သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Phelan-McDermid Syndrome အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

Phelan-McDermid Syndrome အကြောင်း ကြားဖူးပါသလား။ ဒီနာမည်ကို သင်မကြားဖူးလောက်ပါဘူး၊ ဘာလို့လဲဆိုတော့ ဒါက ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်လို့ပါ။ ဒီအခြေအနေက ကျန်းမာရေးပြဿနာအမျိုးမျိုး၊ ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းနဲ့ အထူးသဖြင့် ငယ်ရွယ်တဲ့ကလေးတွေမှာ အပြုအမူပြောင်းလဲမှုတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီနေ့မှာ သင်နားလည်နိုင်တဲ့ ရိုးရှင်းတဲ့နည်းလမ်းနဲ့ ဆွေးနွေးပါမယ်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒီအချက်အလက်ကို သိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

ဖီလန်-မက်ဒါမစ် ရောဂါလက္ခဏာစု ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် Phelan-McDermid syndrome သည် ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်၊ ဉာဏ်ရည်နှင့် အပြုအမူတွင် ပြဿနာအမျိုးမျိုးကို ဖြစ်စေနိုင်သော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဥပမာအားဖြင့်-

• အစာစားရခက်ခဲခြင်း။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း။
• စကားပြောဆိုမှု နှောင့်နှေးခြင်းနှင့် အခြားဖွံ့ဖြိုးမှု မှတ်တိုင်များ။
• ကလေးအချို့တွင် Autism Spectrum Disorder ကဲ့သို့သော အခြေအနေများရှိသည်။
• တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဝက်ရူးပြန်ရောဂါကဲ့သို့သော အခြေအနေများပင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဒီအတွက် တခြားနာမည်တစ်ခုရှိပါတယ်၊ အဲဒါကတော့ "22q13.3 deletion syndrome" ပါ။ နာမည်က နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပုံရပေမယ့် ဒီအကြောင်းလည်း ပြောကြရအောင်။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်ရှားပါးလဲ။

တကယ်တော့ Phelan-McDermid syndrome လို့ခေါ်တဲ့ ဒီရောဂါဟာ အလွန်ရှားပါးပါတယ် ။ သိပ္ပံပညာရှင်တွေရဲ့ အဆိုအရ ကလေးတစ်သိန်းမှာ ကလေးနှစ်ယောက်ကနေ ဆယ်ယောက်အထိ ဖြစ်ပွားတတ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ရောဂါရှာဖွေဖို့ နည်းနည်းခက်ခဲတဲ့အတွက် သတင်းပို့ထားတာထက် ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေ ပိုများနိုင်ပါတယ်။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ ကလေး ၂၂၀၀ ကနေ ၂၅၀၀ ကြားသာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိထားပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒါဟာ ဘယ်လောက်ရှားပါးလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်နိုင်ပါတယ်။

Phelan-McDermid syndrome နဲ့ အော်တစ်ဇင်ရောဂါကြားက ဆက်စပ်မှုကဘာလဲ။

ဒါဟာ လူအတော်များများမှာ ရှိတဲ့ ပြဿနာတစ်ခုပါ။ Phelan-McDermid syndrome ရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ autism spectrum disorder ရှိကြောင်း တွေ့ရှိရပါတယ်။ သိပ္ပံပညာရှင်တွေက autism ရှိတဲ့ ကလေး ၁% လောက်မှာလည်း Phelan-McDermid syndrome ရှိနိုင်တယ်လို့ ခန့်မှန်းထားပါတယ်။ ဒါက ဒီနှစ်ခုကြား ဆက်စပ်မှုရှိတယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။

ဖီလန်-မက်ဒါမစ် ရောဂါလက္ခဏာစု ဘာကြောင့် ဖြစ်ပွားရတာလဲ။

အိုကေ၊ အခု ဘာကြောင့် ဒီလိုဖြစ်ရတယ်ဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။ ဒါဟာ ခရိုမိုဆုန်းတွေ ပြောင်းလဲမှု ကြောင့်ပါ။ ခရိုမိုဆုန်းတွေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ဆဲလ်တွေထဲက သေးငယ်တဲ့အရာလေးတွေပါ။ ဒီထဲမှာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျိုးဗီဇတွေ ရှိပါတယ်။ မျိုးဗီဇတွေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ် ဘယ်လိုလုပ်ဆောင်သင့်တယ်ဆိုတာကနေစပြီး အရပ်အမြင့်၊ မျက်လုံးအရောင်နဲ့ ကျွန်ုပ်တို့ ဘယ်လိုရောဂါတွေ ဖြစ်ပွားလာနိုင်တယ်ဆိုတာကို ဆုံးဖြတ်ပေးတဲ့ ညွှန်ကြားချက်တွေလိုပါပဲ။

ပုံမှန်အားဖြင့် လူ့ဆဲလ်တစ်ခုစီတွင် ခရိုမိုဆုန်း ၂၃ စုံရှိပြီး စုစုပေါင်း ခရိုမိုဆုန်း ၄၆ ခုရှိသည်။ Phelan-McDermid syndrome ရှိသော ကလေးတစ်ဦး တွင် ခရိုမိုဆုန်း ၂၂ ၏ အစိတ်အပိုင်းငယ်တစ်ခု ပျောက်ဆုံးနေခြင်း သို့မဟုတ် "ဖျက်လိုက်ခြင်း" ရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို '22q13.3 ဖျက်လိုက်ခြင်း syndrome' ဟုလည်း ခေါ်သည်။

အများစုမှာ ဒီရောဂါဟာ မိဘတွေဆီကနေ အမွေဆက်ခံရတာ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒီလို ခရိုမိုဆုန်း အစိတ်အပိုင်းတစ်ခု ဆုံးရှုံးမှုဟာ မျိုးဥ ဒါမှမဟုတ် သုက်ပိုးဆဲလ် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့အခါ ဒါမှမဟုတ် သန္ဓေသား ဖွံ့ဖြိုးလာတဲ့အချိန်မှာ ကျပန်းဖြစ်ပေါ်တတ်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ရှားရှားပါးပါး အခြေအနေတချို့မှာတော့ မိဘဆီကနေ အမွေဆက်ခံရနိုင်ပါတယ်။ အဲဒီလိုအခြေအနေမျိုးရှိတဲ့ မိခင် ဒါမှမဟုတ် ဖခင်ဟာ သူတို့ရဲ့ကလေးမှာ ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ ၅၀% လောက်ရှိပါတယ်။

ဒီအခြေအနေရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဖီလန်-မက်ဒါမစ် ရောဂါလက္ခဏာစုရဲ့ လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် သိသိသာသာ ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ တချို့လူတွေမှာ ရောဂါလက္ခဏာ နည်းနည်းပဲရှိပေမယ့် တချို့မှာ ပိုများပါတယ်။ တချို့လက္ခဏာတွေက မွေးရာပါ ပေါ်လာပြီး တချို့ကတော့ မွေးကင်းစ ဒါမှမဟုတ် ကလေးဘဝအစောပိုင်းမှာ ပေါ်လာတတ်ပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေက ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ၊ အပြုအမူဆိုင်ရာ၊ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးဆိုင်ရာ ဒါမှမဟုတ် ဒါတွေအားလုံးကို ပေါင်းစပ်ပြီး ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးတွင် အောက်ပါလက္ခဏာများ ရှိနိုင်သည်-

• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း - လူးလှိမ့်ခြင်း၊ မထိုင်ခြင်း၊ လမ်းမလျှောက်ခြင်းကဲ့သို့သော အရာများ။ စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ အချို့သောကလေးငယ်များသည် ၆ လတွင် လူးလှိမ့်လာပြီး အချို့မှာ ၉ လတွင် ထိုင်ကြသည်။ သို့သော် ဤအခြေအနေရှိသောကလေးသည် ဤအရာများကိုလုပ်ဆောင်ရန် အနည်းငယ်ပိုကြာနိုင်သည်။
• နာကျင်မှုခံနိုင်ရည် တိုးလာခြင်း : ဆိုလိုသည်မှာ အခြားသူများထက် နာကျင်မှု နည်းပါးစွာ ခံစားရခြင်း ဖြစ်သည်။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (hypotonia) : ခန္ဓာကိုယ်သည် ပျော့ခွေပြီး အားနည်းသွားနိုင်သည်။
• စကားပြောပြဿနာများ : စကားပြောနောက်ကျခြင်း သို့မဟုတ် စကားမပြောနိုင်ခြင်း။
• အိပ်စက်ခြင်းဆိုင်ရာရောဂါများ : အိပ်ပျော်ရန်ခက်ခဲခြင်း၊ ဥပမာ မကြာခဏနိုးလာခြင်း။
• ပုံမှန်ထက် ချွေးထွက်နည်းခြင်း : ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်ကို လျင်မြန်စွာ အပူလွန်ကဲစေပြီး ရေဓာတ်ခန်းခြောက်စေနိုင်သည်။
• အစာစားခြင်း သို့မဟုတ် မျိုချရာတွင် ခက်ခဲခြင်း ။
• အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ - မကြာခဏပျို့အန်ခြင်း၊ အန်ခြင်းနှင့် ရင်ပူခြင်း (gastroesophageal reflux disease)။

Phelan-McDermid syndrome ရှိသူအများစုတွင် autism spectrum disorder လည်းရှိသောကြောင့် ၎င်းတို့သည် အောက်ပါအပြုအမူဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာများကိုလည်း ခံစားရနိုင်သည်-

• မျက်လုံးကို စိုက်ကြည့်တာက အားနည်းချက်တစ်ခုပါ ။
• လူမှုရေးအခြေအနေများတွင် ကြောက်ရွံ့ခြင်းနှင့် စိတ်လှုပ်ရှားခြင်း ခံစားရခြင်း ။
• အစားအစာမဟုတ်သောပစ္စည်းများ (ဥပမာ- အရုပ်များ၊ အဝတ်အစားများ) ကို ဝါးစားရန် စိတ်ဝင်စားခြင်း ။
• ထိတွေ့မှု အလွန်အမင်း အာရုံခံနိုင်စွမ်း : တစ်စုံတစ်ယောက်က သင့်ကို ထိတဲ့အခါ မသက်မသာ ခံစားရခြင်း။

ဤအခြေအနေရှိသူများ၏ အသွင်အပြင်တွင်လည်း အထူးအင်္ဂါရပ်အချို့ကို မြင်တွေ့နိုင်သည်-

• နစ်မြုပ်နေသော မျက်လုံးများ။
• မျက်ခွံတွဲကျခြင်း (ptosis)။
• နားရွက်များသည် ကြီးမားသည် သို့မဟုတ် ရှေ့သို့ ထွက်နေသည်။
• ဒုတိယနှင့် တတိယခြေချောင်းများသည် တစ်ခုနှင့်တစ်ခု ပေါင်းစပ်နေပုံရသည် (syndactyly)။
• ကြီးမားပြီး ကြွက်သားများသော လက်များ သို့မဟုတ် ခြေထောက်များရှိခြင်း။
• ဦးခေါင်းသည် ရှည်လျားပြီး ကျဉ်းမြောင်းသောပုံသဏ္ဌာန်ရှိသည်။
• မေးစေ့သည် ချွန်ထက်သောပုံသဏ္ဍာန်ရှိသည်။
• ခြေသည်းများ သေးငယ်ခြင်း သို့မဟုတ် ပုံမှန်မဟုတ်ခြင်း။

တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤအခြေအနေသည် မွေးရာပါ နှလုံးရောဂါနှင့် ကျောက်ကပ်ရောဂါများနှင့် တွဲဖက်ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။အလွန်ရှားပါးစွာပင် ဤကလေးများသည် ၎င်းတို့၏ ဦးနှောက်တွင် အရည်ပြည့်နေသော အိတ်များ (arachnoid cysts) ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် ဦးခေါင်းအတွင်း ဖိအားတိုးလာစေပြီး ဂနာမငြိမ်ဖြစ်ခြင်း၊ ငိုခြင်း၊ ခေါင်းကိုက်ခြင်းနှင့် ၀က်ရူးပြန်ရောဂါများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

Phelan-McDermid syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက တစ်ခါတစ်ရံမှာ သိမ်မွေ့တာကြောင့် မှတ်မိဖို့ ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးဟာ တိကျတဲ့ ရောဂါရှာဖွေမှု ပေးနိုင်ဖို့ စစ်ဆေးမှု အများအပြား ခံယူဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်က အောက်ပါတို့ကို လုပ်ဆောင်နိုင်ပါတယ်-

• ကလေး၏ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးခြင်း ။
• ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုများနှင့်ပတ်သက်၍ ကလေး၏ ဆေးမှတ်တမ်းကို မေးမြန်းခြင်း ။
• မိသားစုတွင် ဤရောဂါဖြစ်ပွားဖူးသူ ရှိမရှိ သိရှိရန် မိသားစုဆေးမှတ်တမ်းကို မေးမြန်းပါ ။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု တောင်းဆိုပါ။ ၎င်းတွင် များသောအားဖြင့် သွေးနမူနာအနည်းငယ်ယူခြင်း ပါဝင်ပါသည်။ သက်ဆိုင်ရာ ခရိုမိုဆုန်းအပိုင်းအစ ပျောက်ဆုံးနေခြင်း ရှိ၊ မရှိ ကြည့်ရှုရန် ၎င်းကို အသုံးပြုနိုင်ပါသည်။

အလွန်ရှားပါးသောကိစ္စများတွင် ဤအခြေအနေသည် ခရိုမိုဆုန်းပျောက်ဆုံးခြင်းကြောင့် မဟုတ်ပါ။ ယင်းအစား 'SHANK3' ဟုခေါ်သော မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ခရိုမိုဆုန်းပျက်စီးခြင်းကို မတွေ့ရှိရပါက သင့်ဆရာဝန်သည် ဤမျိုးဗီဇအတွက် စစ်ဆေးရန်လည်း အကြံပြုနိုင်ပါသည်။

စစ်ဆေးမှုများက `22q13.3 ဖျက်ခြင်း ရောဂါလက္ခဏာစု` အခြေအနေကို အတည်ပြုပါက ဆရာဝန်သည် အခြားစစ်ဆေးမှုများစွာကို အကြံပြုနိုင်ပါသည်-

• မိဘနှစ်ပါးစလုံး၏ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု - ၎င်းသည် မျိုးရိုးလိုက်ခြင်း သို့မဟုတ် ကျပန်းဖြစ်ရပ်မှန်ရှိမရှိ ကြည့်ပါ။
• ကလေး၏ ဦးနှောက်၏ MRI (သံလိုက်ပဲ့တင်ရိုက်ခြင်း) သို့မဟုတ် CT (ကွန်ပျူတာဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း) စကင်န်ဖတ်ခြင်း - arachnoid cyst ၏ လက္ခဏာများ ရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန်။
• ကျောက်ကပ်အာထရာဆောင်း : ကျောက်ကပ်ချို့ယွင်းချက်များ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန်။
• Echocardiogram : နှလုံးပုံမမှန်မှုများကို စစ်ဆေးရန်။
• ကြားနိုင်စွမ်းစမ်းသပ်ခြင်း။
• မျက်စိကို အသေးစိတ်စစ်ဆေးခြင်း။
• အိပ်စက်ခြင်းလေ့လာမှုတစ်ခု။

ဒီအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ကုထုံးရှိပါသလား။

တကယ်တော့၊ Phelan-McDermid syndrome အတွက် လက်ရှိမှာ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်ကတော့ ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့၊ သူတို့ရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်တွေကို အကောင်းဆုံးဖြစ်အောင် ကူညီပေးဖို့နဲ့ ပေါ်ပေါက်လာနိုင်တဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်ဖို့ပါပဲ။

သင့်ကလေး၏ စောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့တွင် အောက်ပါတို့အပါအဝင် အထူးကုဆရာဝန်အမျိုးမျိုး ပါဝင်နိုင်သည်-

• နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်
• အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်းအထူးကုဆရာဝန်
• ကျောက်ကပ်အထူးကုဆရာဝန်
• အာရုံကြောဆိုင်ရာဆရာဝန်
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင်- စားသောက်ခြင်းနှင့် ရေးသားခြင်းကဲ့သို့သော နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို လုပ်ဆောင်ရန် လူများကို ကူညီပေးသူ။
• အရိုးအကြောအထူးကုဆရာဝန် (အရိုးနှင့် အဆစ်အထူးကုဆရာဝန်)
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်- ထိခိုက်နေသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများကို သန်မာစေရန် ကူညီပေးသူတစ်ဦး။
• မိန့်ခွန်း/ဘာသာစကား ရောဂါဗေဒပညာရှင်
• ဟော်မုန်းအထူးကုဆရာဝန်

မှတ်ထားပါ၊ ဤအထူးကုဆရာဝန်အားလုံးသည် သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးစောင့်ရှောက်မှုပေးရန် ပူးပေါင်းဆောင်ရွက်နေကြပါသည်။

ဒီအခြေအနေကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

တစ်စုံတစ်ယောက်တွင် ဤရောဂါရှိကြောင်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီးသည်နှင့် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ပြုပြင်ရန် နည်းလမ်းမရှိသေးပါ။ သို့သော် မိဘတစ်ဦးဦးတွင်လည်း ဤရောဂါရှိသည့် ရှားရှားပါးပါးအခြေအနေတွင် အနာဂတ်ကလေးများတွင် ယင်းရောဂါမဖြစ်ပွားစေရန် IVF နည်းပညာ သို့မဟုတ် မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စစ်ဆေးခြင်းကို အသုံးပြုနိုင်သည့်အချိန်များ ရှိပါသည်။

သင် သို့မဟုတ် သင့်မိသားစုဝင်တစ်ဦးဦးတွင် ဤရောဂါရှိပါက ဆရာဝန် သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးတစ်ဦးနှင့် ဆွေးနွေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည် ။ သင့်ကလေးများသည် ဤရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ မည်မျှရှိသည်ကို ၎င်းတို့က သင့်အား ရှင်းပြနိုင်ပါသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဒီရောဂါရှိရင် အနာဂတ်က ဘယ်လိုဖြစ်မလဲ။

ဒါဟာ ကလေးတိုင်းအတွက် အတူတူမဟုတ်ပါဘူး။ ကလေးမှာရှိတဲ့ မသန်စွမ်းမှုအမျိုးအစားနဲ့ ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲဆိုတဲ့အပေါ်မှာ မူတည်ပါတယ်။

ဤအခြေအနေ၏ အကျိုးသက်ရောက်မှုများသည် အသက်အန္တရာယ် ရှိခဲ သည်။ သို့သော် ဤအခြေအနေရှိသူများစွာသည် တစ်သက်တာဆေးကုသမှုနှင့် စဉ်ဆက်မပြတ်လူမှုရေးပံ့ပိုးမှု လိုအပ်နိုင်သည် ။ ထို့ကြောင့် မိသားစုဝင်များ၏ မေတ္တာ၊ နားလည်မှုနှင့် ပံ့ပိုးမှုသည် ဤကလေးများအတွက် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ဒီလိုကလေးမျိုးကို ဘယ်လိုပြုစုစောင့်ရှောက်မလဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ စွမ်းရည်တွေ တိုးတက်လာစေဖို့အတွက် အထူးကုဆရာဝန်နဲ့ ချိန်းဆိုမှုတိုင်းကို ခေါ်သွားဖို့ အရေးကြီးပါတယ် ။ သင့်ကလေးမှာ ချွေးထွက်နိုင်စွမ်း လျော့နည်းနိုင်တာကြောင့် အောက်ပါအချက်တွေကို သတိပြုပါ။

• အပူလွန်ကဲခြင်းကို ရှောင်ကြဉ်ပါ ။
• ကလေးကို ရေများများသောက်ပါ (ရေဓာတ်ခန်းခြောက်ခြင်းမှ ကာကွယ်ပါ)။
• နေရောင်ခြည်တိုက်ရိုက်မထိအောင် ကာကွယ်ပါ ။

Phelan-McDermid syndrome ရှိသူအများစုဟာ နာကျင်မှုကို ခံနိုင်ရည်မြင့်မားပြီး သူတို့ရဲ့ မသက်မသာဖြစ်မှုကို ပြောပြရာမှာ အခက်အခဲရှိတာကြောင့် သင့်ကလေး နာကျင်နေတဲ့ လက္ခဏာတွေကို သတိထားပါ ။ ဒီလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခုခုကို သတိထားမိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ သင့်ကလေး ဗိုက်အောင့်နေတာ ဒါမှမဟုတ် တခြားတစ်ခုခု ဖြစ်နေတာလားဆိုတာ ဆုံးဖြတ်ဖို့ သူတို့က ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ နာကျင်မှုရဲ့ လက္ခဏာတွေကတော့ -

• ပုံမှန်ထက် တိတ်ဆိတ်ငြိမ်သက်နေပြီး၊ ပေါင်းသင်းဆက်ဆံရေး အားနည်းနေမည်။
• အသက်ရှူနှုန်း ပုံမှန်ထက်မြန်လာခြင်း။
• ငိုခြင်း သို့မဟုတ် ပုံမှန်ထက် ပိုမိုဂနာမငြိမ်ဖြစ်ခြင်း။
• အိပ်ယာခင်း သို့မဟုတ် အနီးနားရှိ အရာဝတ္ထုများကို တင်းတင်းကျပ်ကျပ် ဆုပ်ကိုင်ထားခြင်း။
• ခန္ဓာကိုယ်၊ လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များကို တောင့်တင်းပြီး မလှုပ်ရှားနိုင်အောင် ထိန်းထားပါ။
• မျက်နှာတွင် နာကျင်သည့် အမူအရာပြခြင်း (ဥပမာ- မျက်လုံးများကို တင်းတင်းမှိတ်ခြင်း၊ နှုတ်ခမ်းများကို တင်းတင်းစေ့ခြင်း)။
• အော်ဟစ်ခြင်း သို့မဟုတ် အော်ဟစ်ခြင်း။

ဆရာဝန်ကို ဘာတွေထပ်မေးလို့ရလဲ။

သင့်ကလေးမှာ Phelan-McDermid syndrome ရှိရင် ဆရာဝန်ကို အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးနိုင်ပါတယ်။

• ဒီခရိုမိုဆုန်းတွေ ပျောက်ဆုံးသွားတာက မျိုးရိုးလိုက်တာလား၊ ဒါမှမဟုတ် ကျပန်းဖြစ်ရပ်လား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ နှလုံး၊ ကျောက်ကပ် ဒါမှမဟုတ် ဦးနှောက်အရည်အိတ်လိုမျိုး ပြဿနာတွေ ရှိပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုက သူတို့ကို ဘယ်လောက်ထိ သက်ရောက်မှုရှိလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ဘယ်လိုအထူးကုဆရာဝန်မျိုးနဲ့ ပြသသင့်လဲ။ ဘယ်လောက်မကြာခဏ ပြသသင့်လဲ။
• ဒီအခြေအနေနဲ့ အတူနေထိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေ ရှိပါသလား။
• မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းကို အကြံပြုပါသလား။
• ကျန်မိသားစုဝင်တွေကို မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူသင့်ပါသလား။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ ကျွန်တော်ပြောရမှာက...

ဖီလန်-မက်ဒါမစ် ရောဂါလက္ခဏာစုသည် ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် စကားပြောဆိုမှုနှင့် ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးမှုများအပြင် အော်တစ်ဇင်ရောဂါကိုပါ ဖြစ်စေနိုင်သည်။ သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ဦးသည် ဤခရိုမိုဆိုမ် ဖျက်ခြင်း ရောဂါလက္ခဏာစုရှိကြောင်း ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက စိတ်မပူပါနှင့် ။ အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့က သင်နှင့် သင့်ကလေးကို ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ ဤနေရာတွင် အဓိကရည်မှန်းချက်များမှာ သင့်ကလေး၏ လုပ်ဆောင်မှုကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်၊ ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ရန်နှင့် လိုအပ်ပါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်များ ပေးရန်ဖြစ်သည်။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါ ဘဲ ဤခရီးတွင် သင့်အား ကူညီပေးနိုင်သူများစွာ ရှိပါသည်။

` ဖီလန်-မက်ဒါမစ် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ ဖီလန်-မက်ဒါမစ် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါ၊ ခရိုမိုဆုန်း၊ အော်တစ်ဇင်၊ ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးခြင်း၊ SHANK3