သင့်ကလေးငယ်မှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Prader-Willi Syndrome အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

သင့်ကလေးရဲ့ ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးမှု ဒါမှမဟုတ် သူ/သူမ ဘယ်လိုစားသောက်နေလဲဆိုတာနဲ့ ပတ်သက်ပြီး စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေ ရှိကောင်းရှိနိုင်ပါတယ်။ ကလေးငယ်တချို့ဟာ အထူးဂရုစိုက်မှု အနည်းငယ် လိုအပ်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ သင်သတိပြုသင့်တဲ့ ရှားပါးပေမယ့် အရေးကြီးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။

Prader-Willi Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Prader-Willi Syndrome (PWS) ဆိုတာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကလေးရဲ့ ဇီဝဖြစ်စဉ်ကို ထိခိုက်စေပြီး ကလေးရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုနဲ့ အပြုအမူတွေကို ပြောင်းလဲစေနိုင်ပါတယ်။

ဒီအခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးငယ်တစ်ယောက် မှာ ကြွက်သားတွေ တင်းအား အလွန်နည်းပါးပါတယ် (hypotonia)။ ဆိုလိုတာက ခန္ဓာကိုယ်က အရမ်းအားနည်းနေတယ်လို့ ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ အစပိုင်းမှာ နို့စို့ဖို့နဲ့ အစာစားဖို့ ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အသက် နှစ်နှစ်ကနေ ခြောက်နှစ်ကြားမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ အစာစားချင်စိတ် ဒါမှမဟုတ် အဆက်မပြတ် ဆာလောင်မှု (hyperphagia) စတင်ဖြစ်ပေါ်လာပါတယ်။ အစားအစာကို ကောင်းကောင်းမထိန်းချုပ်ဘူးဆိုရင် ဒီအလွန်အကျွံစားတဲ့ ကလေးကို အရမ်းကြီးလာစေတာ ဒါမှမဟုတ် ပြင်းထန်တဲ့ အဝလွန်စေတာ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

ထို့အပြင် PWS သည် ကလေးတစ်ဦးအား ပုံမှန်ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များကို လွဲချော်စေပြီး အပျိုဖော်ဝင်ချိန်ကို နှောင့်နှေးစေနိုင်သည်။ ရှားရှားပါးပါး အသက်အန္တရာယ်ရှိသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများဖြစ်သည့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာပြဿနာများ၊ အဝလွန်ခြင်းကြောင့်ဖြစ်သော နှလုံးသွေးကြောဆိုင်ရာပြဿနာများ၊ အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရပ်ခြင်းနှင့် ဆီးချိုရောဂါများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

ဒီအခြေအနေကြောင့် ဘယ်သူတွေ အများဆုံးထိခိုက်လဲ။

တကယ်တော့ Prader-Willi syndrome လို့ခေါ်တဲ့ ဒီရောဂါဟာ ဘယ်သူမဆို ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ မျိုးရိုးဗီဇနဲ့ သက်ဆိုင်တဲ့အတွက် မကြာခဏ ကျပန်းဖြစ်ပွားလေ့ရှိပြီး ဆိုလိုတာက မျိုးပွားဆဲလ်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့အခါ အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။ မိသားစုထဲက တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီရောဂါရှိခဲ့ဖူးရင် မျိုးရိုးလိုက်နိုင်ပါတယ်။

Prader-Willi Syndrome က ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

ဒါက အရမ်းရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းကို ကြည့်မယ်ဆိုရင် ကလေး ၁၀၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်ကနေ ၃၀၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်ပဲ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒါက ဘယ်လောက်ရှားပါးလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်နိုင်ပါတယ်။

Prader-Willi Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

PWS က လူတစ်ဦးချင်းစီကို သက်ရောက်မှုရှိပုံ ကွဲပြားနိုင်သော်လည်း အဖြစ်များသော ရောဂါလက္ခဏာအချို့ ရှိပါသည်။

ကလေးဘဝတွင် တွေ့ရသော လက္ခဏာများ-

ဤလက္ခဏာများထဲမှ အချို့ကို ကလေးမွေးဖွားပြီးသည်နှင့် တွေ့မြင်ရနိုင်ပါသည်။

• အားနည်းစွာ ငိုကြွေးခြင်း ။
• အဆက်မပြတ်ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှုနှင့် အားနည်းခြင်း။
• စုပ်ယူစားသောက်ရန် ခက်ခဲခြင်း (အစာကျွေးနိုင်စွမ်း ညံ့ဖျင်းခြင်း)။
• ခန္ဓာကိုယ် ပျော့ခွေခြင်း သို့မဟုတ် ကြွက်သားများ တင်းမာခြင်း (hypotonia)။ သင့်ခန္ဓာကိုယ်သည် အရုပ်တစ်ရုပ်ကဲ့သို့ တွဲလောင်းကျနေသကဲ့သို့ ခံစားရနိုင်သည်။

ကလေးကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ ပေါ်လာသော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လက္ခဏာများ-

ဤလက္ခဏာများသည် မွေးရာပါရှိတတ်သော်လည်း ကလေးကြီးလာသည်နှင့်အမျှ ပိုမိုထင်ရှားလာပါသည်။

• ဗာဒံစေ့ ပုံသဏ္ဍာန် မျက်လုံးများ ။
• ရှည်လျားကျဉ်းမြောင်းသော ဦးခေါင်းတစ်လုံး။
• တြိဂံပုံ ပါးစပ်။
• အခြားကလေးများထက် အနည်းငယ်ပု ခြင်း (အရပ်ပုခြင်း)။
• လက်နဲ့ခြေထောက်လေးတွေက သေးသေးလေးတွေ။
• လိင်အင်္ဂါများ မဖွံ့ဖြိုးသေးခြင်း။

ကလေးတစ်ဦး၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှင့် အပြုအမူကို သက်ရောက်မှုရှိသော ဝိသေသလက္ခဏာများ-

ဒါတွေက မိဘတွေက တစ်ခါတစ်ရံ အများဆုံးခံစားရတဲ့ ဝိသေသလက္ခဏာတွေဖြစ်ပြီး နည်းနည်းတော့ စိန်ခေါ်မှုရှိနိုင်ပါတယ်-

• ဒေါသထွက်ခြင်း ၊ စိတ်ခံစားမှု ပေါက်ကွဲခြင်း သို့မဟုတ် ခေါင်းမာခြင်း။
• ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှု- ဆိုလိုသည်မှာ အသစ်အဆန်းများကို သင်ယူနားလည်ရန် အချိန်အနည်းငယ်ကြာသည်။
• အရေပြားကို ကုတ်ခြစ်ခြင်း ကဲ့သို့သော စွဲလမ်းမှု သို့မဟုတ် အတင်းအကျပ်ပြုလုပ်သော အပြုအမူများ။
• အိပ်စက်ခြင်းဆိုင်ရာရောဂါများ။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် နေ့ခင်းဘက်တွင် အလွန်အိပ်ငိုက်ခြင်းနှင့် ညဘက်တွင် အိပ်မပျော်သကဲ့သို့ ခံစားရခြင်း။
• အစာစားခြင်းပြဿနာများ။ ဤသည်မှာ အထင်ရှားဆုံးလက္ခဏာဖြစ်သည်။ သင်မည်မျှစားပါစေ ဗိုက်မပြည့်ပါ။ ၎င်းသည် အစားအလွန်အကျွံစားခြင်း (hyperphagia) ကို ဖြစ်ပေါ်စေသည်။

သင့်ကလေး ဘယ်လောက်ပဲစားစား "ငါ ပိုစားချင်တယ်၊ ငါ ဗိုက်ဆာတယ်" လို့ ပြောနေရင် ဘယ်လောက်ခက်ခဲမလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ၊ ဒီလို အလွန်အကျွံစားတာက အဆင့် III အဝလွန်ခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်ပြီး ဆီးချိုနဲ့ နှလုံးရောဂါလိုမျိုး တခြားနောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေ ဖြစ်နိုင်ခြေကို မြင့်တက်စေနိုင်ပါတယ်။

ဘာကြောင့် ဒီလိုဖြစ်ရတာလဲ။

Prader-Willi syndrome သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ မျိုးရိုးဗီဇများ ပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ အထူးသဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့၏ ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ခရိုမိုဆုန်း ၁၅ ပေါ်ရှိ မျိုးရိုးဗီဇအချို့သည် ကောင်းစွာ အလုပ်မလုပ်ပါ။

ကျွန်ုပ်တို့အားလုံးသည် ကိုယ်ဝန်ရှိချိန်တွင် မိခင်ထံမှ ခရိုမိုဆုန်း ၁၅ မိတ္တူတစ်ခုနှင့် ဖခင်ထံမှ မိတ္တူတစ်ခု ရရှိကြသည်။ ပုံမှန်အားဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့၏ဖခင်ထံမှ ခရိုမိုဆုန်း ၁၅ မိတ္တူပေါ်ရှိ မျိုးဗီဇများသည် "ဖွင့်" လှုပ်ရှားသည်။ မိခင်ထံမှ ခရိုမိုဆုန်း ၁၅ မိတ္တူပေါ်ရှိ မျိုးဗီဇများသည် "ပိတ်ထားသည်"၊ ဆိုလိုသည်မှာ တိတ်ဆိတ်နေသည်။ ၎င်းကို 'ဂျီနိုမစ် တံဆိပ်တုံးခြင်း' ဟုခေါ်သည်။ သို့သော် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ မျိုးဗီဇများ ကောင်းမွန်စွာလုပ်ဆောင်နိုင်ရန် မိတ္တူနှစ်ခုစလုံး လိုအပ်ပါသည်။

ယခုအခါ `PWS` အခြေအနေသည် ဤခရိုမိုဆုန်း ၁၅ တွင် ပြောင်းလဲမှုများစွာကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်။

• ခရိုမိုဆုန်းများ ပျောက်ဆုံးခြင်း : PWS ဝေဒနာရှင် ၇၀% ခန့်တွင် ဖခင်ထံမှ အမွေဆက်ခံရရှိသော ခရိုမိုဆုန်း ၁၅ ခု၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုသည် ဆဲလ်တစ်ခုစီတွင် ပျောက်ဆုံးနေပါသည်။ ထို့ကြောင့် ဖခင်ထံမှ မျိုးဗီဇများ ကောင်းစွာ အလုပ်မလုပ်ခြင်းနှင့် မိခင်ထံမှ မျိုးဗီဇများ တိတ်ဆိတ်နေခြင်းကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လာပါသည်။
• မိခင်ဘက်မှ တစ်မိဘအကြား မျိုးရိုးဗီဇကွဲလွဲမှု- ကလေးတစ်ဦးသည် မိခင် ထံမှ ခရိုမိုဆုန်း ၁၅ မိတ္တူနှစ်ခုကို အမွေဆက်ခံပြီး ဖခင်ထံမှ မိတ္တူတစ်ခုမျှ မရှိပါ။ ဤကိစ္စတွင် ခရိုမိုဆုန်း ၁၅ မိတ္တူနှစ်ခုစလုံးသည် တိတ်ဆိတ်နေသောကြောင့် မျိုးဗီဇများသည် ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်ပါ။
• ရွှေ့ပြောင်းခြင်း- ၁% အောက်သာရှိသောကိစ္စများတွင် ခရိုမိုဆုန်း ၁၅ ၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုသည် ကွဲထွက်ပြီး အခြားခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုနှင့် တွယ်ကပ်သည်။ ထို့နောက် မျိုးဗီဇများသည် ၎င်းတို့ရှိသင့်သည့်နေရာတွင် မရှိတော့သဖြင့် ၎င်းတို့လုပ်ဆောင်ရမည့်အလုပ်ကို မလုပ်တော့ပါ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒီခရိုမိုဆုန်း ၁၅ က ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ဆဲလ်တွေကို အမျိုးမျိုးသောအလုပ်တွေလုပ်ဖို့ ကူညီပေးတဲ့ `သေးငယ်တဲ့ နျူကလီယိုလာ RNA များ (snoRNA)` လို့ခေါ်တဲ့အရာတွေကို ဖန်တီးဖို့ ညွှန်ကြားချက်တွေပေးပါတယ်။ ဒီ `snoRNA` တွေက တခြား `RNA` မော်လီကျူးတွေကို ထိန်းချုပ်ပါတယ်။ `RNA` မော်လီကျူးတွေက ပရိုတင်းတွေကို ထုတ်လုပ်ပြီး အဲဒီပရိုတင်းတွေက ဆဲလ်တွေမှာ အလုပ်အများစုကို လုပ်ဆောင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ခရိုမိုဆုန်း ၁၅ မှာ ပြဿနာတစ်ခုခုရှိတဲ့အခါ ဒီလုပ်ငန်းစဉ်တစ်ခုလုံး ချွတ်ယွင်းသွားပါတယ်။

ဆရာဝန်တွေက ဒါကို ဘယ်လို ရောဂါရှာဖွေကြလဲ။ (Diagnosis)

ဆရာဝန်သည် ကလေးကို ဂရုတစိုက်စစ်ဆေးခြင်းနှင့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများပြုလုပ်ခြင်းဖြင့် Prader-Willi syndrome ကို ရောဂါရှာဖွေပါသည်။ ဆရာဝန်သည် ကလေး၏ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လက္ခဏာများကို ကြည့်ရှုပြီး သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများ၊ အစားအသောက်အလေ့အထများနှင့် အပြုအမူများအကြောင်း မေးမြန်းပါမည်။

PWS ရောဂါလို့ သံသယရှိရင် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု လုပ်ခိုင်းပါလိမ့်မယ်။ ဒါက သွေးစစ်ဆေးမှုတစ်ခု ဖြစ်လေ့ရှိပါတယ်။ ဒါက ကလေးရဲ့ DNA မှာ ပုံမှန်မဟုတ်တာတွေ၊ တစ်နည်းအားဖြင့် မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေ ရှိမရှိကို တိကျစွာ ဆုံးဖြတ်ပေးနိုင်ပါတယ်။

ဒီအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

Prader-Willi syndrome ကိုကုသတဲ့အခါ အဓိကအာရုံစိုက်တာက ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့နဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်ဖို့ပါ။ ဒီအတွက် တစ်ခုတည်းသော ကုသမှုမရှိပေမယ့် ကုသမှုတွေကို ပေါင်းစပ်အသုံးပြုပါတယ်။

ကုသမှုနည်းလမ်းများ:

• ကလေးငယ်များအတွက် နို့စို့ရာတွင် အခက်အခဲရှိသောကြောင့် ၎င်းတို့လိုအပ်သော အာဟာရဓာတ်များ ရရှိရန် အထူးနို့ဘူးနို့သီးခေါင်း ကဲ့သို့သော အထူးကိရိယာများကို အသုံးပြုနိုင်ပါသည်။
• အရေးကြီးဆုံးအချက်က သင့်ကလေးကို ကောင်းကောင်းစားနိုင်အောင် ကူညီပေးဖို့ ပါပဲ။ ဆိုလိုတာက သူတို့ကို ကယ်လိုရီနည်းတဲ့ အစားအစာတွေ ကျွေးတာနဲ့ သူတို့စားတဲ့ပမာဏကို ထိန်းချုပ်တာပါ။ သင့်ကလေးက မကြာခဏ ဗိုက်ဆာတတ်တာကြောင့် ဒါက နည်းနည်းစိန်ခေါ်မှုရှိနိုင်ပါတယ်။
• ဟော်မုန်းအချို့ကို မြင့်တက်စေရန် ဆေးဝါးများ ပေးပါသည် ။ ဥပမာအားဖြင့် ကြီးထွားဟော်မုန်း။ ယောက်ျားလေးများအတွက် တက်စတိုစတီရုန်း သို့မဟုတ် human chorionic gonadotropin (HCG) ကို ပေးနိုင်ပြီး မိန်းကလေးများအတွက် အီစထရိုဂျင်ကို ပေးနိုင်ပါသည်။
• အထောက်အပံ့ပေးသော ကုထုံးများသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးသည် ကြွက်သားများကို သန်မာစေရန် ကူညီပေးပြီး၊ စကားပြောကုထုံးသည် စကားပြောဆိုမှုကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန် ကူညီပေးပြီး အထူးပညာရေးသည် ကလေး၏ သင်ယူမှုစွမ်းရည်ကို တိုးတက်စေရန် ကူညီပေးပါသည်။

Prader-Willi Syndrome ရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများသည် အစားလွန်ခြင်းကြောင့် အဝလွန်လာလေ့ရှိသည်။ ဤအဝလွန်ခြင်းသည် အခြားနောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• နှလုံးပြဿနာများ။
• ဆီးချိုရောဂါ (အမျိုးအစား ၂ ဆီးချိုရောဂါ)။
• သွေးတိုးရောဂါ (သွေးတိုးရောဂါ)။
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများ။
• အိပ်စက်ချိန် အသက်ရှူရပ်ခြင်း။

အဝလွန်ခြင်းသည် ရှုပ်ထွေးသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သော်လည်း ၎င်းကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် ဤကိစ္စနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်အား ကောင်းမွန်သောလမ်းညွှန်မှုပေးနိုင်ပါလိမ့်မည်။

ဒါကို ကျွန်တော်တို့ ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ Prader-Willi syndrome ကို ကာကွယ်လို့မရပါဘူး ။ ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇနဲ့ သက်ဆိုင်ပါတယ်။ အများစုကတော့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်တာပါ။ ခန့်မှန်းရခက်ပါတယ်။ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်းမပြုမီ သို့မဟုတ် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေစဉ်အတွင်း မိဘများပြုလုပ်ခဲ့တဲ့ မည်သည့်အရာကြောင့်မှ ဖြစ်ပေါ်လာခြင်း မဟုတ်ပါဘူး။

နောက်ထပ်ကလေးယူဖို့စီစဉ်နေတယ်ဆိုရင် ဒါမှမဟုတ် ဒီအကြောင်းပိုသိချင်ရင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ရယူတာကောင်းပါတယ်။ ပြီးရင် ဒီမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာအခြေအနေရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရှိနိုင်ခြေအကြောင်း ဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ Prader-Willi Syndrome ရှိရင် ဘာတွေမျှော်လင့်ထားသင့်လဲ။

ဒါက သင့်အား အလွန်ဝမ်းနည်းပြီး ထိတ်လန့်စေနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် ပုံမှန်ပင်ဖြစ်သည်။ သို့သော် အစကတည်းက သင့်လျော်သော ကုသမှုနှင့် ကောင်းမွန်သော စောင့်ရှောက်မှုဖြင့် Prader-Willi syndrome ရှိသော ကလေးအများစုသည် ပုံမှန်ဘဝဖြင့် နေထိုင်နိုင်ပါသည်။

ကျောင်းစာနဲ့ ပတ်သက်ပြီး အပိုအကူအညီ လိုအပ်တာက ပုံမှန်ပါပဲ။ PWS ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးအားလုံးဟာ သူတို့ရဲ့ ဘဝတစ်လျှောက်လုံးမှာ တတ်နိုင်သမျှ လွတ်လပ်စွာ နေထိုင်နိုင်ဖို့ အထောက်အပံ့ လိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။ သင့်ဆရာဝန်က သင့်ကို အာဟာရပညာရှင်ဆီ ရည်ညွှန်းပေးနိုင်ပါတယ်။ သူတို့က သင့်ကလေးရဲ့ အစားအသောက်ကို စီမံခန့်ခွဲဖို့နဲ့ အစားအစာအစီအစဉ်ကို ဖန်တီးဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ မိဘတွေနဲ့ မိသားစုတွေအနေနဲ့ စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေး နဲ့ တွေ့ဆုံတာ ဒါမှမဟုတ် ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေရှိတဲ့ မိသားစုတွေအတွက် အထောက်အပံ့အဖွဲ့တစ်ခုမှာ ပါဝင်တာကလည်း အထောက်အကူ ဖြစ်စေပါတယ်။ ဒါက သင့်ကလေးကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းပြီး ပံ့ပိုးပေးနိုင်မယ့် နည်းလမ်းအသစ်တွေကို သင်ယူဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ဒီအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ကုထုံးရှိပါသလား။

မဟုတ်ပါ၊ Prader-Willi syndrome အတွက် လက်ရှိတွင် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်သည့်ဆေး မရှိသေးပါ ။ သို့သော် အခြေအနေကို ပိုမိုနားလည်ရန် သုတေသနပြုလုပ်နေပါသည်။

ဘယ်အချိန် ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ Prader-Willi syndrome ရဲ့ လက္ခဏာတွေရှိတယ်လို့ သင်ထင်ရင် သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်နဲ့ ချက်ချင်းပြပါ ။ ငယ်စဉ်ကတည်းက ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုတွေ (ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်တွေ လွတ်သွားတာ) ကို လျစ်လျူမရှုပါနဲ့။ ဒီအခြေအနေကို စောစောစီးစီး သိရှိခဲ့ရင် သင့်ဆရာဝန်က သင့်ကလေးရဲ့ အခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့၊ ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်တွေ ရောက်အောင် ကူညီပေးဖို့နဲ့ သူတို့ရဲ့ အစားအသောက်ကို ထိန်းချုပ်ခြင်းအားဖြင့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို လျှော့ချဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးတာကောင်းပါတယ်။

• ကျွန်မရဲ့ကလေးကို အဝလွန်ခြင်းကနေ ဘယ်လိုကာကွယ်ပေးနိုင်မလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ကုသမှုမှာ ဘာတွေပါဝင်မှာလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဘယ်လိုအပြုအမူဆိုင်ရာပြဿနာတွေ ရှိနိုင်လဲ။
• PWS အကြောင်း လေ့လာပြီး ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းနိုင်အောင် ကျွန်တော်တို့ကို ကူညီပေးနိုင်တဲ့ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေ ရှိပါသလား။
• ကျန်မိသားစုဝင်တွေအတွက် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုလုပ်တာ ကောင်းပါသလား။

သင့်ကလေးမှာ ရှားပါးပြီး ကုသလို့မရတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ရှိနေတယ်ဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အခါ စိတ်ရှုပ်ထွေးသွားတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့က သင်လိုအပ်တဲ့ ပံ့ပိုးမှုနဲ့ လမ်းညွှန်မှုတွေကို ပေးပါလိမ့်မယ်။ သင့်ကလေးဟာ သူတို့အရွယ် တခြားကလေးတွေထက် ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာ မှတ်တိုင်တွေကို ရောက်ဖို့ အချိန်ပိုကြာနိုင်ပါတယ်။ သူတို့ဟာ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်ဖို့အတွက် တစ်သက်တာ ပံ့ပိုးမှု စောင့်ရှောက်မှုလည်း လိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိချက် ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးကို အကောင်းဆုံး ဂရုစိုက်နည်းနဲ့ ပတ်သက်ပြီး မေးခွန်းများရှိရင် သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။

ကျွန်ုပ်တို့ မှတ်မိထားရမည့် အရေးကြီးဆုံးအချက်များ (အိမ်သို့ ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)

အိုကေ၊ ဒီနေ့ Prader-Willi Syndrome အကြောင်း ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးခဲ့တဲ့ အရေးကြီးဆုံး အချက်တွေကို ပြန်သုံးသပ်ကြည့်ရအောင်။

• ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး မိဘတွေရဲ့ အမှားကြောင့် မဟုတ်ပါဘူး။
• အချို့သော ရောဂါလက္ခဏာများကို မွေးကင်းစအရွယ်တွင်ပင် မြင်တွေ့နိုင်သည် ၊ ဥပမာ ပျင်းရိခြင်းနှင့် နို့တိုက်ကျွေးရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း။
• အဆက်မပြတ်ဆာလောင်မွတ်သိပ်ခြင်းနှင့် အလွန်အကျွံစားခြင်းသည် ဤအခြေအနေ၏ အဓိကလက္ခဏာများဖြစ်ပြီး ၎င်းသည် အဝလွန်ခြင်းကို ဦးတည်စေနိုင်သည်။
• ဒါက ကလေးရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှု၊ အပြုအမူနဲ့ သင်ယူမှုကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။
• ပျောက်ကင်းအောင်ကုသရန်နည်းလမ်းမရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ပိုမိုကောင်းမွန်သောဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်စေမည့် ကုသမှုများရှိပါသည်။ ရောဂါကို စောစောစီးစီးသိရှိပြီး ကုသမှုစတင်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• မိဘများနှင့် မိသားစုအတွက် ပံ့ပိုးမှုသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ဆရာဝန်များ၊ အာဟာရပညာရှင်များ၊ ကုထုံးပညာရှင်များနှင့် အထောက်အပံ့အဖွဲ့များထံမှ အကူအညီရနိုင်ပါသည်။

ဒီအချက်အလက်က သင့်အတွက် အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ သင့်ကလေးနဲ့ပတ်သက်ပြီး စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။

Prader -Willi syndrome၊ PWS၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ကလေးများ၏ကျန်းမာရေး၊ အဝလွန်ခြင်း၊ အစားအသောက်၊ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း