के तपाईंको बच्चामा यी लक्षणहरू छन्? कोहेन सिन्ड्रोमको बारेमा जानौं।

के तपाईंले कहिल्यै सोच्नुभएको छ किन केही बच्चाहरू अरू भन्दा फरक व्यवहार र विकास गर्छन्? कहिलेकाहीँ, साना कुराहरूको पछाडि पनि ठूलो कथा हुन सक्छ। आज, हामी एउटा आनुवंशिक अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जसले बच्चाहरूमा धेरै कुराहरूलाई असर गर्छ, जस्तै उनीहरूको उपस्थिति, वृद्धि र मांसपेशी बल। यो अवस्थालाई कोहेन सिन्ड्रोम भनिन्छ।

कोहेन सिन्ड्रोम भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, कोहेन सिन्ड्रोम आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुने अवस्था हो। यसले शरीरका धेरै भागहरूलाई असर गर्न सक्छ, जसमा दृष्टि, बाल विकास, मांसपेशीको टोन र बौद्धिक क्षमताहरू समावेश छन्। यसले सानो टाउको, बाक्लो कपाल र छोटो कद जस्ता शारीरिक लक्षणहरू पनि निम्त्याउन सक्छ।

यो अवस्थाबाट जन्मेका बच्चाहरूमा विकासात्मक ढिलाइ हुन्छ। यसको अर्थ पल्टिने, हिँड्ने र बोल्ने जस्ता कुराहरू अपेक्षा गरिएको भन्दा ढिलो हुन सक्छन्। उदाहरणका लागि, तपाईंको साथीको बच्चा छ महिनामा पल्टिने हुन सक्छ, यो अवस्था भएको बच्चालाई धेरै समय लाग्न सक्छ। यद्यपि, यी ढिलाइहरूको बावजुद, यी बच्चाहरू प्रायः धेरै मीठो, खुसी र सामाजिक हुन्छन्। मुस्कुराउँदा र कुरा गर्दा तिनीहरू धेरै मायालु हुन्छन्।

यो आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ, र हाल यसको कुनै उपचार छैन। कोहेन सिन्ड्रोम भएका अधिकांश मानिसहरू सामान्य जीवन बिताउँछन्, तर उनीहरूलाई जीवनभर केही सहयोगको आवश्यकता पर्नेछ।

कोहेन सिन्ड्रोम भनिने यो अवस्था कति सामान्य छ?

वास्तवमा, कोहेन सिन्ड्रोम धेरै सामान्य अवस्था होइन। केही अध्ययनहरूले सुझाव दिन्छन् कि विश्वभर १,००० भन्दा कम मानिसहरूमा यो अवस्थाको निदान गरिएको छ। यद्यपि, यो अवस्था प्रायः कम निदान हुने भएकाले, वास्तविक संख्या धेरै बढी हुन सक्छ। त्यसैले, यी अवस्थाहरू बारे सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

कोहेन सिन्ड्रोमका लक्षणहरू के के हुन्?

कोहेन सिन्ड्रोमका धेरै लक्षण र संकेतहरू छन्। यो याद राख्नु महत्त्वपूर्ण छ कि सबैमा सबै लक्षणहरू हुँदैनन्। देख्न सकिने मुख्य लक्षणहरू हेरौं:

• बौद्धिक विकास समस्याहरू: यसको अर्थ चीजहरू सिक्न र बुझ्न अलि बढी समय लाग्छ। तपाईंलाई स्कूलको काममा थप मद्दत चाहिन सक्छ।
• मांसपेशी कमजोरी (हाइपोटोनिया): शरीरमा कमजोरी वा लङ्गडोपनको अनुभूति। बच्चा उठाउँदा पनि यो महसुस हुन सक्छ।
• हाइपरमोबिलिटी: जोर्नीहरूको अत्यधिक लचिलोपन। केही बच्चाहरूले अनौठो तरिकाले आफ्नो हातखुट्टा मोड्न सक्छन्।
• उमेरसँगै बढ्दै जाने मायोपिया (नजिकको दृष्टिदोष): नजिकबाट हेर्ने तर टाढाका कुराहरू स्पष्ट रूपमा नदेख्ने। यो उमेरसँगै बढ्दै जान्छ, त्यसैले नियमित आँखा परीक्षण गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।
• रेटिनल डिस्ट्रोफी वा कोरियोरेटिनाइटिस: आँखाको दृष्टिमा मद्दत गर्ने भागमा क्षति। यसले बिस्तारै दृष्टि गुमाउन सक्छ।

नवजात शिशुहरूले देख्न सक्ने लक्षणहरू

नवजात शिशुहरूमा तपाईंले यस्ता कुराहरू देख्न सक्नुहुन्छ:

• स्तनपानमा कठिनाई: बच्चालाई स्तनपान गराउन कठिनाई।
• कमजोर वा चर्को स्वरमा रुनु: बच्चाको रुने आवाज सामान्य भन्दा फरक, कमजोर हुन सक्छ।
• सास फेर्न गाह्रो हुनु: बच्चालाई सास फेर्न गाह्रो हुनु।
• तौल बढाउन कठिनाइ: बच्चाको तौल राम्रोसँग बढिरहेको छैन।

धेरै महत्त्वपूर्ण: यदि तपाईंको बच्चालाई सास फेर्न गाह्रो भइरहेको छ वा निलो भएको देखिन्छ भने, तुरुन्तै ११९ वा तपाईंको स्थानीय आपतकालीन नम्बरमा कल गर्नुहोस् र उसलाई अस्पताल लैजानुहोस्।

विकासात्मक ढिलाइ र व्यवहार

बच्चाहरूलाई उनीहरूको उमेरका अरू मानिसहरूको तुलनामा सिक्न र विकास गर्न बढी समय लाग्न सक्छ। यो विकासात्मक ढिलाइ बाल्यकालदेखि नै सुरु हुन सक्छ। उदाहरणका लागि, आफैं उल्टो हुने र बस्ने जस्ता कुराहरूमा ढिलाइ हुन सक्छ। तपाईंको बच्चा २ वर्षको उमेर पछि तर ५ वर्षको उमेर अघि हिँड्न सुरु गर्न सक्छ। तिनीहरूलाई बोल्न सुरु गर्न पनि केही समय लाग्न सक्छ।

यद्यपि यो अवस्थाले केही व्यवहारिक चुनौतीहरू निम्त्याउन सक्छ, जस्तै पहिले उल्लेख गरिएको छ, धेरैजसो बच्चाहरू धेरै सामाजिक र खुसी हुन्छन्। उनीहरूलाई सामाजिकीकरण गर्न र अरूसँग खेल्न मन पर्छ।

तर याद राख्नुहोस्, यी लक्षणहरू सबै बच्चाहरूमा एकै किसिमले देखा पर्दैनन्। केही बच्चाहरूमा यी सबै लक्षणहरू नहुन सक्छन्।

कोहेन सिन्ड्रोमका शारीरिक लक्षणहरू के के हुन्?

कोहेन सिन्ड्रोम भएका बच्चाहरूमा धेरै सामान्य अनुहार र शरीरका विशेषताहरू देखिन्छन्। यीमध्ये केही जन्मँदा देखिन्छन् भने केही उमेर बढ्दै जाँदा स्पष्ट हुन्छन्।

अनुहारका विशेषताहरू:

• माइक्रोसेफली: सामान्य भन्दा सानो टाउको ।
• बाक्लो कपाल, बाक्लो आँखीभौं र लामा परेलाहरू।
• तलतिर ढल्केका आँखाहरू (लहर आकारको पाल्पेब्रल फिसरहरू): आँखाको पलकहरू छाल जस्तो आकारका हुन्छन्।
• गोलो नाकको टुप्पो।
• नाक र माथिल्लो ओठ बीचको छोटो दूरी (फिल्ट्रम)।
• माथिल्लो दाँत निस्केको।
• ठूला कान।

बच्चा बढ्दै जाँदा, सामान्यतया ५ वर्षको उमेर पछि, यी मध्ये केही विशेषताहरू अझ स्पष्ट हुन्छन्।

अन्य शारीरिक विशेषताहरू:

यसको अतिरिक्त, अन्य शारीरिक लक्षणहरू सामान्यतया बाल्यकाल र त्यसपछि देखा पर्न सक्छन्। यसमा समावेश छन्:

• धड़ क्षेत्रमा असामान्य बोसो जम्मा हुनु र हातखुट्टा पातलो हुनु: यसको अर्थ शरीरको बीचको भाग (पेट वरिपरि) ठूलो हुनु र हातखुट्टा पातलो हुनु हो।
• छोटो कद।
• ढिलो यौवन।
• केटाहरूमा अण्डकोषहरू तल नओर्लिएका।
• मेरुदण्डको वक्रता (स्कोलियोसिस वा किफोसिस)।

कोहेन सिन्ड्रोमसँग अन्य कस्ता अवस्थाहरू हुन सक्छन्?

कोहेन सिन्ड्रोम भएको पत्ता लागेका बालबालिकाहरूमा उनीहरूको प्रतिरक्षा प्रणालीलाई असर गर्ने अन्य अवस्थाहरू विकास हुने जोखिम बढ्छ। यी बारे पनि सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

• न्युट्रोपेनिया: यो शरीरमा एक प्रकारको सेतो रक्त कोष (न्युट्रोफिल भनिन्छ) मा कमी हो। यी न्युट्रोफिलहरूले हाम्रो शरीरमा प्रवेश गर्ने कीटाणु र संक्रमणहरूसँग लड्छन्। त्यसैले जब यी कम हुन्छन्, हामी सजिलै बिरामी पर्न सक्छौं। हामीलाई बारम्बार ज्वरो, चिसो र अन्य संक्रमणहरू हुन सक्छन्।
• अटोइम्यून अवस्थाहरू: यसको अर्थ शरीरको आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणालीले शरीरका स्वस्थ कोषहरूलाई आक्रमण गर्छ। यसलाई हाम्रो आफ्नै सेनाले हामीलाई आक्रमण गरिरहेको जस्तो सोच्नुहोस्। उदाहरणहरूमा मधुमेह मेलिटस , थाइराइड रोग, र सेलियाक रोग (प्रोटिन ग्लुटेनको एलर्जी) समावेश छन्।

कोहेन सिन्ड्रोम के कारणले हुन्छ?

कोहेन सिन्ड्रोम VPS13B जीन (जसलाई COH1 जीन पनि भनिन्छ) मा उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यो हाम्रो शरीरमा रहेको जीनमा भएको दोष हो।

कल्पना गर्नुहोस्, हाम्रो शरीर भित्र गोलगी उपकरण भनिने केही चीज छ। यो प्रोटिन-प्याकेजिङ कारखाना जस्तै हो। जब नयाँ प्रोटिन बनाइन्छ, हाम्रो शरीरले कच्चा पदार्थहरूलाई गोलगी उपकरणमा पठाउँछ, जहाँ यसले केही परिमार्जनहरू पार गर्छ र तिनीहरूलाई क्रमबद्ध गर्न अन्य समान प्रोटिनहरूसँग मिलाएर राखिन्छ। यी परिमार्जनहरू गरिसकेपछि, गोलगी उपकरणले प्रोटिनहरूलाई तिनीहरूको निर्देशनहरू सहित प्याकेज गर्छ र तिनीहरूलाई तिनीहरूको उचित गन्तव्यमा पठाउँछ।

VPS13B जीनले विशेष गरी ग्लाइकोसिलेशन गर्छ, जुन प्रक्रिया हो जसद्वारा चिनीका अणुहरू प्रोटिनसँग जोडिन्छन्। यसले न्यूरोन्स र फ्याट कोषहरू (एडिपोसाइट्स) लाई व्यवस्थित गर्न र संकेतहरू पठाउन पनि मद्दत गर्छ।

त्यसैले, जब VPS13B जीनमा परिवर्तन हुन्छ, त्यो कारखानाले राम्रोसँग काम गर्न सक्दैन जस्तो हुन्छ। यसको मतलब यसले गुणस्तरीय उत्पादनहरू उत्पादन गर्न सक्दैन। त्यसैले कोहेन सिन्ड्रोमका लक्षणहरू देखा पर्छन्।

के कोहेन सिन्ड्रोम वंशानुगत छ?

हो, कोहेन सिन्ड्रोम एक वंशानुगत अवस्था हो। यो अवस्था अटोसोमल रिसेसिभ ढाँचामा सर्छ।। यदि यो बुझ्न अलि गाह्रो लाग्छ भने, यसलाई यसरी सोच्नुहोस्: बच्चालाई यो रोग तब लाग्छ जब उसलाई दोषपूर्ण जीनको दुई प्रति प्राप्त हुन्छ जसले गर्दा यो हुन्छ (एउटा आमाबाट र अर्को बुबाबाट)। जैविक आमाबाबु जीनको वाहक हुन सक्छन्। यसको मतलब उनीहरूसँग यो रोग छैन किनभने उनीहरूसँग जीनको एउटा मात्र दोषपूर्ण प्रतिलिपि छ। अर्को प्रतिलिपि स्वस्थ छ। यद्यपि, यदि दुई वाहकहरू एकसाथ आउँछन् भने, उनीहरूको बच्चामा यो रोग हुने सम्भावना हुन्छ।

यसको लागि सबैभन्दा बढी जोखिम कसलाई छ?

कोहेन सिन्ड्रोमले जो कोहीलाई पनि असर गर्न सक्छ। यद्यपि, यो अवस्था निश्चित समूहका मानिसहरूमा बढी सामान्य छ। उदाहरणका लागि:

• अमिश मानिसहरू
• फिनिस मानिसहरू
• ग्रीक (भूमध्यसागरीय) वंशका मानिसहरू
• आयरिश वंशका मानिसहरू

यद्यपि यो श्रीलंकामा हाम्रो लागि त्यति विशेष छैन, यो जान्न राम्रो छ।

कोहेन सिन्ड्रोमका सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

कोहेन सिन्ड्रोमले निम्न जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ:

• बारम्बार हुने संक्रमणहरू, जस्तै मध्य कानको संक्रमण (ओटिटिस मिडिया) (न्यूट्रोपेनियाको कारणले कम प्रतिरोधात्मक क्षमताको कारणले)
• दाँत र मुखको स्वास्थ्य समस्याहरू जस्तै जिन्जिभाइटिस र क्यान्कर घाउहरू ।
• आँखाको समस्या बढ्दै।
• विभिन्न स्तरहरूमा बौद्धिक अपाङ्गता ।

कोहेन सिन्ड्रोम कसरी निदान गरिन्छ?

शारीरिक परीक्षण र अन्य परीक्षणहरू पछि डाक्टरले कोहेन सिन्ड्रोमको निदान गर्न सक्छन्। अभिभावकको रूपमा, यदि तपाईंलाई लाग्छ कि तपाईंको बच्चाले उनीहरूको उमेर अनुसारको विकासात्मक कोसेढुङ्गाहरू हासिल गरिरहेको छैन (जस्तै, मुस्कुराउँदैन, आवाजमा प्रतिक्रिया दिँदैन, लडबडाउँदैन, अन्य बच्चाहरू जस्तै कुरा गर्दैन), आफ्नो बच्चाको डाक्टरलाई भेट्नुहोस्। यो अवस्थाको प्रारम्भिक संकेत हुन सक्छ।

कोहेन सिन्ड्रोमको निदान कहिलेकाहीं गाह्रो हुन सक्छ किनभने यसका लक्षणहरू धेरै अन्य अवस्थाहरूसँग मिल्दोजुल्दो हुन सक्छन्। परीक्षणहरूले तपाईंको डाक्टरलाई यी अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्न मद्दत गर्न सक्छ। आनुवंशिक रक्त परीक्षणले यी लक्षणहरूको लागि जिम्मेवार जीन उत्परिवर्तन पहिचान गर्न सक्छ।

कोहेन सिन्ड्रोमको उपचार कसरी गरिन्छ?

कोहेन सिन्ड्रोमको हाल कुनै उपचार छैन । उपचार मुख्यतया लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्ने र बच्चालाई सकेसम्म राम्रोसँग बाँच्न मद्दत गर्ने उद्देश्यले गरिन्छ। यसमा समावेश हुन सक्छ:

• प्रारम्भिक हस्तक्षेप शैक्षिक कार्यक्रमहरू: विशेष कार्यक्रमहरू जसले बच्चाको विकास र सिकाइमा मद्दत गर्दछ।
• व्यावसायिक थेरापी: उपचार जसले तपाईंलाई दैनिक कार्यहरू (जस्तै खाना, लुगा लगाउने र खेल्ने) स्वतन्त्र रूपमा गर्न मद्दत गर्दछ।
• शारीरिक उपचार: शरीरको चाल र मांसपेशीको बल सुधार गर्न मद्दत गर्ने उपचार। यो हाइपोटोनियाको लागि धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
• स्पीच थेरापी: अरूसँग बोल्ने र कुराकानी गर्ने क्षमता विकास गर्न मद्दत गर्ने उपचार।
• चस्मा लगाउने वा कम दृष्टि भएको तालिम दिने।

कोहेन सिन्ड्रोमसँग सम्बन्धित न्युट्रोपेनियाको उपचार सामान्यतया ग्रान्युलोसाइट-कोलोनी स्टिम्युलेटिंग फ्याक्टर (G-CSF) नामक औषधिको सबकुटेनियस इन्जेक्सनद्वारा गरिन्छ। यसले हड्डीको मज्जालाई बढी सेतो रक्त कोशिकाहरू उत्पादन गर्न उत्तेजित गर्छ, जसले संक्रमणको जोखिम कम गर्छ।

यदि तपाईंको बच्चालाई बारम्बार संक्रमण हुन्छ भने, डाक्टरले आवश्यकता अनुसार उपचार गर्न एन्टिबायोटिक लेखिदिनुहुनेछ।

कोहेन सिन्ड्रोम भएको व्यक्तिको आयु कति हुन्छ?

कोहेन सिन्ड्रोम धेरै सामान्य अवस्था नभएकोले, यसले व्यक्तिको आयुलाई कसरी असर गर्छ भनेर ठ्याक्कै भन्न पर्याप्त प्रमाण छैन। यो अवस्था भएका धेरै मानिसहरू सामान्य आयु बाँच्छन्, तर सबैजना त्यस्तो गर्दैनन्। यसले आयुलाई असर गर्न सक्छ, विशेष गरी यदि तपाईंको बच्चाको प्रतिरक्षा प्रणालीलाई असर गर्ने अन्य अवस्थाहरू छन् (जस्तै बारम्बार, गम्भीर संक्रमणहरू)।

कोहेन सिन्ड्रोमको पूर्वानुमान के हो?

कोहेन सिन्ड्रोमले तपाईंको बच्चाको जीवनका धेरै पक्षहरूलाई असर गर्न सक्छ। यद्यपि, उचित उपचार र मायालु हेरचाहको साथ, उनीहरूको राम्रो रोगनिदान हुने सम्भावना हुन्छ।

डाक्टरले उनीहरूको लक्षणहरू अनुरूप विभिन्न उपचारहरू सिफारिस गर्नेछन्। यी उपचारहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्। उपचारमा सामान्यतया थेरापी र शैक्षिक कार्यक्रमहरू समावेश हुन्छन्। यसले बच्चालाई उनीहरूको उमेर अनुरूप विकासात्मक कोसेढुङ्गाहरूमा पुग्न मद्दत गर्दछ।

तपाईंको बच्चा दृष्टि समस्या र दाँतको जटिलताबाट प्रभावित हुन सक्छ। यी सामान्यतया उनीहरू स्कूल जाने उमेरमा पुग्दा सुरु हुन्छन्। त्यसैले, उनीहरूको लक्षणहरू बढ्दै जाँदा निगरानी गर्न आँखा हेरचाह विशेषज्ञ , दन्त चिकित्सक र अन्य सिफारिस गरिएका स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूलाई भेट्न जारी राख्नुहोस् ।

के कोहेन सिन्ड्रोम रोक्न सकिन्छ?

कोहेन सिन्ड्रोम एक आनुवंशिक अवस्था भएकोले, यसलाई रोक्ने कुनै उपाय छैन । यदि तपाईं परिवार सुरु गर्ने योजनामा ​​हुनुहुन्छ, र तपाईंको परिवारमा कसैलाई यो आनुवंशिक अवस्था छ, वा यदि तपाईं कोहेन सिन्ड्रोम जस्तो वंशानुगत अवस्था भएको बच्चा जन्माउने जोखिमको बारेमा जान्न चाहनुहुन्छ भने, आनुवंशिक परीक्षण/परामर्शको बारेमा आफ्नो गर्भावस्था हेरचाह प्रदायक वा स्वास्थ्य सेवा प्रदायकसँग कुरा गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

तपाईंको बच्चाको हेरचाहकर्ताको रूपमा, तपाईं उसलाई राम्रोसँग चिन्नुहुन्छ। यदि तपाईंले उसको वृद्धि वा विकासमा केहि असामान्य वा असामान्य कुरा देख्नुभयो भने, उसको डाक्टरलाई सम्पर्क गर्नुहोस्। यसको बारेमा कुरा गर्न नडराउनुहोस्, चाहे त्यो सानो कुरा नै किन नहोस्।

आफ्नो बच्चाको विकासात्मक कोशेढुङ्गामा ध्यान दिनुहोस्। कोहेन सिन्ड्रोम भएको बच्चाहरूलाई आफ्नो पहिलो शब्द बोल्ने र पल्टिने जस्ता कोसेढुङ्गामा पुग्न धेरै समय लाग्नु सामान्य कुरा हो। यस समयमा तपाईंको बच्चालाई कसरी मद्दत गर्ने भन्ने बारे तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई मार्गदर्शन गर्न सक्छन्।

आपतकालीन! यदि तपाईंको बच्चालाई सास फेर्न गाह्रो भइरहेको छ, वा छाला र नङहरू पहेंलो वा नीलो छ भने, तुरुन्तै आपतकालीन सेवाहरूमा कल गर्नुहोस्।

मैले मेरो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

आफ्नो बच्चाको बारेमा डाक्टरसँग कुरा गर्दा, निम्न प्रश्नहरू सोध्नु उपयोगी हुन सक्छ:

• यदि मेरो बच्चाले विकासात्मक कोशेढुङ्गा गुमाएको छ भने मैले के गर्नुपर्छ?
• मैले कस्ता लक्षणहरूमा ध्यान दिनुपर्छ?
• तपाईं कुन उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ?
• के उपचारको कुनै साइड इफेक्ट छ?
• म मेरो बच्चालाई स्कूलमा सफल हुन कसरी मद्दत गर्न सक्छु?
• के त्यहाँ अन्य अभिभावक समूह वा संस्थाहरू छन् जहाँ हामी सहयोगको लागि सम्पर्क गर्न सक्छौं?

के कोहेन सिन्ड्रोम अटिजम हो?

होइन। अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर (ASD) एक स्नायु विकासात्मक रोग हो। कोहेन सिन्ड्रोम एक आनुवंशिक अवस्था हो। यी दुई एउटै होइनन्। यद्यपि, कोहेन सिन्ड्रोम भएको धेरै बच्चाहरूमा अटिजम (ASD) जस्तै लक्षणहरू हुन सक्छन् (जस्तै, सामाजिक कठिनाइहरू, दोहोरिने व्यवहार), वा कोहेन सिन्ड्रोमसँगै ASD पनि हुन सक्छ। डाक्टरले यसलाई स्पष्ट रूपमा व्याख्या गर्न सक्छन्।

अन्तमा, के सम्झने (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

तपाईंको बच्चाले आफ्नो उमेर अनुसारको कोसेढुङ्गा नपुग्दा तनाव र दुःखी महसुस गर्नु सामान्य हो। डाक्टरहरूले के भइरहेको छ भनेर पत्ता लगाउन परीक्षणहरू चलाउँदा यो अझ तनावपूर्ण हुन सक्छ। यद्यपि, कोहेन सिन्ड्रोम एक दुर्लभ अवस्था हो, डाक्टरहरूले यो अवस्था र यसलाई कसरी व्यवस्थापन गर्ने भन्ने बारे हरेक दिन थप सिकिरहेका छन्।

प्रारम्भिक हस्तक्षेप कार्यक्रमहरूले तपाईंको बच्चालाई उनीहरूको विकास लक्ष्यहरू पूरा गर्न मद्दत गर्न सक्छ, चाहे यो उनीहरूको उमेरका अरूहरू भन्दा अलि बढी समय लाग्छ। कोहेन सिन्ड्रोमले बच्चाको बौद्धिक क्षमतालाई पनि असर गर्न सक्ने भएकोले, उनीहरूलाई जीवनभर तपाईंको माया, समर्थन र सहयोगको आवश्यकता पर्नेछ।

कहिल्यै एक्लो महसुस नगर्नुहोस्।तपाईं र तपाईंको बच्चालाई मद्दत गर्न डाक्टर, चिकित्सक र अन्य सहयोगी समूहहरू छन्। आफ्ना प्रश्नहरू सोध्नुहोस्, आफ्ना भावनाहरू साझा गर्नुहोस्। हामी तपाईंलाई आफ्नो बच्चालाई उत्तम दिनको लागि शक्ति प्रदान गरून् भन्ने कामना गर्दछौं!

` कोहेन सिन्ड्रोम, आनुवंशिक रोगहरू, विकासात्मक ढिलाइ, बाल स्वास्थ्य, न्युट्रोपेनिया, माइक्रोसेफली, हाइपोटोनिया