒီ NOD2 ပရိုတင်းက အလွန်အကျွံ တက်ကြွလာပါတယ် ။ ဒါက ကိုယ်ခံအားစနစ်ရဲ့ အလုပ်လုပ်ပုံကို ပြောင်းလဲစေပြီး ကလေးရဲ့ မျက်လုံး၊ အရေပြားနဲ့ အဆစ်တွေကို ထိခိုက်စေ တဲ့ ပြင်းထန်တဲ့ ရောင်ရမ်းမှုကို ဖြစ်စေပါတယ်။

ဘယ်သူတွေမှာ Blau Syndrome ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေရှိလဲ။

မိဘတစ်ဦးဦးတွင် Blau syndrome (သို့မဟုတ် ၎င်းကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု) ရှိပါက ကလေးသည် ပြောင်းလဲထားသော မျိုးရိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံပြီး ရောဂါလက္ခဏာစု ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ၅၀% ရှိသည် ။ ကလေးသည် ရောဂါဖြစ်ပွားရန် ပြောင်းလဲထားသော မျိုးရိုးဗီဇများထဲမှ တစ်ခုကို အမွေဆက်ခံရမည်ဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် autosomal dominant disorders ဟုခေါ်သော အုပ်စုတွင် ပါဝင်သော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကလေးသည် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံနိုင်ပြီး Blau syndrome မဖြစ်ပွားနိုင်ပါ။ သို့သော် ကလေးသည် အနာဂတ်တွင် ပြောင်းလဲထားသော မျိုးရိုးဗီဇကို ၎င်းတို့၏ ကလေးများထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်မှု ၅၀% ရှိသည်။

ဘယ်လိုဆရာဝန်မျိုးတွေက Blau Syndrome ကို ရောဂါရှာဖွေပြီး ကုသပေးသလဲ။

သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ သူ သို့မဟုတ် သူမသည် အောက်ပါတို့အပါအဝင် အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့ထံမှ ကုသမှု လိုအပ်နိုင်သည်-

• အဆစ်ရောင်ရောဂါနှင့် အဆစ်ဆိုင်ရာပြဿနာများအတွက် အဆစ် အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်းဆိုင်ရာ အထူးကုဆရာဝန် (အဆစ်ရောဂါများတွင် အထူးပြုသော ဆရာဝန်)။
• အရေပြားရောဂါများအတွက် အရေပြားအထူးကုဆရာဝန် (အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်)။
• မျက်စိအမြင်အာရုံပြဿနာများအတွက် မျက်စိအထူးကုဆရာဝန် (မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်)။

ဆရာဝန်တွေက Blau Syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြလဲ။

Blau syndrome ရောဂါရှာဖွေရန် စစ်ဆေးမှုများသည် သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားပါသည်။ Blau syndrome ကို ဖြစ်စေသော NOD2 မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ဖော်ထုတ်ရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု (သွေးစစ်ဆေးမှု) ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေးတွင် အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍လည်း ပြုလုပ်ရနိုင်သည်-

• မျက်စိစစ်ဆေးမှု၎င်းတွင် optical coherence tomography (OCT) နှင့် visual field testing ကဲ့သို့သော စစ်ဆေးမှုများ ပါဝင်နိုင်သည်။
• ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ : ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ အဆစ်များနှင့် အခြားအင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများကို ကြည့်ရှုရန် MRI စကင်န်၊ CT စကင်န်၊ အာထရာဆောင်း သို့မဟုတ် X-rays။
• အရေပြားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း : စစ်ဆေးရန်အတွက် အရေပြားအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကို ယူခြင်း။

မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ခြင်းဖြင့် Blau Syndrome ကို သိရှိနိုင်ပါသလား။

chorionic villus sampling သို့မဟုတ် amniocentesis ကဲ့သို့သော မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စစ်ဆေးမှုများသည် NOD2 မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအတွက် တိကျစွာစစ်ဆေးခြင်းမဟုတ်ပါ။

Blau Syndrome ရဲ့ တခြားနာမည်တွေက ဘာတွေလဲ။

သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် Blau syndrome ကို အောက်ပါအမည်များထဲမှ တစ်ခုခုဖြင့်လည်း ခေါ်ဆိုနိုင်ပါသည်။

• ကလေး granulomatous arthritis
• အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း
• မိသားစု granulomatosis
• မိသားစုအရွယ် လူငယ်စနစ်တကျ granulomatosis
• Granulomatous ရောင်ရမ်းမှု အဆစ်အမြစ်ရောင်ခြင်း၊ အရေပြားရောင်ရမ်းခြင်းနှင့် ယူဗီအိုက်တစ်

Blau Syndrome က ဘယ်လောက်ရှားပါးလဲ။

Blau syndrome သည် အလွန်ရှားပါးသော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် ကလေးတစ်သန်းတွင် တစ်ယောက်ထက်နည်းသောကလေးများတွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။

ဆရာဝန်တွေက Blau Syndrome ကို ဘယ်လိုကုသကြလဲ။

သင့်ကလေး၏ ဆေးအဖွဲ့သည် ရောဂါလက္ခဏာများကို လျှော့ချရန်နှင့် ရောဂါပြန်ထလာခြင်းကို ကာကွယ်ရန် ရောဂါအမျိုးမျိုးကို ကုသရန် ကြိုးစားပါမည်။ ကုသမှုရွေးချယ်စရာများသည် ရောဂါအခြေအနေနှင့် ၎င်း၏ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည်။ ၎င်းတို့တွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• ကိုယ်ခံအားနှိမ်နင်းဆေးများ : ကော်တီကိုစတီရွိုက်များ၊ မက်သိုထရီဇိတ် နှင့် tumor necrosis factor (TNF) inhibitors ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများ။
• ရောင်ရမ်းမှုကို ဆန့်ကျင်သောဆေးဝါးများ : စတီးရွိုက်မဟုတ်သော ရောင်ရမ်းမှုကို ဆန့်ကျင်သောဆေးဝါးများ (NSAIDs) ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများ။
• မျက်စိတိမ်နှင့် ရေတိမ်အတွက် မျက်စိဆေးဝါးများနှင့်/သို့မဟုတ် မျက်စိခွဲစိတ်ကုသမှု ။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး ကုသမှုများ ။

Blau Syndrome ရှိသူရဲ့ အနာဂတ်က ဘယ်လိုလဲ။

Blau syndrome အတွက် တိကျသော ပျောက်ကင်းစေသည့် ကုထုံးမရှိသော်လည်း ကုသမှုသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး သင့်ကလေးအား အရွယ်ရောက်သည်အထိ ကောင်းမွန်သော ဘဝအရည်အသွေးကို ပေးစွမ်းနိုင်ပါသည်။၎င်းသည် အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါသည်။ ဤအခြေအနေသည် လူတိုင်းကို မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်ပုံမှာ မတူညီပါ။ လေ့လာမှုတစ်ခုအရ Blau syndrome ရှိသော ကလေး ၄၀% သည် အပျော့စားလက္ခဏာများရှိပြီး ၎င်းတို့အရွယ်ကလေးများကဲ့သို့ပင် တက်ကြွစွာလှုပ်ရှားနိုင်ကြောင်း တွေ့ရှိခဲ့သည်။ သို့သော် ကလေး ၁၀% ခန့်သည် ပြင်းထန်သောလက္ခဏာများ ခံစားရလေ့ရှိသည်။ Blau syndrome သည် ခန္ဓာကိုယ်၏ အဓိကအင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများကို ထိခိုက်ပါက လူတစ်ဦး၏ သက်တမ်းကို တိုစေနိုင်သည် ။

Blau Syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

သင် သို့မဟုတ် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်တွင် Blau syndrome ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပါက ကလေးမယူမီ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးနှင့် ပြသခြင်းသည် ကောင်းမွန်သော အကြံဥာဏ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤအထူးကုဆရာဝန်သည် သင့်အနာဂတ်မျိုးဆက်တွင် ပြောင်းလဲထားသော NOD2 မျိုးရိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်အား ဆွေးနွေးနိုင်ပါသည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် အောက်ပါတို့မှ တစ်ခုခုရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ။

• အရာဝတ္ထုများကို ကိုင်ထားရန်၊ အဆစ်များကို ကွေးရန် သို့မဟုတ် ရွေ့လျားရန် အခက်အခဲရှိပါက ။
• ပြင်းထန်သောနာကျင်မှု ရှိပါက။
• အမြင်အာရုံပြဿနာများ ရှိပါက။

ဆရာဝန်ကို ဘာမေးသင့်လဲ။

သင့်ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်-

• ကျွန်တော့်ကလေးမှာ Blau Syndrome ဘာကြောင့်ဖြစ်တာလဲ။
• ဘယ်လိုဆေးဝါးတွေနဲ့ ကုသမှုတွေက ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ကူညီပေးနိုင်မလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ ခင်ပွန်း/ဇနီးနဲ့ ကျွန်မ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူသင့်ပါသလား။
• နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများရဲ့ လက္ခဏာတွေကို သတိထားသင့်ပါသလား။

Blau Syndrome နှင့် အစောပိုင်း Sarcoidosis အကြား ကွာခြားချက်ကား အဘယ်နည်း။

Blau syndrome နှင့် အစောပိုင်းဖြစ်ပွားသော sarcoidosis တို့သည် အမှန်တကယ်တွင် တူညီသောရောဂါ ဖြစ်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာများလည်း အတူတူပင်ဖြစ်သည်။ သို့သော် Blau syndrome ရှိသောကလေးများသည် ရောဂါဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံကြသည် ။ အစောပိုင်းဖြစ်ပွားသော sarcoidosis ရှိသောကလေးများသည် Blau syndrome မိသားစုရာဇဝင်မရှိပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ NOD2 gene သည် အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ရံဖန်ရံခါပြောင်းလဲခြင်း သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ဖြစ်ပေါ်ခြင်းဖြစ်သည် ။ ၎င်းကို de novo gene mutation ဟုခေါ်သည်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေကတော့

Blau Syndrome ကဲ့သို့သော နာတာရှည်ရောဂါရှိသော ကလေးတစ်ဦးကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ခြင်းသည် စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ် ဖြစ်နိုင်ပါသည်။ သင့်တွင် Blau Syndrome ရှိပါက သင့်ကလေးအား ပိုမိုကောင်းမွန်စွာ ပံ့ပိုးပေးရန်အတွက် သင့်ကိုယ်ပိုင်အတွေ့အကြုံကို အသုံးပြုနိုင်ပေမည်။ သင့်ကလေးအား ဤတစ်သက်တာရောဂါဖြင့် နေထိုင်နိုင်ရန် သင့်အတွေ့အကြုံကိုလည်း အသုံးပြုနိုင်ပါသည်။ အရေးကြီးဆုံးအချက်မှာ Blau Syndrome နှင့်ဆက်စပ်နေသော အဆစ်အမြစ်ရောင်ရမ်းခြင်း၊ ယူဗီအိုက်တစ်နှင့် အရေပြားရောဂါများကို ကျွမ်းကျင်သော အထူးကုဆရာဝန်တစ်ဦးထံမှ ကုသမှုခံယူရန်ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် အကောင်းဆုံး ကလေးဘဝကို ပိုင်ဆိုင်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ရောဂါလက္ခဏာတစ်စုံတစ်ရာကို သင်သတိပြုမိပါက လျစ်လျူမရှုပါနှင့်။ ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ။ဘလော ရောဂါလက္ခဏာစု၊ ကလေးအထူးကု၊ အရေပြားရောဂါများ၊ အဆစ်ရောင်ခြင်း၊ ယူဗီအိုက်တစ်ရောဂါ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ NOD2 မျိုးရိုးဗီဇ