के तपाईंको ढाड दुख्ने समस्या नियमित मात्र हो? एन्काइलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस (एएस) को बारेमा कुरा गरौं!

हामी सबैले जीवनको कुनै न कुनै समयमा ढाड दुखेको अनुभव गरेका छौं, हैन र? यदि तपाईंले अलिकति गलत तरिकाले झुक्नुभयो वा कुनै भारी वस्तु उठाउनुभयो भने, दुखाइ केही दिनमै हराउनेछ। तर... कहिलेकाहीँ यो ढाड दुखाइ त्यति सजिलो हुँदैन। यो वर्षौंदेखि तपाईंलाई सताउँदै आएको र राम्रोसँग निदान गर्न नसकिने ठूलो समस्याको सुरुवात हुन सक्छ। आज हामी यस्तै एउटा अवस्थाको बारेमा कुरा गर्दैछौं। त्यो हो एन्काइलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस, वा छोटकरीमा AS।

एन्काइलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस (एएस) भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, एन्काइलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस (एएस) एक दीर्घकालीन, सूजनकारी प्रकारको गठिया हो जसले मुख्यतया तपाईंको मेरुदण्डलाई असर गर्छ। के हुन्छ भने शरीरको प्रतिरक्षा प्रणालीले गल्तीले तपाईंको मेरुदण्डको जोर्नीहरूमा आक्रमण गर्छ। समयसँगै, यो सूजनले तपाईंको मेरुदण्डको कशेरुकालाई एकसाथ मिलाउन सक्छ, लचिलोपन घटाउन सक्छ र निहुरिएको आसनमा पुर्‍याउन सक्छ।

केही डाक्टरहरू भन्छन् कि यो रोगको निदान गर्नु भनेको परालको ढिस्कोमा सुई खोज्नु जस्तै हो। यसको धेरै कारणहरू छन्।

AS को निदान किन यति गाह्रो छ?

अध्ययनहरूले देखाएको छ कि AS लक्षणहरू सुरु भएको समयदेखि सही निदान हुन सामान्यतया ७-१० वर्ष लाग्छ। कल्पना गर्नुहोस् त्यो कति लामो समय हो! यसको मुख्य कारणहरू हुन्:

• ढाड दुख्नु सामान्य हो: हामीले पहिले उल्लेख गरेझैं, ढाड दुख्नु धेरै सामान्य हो। त्यसैले, धेरै मानिसहरू यसलाई सामान्य ठान्छन् र बेवास्ता गर्छन्।
• एक्स-रे रिपोर्टमा ढिलाइ: AS मा, मेरुदण्ड र श्रोणिको सेक्रोइलियाक जोर्नीहरूमा भएको क्षति रोग केही हदसम्म बढेपछि मात्र एक्स-रेमा स्पष्ट हुन्छ।
• लक्षणहरू फरक-फरक हुन्छन्: AS ले प्रत्येक व्यक्तिलाई फरक-फरक रूपमा असर गर्छ। केही मानिसहरूलाई ढाड दुख्ने मात्र अनुभव हुन्छ, जबकि अरूलाई आँखा, कुर्कुच्चा र अन्य जोर्नीहरूमा पनि समस्या हुन सक्छ।
• एउटै परीक्षणको अभाव: अझै पनि यस्तो कुनै पनि रगत परीक्षण वा स्क्यान छैन जसले यो AS हो भनेर १००% पुष्टि गर्न सक्छ।

यो तालिकाले तपाईंलाई सामान्य ढाड दुखाइ र AS को कारणले हुने दुखाइ बीचको भिन्नता बुझ्न मद्दत गर्नेछ।

गलत निदानको बीचमा बिताएका जीवनहरू...

जब हामी यो रोगसँग बाँचिरहेका मानिसहरूको अनुभव सुन्छौं, हामी यो समस्याको गम्भीरतालाई अझ राम्रोसँग बुझ्छौं।

डनको कथा: "यो आँखा अन्धा भए जस्तै हो, तर आँखा देखिने हुन्छ"

डनलाई रोग पत्ता लगाउन ७ वर्ष लाग्यो। तर पछाडि फर्केर हेर्दा, उनलाई लाग्छ कि उनलाई ३० वर्ष लाग्यो। जब उनलाई १० वर्षको उमेरमा घुँडा दुख्न थाल्यो, सबैले यसलाई "बढ्दो दुखाइ" भने।

तर ४० वर्षको उमेरतिर, उनको जीवनले डरलाग्दो मोड लियो। त्यतिबेला उनलाई युभाइटिस भयो, जुन आँखाको सूजन हुने रोग हो जुन AS को गम्भीर जटिलता हुन सक्छ। "मैले शाब्दिक रूपमा मेरो दृष्टि गुमाएँ। म आकारहरू मात्र देख्न सक्थें, र म प्रकाशप्रति धेरै संवेदनशील थिएँ। यस्तो लाग्थ्यो कि म अन्धो थिएँ, तर वास्तवमा अन्धो थिइनँ," डन भन्छन्।

आँखा रोग विशेषज्ञहरूले कारण पत्ता लगाउन नसके पनि, उनीहरूले अनुमान लगाए कि यो "कुनै प्रकारको अटोइम्यून रोग" हुन सक्छ। कुनै स्पष्ट उत्तर बिना, डनले त्यो कुरालाई एकातिर राखे। वर्षौंसम्म ३० भन्दा बढी डाक्टरहरूलाई भेटेपछि र क्यान्सरदेखि स्नायु सम्बन्धी अवस्थासम्म सबै कुराको उपचार गरिसकेपछि, अन्ततः एक वात रोग विशेषज्ञलाई भेटेपछि उनलाई एएस भएको पत्ता लाग्यो।

चारिसको कथा: "यो पुरुषहरूलाई मात्र असर गर्ने रोग होइन"

चारिसलाई उनकी आमाले हुर्काइन्। उनको बुबालाई एएस थियो। "मलाई यो रोगको नाम पनि थाहा थिएन। तर मलाई थाहा थियो कि मलाई यो लाग्दैन, किनकि यो 'पुरुष रोग' थियो," चारिस भन्छिन्।

चारिसलाई सानैदेखि घुँडा र अन्य जोर्नी दुख्ने समस्या थियो, तर खेल खेल्दा उनलाई लाग्थ्यो कि यो अरु कुनै समस्या हो। एक डाक्टरले उनलाई यो चिन्ताको कारण भएको बताए। तर चारिसले उनको कुरा पत्याइनन्। उनले सोचेकी थिइन् कि लक्षणहरू उनको बुबाको जस्तै छन्। अन्ततः, आफ्नो बुबालाई सोधेपछि र उनको सल्लाह पालना गरेपछि, उनी डाक्टरकहाँ गइन् र उनलाई एएस भएको पत्ता लाग्यो।

लगभग ८०%-९५% AS बिरामीहरूमा HLA-B27 नामक जीन हुन्छ। यो आमाबाबुबाट बच्चाहरूमा वंशाणुगत रूपमा सर्न सक्छ। यद्यपि, यो जीन भएका सबैमा AS विकास हुँदैन, र यो जीन बिना AS विकास हुन पनि सम्भव छ। त्यसैले, यो आनुवंशिक परीक्षणले मात्र निर्धारण गर्न सकिँदैन।

चारिसले आफ्ना भावनाहरू यसरी वर्णन गर्छिन्:

निदानको लागि लामो यात्रा भावनात्मक रूपमा थकाउने हुन सक्छ। त्यसैले यदि तपाईं यस्तो कुनै समस्याबाट गुज्रिरहनुभएको छ भने, यसको बारेमा कुरा गर्न नहिचकिचाउनुहोस् र आवश्यक परेमा मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरको मद्दत लिनुहोस्।

डाक्टरहरूले AS किन मिस गर्छन्?

यसको एउटा कारण बिरामीहरूलाई हेर्नको लागि उपलब्ध सीमित समय हो। एक विशेषज्ञ भन्छन्, "बिरामीसँग १५ मिनेट मात्र पर्याप्त हुँदैन।" AS जस्तो जटिल रोगको निदान गर्न, तपाईंले बिरामीले भनेको कुरा ध्यानपूर्वक सुन्नु पर्छ र सही प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ।

साथै, AS का लक्षणहरू कहिलेकाहीं अन्य रोगहरूसँग मिल्दोजुल्दो हुन्छन्। उदाहरणका लागि:

• नितम्ब र कुर्कुच्चामा दुखाइ
• सोरायसिस, छालाको रोग
• पाचन प्रणालीका रोगहरू जस्तै क्रोहन रोग वा अल्सरेटिभ कोलाइटिस

यदि एक सामान्य चिकित्सक (GP) ले आफ्नो अभ्यासमा धेरै AS बिरामीहरू देखेका छैनन् भने, यी लक्षणहरू देख्दा उसले AS को शंका नगर्न सक्छ।त्यसैले यदि तपाईंलाई लामो समयदेखि ढाड दुखिरहेको छ भने, विशेष गरी बिहानको समयमा दुखाइ बढ्दै गएको छ भने, रुमाटोलोजिस्टलाई भेट्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

खुशीको खबर यो छ कि डाक्टरहरू अब पहिले भन्दा AS को लक्षणहरू बारे धेरै सचेत छन्। साथै, नयाँ उपचारहरू (जस्तै जैविक उपचारहरू) पनि छन् जुन रोग नियन्त्रण गर्न धेरै प्रभावकारी छन्। त्यसैले तपाईंले पहिले जस्तो पीडा भोग्नु पर्दैन। सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको समयमै रोगको निदान गर्नु र सही उपचार सुरु गर्नु हो।