အိုး၊ ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဘာပြဿနာရှိလဲ။ Walker-Warburg Syndrome အကြောင်း လေ့လာပါ။

မိခင်တစ်ယောက်အနေနဲ့ သင့်ရဲ့ကလေးငယ်ဟာ ထူးဆန်းတဲ့ပုံပန်းသဏ္ဌာန်၊ အသက်မဲ့နေ ဒါမှမဟုတ် ခြေဆွံ့နေတာမျိုးနဲ့ မွေးဖွားလာခဲ့ရင် ဒါမှမဟုတ် ဆရာဝန်တွေက မျက်လုံး ဒါမှမဟုတ် ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုမှာ ပြဿနာရှိတယ်လို့ ပြောရင် ဘယ်လောက်ဝမ်းနည်းပြီး ကြောက်ရွံ့မိမလဲ။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းက မွေးရာပါ ရှားပါးပေမယ့် အလွန်ပြင်းထန်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ Walker-Warburg Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။

Walker-Warburg Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Walker-Warburg Syndrome ဆိုတာ သင့်ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က ကြွက်သားတွေ၊ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်နဲ့ မျက်လုံးတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါဟာ မွေးရာပါ ကြွက်သားချို့ယွင်းမှု လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအုပ်စုထဲမှာ ပါဝင်ပြီး မွေးကင်းစ ဒါမှမဟုတ် မွေးကင်းစအရွယ်မှာ စတင်ပြီး အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ကြွက်သားတွေ တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာစေပါတယ်။ အမှန်တော့ ဒီအခြေအနေက ကလေးတွေမှာ အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ဖြစ်စေပြီး ကံမကောင်းစွာပဲ သူတို့ရဲ့ သက်တမ်းကို တိုစေပါတယ်။ ဒါက သင့်အတွက် ကြောက်စရာကောင်းပုံရပေမယ့် ဘာလဲဆိုတာ သိထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

dystroglycanopathy ဆိုတာဘာလဲ။ ဆက်စပ်မှုရှိပါသလား။

Walker-Warburg Syndrome ကို Dystroglycanopathy လို့ခေါ်တယ်ဆိုတာ ကြားဖူးပါလိမ့်မယ်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ကျွန်တော် ရှင်းပြပါ့မယ်။

Walker-Warburg syndrome သည် မွေးရာပါ ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်း အမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သည်။ Muscular dystrophy ဆိုသည်မှာ ကလေး၏ ခန္ဓာကိုယ်ကြွက်သားများကို ထိခိုက်စေသော ရောဂါအုပ်စုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤကြွက်သားယိုယွင်းခြင်း အမျိုးအစားများစွာကို dystroglycanopathies အဖြစ် ခွဲခြားထားသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ dystroglycan ပရိုတင်းထုတ်လုပ်သော မျိုးဗီဇများတွင် ချို့ယွင်းမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ကြွက်သားယိုယွင်းခြင်းများကို ဤအမည်ဖြင့် ခေါ်သည်။ Walker-Warburg syndrome သည် ဤ dystroglycanopathies အုပ်စုတွင် အပြင်းထန်ဆုံး သို့မဟုတ် ပြင်းထန်ဆုံး အမျိုးအစား အဖြစ် သတ်မှတ်ခံရသည်။

ဒီရောဂါက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။ ဘယ်သူတွေမှာ ဖြစ်နိုင်သလဲ။

Walker-Warburg Syndrome သည် အလွန်ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် မွေးကင်းစကလေးငယ် ၆၀,၅၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်သည် ဤရောဂါကို ခံစားရသည်ဟု ခန့်မှန်းရသည်။ ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု၏ရလဒ်ဖြစ်သောကြောင့် မည်သူမဆို ဤအခြေအနေကို ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ လူမျိုး၊ ဘာသာ စသည်တို့သည် မသက်ဆိုင်ပါ။

ကျွန်မရဲ့ကလေးက ဒီရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ သင့်ကလေးသည် Walker-Warburg Syndrome ကို အမွေဆက်ခံနိုင်ပါသည်။ဖြစ်ပုံကတော့ ဒီလိုပါ။ မိဘနှစ်ပါးစလုံးဟာ Walker-Warburg Syndrome ကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေထဲက တစ်ခု (ဆိုလိုတာက နှစ်ယောက်စလုံးမှာ ချို့ယွင်းနေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇမိတ္တူတစ်ခု) ကို သယ်ဆောင်ထားရင် ကလေးမှာ ဒီရောဂါရှိမှာက မိဘနှစ်ပါးစလုံးက ကိုယ်ဝန်ရှိချိန်မှာ ကလေးဆီကို မျိုးရိုးဗီဇကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးမှသာ ဖြစ်ပါတယ်။ ဒီအမွေဆက်ခံမှုပုံစံကို autosomal recessive inheritance လို့ခေါ်ပါတယ်။

သင့်ကလေးသည် မိဘတစ်ဦးထံမှ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမိတ္တူတစ်ခုတည်းကိုသာ အမွေဆက်ခံပါက ကလေးသည် ရောဂါလက္ခဏာများမပြသော်လည်း ကလေးသည် ရောဂါ သယ်ဆောင်သူ ဖြစ်လာလိမ့်မည်။ ဆိုလိုသည်မှာ အခြားမိဘတစ်ဦးလည်း ရောဂါသယ်ဆောင်သူဖြစ်ပါက ကလေး၏ကလေးများသည် အနာဂတ်တွင် ဤရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေအချို့ရှိနိုင်သည်။

Walker-Warburg Syndrome က ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်စေသလဲ။

ဒီရောဂါဟာ အဓိကအားဖြင့် သင့်ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ကြွက်သားတွေကို ထိခိုက်စေတာပါ။ မွေးဖွားပြီးတာနဲ့ သင့်ကလေးရဲ့ ကြွက်သားတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတွေကို သင်သတိထားမိနိုင်ပါတယ်။ ကြွက်သားတွေမှာ ကြွက်သားတင်းအား အလွန်နည်းပါးတာကြောင့် ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ဟာ အသက်မဲ့အရုပ်တစ်ရုပ်လို ပျော့ခွေ နေနိုင်ပါတယ်။ ကြွက်သားတွေအပြင် ဒီအခြေအနေဟာ သင့်ကလေးရဲ့ ဦးနှောက်နဲ့ မျက်လုံးတွေ ဖွံ့ဖြိုးပြီး လုပ်ဆောင်ပုံကိုပါ သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ သင့်ကလေးမှာ မျက်စိအမြင်အာရုံပြဿနာတွေ၊ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုတွေနဲ့ ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှုပြဿနာတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက ဒီလက္ခဏာတွေကို ကုသမှုနဲ့ ထိန်းချုပ်ပြီး ကလေးရဲ့ သက်တမ်းတိုတောင်းမှုကို ကာကွယ်ဖို့ ကြိုးစားကြပါတယ်။

Walker-Warburg Syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Walker-Warburg Syndrome သည် သင့်ကလေး၏ ကြွက်သားများ၊ ဦးနှောက်နှင့် မျက်လုံးများကို ထိခိုက်စေသော လက္ခဏာများကို ဖြစ်စေသည်။ ဤလက္ခဏာများ၏ ပြင်းထန်မှုသည် ကွဲပြားနိုင်သည်။ ၎င်းတို့ကို များသောအားဖြင့် မွေးဖွားချိန်တွင် သို့မဟုတ် မွေးကင်းစကလေးငယ်ဘဝ အစောပိုင်းတွင် တွေ့ရလေ့ရှိသည်။ အချို့သောလက္ခဏာများသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။

ကြွက်သားနှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ

Walker-Warburg syndrome ရဲ့လက္ခဏာတွေက ကလေးတစ်ယောက်မှာ လှုပ်ရှားမှုအတွက်အသုံးပြုတဲ့ ကြွက်သားတွေကို သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။

• ကလေးငယ်မွေးဖွားလာသောအခါ ကြွက်သားတင်းမာမှုနည်းခြင်း (hypotonia) ကြောင့် အသက်မဲ့အရုပ်တစ်ရုပ်ကဲ့သို့ "ပျော့ခွေ" နေနိုင်သည်။ ၎င်းက ကလေး၏ခေါင်း၊ လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များကို မြှောက်ရန် ခက်ခဲစေသည်။
• ဤအခြေအနေသည် ကလေး၏ ကြွက်သားများကို တဖြည်းဖြည်းအားနည်းစေပြီး ရောဂါလက္ခဏာများသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာစေသည်။
• ကလေးငယ်ရဲ့ ကြွက်သားတွေ ကောင်းကောင်း အလုပ်မလုပ်တာကြောင့် မွေးကင်းစ အစောပိုင်းကာလမှာ နို့သောက်ဖို့ ခက်ခဲ နိုင်ပါတယ်။ သူတို့ဟာ ကောင်းကောင်း စို့နိုင်၊ မျိုချနိုင်မှာ မဟုတ်ပါဘူး။

ဦးနှောက်နှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ

Walker-Warburg Syndrome သည် သင့်ကလေး၏ ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေပါသည်။ ဦးနှောက်နှင့်ဆက်စပ်သော ရောဂါလက္ခဏာများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-

• Lissencephaly (ချောမွေ့သောဦးနှောက်) ဆိုသည်မှာ ဦးနှောက်၏မျက်နှာပြင်တွင် ပုံမှန်အတွန့်များ သို့မဟုတ် ချိုင့်များမရှိဘဲ အဖုများရှိနေပုံရသည့် အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။ တစ်နည်းအားဖြင့် ဦးနှောက်၏မျက်နှာပြင်သည် ချောမွေ့နေပုံရသည်။
• ဦးနှောက်အတွင်း အရည်များစုပုံခြင်း(Hydrocephalus - ရေခေါင်း) ၎င်းက ဦးခေါင်းကို ကြီးစေနိုင်သည်။
• ဦးနှောက်ပင်စည်နှင့် အူမကြီးငယ်၏ ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာ မူမမှန်မှုများ သို့မဟုတ် cerebellar cyst (Dandy-Walker malformation) ဟုခေါ်သော အခြေအနေ။
• တက်ခြင်း ၊ ဆိုလိုသည်မှာ တက်ခြင်းနှင့်ဆင်တူသော အခြေအနေများ။

သင့်ကလေး၏ ဦးနှောက်ကို ထိခိုက်စေသော ဤအခြေအနေများသည် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း နှင့် ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးဆိုင်ရာ စိန်ခေါ်မှုများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

မျက်စိနှင့်ဆက်စပ်သောလက္ခဏာများ

Walker-Warburg Syndrome သည် သင့်ကလေး၏ မျက်လုံးဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေနိုင်ပြီး အောက်ပါလက္ခဏာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်-

• မျက်လုံးသေးခြင်း (Microphthalmia) သို့မဟုတ် မျက်လုံးကြီးခြင်း (Bupthalmos) ။
• မျက်လုံးမှုန်ဝါးခြင်း၊ ဆိုလိုသည်မှာ မျက်လုံးမှန်ဘီလူး အဖြူရောင်ပြောင်းသွားခြင်း (မျက်စိတိမ်) ။
• မျက်လုံးမှ ဦးနှောက်သို့ မက်ဆေ့ချ်များပေးပို့သည့် မျက်စိအာရုံကြောများမှတစ်ဆင့် မက်ဆေ့ချ်များပေးပို့ရာတွင် နှောင့်နှေးခြင်း။
• ရှင်းရှင်းလင်းလင်း မြင်ရခက်ခြင်း (အမြင်အာရုံ ချို့ယွင်းခြင်း) ။

ဘာကြောင့် ဒီလိုဖြစ်ရတာလဲ။

Walker-Warburg Syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ ဤအခြေအနေကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇ ဆယ်ဂဏန်းကျော်ကို ဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့ပြီး မဖော်ထုတ်ရသေးသော မျိုးရိုးဗီဇများ ပိုမိုရှိနိုင်ပါသည်။ Walker-Warburg Syndrome ရှိသူ ထက်ဝက်ကျော်တွင် ရောဂါဖြစ်စေသော အဓိက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအချို့မှာ-

• POMT1
• POMT2
• CRPPA (ယခင်က ISPD အဖြစ် လူသိများသည်)
• FKTN
• FKRP
• LARGE1
• POMGNT1
• ISPD
• GTDC2
• DAG1

ဤဂျင်းများသည် အယ်လ်ဖာ-ဒိုင်စထရိုဂလီကန် ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းတစ်ခုထဲသို့ သကြားမော်လီကျူးများထည့်သွင်းခြင်းလုပ်ငန်းစဉ်ကို အနှော င့ ်အယှက်ဖြစ်စေပြီး ၎င်းလုပ်ငန်းစဉ်ကို ဂလိုင်ကိုဆေးရှင်းဟုခေါ်သည်။ ဤဂလိုင်ကိုဆေးရှင်းလုပ်ငန်းစဉ် ကောင်းမွန်စွာမဖြစ်ပေါ်သောအခါ ကလေး၏ကြွက်သားအမျှင်များသည် ခန္ဓာကိုယ်တွင် ၎င်းတို့၏ဖွဲ့စည်းပုံကို ထိန်းသိမ်းနိုင်မည်မဟုတ်ပါ။ ဤပရိုတင်းများသည် သန္ဓေသားအဆင့်တွင် ဦးနှောက်ရှိ အာရုံကြောဆဲလ်များ ရွေ့လျားပုံကိုလည်း သက်ရောက်မှုရှိပြီး အစောပိုင်းကဖော်ပြခဲ့သည့် လစ်ဆင်စီဖလီ ဟုခေါ်သော ဦးနှောက်အခြေအနေကို ဖြစ်စေသည်။

ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် Walker-Warburg Syndrome ရှိသောကလေး၏ကြွက်သားများသည် အဆက်မပြတ်တင်းမာပြီးလျော့ရဲလာသည်။ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ဤကြွက်သားအမျှင်များသည် ပျက်စီးပြီး အားနည်းလာကာ ၎င်းတို့သည် လုပ်ဆောင်နိုင်တော့မည်မဟုတ်တော့ပေ။

ထို့အပြင် Walker-Warburg Syndrome သည် ကလေး၏ဦးနှောက်အတွင်း အာရုံကြောဆဲလ်များသွားလာပုံကို အနှောင့်အယှက်ဖြစ်စေပါသည်။ ပုံမှန်အားဖြင့် အာရုံကြောဆဲလ်များသည် ၎င်းတို့၏ဦးတည်ရာသို့ရောက်ရှိသောအခါ ရပ်တန့်သွားသင့်သည်။ သို့သော် ထိခိုက်ခံရသော အာရုံကြောဆဲလ်များသည် ကလေး၏ဦးနှောက်ပတ်လည်ရှိ အရည်ထဲသို့လည်း သွားလာပါသည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုအပေါ် များစွာသက်ရောက်မှုရှိပါသည်။

Walker-Warburg Syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

သင့်ဆရာဝန်သည် ကိုယ်ဝန်ဆောင်နှောင်းပိုင်းတွင် Walker-Warburg Syndrome ကို စစ်ဆေးမှုများ စတင်ပြုလုပ်နိုင်ပြီး ကလေးမွေးဖွားပြီးနောက် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုကို အတည်ပြုပါသည်။

• ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် အာထရာဆောင်း စစ်ဆေးမှုသည် ရောဂါလက္ခဏာများ၊ အထူးသဖြင့် ကလေး၏ဦးနှောက်ကို ထိခိုက်စေသော ရောဂါလက္ခဏာများကို တွေ့ရှိနိုင်သည်။
• ကလေးမွေးဖွားပြီးနောက် CT scan နှင့် MRI ကဲ့သို့သော ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများသည် ကလေး၏ဦးနှောက်ကို ရှင်းလင်းစွာမြင်နိုင်ပြီး အခြေအနေကို အကဲဖြတ်နိုင်ပါသည်။

Walker-Warburg Syndrome ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုရန် စစ်ဆေးမှုများစွာရှိသည်-

• ကြွက်သားတစ်သျှူးတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်းသည် ကလေး၏ကြွက်သားအမျှင်များ ကျန်းမာခြင်းရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန် စစ်ဆေးမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းတွင် ကြွက်သားအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကိုယူပြီး စစ်ဆေးခြင်းပါဝင်သည်။
• သွေးထဲက Creatine Kinase (CK) ပမာဏကို စစ်ဆေးဖို့ သွေးစစ်ဆေးမှု။ CK ဆိုတာ ကြွက်သားတစ်သျှူးတွေ ပြိုကွဲသွားတဲ့အခါ သွေးထဲကို ထုတ်လွှတ်တဲ့ အင်ဇိုင်းတစ်မျိုးပါ။ CK ပမာဏ များနေရင် ကြွက်သားပျက်စီးမှုကို ညွှန်ပြပါတယ်။
• ကလေး၏မျက်လုံးများတွင် Walker-Warburg Syndrome ၏လက္ခဏာများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် မျက်စိစစ်ဆေးမှု ။
• ရောဂါလက္ခဏာများဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ရှာဖွေရန် မျိုးရိုးဗီဇသွေးစစ်ဆေးမှု ။

ဒီအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက Walker-Warburg Syndrome အတွက် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပါဘူး။ ဒါကြောင့် ကုသမှုဟာ အဓိကအားဖြင့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို သက်သာစေဖို့ ရည်ရွယ်ပါတယ်။ ကလေးရဲ့ အခြေအနေပေါ်မူတည်ပြီး ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိထားတဲ့ ကလေးတစ်ဦးချင်းစီအတွက် ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေ ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• ဦးနှောက်မှ အပိုအရည်များကို ဖယ်ရှားရန် ခွဲစိတ်မှု (ရေအိတ်ငယ်တစ်ခု)။
• တက်ခြင်းကို ကာကွယ်ရန် ဆေးဝါးများ ပေးခြင်း။
• ကြွက်သားများ သန်မာစေရန် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး ။
• အစာစားရခက်ခဲပါက အစာကျွေးပိုက် ထည့်သွင်းခြင်းသည် အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါသည်။

Walker-Warburg Syndrome ကို ကုသရခြင်း၏ ရည်ရွယ်ချက်မှာ အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ရောဂါလက္ခဏာများကို ကာကွယ်ရန်နှင့် ကလေး၏ သက်တမ်းကို တိုးစေရန်ဖြစ်သည်။

Walker-Warburg Syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

Walker-Warburg Syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ၎င်းကို ကာကွယ်ရန် နည်းလမ်းမရှိပါ။ ကိုယ်ဝန်ဆောင်ရန် စီစဉ်နေပြီး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေရှိသော ကလေးတစ်ဦး ရရှိနိုင်ခြေကို သိလိုပါက မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်း နှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးခြင်းသည် ကောင်းမွန်သော အကြံဥာဏ်တစ်ခုဖြစ်သည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ ဒီရောဂါရှိရင် ကျွန်မဘာမျှော်လင့်သင့်လဲ။

Walker-Warburg Syndrome သည် တိုးတက်ပြောင်းလဲလာသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အစပိုင်းတွင် အပျော့စားဖြစ်နိုင်သော်လည်း အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာပါသည်။ ၎င်းသည် အလွန်ဝမ်းနည်းဖွယ်ကောင်းသည်ဟု ထင်ရသော်လည်း ဤရောဂါရှိသော ကလေးငယ်များသည် များသောအားဖြင့် သက်တမ်းတိုလေ့ရှိပြီး များသောအားဖြင့် ငယ်စဉ်ကလေးဘဝအထိသာ ဖြစ်လေ့ရှိသည်။ သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်သည် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ရောဂါလက္ခဏာများကို ကာကွယ်ရန်နှင့် သင့်ကလေး၏အသက်ကို ရှည်စေရန် ကုသမှုပေးပါလိမ့်မည်။ ဤရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းစေသောဆေးမရှိကြောင်း သတိရပါ။

သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနဲ့အတူ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဂရုစိုက်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနဲ့ ကုသမှုနည်းလမ်းတွေကို နားလည်ပြီး ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းနိုင်ဖို့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေး နဲ့ ဆွေးနွေးတာက သင်နဲ့ သင့်မိသားစုအတွက် အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ စိတ်ကျန်းမာရေးပညာရှင်တစ်ဦးဟာ သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနဲ့အတူ ပါလာတဲ့ ရုတ်တရက်ဆုံးရှုံးမှုအတွက် ပြင်ဆင်ပြီး ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်အောင်လည်း ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ ဝမ်းနည်းပူဆွေးမှုနဲ့ အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေဟာ ဒီခက်ခဲတဲ့အချိန်တွေမှာ မိသားစုတွေအတွက် နှစ်သိမ့်မှုရဲ့ အရင်းအမြစ်ကောင်းတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

ကျွန်မရဲ့ ကလေးကို ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်ဆီ ခေါ်သွားသင့်လဲ။

သင့်ကလေးတွင် Walker-Warburg Syndrome ၏ လက္ခဏာများပြသပါက၊ အထူးသဖြင့် အစာမစားနိုင်ခြင်းဖြစ်ပါက သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်ထံ ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပါ။ ထို့အပြင်၊ ရောဂါလက္ခဏာများ သက်သာစေရန် ကုသမှုအောင်မြင်သော်လည်း သင့်ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများ ရုတ်တရက်ပြန်ပေါ်လာပါက သို့မဟုတ် ပိုဆိုးလာပါက သင့်ဆရာဝန်အား အသိပေးပါ။

သင့်ကလေးသည် တက်ခြင်း ဖြစ်နိုင်ခြေရှိသည်။ သင့်ကလေး ယာယီသတိလစ်သွားခြင်း၊ တွန့်ခြင်း သို့မဟုတ် ထိန်းမနိုင်သိမ်းမရ ရွေ့လျားခြင်း သို့မဟုတ် စိတ်ရှုပ်ထွေးခြင်း၊ ကြောက်ရွံ့ခြင်း သို့မဟုတ် ဂနာမငြိမ်ဖြစ်ခြင်းတို့ကို မြင်တွေ့ရပါက ဆေးရုံအရေးပေါ်ခန်းသို့ ချက်ချင်းသွားပါ။

ကျွန်ုပ်၏ကလေး၏ဆရာဝန်ကို မည်သည့်မေးခွန်းများမေးသင့်သနည်း။

ဒီခက်ခဲတဲ့အချိန်မှာ မေးခွန်းတွေ အများကြီးရှိနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်ကို ဒီမေးခွန်းတွေ မေးကြည့်ပါ-

• ကျွန်မရဲ့ကလေးက ခွဲစိတ်မှု လိုအပ်ပါသလား။
• ကုသမှုတွေရဲ့ ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတွေက ဘာတွေလဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးမှာ တက်ခြင်းရှိရင် ဘာလုပ်ရမလဲ။
• ကျန်းမာရေးစစ်ဆေးမှုအတွက် ကျွန်တော့်ကလေးကို ဘယ်လောက်မကြာခဏ ခေါ်သွားသင့်လဲ။

သင့်မွေးကင်းစကလေးငယ်တွင် ပြည့်စုံသောဘဝနေထိုင်ခြင်းမှ တားဆီးပေးမည့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာအခြေအနေတစ်ခုရှိကြောင်း သိရှိခြင်းသည် အလွန်စိတ်ထိခိုက်ဖွယ်အတွေ့အကြုံတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သည်။ ဤစိန်ခေါ်မှုရှိသော ရောဂါရှာဖွေမှုဖြင့် သင့်ဆရာဝန်သည် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ရောဂါလက္ခဏာများကို ကာကွယ်ရန်နှင့် သင့်ကလေး၏သက်တမ်းကို တိုးချဲ့ရန် ကုသမှုပေးမည်ဖြစ်သည်။ သင့်ကလေး၏ ရောဂါရှာဖွေမှုသည် သင့်အတွက်နှင့် သင့်မိသားစုအတွက် အလွန်စိတ်ခံစားမှုပြင်းထန်နိုင်သောကြောင့် သင်လိုအပ်သော ပံ့ပိုးမှုရရှိရန် သေချာပါစေ။ လူအများစုက ၎င်းတို့၏ကလေးကို မည်သို့ဂရုစိုက်ရမည်ကို ပိုမိုလေ့လာရန် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းက အထောက်အကူဖြစ်စေသည်ဟု တွေ့ရှိကြသည်။ စိတ်ကျန်းမာရေးပညာရှင်တစ်ဦးသည် သင့်အား စိတ်ဖိစီးမှုကို စီမံခန့်ခွဲရန်၊ မမျှော်လင့်ထားသော ဆုံးရှုံးမှုအတွက် ပြင်ဆင်ရန်နှင့် ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သင်အကူအညီလိုအပ်ပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပြီး အားပေးပါ။

အနှစ်ချုပ်- အိမ်သို့ယူဆောင်သွားသော መልእክት

• Walker-Warburg Syndrome သည် ရှားပါးသော်လည်း အလွန်ပြင်းထန်သော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။
• ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် ကလေး၏ ကြွက်သားများ၊ ဦးနှောက်နှင့် မျက်လုံးများကို ထိခိုက်စေပါသည်။
• ရောဂါလက္ခဏာများတွင် ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (ပျော့ခွေနေသောကလေး)၊ ဦးနှောက်ပုံပျက်ခြင်း (lissencephaly၊ hydrocephalus)၊ ၀က်ရူးပြန်ရောဂါနှင့် မျက်စိပြဿနာများ ပါဝင်သည်။
• ဒါဟာ မိဘနှစ်ပါးစလုံးဆီက အမွေဆက်ခံလာတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းမှု ကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။
• ပျောက်ကင်းစေသောဆေးမရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် သက်တမ်းတိုးရန် ကုသမှုများရှိပါသည် ။
• မိဘများနှင့် မိသားစုများအနေဖြင့် ဤကဲ့သို့သော စိန်ခေါ်မှုများသောအချိန်တွင် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ခိုင်မာနေရန်နှင့် လိုအပ်သော ပံ့ပိုးမှုရရှိရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းနှင့် စိတ်ကျန်းမာရေး ပံ့ပိုးမှုများက ဤကိစ္စတွင် အထောက်အကူ ပြုပါလိမ့်မည်။

ဒီရှားပါးတဲ့ရောဂါအကြောင်း နားလည်သဘောပေါက်ဖို့ ဒီအချက်အလက်က အထောက်အကူဖြစ်စေမယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ သင်တစ်ယောက်တည်းမဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့၊ ဆရာဝန်တွေနဲ့ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်တွေက သင့်ကိုကူညီဖို့ အသင့်ရှိနေပါတယ်။