ညဘက်မှာလည်း အမြင်အာရုံ ဝေဝါးနေပါသလား။ မျက်စိအမြင်အာရုံ တဖြည်းဖြည်း ယိုယွင်းလာနေပါသလား။ Retinitis Pigmentosa (RP) အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

တစ်ခါတစ်ရံမှာ ညဘက် ဒါမှမဟုတ် အလင်းရောင်နည်းတဲ့ အခြေအနေတွေမှာ မောင်းနှင်ရာမှာ အခက်အခဲရှိတတ်ပါတယ် မဟုတ်လား။ ဒါမှမဟုတ် တစ်ယောက်ယောက်က သင့်ဆီကို လာနေတာကို မမြင်ဘဲ ဝင်တိုက်မိဖူးလား။ ဒီလို ကြုံဖူးရင် အကြောင်းရင်းက Retinitis Pigmentosa (RP) လို့ခေါ်တဲ့ မျက်စိရောဂါ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒါက အဖြစ်များတဲ့ ရောဂါတော့ မဟုတ်ပါဘူး၊ ဒါပေမယ့် သတိထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ အသေးစိတ် ဆွေးနွေးကြရအောင်။

Retinitis Pigmentosa (RP) ဆိုတာဘာလဲ။ ဘာကြောင့် အရမ်းအရေးကြီးတာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် `Retinitis Pigmentosa` (RP) ဆိုတာ မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်တဲ့ မျက်စိရောဂါအုပ်စုတစ်စုအတွက် ယေဘုယျအမည်ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် သင့်မျက်လုံးအတွင်းရှိ `မြင်လွှာ` ကို ထိခိုက်စေပါသည်။

သင့်မျက်လုံးကို ရှေးခေတ်ဖလင်ကင်မရာတစ်ခုအဖြစ် မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ထိုကင်မရာများရှိ ဓာတ်ပုံကို ဖလင်ဖြင့် ရိုက်ကူးထားသည်။ ထိုနည်းအတိုင်းပင် သင့်မျက်လုံးအတွင်း၊ နောက်ကျောတွင် ရက်တီနာဟုခေါ်သော အလွန်နူးညံ့ပြီး အလင်းအာရုံခံနိုင်သော အမြှေးပါးတစ်ခုရှိသည်။ ကျွန်ုပ်တို့မြင်တွေ့ရသောအရာများမှ အလင်းသည် ရက်တီနာပေါ်သို့ ကျရောက်သောအခါ၊ ၎င်းသည် ထိုအလင်းကို လျှပ်စစ်အချက်ပြမှုများအဖြစ် ပြောင်းလဲပေးသည်။ ထို့နောက် ထိုအချက်ပြမှုများသည် ဦးနှောက်သို့သွားပြီး 'အိုး၊ ဒါပဲ၊ ဒါပဲ' ဟု ကျွန်ုပ်တို့မြင်တွေ့ရသည်။

ဒါကြောင့် မြင်လွှာက ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်ဘူးဆိုရင် ကင်မရာထဲက ဖလင်က ပျက်နေသလိုပါပဲ။ ဘယ်လောက်ပဲ အာရုံစူးစိုက်ပါစေ ပုံရိပ်က ကြည်လင်ပြတ်သားမှာ မဟုတ်ပါဘူး။ အလားတူပဲ၊ မြင်လွှာရောဂါရှိရင် မျက်မှန် ဒါမှမဟုတ် မျက်ကပ်မှန်တပ်ထားရင်တောင် အမြင်အာရုံကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

မြင်လွှာတွင် အလင်းကိုတုံ့ပြန်သည့် အထူးအာရုံကြောဆဲလ်အမျိုးအစားများပါရှိသည်။ ၎င်းတို့ကို photoreceptor cell များဟုခေါ်သည်။ ၎င်းတို့တွင် အမျိုးအစားနှစ်မျိုးရှိသည်- rods နှင့် cones။ Rods များသည် အထူးသဖြင့် ညဘက်တွင် အလင်းရောင်နည်းသောအခြေအနေများတွင် မြင်နိုင်ရန် ကူညီပေးသည်။ Cones များသည် အရောင်များနှင့် အသေးစိတ်အချက်အလက်များကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်းမြင်နိုင်ရန် ကူညီပေးသည်။ ဤဆဲလ်များနှင့်အတူ မြင်လွှာတွင် retinal pigment epithelium cells ဟုခေါ်သော အခြားဆဲလ်အမျိုးအစားတစ်ခုရှိသည်။ ဤဆဲလ်အားလုံးသည် ကျွန်ုပ်တို့အား ကောင်းမွန်သောအမြင်အာရုံရရှိစေရန် အတူတကွလုပ်ဆောင်ကြသည်။

Retinitis Pigmentosa (RP) နှင့် အခြားအမွေဆက်ခံထားသော မြင်လွှာရောဂါများ (IRD) များသည် ဤဆဲလ်များကို ကောင်းစွာအလုပ်လုပ်စေသည့် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ ဟုခေါ်သော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ၎င်းက ဆဲလ်များကို တဖြည်းဖြည်း အားနည်းစေပြီး အလုပ်မလုပ်တော့ပါ။

RP သည် ရောဂါတစ်ခုတည်းမဟုတ်ပါ။ ရောဂါအုပ်စုတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် မျက်စိအမြင်အာရုံသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး မတူညီနိုင်ပါ။ လူအများစုသည် မျက်စိမှုန်ခြင်း ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိပြီး အချို့လူများသည် မျက်စိအမြင်အာရုံ လုံးဝဆုံးရှုံးသွားနိုင်သည်။ ဤမျက်စိအမြင်အာရုံပြောင်းလဲမှုများသည် ကလေးဘဝတွင် စတင်လေ့ရှိသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဤပြောင်းလဲမှုများသည် အလွန်နှေးကွေးစွာ ဖြစ်ပေါ်တတ်သောကြောင့် သင်သတိမထားမိနိုင်ပါ။ အချို့လူများအတွက် မျက်စိအမြင်အာရုံဆုံးရှုံးမှုသည် လျင်မြန်စွာ ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ RP အမျိုးအစားအချို့တွင် မျက်စိအမြင်အာရုံဆုံးရှုံးမှုသည် အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ ရပ်တန့်သွားတတ်သည်။

အရေးကြီးဆုံးကတော့ Retinitis Pigmentosa ဟာ မျက်လုံးနှစ်ဖက်စလုံးကို ထိခိုက်လေ့ ရှိပါတယ်။

RP ရဲ့ လက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ ဒါက သင့်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှုရှိလဲ။

`Retinitis Pigmentosa` ရဲ့ လက္ခဏာတွေက ရုတ်တရက် ပေါ်လာတာမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ တဖြည်းဖြည်းချင်း ပေါ်လာတတ်ပါတယ်။ ပထမဆုံး လက္ခဏာတွေကတော့ အောက်ပါအတိုင်းပါပဲ။

• ညဘက်အမြင်အာရုံပြဿနာများ- အထူးသဖြင့် အလင်းရောင်နည်းသည့်အခါတွင် အရာဝတ္ထုများကို မြင်ရန်ခက်ခဲခြင်းကို သင်တွေ့ရှိနိုင်သည်။ ညဘက်လမ်းပေါ်တွင် လမ်းလျှောက်သည့်အခါ သို့မဟုတ် အိမ်တွင်းအလင်းရောင်မှိန်မှိန်တွင် လမ်းလျှောက်သည့်အခါ ၎င်းသည် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။
• မှိန်မှိန်အလင်းရောင်တွင် မြင်နိုင်စွမ်းပြဿနာများ- ညအချိန်တွင်သာမက အနည်းငယ်မှောင်နေသောအခန်း သို့မဟုတ် ရုပ်ရှင်ရုံကဲ့သို့သောနေရာများတွင်ပါ အရာများကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်းမြင်ရန် ခက်ခဲနိုင်ပါသည်။
• အပြင်ဘက်မြင်ကွင်းတွင် မမြင်ရသောနေရာများ- သင်ကြည့်နေသောအရာကို မြင်နိုင်သော်လည်း ဘေးမှလာသောယာဉ် သို့မဟုတ် ချဉ်းကပ်လာသူတစ်ဦးကဲ့သို့သော သင့်ပတ်ဝန်းကျင်ရှိအရာများကို မမြင်ရပါ။ ထို့ကြောင့် အချို့လူများသည် မတော်တဆ အရာဝတ္ထုများကို ဝင်တိုက်မိခြင်း ဖြစ်သည်။

အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ အခြားလက္ခဏာများ ပေါ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• မှိတ်တုတ်မှိတ်တုတ် သို့မဟုတ် လျှပ်စီးလက်သကဲ့သို့ ခံစားရခြင်း- အချို့လူများသည် လျှပ်စီးလက်ခြင်း သို့မဟုတ် မိုးကြိုးပစ်ခံရသကဲ့သို့ ခံစားရနိုင်သည်။
• ဥမင်လိုဏ်ခေါင်းမြင်ကွင်း (အလယ်ဗဟိုမြင်ကွင်းသာရှိခြင်း): ၎င်းသည် ပြွန်မှတစ်ဆင့် ကမ္ဘာကြီးကို ကြည့်ရှုခြင်းနှင့်တူသည်။ သင်သည် ရှေ့တည့်တည့်ရှိအရာကိုသာ မြင်နိုင်ပြီး သင့်ပတ်ဝန်းကျင်တွင် ဘာမှမရှိပါ။
• Photophobia - တောက်ပသောအလင်းရောင်တွင် ထိခိုက်လွယ်ခြင်း သို့မဟုတ် မသက်မသာဖြစ်ခြင်း- မျက်လုံးများ အပြာရောင်ဖြစ်လာပြီး နေရောင်ခြည် သို့မဟုတ် တောက်ပသောအလင်းရောင်များနှင့် ထိတွေ့သောအခါ မမြင်နိုင်ပါ။
• အရောင်မြင်နိုင်စွမ်း ဆုံးရှုံးခြင်း- အရောင်များသည် ယခင်ကကဲ့သို့ တောက်ပ သို့မဟုတ် ရှင်းလင်းစွာ မပေါ်လွင်တော့ပါ။
• အမြင်အာရုံ အလွန်နိမ့်ကျခြင်း- ပြင်းထန်သောကိစ္စများတွင် အမြင်အာရုံ ပြင်းထန်စွာ လျော့ကျသွားနိုင်သည်။

အရေးကြီးသည်- ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ရှိပါက မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် အမြန်ဆုံးသွားပြသင့်ပါသည်။

Retinitis Pigmentosa ဘာကြောင့် ဖြစ်ပွားတာလဲ။ ဘာကြောင့် ဖြစ်ပွားတာလဲ။

`Retinitis Pigmentosa` (RP) နှင့် အခြား `အမွေဆက်ခံထားသော မြင်လွှာရောဂါများ` (IRDs)` တို့၏ အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ မျိုးရိုးဗီဇများတွင် `(မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ)` ပြောင်းလဲမှုအချို့ ဖြစ်သည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ `(မြင်လွှာ)` ရှိဆဲလ်များကို ထုတ်လုပ်ပေးပြီး ၎င်းတို့ကို ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်စေပါသည်။ ထို့ကြောင့် ဤမျိုးရိုးဗီဇများတွင် အမှားအယွင်း သို့မဟုတ် ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာရှိသောအခါ ထိုဆဲလ်များသည် ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်နိုင်မည်မဟုတ်ပါ။ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ထိုဆဲလ်များသည် တဖြည်းဖြည်းသေဆုံးသွားပါသည်။ ထိုအချိန်တွင် အမြင်အာရုံသည် တဖြည်းဖြည်း ကျဆင်းလာပါသည်။

မျိုးရိုးလိုက်တတ်သောကြောင့် ကလေးများသည် မိဘများထံမှ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို အမွေဆက်ခံနိုင်ပါသည်။ သို့သော် သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်ရှိရုံဖြင့် သင်သည် ရောဂါဖြစ်ပွားလာမည်ဟု အမြဲတမ်းမဆိုလိုပါ။ သင့်မိသားစုတွင် မည်သူမျှ ရောဂါမဖြစ်ပွားဘဲ သင်လည်း ရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။ ထို့ကြောင့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် အရေးကြီးပါသည်။

ဒီအခြေအနေက ကမ္ဘာပေါ်မှာ ဘယ်လောက်ကျယ်ပြန့်နေပြီလဲ။

ဥရောပနှင့် အမေရိကရှိ စာရင်းအင်းများအရ လူ ၃၅၀၀ မှ ၄၀၀၀ တွင် တစ်ဦးသည် 'Retinitis Pigmentosa' ရောဂါရှိနိုင်သည်။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် လူနှစ်သန်းခန့်သည် ဤရောဂါခံစားနေရသည်ဟု ခန့်မှန်းရသည်။ သီရိလင်္ကာတွင်လည်း ဤရောဂါရှိသူများစွာရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။

ဆရာဝန်တွေက Retinitis Pigmentosa (RP) ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြသလဲ။

သင့်တွင် RP ရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်အား စစ်ဆေးရန် စစ်ဆေးမှုအမျိုးမျိုးကို ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ မျက်စိစစ်ဆေးမှုကို ပုံမှန်ပြုလုပ်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

အမြင်အာရုံကွင်းစစ်ဆေးမှုဖြင့် မျက်စိချဲ့စစ်ဆေးခြင်း

ဤကိစ္စတွင်၊ မျက်စိအထူးကုဆရာဝန် သို့မဟုတ် မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်သည် အောက်ပါတို့ကို လုပ်ဆောင်သည်-

• နံရံပေါ်က စာကို ဖတ်ကြည့်ဖို့ ပြောကြတယ်။
• အရာဝတ္ထုတစ်ခုကို မျက်လုံးနှစ်ဖက်စလုံးနဲ့ ကြည့်ဖို့ ပြောတာပါ။
• သင့်မျက်လုံးအတွင်းရှိ ဖိအားကို တိုင်းတာနေပါသည်။
• အမြင်အာရုံ စစ်ဆေးမှုသည် သင့်၏ ပတ်ဝန်းကျင်မြင်ကွင်းကို စစ်ဆေးပါသည်။
• မျက်လုံးသူငယ်အိမ်က အလင်းရောင်ကို ဘယ်လိုတုံ့ပြန်လဲဆိုတာကို စောင့်ကြည့်နေပါတယ်။
• မျက်လုံးထဲသို့ မျက်စဉ်းခတ်ဆေးထည့်ခြင်းဖြင့် မျက်လုံးကို ကျယ်စေသည်။ ၎င်းက မြင်လွှာကို ပိုမိုနီးကပ်စွာ စစ်ဆေးနိုင်စေပါသည်။
• မျက်စိအာရုံခံလွှာရဲ့ ဓာတ်ပုံတွေကိုလည်း ရိုက်ယူနိုင်ပါတယ်။

အီလက်ထရိုရက်တီနိုဂရပ်ဖီ (ERG) စစ်ဆေးခြင်း

ဒါက အထူးစစ်ဆေးမှုတစ်ခုပါ။ ဒါက သင့်ရဲ့ retina က အလင်းကို ဘယ်လိုတုံ့ပြန်လဲဆိုတာကို တိုင်းတာပေးပါတယ်။ သင့်ရဲ့ retina မှာရှိတဲ့ မတူညီတဲ့ဆဲလ်တွေ (ကျွန်တော်တို့ပြောခဲ့တဲ့ rods နဲ့ cones) တွေ မည်မျှကောင်းမွန်စွာအလုပ်လုပ်နေလဲဆိုတာကို တိုင်းတာပေးပါတယ်။ ၎င်းမှာ သင့်မျက်လုံးရှေ့မှာ မတူညီတဲ့မီးတွေ လင်းလက်ခြင်းပါဝင်ပါတယ်။ ၎င်းသည် ophthalmic electrophysiology tests လို့ခေါ်တဲ့ စစ်ဆေးမှုအုပ်စုရဲ့ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်းဖြစ်ပါတယ်။ ဒီစစ်ဆေးမှုတွေက သင့်မျက်လုံးတွေနဲ့ ဦးနှောက်က သင်မြင်ရတဲ့အရာတွေကို ဘယ်လို လုပ်ဆောင်လဲဆိုတာကိုလည်း ကြည့်ရှုပါတယ်။

Optical Coherence Tomography (OCT) စကင်န်ဖတ်ခြင်း

ဒါက ထိုးဖောက်ဝင်ရောက်စရာမလိုတဲ့ စစ်ဆေးမှုတစ်ခုပါ။ ဒီ OCT စကင်န်က သင့်မျက်စိရဲ့ အထူကို တိုင်းတာနိုင်ပြီး ၎င်းရဲ့ အလွှာတွေရဲ့ ကျန်းမာရေးကို ခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာနိုင်ပါတယ်။ သင်လုပ်ရမှာက ပစ်မှတ်ကို ကြည့်လိုက်ရုံပါပဲ၊ အထူးကင်မရာတစ်ခုက သင့်မျက်လုံးအတွင်းပိုင်းရဲ့ ပုံတွေကို ရိုက်ကူးပေးပါတယ်။

`Fundus Autofluorescence (FAF)` စစ်ဆေးမှု

၎င်းသည် မျက်လုံး၏ပုံရိပ်များကို ရိုက်ကူးသည့် ကျူးကျော်ဝင်ရောက်ခြင်းမရှိသော "ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှု" လည်းဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် မြင်လွှာ၏ကျန်းမာရေးနှင့်ပတ်သက်သည့် အချက်အလက်များစွာကို ပေးစွမ်းနိုင်သည်။ ၎င်းကို ရောဂါရှာဖွေခြင်း၊ ကုသခြင်းနှင့် ရောဂါစောင့်ကြည့်ခြင်းအတွက် အသုံးပြုသည်။

ဤစစ်ဆေးမှုများနှင့်အတူ၊ သင့်ဆရာဝန်သည် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု နှင့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်ကိုလည်း အကြံပြုနိုင်ပါသည်။သွားပြဖို့လည်း အကြံပြုနိုင်ပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုက RP ကို ​​ဖြစ်စေတဲ့ အကြောင်းရင်းကို တိတိကျကျ သိရှိရင် ရောဂါက အနာဂတ်မှာ ဘယ်လိုပြုမူမလဲဆိုတာနဲ့ မိသားစုဝင်တွေကို ထိခိုက်မလားဆိုတာကို သိနိုင်ပါတယ်။ မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးလိုမျိုး ကုသမှုအသစ်တွေကို ခံယူတာ ဒါမှမဟုတ် ဆက်စပ် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုတွေမှာ ပါဝင်ဖို့လည်း အရေးကြီးပါတယ်။

ဒီရောဂါအခြေအနေ "Retinitis Pigmentosa" (RP) အတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။ ဘယ်လိုကုသမလဲ။

တကယ်တော့၊ Retinitis Pigmentosa (RP) နှင့် အခြား IRD များကို ကုသရာတွင် မကြာသေးမီနှစ်များအတွင်း အထူးသဖြင့် မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးကဲ့သို့သော ကုသမှုအသစ်များ၏ အလားအလာကောင်းများနှင့်အတူ ကြီးမားသောတိုးတက်မှုများ ရှိခဲ့ပါသည်။

လက်ရှိ RP ကို ​​စီမံခန့်ခွဲနိုင်တဲ့ နည်းလမ်းတွေထဲက အချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• အမြင်အာရုံချို့တဲ့သူများအတွက် အထောက်အကူပစ္စည်းများနှင့် အထောက်အကူပြုပစ္စည်းများကို အသုံးပြုခြင်း- တစ်စုံတစ်ခုကို သင်လက်ညှိုးထိုးလိုက်သောအခါတွင် မည်သည့်အရာ သို့မဟုတ် မည်သူဖြစ်ကြောင်း ခွဲခြားသိရှိနိုင်သည့် မှန်ဘီလူးအမျိုးအစားအမျိုးမျိုး၊ အထူးမျက်မှန်များနှင့် နည်းပညာဆိုင်ရာကိရိယာများပင် ရှိပါသည်။
• နေရောင်ခြည်ကာကွယ်မှု- တစ်ခါတစ်ရံတွင် တောက်ပသောအလင်းရောင်သည် RP ကို ​​ပိုဆိုးစေနိုင်သောကြောင့် နေကာမျက်မှန်တပ်ရန်နှင့် တောက်ပသောအလင်းရောင်နှင့်ထိတွေ့မှုကို လျှော့ချရန် အရေးကြီးပါသည်။
• အခြားဆက်စပ်အခြေအနေများကို ကုသခြင်း- RP နှင့်အတူ ဖြစ်ပွားနိုင်သော cystoid macular edema (CME) (မြင်လွှာအလယ်ဗဟိုတွင် အရည်စုပုံခြင်း) ကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ကုသခြင်း။
• မျက်စိတိမ်အတွက် ကုသမှု- RP ရှိသောသူအချို့သည် မျက်စိတိမ်ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ဤသို့ဖြစ်ပွားပါက ခွဲစိတ်ဖယ်ရှားနိုင်သည်။

မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးအကြောင်း အနည်းငယ်လေ့လာကြည့်ရအောင်။

အမေရိကန် FDA သည် RP အမျိုးအစားတစ်ခုကို ကုသရန်အတွက် voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) ဟုခေါ်သော မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးထုတ်ကုန်ကို အတည်ပြုထားသည်။ RP65 မျိုးရိုးဗီဇ၏ မူကွဲနှစ်ခုလုံးတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသူများသည် ဤကုသမှုမှ အကျိုးကျေးဇူးရရှိနိုင်သည်။ သို့သော် ဤမျိုးရိုးဗီဇအမျိုးအစားကို လူအရေအတွက်အကန့်အသတ်ဖြင့်သာ တွေ့ရှိရသည်။

အခြား RP နှင့် IRD အမျိုးအစားများအတွက် မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးအတွက် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှု အများအပြားကို လက်ရှိလုပ်ဆောင်နေသောကြောင့် အနာဂတ်တွင် ကုသမှုများ ပိုမိုရရှိနိုင်မည်ဟု မျှော်လင့်ရပါသည်။

RP အလွန်ပြင်းထန်သူများအတွက် retinal prosthesis ဟုခေါ်သော ကိရိယာတစ်ခုကို ထည့်သွင်းစဉ်းစားနိုင်သည့် အခြေအနေများ ရှိပါသည်။

Retinitis Pigmentosa (RP) ဖြစ်ပွားမှုကို ကာကွယ်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

Retinitis Pigmentosa ဟာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တာကြောင့် လုံးဝကာကွယ်လို့မရပါဘူး။

သို့သော် သင့်မျက်လုံးများကို တတ်နိုင်သမျှ ကျန်းမာစေရန် သင်လုပ်ဆောင်နိုင်သော အချက်များ ရှိပါသည်။

• မျက်စိစစ်ဆေးရန် မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ပုံမှန်ပြသပါ။ ၎င်းသည် ပြဿနာများကို စောစီးစွာ ဖော်ထုတ်ရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။
• နေကာမျက်မှန်တပ်ပြီး မျက်လုံးတွေကို တောက်ပတဲ့အလင်းရောင်ကနေ ကာကွယ်ပါ။
• ကျန်းမာရေးနဲ့ညီညွတ်တဲ့ ဘဝနေထိုင်မှုပုံစံကို လိုက်နာပါ။ ကောင်းကောင်းစားပြီး ဘေးကင်းစွာ လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ပါ။

RP ရှိရင် ဘာတွေ မျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

Retinitis Pigmentosa ရောဂါဟာ လူတိုင်းအတွက် အတူတူပဲ ဒါမှမဟုတ် တူညီတဲ့နှုန်းနဲ့ မဖြစ်ပွားပါဘူး။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ ဒီရောဂါကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးဗီဇအမျိုးမျိုးရှိလို့ပါ။ မျိုးဗီဇပေါ်မူတည်ပြီး ရောဂါက လူတစ်ဦးချင်းစီကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်ပုံက မတူညီပါဘူး။ ဒါ ကြောင့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုနဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ရယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

လက်ရှိ ဆေးခန်းစမ်းသပ်မှုများ၊ အထောက်အပံ့အဖွဲ့များနှင့် အမြင်အာရုံအထောက်အကူပစ္စည်းများအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

ယေဘုယျအားဖြင့် သင့်မျက်စိဆရာဝန်နှင့် ပုံမှန်အချိန်ဇယားအတိုင်း မှန်မှန်ပြသပါ။ ထို့အပြင် ရောဂါလက္ခဏာအသစ်များ ပေါ်ပေါက်လာပါက သို့မဟုတ် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ ပိုဆိုးလာပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ။ ဥပမာ-

• သင့်အမြင်အာရုံ ပိုဆိုးလာသည်ဟု ခံစားရပါက (ကြည်လင်ပြတ်သားမှု သို့မဟုတ် အရောင်မြင်နိုင်စွမ်း)။
• သင့်မျက်လုံးများတွင် နာကျင်မှုအသစ် သို့မဟုတ် မသက်မသာဖြစ်မှုအသစ်ကို ခံစားရပါက။

သတိရပါ- Retinitis Pigmentosa အမျိုးအစားများစွာရှိပြီး အမျိုးအစားအားလုံးသည် မျက်စိအမြင်အာရုံလုံးဝဆုံးရှုံးခြင်းကို ဖြစ်စေသည်မဟုတ်ပါ။ သင့်မျက်စိအမြင်အာရုံကို အတတ်နိုင်ဆုံးကာကွယ်ရန်နှင့် အကျိုးကျေးဇူးရရှိရန် အကောင်းဆုံးနည်းလမ်းမှာ မျက်စိစစ်ဆေးမှုကို ပုံမှန်ပြုလုပ်ပြီး သင့်ဆရာဝန်၏ညွှန်ကြားချက်များကို လိုက်နာခြင်းဖြစ်သည်။

အကျဉ်းချုပ်ပြောရရင် ဒါကို မှတ်ထားပါ။ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

Retinitis Pigmentosa (RP) သည် အလေးအနက်ထားရမည့် ပြင်းထန်သောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် သင်သိရှိပြီး လိုအပ်သောခြေလှမ်းများကို လုပ်ဆောင်ပါက ပုံမှန်ဘဝတစ်ခုကို နေထိုင်နိုင်ပါသည်။

• မကြောက်ပါနဲ့၊ သတင်းအချက်အလက်ရယူပါ- RP ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက ၎င်းအကြောင်း ကောင်းစွာသိရှိထားပါ။ သင့်ဆရာဝန်ကို မေးခွန်းများမေးမြန်းပါ။
• ပုံမှန်စစ်ဆေးမှု- မျက်စိဆရာဝန်ညွှန်ကြားသည့်အတိုင်း ပုံမှန်ကြားကာလများတွင် သင့်မျက်လုံးများကို စစ်ဆေးပါ။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုနှင့် အကြံဉာဏ်ပေးခြင်း- ဤအရာများသည် သင့်ရောဂါအခြေအနေကို အတိအကျနားလည်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• အကူအညီရယူပါ- မိသားစုနှင့် သူငယ်ချင်းများနှင့် ဤအကြောင်း ဆွေးနွေးပါ။ လိုအပ်ပါက ပံ့ပိုးကူညီမှုအဖွဲ့များတွင် ပါဝင်ပါ။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါ။
• ကုသမှုအသစ်များကို သတိပြုပါ- ဆေးပညာသည် တိုးတက်နေပါသည်။ ကုသမှုအသစ်များနှင့် လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုများအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းပါ။

မျက်လုံးတွေကို ကာကွယ်ဖို့ လုပ်နိုင်တဲ့ အရာတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။ အရေးကြီးဆုံး ကတော့ မျှော်လင့်ချက်ကို မစွန့်လွှတ်ဘဲ မှန်ကန်တဲ့အရာကို လုပ်ဆောင်ဖို့ပါပဲ။

` Retinitis Pigmentosa၊ RP၊ မျက်စိရောဂါများ၊ မျက်စိအမြင်အာရုံချို့ယွင်းခြင်း၊ ညဘက်မျက်စိကွယ်ခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ မြင်လွှာ၊ မျက်စိအမြင်အာရုံ