Refum ရောဂါအကြောင်း ကြားဖူးလား။ ဒီရှားပါးရောဂါအကြောင်း ပြောကြရအောင်။

'Refum Disease' လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအကြောင်း ကြားဖူးပါသလား။ ဒီနာမည်က လူအတော်များများအတွက် နည်းနည်းအသစ်အဆန်းဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ ဒါဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး ရှားရှားပါးပါးသာ တွေ့ရတတ်လို့ပါ။ ဒါပေမယ့် ဒီလိုအရာတွေကို အနည်းငယ်သိရှိထားဖို့က အရမ်းတန်ဖိုးရှိပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ Refum Disease အကြောင်းကို သင်နားလည်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း ပြောပြပေးသွားမှာပါ။

Refum ရောဂါဆိုတာ အတိအကျဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Refsum ရောဂါဆိုတာ မတူညီတဲ့ ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါနှစ်ခုကို ထိခိုက်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုပါ။ တစ်ခုက Infantile Refsum ရောဂါ ဖြစ်ပြီး နောက်တစ်ခုက Adult Refsum ရောဂါ ပါ။ နှစ်ခုစလုံးဟာ "Peroxisomal disorders" လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအုပ်စုကြီးထဲမှာ ပါဝင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါမှာ ဖြစ်ပျက်တာက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက မျိုးဗီဇတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုအချို့ (ဒီ "mutations" လို့ခေါ်ပါတယ်) ကြောင့် အဆီအမျိုးအစားအချို့ကို ကောင်းကောင်းမချေဖျက်နိုင်ပါဘူး။ ဆိုလိုတာက သူတို့ကို ချေဖျက်လို့မရပါဘူး။ ဒီအခြေအနေရှိရင် သင့်ခန္ဓာကိုယ်က "Phytanic acid" လို့ခေါ်တဲ့ အဆီအမျိုးအစားကို ချေဖျက်ရာမှာ အထောက်အကူပြုတဲ့ အင်ဇိုင်းတွေကို ဆုံးရှုံးသွားပါတယ်။ "Phytanic acid" ဟာ ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ စုပုံလာပါတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့အိမ်မှာရှိတဲ့ အမှိုက်စလေးတစ်ခုလို သဘောထားပြီး ပြဿနာတွေ ဖြစ်စေပါတယ်။

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ Refum နှင့် ကလေးငယ် Refum အကြား ကွာခြားချက်ကား အဘယ်နည်း။

Refsum ရောဂါအမျိုးအစားနှစ်မျိုးလုံးမှာ အစောပိုင်းက ကျွန်တော်ဖော်ပြခဲ့တဲ့ မျက်စိအမြင်အာရုံဆုံးရှုံးခြင်းနဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ (Phytanic acid) စုပုံလာတာကို မြင်တွေ့နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီအခြေအနေနှစ်ခုဟာ ကျွန်ုပ်တို့မွေးဖွားခြင်းမပြုမီမှာပင် မျိုးဗီဇနှစ်မျိုးရဲ့ ပြောင်းလဲမှု ((mutations)) ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတာပါ။

• ကလေးငယ်များတွင် အစာငတ်ခြင်းရောဂါ- ဤသည်မှာ Zellweger spectrum disorders ဟုခေါ်သော အခြေအနေအုပ်စုတစ်ခုထဲမှ တစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ကလေးငယ်များနှင့် ငယ်ရွယ်သောကလေးများတွင် ရောဂါလက္ခဏာများကို ဖြစ်ပေါ်စေသည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ကြွက်သားများ ပျော့ ခွေခြင်း၊ အစာမ ကျွေးခြင်း ၊ တက်ခြင်း ၊ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း နှင့် အသည်းရောဂါ ။ ကလေးငယ်များတွင် အစာငတ်ခြင်းသည် လူကြီးများတွင် အစာငတ်ခြင်းထက် ပိုမို ပြင်းထန်သော အခြေအနေ တစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးငယ်များ၏ ရှင်သန်နိုင်သည့်အချိန် ကွဲပြားနိုင်သော်လည်း နောက်ဆုံးတွင် အသက်ဆုံးရှုံးနိုင်သည်။

• အရွယ်ရောက်ပြီးသူ အစာမျိုချမိခြင်းရောဂါ- ၎င်းသည် ကလေးဘဝနှောင်းပိုင်း သို့မဟုတ် နောက်ပိုင်းတွင် ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် အမြင်အာရုံဆုံးရှုံးခြင်း ၊ အနံ့ခံနိုင်စွမ်းဆုံးရှုံးခြင်း ၊ ခြေလက်များတွင် ထုံကျင်ခြင်း သို့မဟုတ် အားနည်းခြင်း နှင့် အကြားအာရုံဆုံးရှုံးခြင်းတို့ကို ဖြစ်စေသည်။ ကလေးငယ် အစာမျိုချမိခြင်းနှင့်မတူဘဲ၊ ၎င်းသည် ဦးနှောက်ကို မထိခိုက်ပါ။ ထို့ကြောင့် တက်ခြင်း သို့မဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းများကို များသောအားဖြင့် မတွေ့ရပါ။ သို့သော် ဘဝနှောင်းပိုင်းတွင် ပြင်းထန်သော နှလုံးပြဿနာများ ဖြစ်နိုင်ခြေရှိသည်။

Refum ရောဂါက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Refum ရောဂါဟာ တကယ်တော့ အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ကလေးငယ်တွေမှာ Refum ရောဂါဟာ လူတစ်သိန်းမှာ တစ်ယောက်လောက်မှာ ဖြစ်ပွားတတ်ပါတယ်။ လူကြီးတွေမှာ Refum ရောဂါကတော့ ပိုရှားပါးပြီး တစ်သန်းမှာ တစ်ယောက်လောက်မှာ ဖြစ်ပွားတတ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒါဟာ ဘယ်လောက်ရှားပါးလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်နိုင်ပါတယ်။

Refum ရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Refum ရောဂါရဲ့လက္ခဏာတွေက ရောဂါလက္ခဏာတွေ စတင်ခံစားရတဲ့ အသက်အရွယ်ပေါ် မူတည်ပြီး ကွဲပြားပါတယ်။

ကလေးငယ်များအတွက် အစာငတ်ခံခြင်း

သင့်ကလေးမှာ Refsum ရောဂါရှိရင် မွေးရာပါ ပျော့ခွေ နေနိုင်ပါတယ်၊ အသက်မရှိသလိုပါပဲ။ နို့တိုက်ကျွေးရာမှာလည်း အခက်အခဲရှိနိုင်ပါတယ် ။ သူတို့ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ရောဂါပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပါတယ်။ တက်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် ဒီအင်္ဂါတွေမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တာတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။

• ကျောက်ကပ်များ (Kidneys)
• အသည်း ((အသည်း))
• အရိုးများ (အထူးသဖြင့် ရှည်လျားသော အရိုးများ)

ရောဂါပြင်းထန်သော ကလေးငယ်များသည် မွေးကင်းစ ပထမနှစ်အတွင်း သေဆုံးနိုင်သည်။

အသက်ကြီးတဲ့ ကလေးတွေက အောက်ပါအရာတွေကို ကြုံတွေ့ရနိုင်ပါတယ်-

• ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာ မသန်စွမ်းမှုများ
• ကြီးထွားမှုညံ့ဖျင်းခြင်း
• အမြင်အာရုံနှင့် အကြားအာရုံပြဿနာများ

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ ရွှေ့ပြောင်းခြင်း

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ Retsum ရောဂါ၏ ပထမဆုံးလက္ခဏာမှာ ညဘက်မြင်ကွင်း ဆုံးရှုံးခြင်း ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် (Retinitis pigmentosa) ဟုခေါ်သော အခြေအနေကြောင့် ဖြစ်သည်။ သင့်ကလေးသည် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်တွင် ၁၃ နှစ် သို့မဟုတ် ၁၄ နှစ်အရွယ်တွင် ညဘက်မြင်ကွင်း ဆုံးရှုံးခြင်းကို သတိပြုမိနိုင်သည်။ သို့မဟုတ် အရွယ်ရောက်သည်အထိ မည်သည့်လက္ခဏာမျှ မပြပါ။ အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ ဤ (Retinitis pigmentosa) အခြေအနေသည် အပြင်ဘက်မြင်ကွင်း ဆုံးရှုံး စေပြီး နောက်ဆုံးတွင် လုံးဝ မျက်စိကွယ်ခြင်း သို့ ဦးတည်စေနိုင်သည်။

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ အခြား Refum လက္ခဏာများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• အနံ့ခံအာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်း (Anosmia)
• ခြေလက်များတွင် ထုံကျင်ခြင်း သို့မဟုတ် ပူလောင်ခြင်း
• အကြားအာရုံ ချို့ယွင်းခြင်း
• ချိန်ခွင်လျှာညှိခြင်းပြဿနာများ
• Ichthyosis (အရေပြားပေါ်တွင် ကြမ်းတမ်းပြီး အကြေးခွံကဲ့သို့ အစက်အပြောက်များ)
• မျက်စိအတွင်းတိမ်ဖြစ်သကဲ့သို့ အမြင်အာရုံဝေဝါးခြင်း (Cataracts)
• ပြင်းထန်သော နှလုံးရောဂါ၊ ဥပမာ၊ နှလုံးခုန်မမှန်ခြင်း (arrhythmia) သို့မဟုတ် နှလုံးပျက်ကွက်ခြင်း (heart failure)

Refum ရောဂါရဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

ကလေးငယ်များတွင် ဝမ်းလျှောခြင်းသည် အလွန်ပြင်းထန်ပြီး အားနည်းစေသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ကလေးများသည် အစာစားခြင်း၊ တက်ခြင်း၊ မျက်စိနှင့် အကြားအာရုံတို့တွင် ပြင်းထန်သော ပြဿနာများရှိကြသည်။ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရှုပ်ထွေးမှုများကြောင့် ၎င်းတို့၏ သက်တမ်းတိုတောင်းလာပါသည်။

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ Refsum တွင် သင့်အမြင်အာရုံသည် အချိန်နှင့်အမျှ တဖြည်းဖြည်းဆိုးရွားလာပါသည်။ အားနည်းခြင်း၊ အာရုံခံစားမှုဆုံးရှုံးခြင်းနှင့် ဟန်ချက်ညီမှုပြဿနာများသည်လည်း တဖြည်းဖြည်းတိုးလာပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင်၊ ပြင်းထန်သောရောဂါတစ်ခုခံစားနေရချိန် သို့မဟုတ် ခွဲစိတ်ကုသမှုခံယူနေရချိန်ကဲ့သို့သော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာဖိစီးမှုအတွင်း၊ ကျွန်ုပ်ဖော်ပြခဲ့သည့် '(Phytanic acid)' ပမာဏသည် အလွန်မြင့်မားလာနိုင်သည်။ ထို့နောက် နှလုံးခုန်နှုန်းသည် မမှန်ဖြစ်လာနိုင်သည် သို့မဟုတ် အလွန်အမင်းအားနည်းသွားနိုင်သည်။ ကုသမှုမခံယူပါက ဤနှလုံးခုန်နှုန်းမမှန်ခြင်း ('(Arrhythmias)') သည် အသက်အန္တရာယ်ပင်ဖြစ်စေနိုင်သည်။

Refum ရောဂါကို ဘာကဖြစ်စေသလဲ။

Refsum ရောဂါဟာ မွေးရာပါ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု (mutation) ကြောင့် ဖြစ်ပါတယ်။ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မိခင်၊ ဖခင် ဒါမှမဟုတ် နှစ်ယောက်စလုံးဆီကနေ ရနိုင်ပါတယ်။

ကလေးငယ်များတွင် အစာဟောင်းအိမ်အရည်ယိုစိမ့်ခြင်း (infantile Refum) ကို ဖြစ်စေနိုင်သော မျိုးဗီဇ ဆယ့်နှစ်ခုထက်ပို၍ရှိသည်။ ၎င်းတို့အနက် အဖြစ်အများဆုံး မျိုးဗီဇများမှာ (PEX1) (၆၀%)၊ (PEX6) (၁၅%)၊ (PEX12) (၇.၆%) နှင့် (PEX26) (၄.၂%) တို့ဖြစ်သည်။

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ Refsum ရောဂါသည် မွေးရာပါရှိပြီး မျိုးဆက်များမှတစ်ဆင့် လက်ဆင့်ကမ်းလာသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်လည်း ဖြစ်ပွားသည်။ အရွယ်ရောက်ပြီးသူ Refsum ရောဂါရှိသူ ဆယ်ဦးတွင် ကိုးဦးခန့်သည် (PHYH) မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသည်။ အခြားသူများစွာတွင် (PEX7) မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသည်။

၎င်းကို ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အရေးကြီးသောစက်တစ်ခုခု ပျက်ယွင်းသွားသည့် စက်ရုံငယ်လေးတစ်ခုကဲ့သို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဤကဲ့သို့သောပြဿနာများသည် မျိုးဗီဇဟုခေါ်သော စက်များ ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်သည့်အခါ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။

Refum ရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေသလဲ။

ဆရာဝန်များသည် သင့်အသက်အရွယ်ပေါ် မူတည်၍ Refsum ရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေရန် စစ်ဆေးမှုအမျိုးမျိုးကို အသုံးပြုကြသည်။ Refsum ရောဂါကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ရှာဖွေရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများကိုလည်း ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

• ကလေးငယ် Refum အတွက်- အသုံးအများဆုံးစစ်ဆေးမှုများမှာ အလွန်ရှည်လျားသောကွင်းဆက်ဖက်တီးအက်ဆစ်များ ("အလွန်ရှည်လျားသောကွင်းဆက်ဖက်တီးအက်ဆစ်များ")၊ ဖိုင်တန်နစ်အက်ဆစ် ("ဖိုင်တန်နစ်အက်ဆစ်") နှင့် ပရစ်စတန်နစ်အက်ဆစ် ("(ပရစ်စတန်နစ်အက်ဆစ်)") ကို တိုင်းတာရန်ဖြစ်သည်။
• အရွယ်ရောက်ပြီးသူ ရေဓာတ်ခန်းခြောက်ခြင်းအတွက်- သင့်ဆရာဝန်သည် ဦးစွာ သွေးနမူနာယူပြီး သင့် '(Phytanic acid)' ပမာဏကို စစ်ဆေးနိုင်ပါသည်။

Refum ရောဂါကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

မွေးကင်းစကလေးငယ်များအတွက် ကုသမှု

သင့်ကလေးမှာ infantile Refum ရောဂါရှိရင် ဆရာဝန်က ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေအပေါ် အခြေခံပြီး ကုသမှုကို ဆုံးဖြတ်ပါလိမ့်မယ်။ ဒါမှာ အောက်ပါအချက်တွေ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• ပြွန်ဖြင့် အစာကျွေးခြင်း
• မျက်စိတိမ်ဖယ်ရှားခြင်း ((မျက်စိတိမ်ဖယ်ရှားခြင်း))
• မျက်မှန်များ
• ကြားကိရိယာ ((ကြားကိရိယာ))
• ဗီတာမင်များ
• တက်ခြင်းကို ဆန့်ကျင်သောဆေးဝါးများ
• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းအတွက် ကုထုံးအမျိုးမျိုးနှင့် အစောပိုင်းကြားဝင်ဆောင်ရွက်မှုဝန်ဆောင်မှုများ ((ကုထုံးများ/အစောပိုင်းကြားဝင်ဆောင်ရွက်မှုဝန်ဆောင်မှုများ))

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ ဆီးကျိတ်ကျခြင်းအတွက် ကုသမှု

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ Refsum ရောဂါကို ကုသသည့်အခါ သင့်ခန္ဓာကိုယ်၏ phytanic acid ပမာဏကို မြင့်တက်စေသော အစားအစာများကို ကန့်သတ်ရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• အမဲသားနှင့် သိုးသား
• နို့ထွက်ပစ္စည်းများ
• အဆီများသောငါးများ၊ ဥပမာ ကော့ဒ်ငါး၊ တူနာငါး သို့မဟုတ် ဟက်ဒေါ့ခ်ငါး။

တချို့လူတွေမှာ "Phytanic acid" စုပုံမှုကို ထိန်းချုပ်ဖို့အတွက် "Plasmapheresis" လို့ခေါ်သော ကုသမှုတစ်ခု လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ "Plasmapheresis" မှာ ဆရာဝန်က သင့်သွေးထဲက အချို့ကိုယူပြီး ပိုလျှံနေတဲ့ "Phytanic acid" ကို စစ်ထုတ်ပြီးနောက် အဲဒီသွေးကို သင့်ဆီ ပြန်ပေးပါတယ်။ ဒါက အနည်းငယ်ရှုပ်ထွေးတဲ့ ကုသမှုတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် တချို့လူတွေအတွက် အရမ်းအကျိုးရှိပါတယ်။

Refum ရောဂါဟာ နှလုံးရောဂါအတွက် ကုသမှု လိုအပ်ပါသလား။

Refsum ရောဂါရှိသော အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် ရုတ်တရက် နှလုံးခုန်မမှန်ဖြစ်လာပါက သင့်နှလုံးခုန်နှုန်းကို ထိန်းချုပ်ရန် ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• ဆေးဝါးအမျိုးအစားများ-သွေးခဲခြင်းကို လျော့ကျစေသော (Beta-blockers)၊ (Calcium channel blockers) သို့မဟုတ် (Anticoagulants) ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးများကို နှလုံးခုန်နှုန်းကို ထိန်းချုပ်ရန် သို့မဟုတ် လေဖြတ်ခြင်းဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချရန်အတွက် ပေးလေ့ရှိသည်။
• Cardioversion: ပုံမှန်နှလုံးခုန်နှုန်းပုံစံကို ပြန်လည်ရရှိစေရန် ထိန်းချုပ်ထားသော လျှပ်စစ်ရှော့ခ်ကို ပေးခြင်း။
• နှလုံးခုန်နှုန်းကို စောင့်ကြည့်ထိန်းညှိ ပေးသည့် စက် (Implantable cardioverter defibrillator - ICD): ၎င်းသည် သင့်အရေပြားအောက်တွင် ထည့်သွင်းထားသော ကိရိယာတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် သင့်နှလုံးခုန်နှုန်းကို စောင့်ကြည့်ပြီး ထိန်းညှိပေးသည်။
• ဆီးပိုက်ဖယ်ရှားခြင်း- ၎င်းသည် နှလုံးခုန်မမှန်ခြင်းကို နှောင့်ယှက်ရန် ရောဂါရှိသော နှလုံးတစ်သျှူးများကို ရည်ရွယ်ချက်ရှိရှိ ပျက်စီးစေသည့် အနည်းဆုံး ကျူးကျော်မှု လုပ်ထုံးလုပ်နည်းတစ်ခုဖြစ်သည်။

Refum ရောဂါရှိသူတစ်ယောက် ဘာတွေ မျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် ဝမ်းဗိုက်အောင့်ခြင်းရှိသော ကလေးများသည် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုများ ပြင်းထန်လေ့ရှိပြီး ကျယ်ကျယ်ပြန့်ပြန့် ဆေးကုသမှုခံယူရန် လိုအပ်ပါသည်။ ဝမ်းနည်းစရာကောင်းသည်မှာ အကောင်းဆုံးစောင့်ရှောက်မှုရှိသော်လည်း ရောဂါ၏ပြင်းထန်မှုနှင့် သဘောသဘာဝသည် ဤကလေးများ၏ သက်တမ်းကို တိုစေပါသည်။

အရွယ်ရောက်ပြီးသူ Refsum ရောဂါရှိသူအများစုသည် '(Phytanic acid)' မြင့်မားစွာပါဝင်သော အစားအစာများကို ကန့်သတ်ခြင်းဖြင့် ၎င်းတို့၏ရောဂါလက္ခဏာများကို အောင်မြင်စွာ ထိန်းချုပ်နိုင်ခဲ့သည်။ ကုသမှုဖြင့် အရေပြားခြောက်သွေ့ခြင်းနှင့် ထုံကျင်ခြင်းကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများ ပျောက်ကင်းသွားလေ့ရှိသည်။ သို့သော် ရေရှည်အမြင်အာရုံ သို့မဟုတ် အကြားအာရုံပြဿနာများဖြင့် နေထိုင်ရနိုင်သည်။ အချို့လူများသည် ဆုံးရှုံးသွားသော အနံ့ခံအာရုံကို ဘယ်တော့မှ ပြန်လည်ရရှိနိုင်မည်မဟုတ်ပါ။

Refum ရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေကို ဘယ်လိုလျှော့ချမလဲ။

Refsum ရောဂါသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ၎င်းကို ကာကွယ်ရန် နည်းလမ်းမရှိပါ။

သင့်တွင် Refsum ရောဂါရှိပါက သို့မဟုတ် ရောဂါသယ်ဆောင်သူဖြစ်နိုင်ကြောင်း သင်ထင်မြင်ပါက မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို စဉ်းစားလိုပေမည်။ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် Refsum ရောဂါကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ဖော်ထုတ်နိုင်သည်။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်သည် စစ်ဆေးမှုရလဒ်များကို နားလည်ရန်နှင့် သင့်ကလေးများသည် မျိုးရိုးဗီဇအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေကို ရှင်းပြရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ဆရာဝန်ကို ဘာမေးသင့်လဲ။

သင့်တွင် Refum ရောဂါရှိပါက သို့မဟုတ် ၎င်းရောဂါရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။

• Refum ရောဂါရဲ့ ပထမဆုံးလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
• Refum ရောဂါကို ရှာဖွေဖို့ ဘယ်လိုစစ်ဆေးမှုတွေ လုပ်လေ့ရှိလဲ။
• Refum ရောဂါအတွက် ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေက ဘာတွေလဲ။
• Refum ရောဂါအတွက် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူသင့်ပါသလား။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးက Refsum ရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေက ဘယ်လောက်လဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုရှိကြောင်း သိလိုက်ရသောအခါ ကြောက်ရွံ့ခြင်းမှာ ပုံမှန်ဖြစ်သည်။ သို့သော် ရောဂါရှာဖွေခြင်းသည် ဖြစ်ပျက်နေသည်များကို နားလည်ရန် ပထမခြေလှမ်းဖြစ်သည်။

အကျဉ်းချုပ် (အိမ်သို့ ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)

ဝမ်းဗိုက်အောင့်ရောဂါသည် ရှားပါးပြီး ရှုပ်ထွေးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် သင့်လျော်သော ရောဂါရှာဖွေမှုနှင့် လျင်မြန်စွာ ကုသမှုဖြင့်ကုသမှုဖြင့် အထူးသဖြင့် အရွယ်ရောက်ပြီးသူ Refum ရောဂါတွင် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ကောင်းမွန်သောဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါသည်။ မွေးကင်းစ Refum ၏ အခြေအနေသည် ပိုမိုခက်ခဲသော်လည်း ကလေးအတွက် လိုအပ်သော အများဆုံးစောင့်ရှောက်မှုနှင့် ပံ့ပိုးမှုပေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ဒီအကြောင်းနဲ့ ပတ်သက်ပြီး နောက်ထပ်မေးခွန်းတွေရှိရင် ဒါမှမဟုတ် သင့်မိသားစုဝင်တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီလက္ခဏာတွေရှိတယ်လို့ သံသယရှိရင် ဆေးကုသမှုခံယူဖို့ ဘယ်တော့မှ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။ ဒီရှားပါးရောဂါရှိသူတွေနဲ့ သူတို့ရဲ့မိသားစုဝင်တွေကို ကူညီပေးတဲ့ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေမှာ ပါဝင်တာကလည်း အထောက်အကူကောင်းတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ လူတိုင်းရဲ့ အတွေ့အကြုံက မတူညီပေမယ့် တခြားသူတွေနဲ့ စကားပြောဆိုခြင်းက အထီးကျန်မှုကို လျော့နည်းစေပါတယ်။