के तपाईंले DSRCT भनिने यो दुर्लभ क्यान्सरको बारेमा सुन्नुभएको छ? (डेस्मोप्लास्टिक सानो गोलो कोशिका ट्युमर) विवरणहरूको बारेमा कुरा गरौं!

आज हामी केही हदसम्म जटिल र धेरै दुर्लभ प्रकारको क्यान्सरको बारेमा कुरा गर्न गइरहेका छौं। यसलाई डाक्टरहरूले भनेझैं डेस्मोप्लास्टिक सानो राउन्ड सेल ट्युमर वा DSRCT भनिन्छ। तपाईंले यो नाम पहिले सुन्नुभएको नहुन सक्छ, किनभने यो एक रोग हो जसले धेरै कम मानिसहरूलाई असर गर्छ। तर यस्ता अवस्थाहरू बारे सचेत हुनु हामी र हाम्रा प्रियजनहरूको लागि धेरै महत्त्वपूर्ण हुन सक्छ।

त्यसो भए यो DSRCT के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, DSRCT एउटा रोग हो जसले धेरै छिटो बढ्ने क्यान्सरजन्य ट्युमर निम्त्याउँछ। यो नरम तन्तु सार्कोमाको श्रेणीमा पर्छ। यसको अर्थ यी ट्युमरहरू हाम्रो शरीरको हड्डी नभएका नरम भागहरूमा हुन सक्छन्, जस्तै मांसपेशी, बोसो र स्नायुहरू। यद्यपि, DSRCT मा, यी ट्युमरहरू मुख्यतया हाम्रो पेटको गुहा (पेरिटोनियम) लाई ढाक्ने झिल्लीमा विकास हुन्छन्। यसको बारेमा सोच्नुहोस्, यो एउटा पातलो झिल्ली हो जसले हाम्रो पेट भित्र कलेजो र आन्द्रा जस्ता अंगहरूलाई जोगाउँछ। त्यसैले यो त्यहीं हो जहाँ ती क्यान्सर कोषहरू द्रुत रूपमा विभाजित हुन्छन् र ट्युमर बनाउन थाल्छन्।

यो रोग जो कोहीमा पनि विकास हुन सक्छ, तर यो प्रायः २० देखि ३० वर्ष उमेरका युवाहरूमा देखिन्छ। के यो अचम्मको कुरा होइन र? यसको उपचार पनि छ, र कहिलेकाहीँ लक्षणहरू गायब हुन्छन् र रोग परीक्षणहरूमा, अर्थात्, माफीमा फेला पार्न सकिन्छ। यद्यपि, दुःखको कुरा यो हो कि यसरी कम गरिएको रोग पुन: देखा पर्ने, अर्थात् दोहोरिने सम्भावना बढी हुन्छ।

DSRCT भनिने यो रोग कति दुर्लभ छ?

यो यति दुर्लभ छ कि तपाईंले कल्पना पनि गर्न सक्नुहुन्न। अनुसन्धानकर्ताहरूले पहिलो पटक १९८९ मा यो रोग पहिचान गरेदेखि, यो विश्वभरका १ अर्ब मानिसहरूमध्ये १ मा रिपोर्ट गरिएको छ। यसको मतलब, श्रीलंकाको जनसंख्याको तुलनामा, प्रत्येक केही वर्षमा एक पटक पनि कसैलाई भेट्टाउन गाह्रो छ। यो त्यति दुर्लभ छ।

DSRCT का लक्षणहरू के के हुन्?

धेरैजसो समय, पेट भित्र बढ्ने ट्युमरहरूले कुनै पनि प्रमुख लक्षणहरू देखाउँदैनन् जबसम्म तिनीहरू धेरै ठूला हुँदैनन्, पेटमा ठाउँ लिन्छन् र पाचन प्रणालीलाई असर गर्दैनन्। यद्यपि, केही सामान्य लक्षणहरू देख्न सकिन्छ:

• पेट दुखाइ: लगातार, कहिलेकाहीँ बिग्रँदै जाने, पेट दुखाइ।
• कब्जियत: नियमित दिसा गर्न कठिनाई।
• पखाला: बान्ता हुनु।
• पेट फुलिएको: पेट ठूलो र सुन्निएको देखिन्छ।
• वाकवाकी लाग्ने र बान्ता हुने: वाकवाकी लाग्ने र बान्ता हुनुका साथै भोक नलाग्ने।
• अस्पष्ट तौल घट्नु: कुनै विशेष आहार प्रतिबन्ध बिना अचानक तौल घट्नु।

अब हेर्नुहोस्, कब्जियत, पखाला र वाकवाकी जस्ता कुराहरू हामीलाई सामान्यतया लाग्ने सानातिना रोगहरूमा पनि देख्न सकिन्छ, हैन र? त्यसैले यी लक्षणहरू देखिएकै कारणले गम्भीर रोगसँग डराउनु राम्रो विचार होइन।यद्यपि, यदि यी लक्षणहरू केही दिनभन्दा बढी समयसम्म रहिरहे वा बिग्रँदै गए भने, डाक्टरसँग परामर्श गर्नु बुद्धिमानी हुन्छ।

यो DSRCT किन हुन्छ? कारण के हो?

अनुसन्धानकर्ताहरूले पत्ता लगाएका छन् कि DSRCT हाम्रो कोषहरूमा क्रोमोजोमहरूमा परिवर्तनको कारणले हुन्छ। यो परिवर्तनले EWS-WT1 नामक असामान्य जीन सिर्जना गर्दछ। यो जीन क्यान्सर कोषहरूको वृद्धिको लागि जिम्मेवार छ। यद्यपि, यी क्रोमोजोमहरू किन यसरी परिवर्तन हुन्छन् भन्ने कुरा अझै पनि ठ्याक्कै थाहा छैन। यी रोगहरूको सबैभन्दा जटिल पक्ष यही हो।

डाक्टरहरूले यो DSRCT अवस्था कसरी निदान गर्छन्?

यसको निदान गर्न, डाक्टरहरूले निष्कर्षमा पुग्न धेरै परीक्षणहरू संयोजन गर्छन्:

• शारीरिक परीक्षण: पहिले, डाक्टरले तपाईंको पेटमा गाँठो जस्तो केही महसुस हुन्छ कि हुँदैन भनेर हेर्नको लागि महसुस गर्नेछन्।
• इमेजिङ परीक्षणहरू: यसमा CT स्क्यान , MRI स्क्यान , र अल्ट्रासाउन्ड परीक्षणहरू समावेश छन्। यसले पेरिटोनियममा ट्युमरहरू छन् कि छैनन्, तिनीहरू कति ठूला छन्, र तिनीहरू अन्य क्षेत्रहरूमा फैलिएका छन् कि छैनन् भनेर निर्धारण गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• आनुवंशिक परीक्षणहरू: यी परीक्षणहरूले पहिले उल्लेख गरिएको EWS-WT1 आनुवंशिक उत्परिवर्तन अवस्थित छ कि छैन भनेर पुष्टि गर्न मद्दत गर्दछ। यसले DSRCT हो कि होइन भनेर सही रूपमा भन्न सक्छ।

DSRCT को उपचार के के हुन्?

डाक्टरहरूले DSRCT को उपचार गर्न धेरै तरिकाहरू प्रयोग गर्छन्। मुख्य विधिहरू यस प्रकार छन्:

• शल्यक्रिया: सकेसम्म धेरै क्यान्सरयुक्त ट्युमरहरूको शल्यक्रियाद्वारा हटाउने।
• HIPEC (हाइपरथर्मिक इन्ट्रापेरिटोनियल केमोथेरापी): यो अलि बढी विशेष उपचार हो। ट्युमर शल्यक्रियाद्वारा हटाइएपछि, बाँकी रहेका क्यान्सर कोषहरूलाई नष्ट गर्न तताइएको केमोथेरापी औषधिहरू पेटको गुहामा इन्जेक्सन गरिन्छ।
• केमोथेरापी: क्यान्सर कोषहरू नष्ट गर्न शरीरलाई दिइने शक्तिशाली औषधि उपचार।
• विकिरण उपचार: क्यान्सर कोषहरू नष्ट गर्न उच्च-ऊर्जा किरणहरूको प्रयोग।

यी उपचारहरूले रोगलाई निको पार्न सक्छ, अर्थात् कुनै लक्षणहरू हुँदैनन् र कुनै पनि परीक्षणले रोग पत्ता लगाउन सक्दैन। यद्यपि, यो निको हुने प्रक्रिया प्रायः लामो समयसम्म टिक्दैन। रोग दोहोरिन सक्छ, त्यसैले नयाँ उपचार वा फरक उपचार विधिहरू सुरु गर्नुपर्ने हुन सक्छ।

महत्त्वपूर्ण: तपाईंले जुनसुकै उपचार प्राप्त गरे पनि, तपाईंको चिकित्सा टोलीबाट उपशामक हेरचाहयसको बारेमा सोध्न नबिर्सनुहोस्। यो रोगको कारणले हुने शारीरिक पीडा र मानसिक तनाव कम गर्न र यो रोगसँग बाँच्नको लागि तपाईंलाई आवश्यक पर्ने चिकित्सा, सामाजिक र मनोवैज्ञानिक सहयोग प्रदान गर्न गरिन्छ। यो क्यान्सर निको पार्ने उपचार होइन, तर यसले तपाईंको जीवनको गुणस्तरमा धेरै सुधार ल्याउन सक्छ।

के उपचारको कुनै साइड इफेक्ट छ?

हो, शल्यक्रिया, केमोथेरापी, र विकिरण थेरापी सबैले साइड इफेक्टहरू निम्त्याउन सक्छन्। DSRCT ट्युमर हटाउन शल्यक्रिया पछि, तपाईंले सामान्य एनेस्थेसियाको प्रतिक्रिया वा रक्तस्राव जस्ता साइड इफेक्टहरू अनुभव गर्न सक्नुहुन्छ। विकिरण थेरापी र केमोथेरापीका सामान्य साइड इफेक्टहरू समावेश छन्:

• पखाला
• थकान
• वाकवाकी र बान्ता

यी साइड इफेक्टहरू सबैमा एकै किसिमले हुँदैनन्, कसैलाई कम, कसैलाई बढी अनुभव हुन सक्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई यस बारे जानकारी गराउनुहुनेछ।

DSRCT मा बिरामीको पूर्वानुमान के छ?

यो कुरा गर्न सबैभन्दा गाह्रो कुरा हो, र सबैले जान्न चाहन्छन्। डाक्टरहरूले उपचार पछि तपाईंले आशा गर्न सक्ने कुरा भनेको रोगको पूर्वानुमान हो। तिनीहरूले क्यान्सर कहाँ छ, यो फैलिएको छ कि छैन, र शल्यक्रियाको क्रममा यसको कति भाग हटाइएको थियो जस्ता कारकहरूको आधारमा यो निर्णय गर्छन्।

DSRCT एकदमै दुर्लभ क्यान्सर भएकोले, यसमा धेरै कम अनुसन्धान भएको छ। त्यसैले डाक्टरहरूलाई तपाईंले के आशा गर्न सक्नुहुन्छ वा तपाईं कति समय बाँच्न सक्नुहुन्छ भनेर ठ्याक्कै भन्न गाह्रो छ। यो साँच्चै हृदयविदारक छ।

हालको तथ्याङ्कले देखाउँछ कि निदान पछि DSRCT को लागि पाँच वर्षको बाँच्ने दर १५% र ३८% को बीचमा छ। यसको अर्थ सबैजना निको हुँदैनन्। यद्यपि, एक विश्लेषणले देखाएको छ कि मेटास्टेटिक DSRCT भएका बिरामीहरूको थोरै प्रतिशत उपचारबाट पूर्ण रूपमा निको हुन्छन्। साथै, क्यान्सर फैलिनु अघि उपचार गरिएका लगभग ६०% पाँच वर्ष पछि जीवित हुन्छन्। त्यसोभए, तपाईंले यसलाई चाँडै पत्ता लगाउनु र छिटो उपचार सुरु गर्नु कत्तिको महत्त्वपूर्ण छ भनेर देख्न सक्नुहुन्छ, हैन?

यो अवस्थाको साथ म कसरी आफ्नो ख्याल राख्न सक्छु?

DSRCT एउटा दुर्लभ र गम्भीर क्यान्सर हो। यो उपचार पछि महिनौं वा वर्षौं पछि फेरि देखा पर्न सक्छ। क्यान्सर फेरि आउने डरसँग बाँच्नु सजिलो छैन। यद्यपि, यस यात्रामा तपाईंलाई मद्दत गर्न सक्ने केही कुराहरू छन्:

• आफ्नो अवस्था बुझ्नुहोस्: DSRCT दुर्लभ हुने भएकाले, यसको बारेमा सही, अद्यावधिक जानकारी पाउन गाह्रो हुन सक्छ। त्यसैले, के आशा गर्ने भनेर आफ्नो मेडिकल टोलीलाई सोध्न कहिल्यै नहिचकिचाउनुहोस्। उनीहरूलाई तपाईं र तपाईंको अवस्था राम्रोसँग थाहा छ।
• क्लिनिकल परीक्षणहरूमा भाग लिने बारे सोध्नुहोस्:अनुसन्धानकर्ताहरूले DSRCT को उपचार गर्ने नयाँ तरिकाहरू परीक्षण गरिरहेका छन्। यदि तपाईं क्लिनिकल परीक्षणमा भाग लिन सक्नुहुन्छ भने आफ्नो डाक्टरलाई सोध्नुहोस्।
• क्यान्सरबाट बच्ने क्षमतालाई विचार गर्नुहोस्: तपाईंलाई निदान भएको दिनदेखि, तपाईं आफ्नो बाँकी जीवनको लागि एक लडाकु र बचेको व्यक्ति हुनुहुन्छ। बारम्बार क्यान्सर भएका व्यक्तिहरूको लागि विशेष कार्यक्रमहरूको बारेमा आफ्नो चिकित्सा टोलीलाई सोध्नुहोस्।
• सहयोग प्राप्त गर्नुहोस्: दुर्लभ क्यान्सर भएका व्यक्तिहरूको लागि सहयोग समूहहरूको बारेमा आफ्नो चिकित्सा टोलीलाई सोध्नुहोस्। तपाईं जस्तै अनुभवहरूबाट गुज्रिरहेका वा समान अनुभव भएका व्यक्तिहरूसँग समय बिताउन र कुरा गर्नाले DSRCT सँग बाँच्ने एक्लोपनलाई केही हदसम्म कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

म फेरि कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

DSRCT एउटा यस्तो अवस्था हो जुन प्रायः दोहोरिन सक्छ। त्यसैले, तपाईंको डाक्टरले पेटको अस्तर वा अन्यत्र नयाँ ट्युमरहरू जाँच गर्न प्रत्येक तीन देखि छ महिनामा इमेजिङ परीक्षणहरू (जस्तै CT स्क्यान) सिफारिस गर्न सक्छन्। यी फलो-अप जाँचहरू नछुटाउनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

मैले मेरो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

यस्तो समयमा, तपाईंसँग धेरै प्रश्नहरू हुन सक्छन्। एकैचोटि सबै कुरा बुझ्न गाह्रो छ। नआत्तिनुहोस्, यो सबै कुरा बिस्तारै सिक्नुहोस्। यहाँ केही प्रश्नहरू छन् जुन तपाईंले सुरुमा सोध्न सक्नुहुन्छ:

• मेरा लक्षणहरू DSRCT भनिने यो अवस्थाको कारणले भएको हो भनेर म कसरी निश्चित रूपमा भन्न सक्छु?
• के यो उपचारबाट पूर्ण रूपमा निको हुन सक्छ?
• तपाईं कुन उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ?
• ती उपचारहरूको साइड इफेक्ट के हो?
• के म क्लिनिकल परीक्षणमा भाग लिने विचार गर्नुपर्छ?

यदि तपाईंलाई DSRCT भएको पत्ता लागेको छ भने, यो जीवन परिवर्तन गर्ने घटना हुन सक्छ। तपाईं भावनाहरूले भरिएको महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। अब के हुन्छ, उपचार कस्तो हुन्छ र तपाईंको भविष्य कस्तो हुन्छ भन्ने बारेमा तपाईं चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ। संसारका थोरै प्रतिशत मानिसहरूलाई मात्र असर गर्ने रोगको बारेमा जानकारी पाउनु पनि निराशाजनक हुन सक्छ।

तपाईंको मेडिकल टोलीले यी सबै भावनाहरू बुझ्दछ। तपाईंलाई के भइरहेको छ र अब के हुन सक्छ भनेर बुझ्नको लागि उनीहरूले तपाईंलाई आवश्यक पर्ने समय दिनेछन्। उनीहरूसँग कुरा गर्न र तपाईंसँग भएका कुनै पनि प्रश्नहरू सोध्न नडराउनुहोस्।

घर लैजाने अन्तिम सन्देश

DSRCT भनिने यो अवस्थाको बारेमा थाहा पाउँदा दिक्क लाग्नु सामान्य हो। यद्यपि, यी बुँदाहरू मनमा राख्नुहोस्:

• DSRCT एकदमै दुर्लभ र गम्भीर क्यान्सर हो। पहिले त्यो पहिचान गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।
• लक्षणहरू बारे सचेत रहनुहोस्। यदि तपाईंलाई लगातार पेट दुख्ने, फुल्ने वा तौल घट्ने समस्या छ भने, चिकित्सा सल्लाह लिनुहोस्।
• प्रारम्भिक पहिचान र तुरुन्त उपचार महत्त्वपूर्ण छ। यसले रोगको मार्ग केही हदसम्म परिवर्तन गर्न सक्छ।
• तिमी एक्लो छैनौ।तपाईंलाई मद्दत गर्न चिकित्सा टोली, परिवार र सहयोग समूहहरू छन्।
• निश्चित रूपमा उपशामक हेरचाहलाई विचार गर्नुहोस्। यसले तपाईंको जीवनको गुणस्तरमा धेरै सुधार ल्याउन सक्छ।
• प्रश्न सोध्न नडराउनुहोस्। आफ्नो डाक्टरबाट सबै कुरा स्पष्टसँग सुन्नुहोस्।

हामी आशा गर्छौं कि यो जानकारीले तपाईंलाई यो दुर्लभ अवस्थाको बारेमा केही बुझ्न मद्दत गरेको छ। सम्झनुहोस्, कुनै पनि चुनौतीको सामना गर्न जागरूकता सबैभन्दा ठूलो शक्ति हो।

` DSRCT, डेस्मोप्लास्टिक सानो गोलो कोशिका ट्यूमर, क्यान्सर, पेटको क्यान्सर, दुर्लभ क्यान्सर, क्यान्सरका लक्षणहरू, क्यान्सर उपचार, पेरिटोनियम क्यान्सर