သင့်ကလေးရဲ့ အရိုးတွေအတွက် စိတ်ပူနေပါသလား။ XLH (X-Linked Hypophosphatemia) အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်!

သင့်ကလေးငယ် လမ်းလျှောက်တာ နောက်ကျနေပါသလား။ ဒါမှမဟုတ် သူတို့ရဲ့ ခြေထောက်တွေက နည်းနည်း ကုန်းနေပုံရပါသလား။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒါတွေက ပုံမှန်ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ XLH (X-Linked Hypophosphatemia) လိုမျိုး သူတို့ရဲ့ နောက်ကွယ်မှာ အခြေအနေတစ်ခု ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့ ဒီအကြောင်း နည်းနည်းပြောကြရအောင်။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒါအားလုံးကို နားလည်အောင် ကျွန်တော် ကူညီပေးပါမယ်။

XLH ဆိုတာ ဘာကိုဆိုလိုတာလဲ။ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း နားလည်ကြည့်ရအောင်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် XLH (X-Linked Hypophosphatemia) ဆိုတာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်မျိုးပါ။ ဆိုလိုတာက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက မျိုးဗီဇအနည်းငယ်ပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အဓိကအားဖြင့် အရိုးနဲ့သွားတွေကို ထိခိုက်စေတာ ပါ။ "Rickets" လို့ခေါ်တဲ့ရောဂါအကြောင်း ကြားဖူးပါလိမ့်မယ်။ XLH ဆိုတာ rickets အမျိုးအစားတစ်မျိုးပါ။ ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးငယ်တွေဟာ လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း၊ ခြေထောက်တွေကွေးခြင်းတွေဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါတင်မကဘဲ ကြွက်သားအားနည်းခြင်းနဲ့ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးခြင်းစတဲ့ တခြားပြဿနာတွေလည်း ရှိနိုင်ပါတယ်။

XLH ရဲ့ လက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ နည်းနည်းတော့ သတိထားကြရအောင်!

XLH လက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် ကလေးဘဝအစောပိုင်းတွင် ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ သို့သော် အချို့သောလက္ခဏာများသည် အရွယ်ရောက်ပြီးချိန်တွင်လည်း ပေါ်လာနိုင်သည်။

ငယ်ရွယ်သောကလေးများတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ-

သင်အာရုံစိုက်သင့်သောအချက်အချို့မှာ-

• လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် လမ်းလျှောက်စတင်ရန် နောက်ကျခြင်း။
• ခြေထောက်များကြားတွင် ဘောလုံးကြီးတစ်လုံး ဖြတ်သွားသကဲ့သို့ ခြေထောက်များကို ကွေးခြင်း သို့မဟုတ် ဒူးထောက်ခြင်း။
• အရိုးနှင့် ကြွက်သားများတွင် နာကျင်ခြင်း။ သင့်ကလေးငယ်သည် "အိုး၊ ကျွန်တော့်ခြေထောက်တွေ နာတယ်" ဟု မကြာခဏ ပြောလေ့ရှိပါသလား။
• အရပ်ပုခြင်း (အရပ်ပုခြင်း)။
• အချိန်တိုင်း မောပန်းနွမ်းနယ်ပြီး အသက်မဲ့နေသလို ခံစားနေရခြင်း။
• ကြွက်သားအားနည်းခြင်း။
• သွားနှင့်ခံတွင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများ- ငယ်သွားများ စောစီးစွာ ဆုံးရှုံးခြင်း၊ သွားကိုက်ခြင်း၊ အနာစိမ်းများ၊ မကြာခဏ သွားပိုးစားခြင်း။
• ဦးခေါင်း သို့မဟုတ် မျက်နှာပုံသဏ္ဍာန် ပြောင်းလဲခြင်း။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ၎င်းသည် ဦးခေါင်းခွံ၏ အရိုးများ အလွန်လျင်မြန်စွာ ပေါင်းစပ်ခြင်းကြောင့် (`craniosynostosis` ဟုခေါ်သည်) ဖြစ်နိုင်သည်။

အရွယ်ရောက်ပြီးချိန်တွင် ဖြစ်ပေါ်လာသော နောက်ထပ်လက္ခဏာများ-

XLH ရှိသူများ အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ အပိုဆောင်းလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• အကြားအာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်း။
• ခေါင်းကိုက်ခြင်း။
• ကျောရိုးဆစ်လမ်းကြောင်း ကျဉ်းခြင်း (Spinal Stenosis)။
• လူကြီးများတွင် အရိုးများ ပျော့ပျောင်းခြင်း (Osteomalacia)။
• လမ်းလျှောက်နေစဉ် ဟန်ချက်ပျက်ခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲခြင်း။
• အမြဲတမ်းသွားများ ဆုံးရှုံးခြင်း။
• အရွတ်များ သို့မဟုတ် အရွတ်များ ထူလာခြင်း သို့မဟုတ် တင်းကျပ်လာခြင်း။
• အဆစ်များ တောင့်တင်းခြင်း၊ ကွေးညွှတ်ရခက်ခဲခြင်း။
• မကြာခဏ မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း။
• အရိုးကျိုးခြင်းနှင့် အရိုးအတုကျိုးခြင်း (ဆိုလိုသည်မှာ အရိုးသည် X-ray တွင် အရိုးကျိုးသကဲ့သို့ ထင်ရသော်လည်း အမှန်တကယ်တွင် လုံးဝကျိုးခြင်းမဟုတ်ပါ)။

XLH ကို ဘာကြောင့်ဖြစ်တာလဲ။ ဘာကြောင့်ဖြစ်တာလဲ။

အိုကေ၊ အခု XLH ဘာကြောင့်ဖြစ်ရတာလဲဆိုတာကို ကြည့်ရအောင်။ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက `PHEX မျိုးဗီဇ` မှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်ပါ။ဒီ `PHEX` မျိုးဗီဇက `FGF23` (`Fibroblast Growth Factor 23`) လို့ခေါ်တဲ့ ဟော်မုန်းတစ်မျိုးကို ထုတ်လုပ်ပေးပါတယ်။ ဒီ `FGF23` ဟော်မုန်းက အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ ဒါက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ဖော့စဖိတ် ပမာဏကို ထိန်းချုပ်ဖို့ ကူညီပေးလို့ပါ။ ဖော့စဖိတ်က ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရိုးတွေ ကျန်းမာစေဖို့ မရှိမဖြစ်လိုအပ်ပါတယ်။

ဖြစ်လေ့ရှိတာကတော့ ဒီလိုပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာ ဖော့စဖိတ် လုံလောက်စွာရှိရင် `FGF23` ဟော်မုန်းက ကျောက်ကပ်တွေကို "ကဲ တော်ပြီ၊ တော်ပြီ၊ ဆီးထဲက ဖော့စဖိတ် ပိုလျှံနေတာကို ဖယ်ရှားလိုက်ရအောင်" လို့ ပြောပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ခန္ဓာကိုယ်က ဖော့စဖိတ် ပိုလိုအပ်ရင် `FGF23` ဟော်မုန်း ထုတ်လုပ်မှု လျော့ကျသွားပါတယ်။

ယခုအခါ `PHEX` မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်သည် လိုအပ်သည်ထက် `FGF23` ဟော်မုန်းပိုမိုထုတ်လုပ်စေသည်။ ဤပိုလျှံသောဟော်မုန်းကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်သည် ဆီးထဲတွင် လိုအပ်သည်ထက် ဖော့စဖိတ်ပိုမိုစွန့်ထုတ်သည်။ ထိုအချိန်တွင် အရိုးနှင့်သွားများအတွက် လိုအပ်သောဖော့စဖိတ်ဆုံးရှုံးပြီး XLH လက္ခဏာများပေါ်လာသည်။ သင်နားလည်ပါသလား။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု -> `FGF23` ဟော်မုန်းပိုမိုထုတ်လုပ်လာခြင်း -> ခန္ဓာကိုယ်မှ ဖော့စဖိတ်ပိုမိုစွန့်ထုတ်လာခြင်း -> အရိုးများအားနည်းလာခြင်း။

XLH က မျိုးရိုးလိုက်သလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ XLH လို့ခေါ်တဲ့ ဒီရောဂါဟာ X-linked autosomal dominant ပုံစံနဲ့ အမွေဆက်ခံထားတာပါ။ ဆိုလိုတာက တစ်ယောက်ယောက်မှာ အဲဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိတဲ့ မျိုးဗီဇရှိရင် ဒီရောဂါဖြစ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒါက ယောက်ျားလေးတွေကို အနည်းငယ်ပိုထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ် ။

ကဲ ကြည့်ပါဦး၊ မိန်းကလေးမှာ X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုရှိပြီး ယောက်ျားလေးမှာတော့ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုနဲ့ Y ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုရှိပါတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့တစ်ဦးချင်းစီဟာ မိဘတွေဆီကနေ လိင်ခရိုမိုဆုန်း (X သို့မဟုတ် Y) တစ်ခုစီ ရရှိကြတဲ့အတွက်-

• XLH ရှိသော အမျိုးသမီးတစ်ဦးသည် ဤမျိုးဗီဇကို သူမ၏ကလေးထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင် မှု 50% ရှိသည် ။
• XLH ရှိသောအမျိုးသားတစ်ဦးသည် ဤမျိုးဗီဇကို ၎င်း၏သားများထံ မကူးစက်သော်လည်း သမီးအားလုံးထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးပါသည် ။

သို့သော် မိဘနှစ်ဦးစလုံးတွင် XLH မရှိသည့်တိုင် ကလေးတွင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ထိုသို့သောကိစ္စများတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် ကျပန်းဖြစ်ပေါ်သည်။

XLH ရှိမရှိ ဘယ်လိုအတိအကျသိနိုင်မလဲ။

ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် သင့်တွင် XLH ရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများစွာကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်-

• သွေး သို့မဟုတ် ဆီးစစ်ဆေးမှုများ- ၎င်းတို့သည် ဖော့စဖိတ်နှင့် FGF23 ဟော်မုန်းအဆင့်များကို စစ်ဆေးသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း- PHEX မျိုးရိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ စစ်ဆေးပါ။
• အရိုးသိပ်သည်းဆစစ်ဆေးမှုများ- သင့်အရိုးများ မည်မျှခိုင်မာကြောင်း စစ်ဆေးပါ။
• ဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း သို့မဟုတ် အခြားပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ- အရိုးများ၏ပုံသဏ္ဍာန်နှင့် ပုံပျက်မှုများရှိမရှိ စစ်ဆေးပါ။

XLH အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက XLH အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး အရိုးကျန်းမာရေးကို ထိန်းသိမ်းပေးနိုင်တဲ့ ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။ ဒီမှာ အဓိကရည်ရွယ်ချက်က ဖော့စဖိတ်ပမာဏကို ပုံမှန်ပြန်ဖြစ်အောင် လုပ်ဖို့မဟုတ်ဘဲ (ဖြစ်နိုင်ချေမရှိနိုင်ပါဘူး) အရိုးကျန်းမာရေးကို ထိန်းသိမ်းဖို့ပါ။

ကုသမှုအဖြစ် အောက်ပါအတိုင်း ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

• ဖော့စဖိတ်ဖြည့်စွက်စာများနှင့် ကယ်လ်စီထရီယို (ဗီတာမင် D အမျိုးအစားတစ်မျိုး) ပေးခြင်း။
• Burosumab : ၎င်းသည် FGF23 ဟော်မုန်းကို ပိတ်ဆို့ပေးသည့် monoclonal antibody တစ်မျိုးဖြစ်သည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး (PT): ကြွက်သားများကို သန်မာစေပြီး လမ်းလျှောက်ခြင်းကို ပိုမိုလွယ်ကူစေသည်။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး (OT): နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို ပိုမိုလွယ်ကူစွာ လုပ်ဆောင်နိုင်ရန် ကူညီပေးသည်။
• အရိုးပုံပျက်ခြင်း (ဥပမာ၊ ခြေထောက်ကွေးခြင်း) ကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု ။
• အရပ်ပုသူများကို ကြီးထွားဟော်မုန်းများ ပေးခြင်း။
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းသူများအတွက် အကြားအာရုံအထောက်အကူပြုပစ္စည်းများ ။

ထို့အပြင် အရိုးကျိုးခြင်း သို့မဟုတ် သွားပြဿနာများကဲ့သို့သော အရာများဖြစ်ပေါ်လာပါက ခွဲစိတ်ကုသမှု သို့မဟုတ် အခြားကုသမှုများလည်း လိုအပ်ပါလိမ့်မည်။

XLH ရောဂါရှိသူတစ်ယောက် ဘာကို မျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် XLH ရှိပါက အမြန်ဆုံး ရောဂါရှာဖွေပြီး ကုသမှုခံယူရန် အရေးကြီးပါသည် ။ ၎င်းသည် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများစွာကို ကာကွယ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အရိုးပုံပျက်ခြင်းအချို့သည် သူ့အလိုလို ပျောက်ကင်းသွားနိုင်သည် သို့မဟုတ် ပြဿနာတစ်စုံတစ်ရာ မဖြစ်စေပါ။ သို့သော် အချို့ကိစ္စများတွင် ၎င်းတို့ကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု သို့မဟုတ် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ဤအကြောင်းနှင့် ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပြီး ဘာတွေမျှော်လင့်ထားရမည်ကို မေးမြန်းခြင်းသည် ကောင်းသောအကြံဖြစ်သည်။

XLH ရောဂါရှိသူရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

XLH ရောဂါရှိသူ၏ သက်တမ်းသည် ရောဂါမရှိသူထက် ရှစ်နှစ်ခန့် တိုနိုင်ကြောင်း လေ့လာမှုများက ပြသထားသည်။ သို့သော် ဤသက်တမ်းကွာခြားချက်ကို အကြောင်းရင်းအတိအကျကို ကျွမ်းကျင်သူများ မသေချာသေးပါ။

XLH ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

XLH သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ကာကွယ်၍မရပါ။ သို့သော် ရောဂါကို အလွန်စောစီးစွာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး Burosumab ကဲ့သို့သော ကုသမှုကို စတင်ပါက ကလေးများသည် ပုံမှန်အတိုင်း ရောဂါလက္ခဏာများ မရှိဘဲ ဖွံ့ဖြိုးနိုင်ပါသည် ။ သင့်တွင် XLH ရှိပြီး အနာဂတ်ကလေးများထံ ကူးစက်နိုင်ခြေရှိမရှိ သိလိုပါက မျိုးရိုးဗီဇ အကြံပေး နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ကျွန်မမှာ XLH ရှိရင် ကျွန်မကိုယ်ကျွန်မ/ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုဂရုစိုက်ရမလဲ။

XLH နှင့်အတူနေထိုင်သည့်အခါ အောက်ပါအချက်များသည် သင့်ကိုယ်သင်နှင့် သင့်ကလေးကို ဂရုစိုက်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်-

• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု လုပ်ပါ။ ရောဂါအတည်ပြုပြီးပါက ကုသမှုကို အမြန်ဆုံးစတင်နိုင်ပါသည်။
• သင့်သွားနှင့်သွားဖုံးပြဿနာများကို စောစောစီးစီးသိရှိနိုင်ရန်အတွက် သွားဆရာဝန်နှင့် မှန်မှန်ပြသပါ ။
• ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့ နေ့တိုင်း နောက်ဆက်တွဲ ချိန်းဆိုမှုတွေကို သွားဖို့ သေချာပါစေ။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကုထုံး (PT) နဲ့ အလုပ်အကိုင်ကုထုံး (OT) လိုမျိုးတွေကို မကျော်သွားပါနဲ့။ ရောဂါလက္ခဏာအသစ်တွေ ပေါ်လာရင် ဒါမှမဟုတ် ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပိုဆိုးလာရင် ဆရာဝန်ကို ပြောပြပါ။
• ညွှန်ကြားထားသော ဆေးဝါးများကို ညွှန်ကြားထားသည့်အတိုင်း အချိန်မှန်သောက်သုံးပါ။ ဆေးသောက်နည်းနှင့်ပတ်သက်၍ မေးခွန်းများရှိပါက သို့မဟုတ် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတစ်စုံတစ်ရာ ခံစားရပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။
• ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသည့်အတိုင်း ကိုယ်လက်လှုပ်ရှားမှုပြုလုပ်ပါ။ဘယ်လိုဘေးကင်းတဲ့ လေ့ကျင့်ခန်းတွေက သင့်အရိုးတွေကို သန်မာစေမလဲလို့ သူ့ကို မေးကြည့်ပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ကျန်းမာရေးနဲ့ပတ်သက်ပြီး ဒါမှမဟုတ် သူတို့ရဲ့ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်တွေပြည့်မီနေသလားဆိုတာနဲ့ ပတ်သက်ပြီး စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေရှိရင် ကလေးအထူးကုဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ ။ လိုအပ်ရင် နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုတွေကို သူအကြံပြုပါလိမ့်မယ်။

XLH ရှိပါက ရောဂါလက္ခဏာအသစ်များ ပေါ်လာပါက သို့မဟုတ် ရောဂါလက္ခဏာများ ပိုဆိုးလာပါက ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြပါ။

အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန (ETU) ကို ဘယ်အချိန်မှာ သွားသင့်သလဲ။

သွားနှင့်ခံတွင်း အရေးပေါ်အခြေအနေတွင် သွားဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။ ဥပမာ-

• ပြင်းထန်သော သွားကိုက်ခြင်း။
• သွားတစ်ချောင်းသည် ဆိုးဆိုးရွားရွား ကွဲအက် သို့မဟုတ် ကျိုးနေပါသည်။
• ကျွတ်နေသော သို့မဟုတ် ကျွတ်တော့မည့်သွားတစ်ချောင်း (ထုတ်ထားသောသွား)။
• သွားအမြစ်တွင် အနာပေါက်ခြင်း ဖြစ်ပေါ်ပြီး မျက်နှာနှင့် မေးရိုး ရောင်ရမ်းခြင်းကို ဖြစ်စေသည်။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးတာက အထောက်အကူ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်-

• ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ကလေးအတွက် ဘယ်လိုကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေ ရရှိနိုင်ပါသလဲ။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ ကလေးရဲ့ အရိုးကျန်းမာရေးကို ဘယ်လိုကာကွယ်နိုင်မလဲ။
• အရေးပေါ်ခန်း (ETU) ကို ဘယ်အချိန်မှာ သွားသင့်လဲ။
• ငါ မင်းကို ဘယ်တော့ ပြန်တွေ့ရမှာလဲ။

XLH ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေက အပျိုဖော်ဝင်ချိန်ရောက်ပြီလား။

ဟုတ်ပါတယ်၊ လုံးဝပါပဲ။ XLH ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ အပျိုဖော်ဝင်ချိန်ကို ဖြတ်သန်းပြီး တခြားကလေးတွေလိုပဲ ကြီးထွားမှုမြန်ဆန်ပါတယ် ။ အဲဒါကို မကြောက်ပါနဲ့။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ ဘာကို မှတ်မိရမလဲ

တစ်သက်တာလုံးအတွက် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိရတာက နည်းနည်းကြောက်စရာကောင်းနိုင်ပါတယ်။ XLH ရှိရင် သင့်ကလေးရဲ့အနာဂတ် ဒါမှမဟုတ် သင့်ကိုယ်ပိုင်အနာဂတ်က ဘယ်လိုဖြစ်မလဲလို့ သင်တွေးနေပါလိမ့်မယ်။

ဒါပေမယ့် XLH ရှိသူတွေဟာ ကျန်းမာတဲ့ဘဝတွေကို ကြာရှည်စွာနေထိုင်နိုင်တယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနဲ့ သင့်လျော်တဲ့ကုသမှုတွေက သင့်အရိုးတွေကို သန်မာကျန်းမာစေဖို့ အများကြီးအထောက်အကူပြုနိုင်ပါတယ်။ သင့်မှာရှိနိုင်တဲ့ စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေ ဒါမှမဟုတ် မေးခွန်းတွေနဲ့ပတ်သက်ပြီး သင့်ဆရာဝန်နဲ့ ပွင့်ပွင့်လင်းလင်းဆွေးနွေးဖို့ ဘယ်တော့မှ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။ သူ (သို့) သူမက သင့်ကို ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

XLH ၊ X-Linked Hypophosphatemia၊ အရိုးရောဂါများ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ rickets၊ ဖော့စဖိတ်၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ FGF23