के तपाईंको हड्डी र दाँत कमजोर छ? यो दुर्लभ अवस्था (हाइपोफोस्फेटासिया) बारे जानौं।

के तपाईंले कहिल्यै हड्डी र दाँत कमजोर र भंगुर हुने रोगको बारेमा सुन्नुभएको छ? सायद तपाईंले आफ्नो परिवारमा वा साथीको बच्चालाई यो समस्या भएको देख्नुभएको छ। आज हामी एउटा दुर्लभ तर जान्नै पर्ने धेरै महत्त्वपूर्ण अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं। यसलाई हाइपोफोस्फेटासिया, वा HPP भनिन्छ।

हाइपोफोस्फेटेसिया भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हाइपोफोस्फेटासिया (HPP) एक दुर्लभ आनुवंशिक अवस्था हो। यसले मुख्यतया तपाईंको हड्डी र दाँतको विकास गर्ने तरिकालाई असर गर्छ। ठ्याक्कै भन्नुपर्दा, यो रोगले तपाईंको हड्डी र दाँत जति बलियो वा बाक्लो हुनुपर्छ त्यति हुँदैन। चिकित्सा भाषामा, तिनीहरूले राम्रोसँग खनिजीकरण वा क्याल्सिफाइ गर्दैनन्। यो मेटाबोलिक हड्डी रोगको श्रेणीमा पर्दछ।

सोच्नुहोस् त, हाम्रा हड्डीहरू भवनमा कंक्रीटका खम्बाहरू जस्तै हुन्, तिनीहरू बलियो हुनुपर्छ। तिनीहरूलाई क्याल्सियम र फस्फोरस जस्ता खनिजहरूको सही मात्रा चाहिन्छ। HPP भएको व्यक्तिको शरीरमा यो प्रक्रिया राम्ररी हुँदैन। फलस्वरूप, हड्डीहरू नरम र कमजोर हुन्छन्।

HPP को गम्भीरता व्यक्तिपिच्छे धेरै फरक हुन सक्छ। केही मानिसहरूलाई यो मध्यम उमेरमा बारम्बार हुने दुर्घटनाहरूबाट हुने तनाव फ्र्याक्चर जत्तिकै हल्का हुन सक्छ। यद्यपि, केही अवस्थामा, यो यति गम्भीर हुन सक्छ कि बच्चा गर्भमै (मृत जन्म) वा जन्मेको केही दिन भित्रै मर्न सक्छ।

हाइपोफोस्फेटासिया (HPP) का मुख्य प्रकारहरू के के हुन्?

HPP लाई सात मुख्य प्रकारमा विभाजन गरिएको छ। लक्षणहरू सुरु हुने उमेर र रोगको गम्भीरता अनुसार यिनीहरूलाई वर्गीकृत गरिएको छ। आउनुहोस् हेरौं तिनीहरू के हुन्, सबैभन्दा गम्भीर देखि कम गम्भीर सम्म:

• प्रसवपूर्व गम्भीर HPP: यो सबैभन्दा गम्भीर प्रकार हो।
• जन्मनुभन्दा पहिले हुने हल्का HPP (पेरिनेटल): यस अवस्थामा, केही हड्डीको विकास देख्न सकिन्छ।
• शिशु HPP: जन्म पछि देखा पर्ने एक प्रकार।
• बाल्यकालको HPP: यो हल्का वा गम्भीर पनि हुन सक्छ।
• वयस्क HPP: वयस्कता पछि लक्षणहरू देखा पर्छन्।
• ओडोन्टोहाइपोफोस्फेटासिया: यसले दाँतलाई मात्र असर गर्छ। बच्चाको दाँत चाँडै झर्छ।
• स्यूडोहाइपोफोस्फेटासिया: यो धेरै दुर्लभ छ। रगतमा क्षारीय फस्फेटेज स्तर सामान्य भए पनि, लक्षणहरू शिशु HPP जस्तै हुन्छन्।

HPP भनिने यो रोग कति सामान्य छ?

वास्तवमा, HPP सामान्य जनसंख्यामा एकदमै दुर्लभ रोग हो। HPP को गम्भीर केसहरूले प्रत्येक वर्ष जन्मने १००,००० मध्ये एक देखि ३००,००० बच्चाहरूमा एकलाई असर गर्छ। यद्यपि, वयस्क HPP जस्ता रोगका हल्का रूपहरू धेरै कम सामान्य छन्। यसको मतलब ६,००० देखि ७,००० मध्ये एक जनालाई यो रोग लाग्न सक्छ।

यो रोग क्यानडाको मनिटोबामा रहेको मेनोनाइट समुदायमा बढी सामान्य छ, जहाँ २,५०० मध्ये एक बच्चामा गम्भीर HPP हुने रिपोर्ट गरिएको छ।

हाइपोफोस्फेटासिया (HPP) का लक्षणहरू के के हुन्?

HPP का लक्षणहरू धेरै फरक हुन्छन्। एउटै परिवार भित्र पनि लक्षणहरू फरक हुन सक्छन्। तपाईंले अनुभव गर्ने लक्षणहरू सामान्यतया तपाईंसँग भएको HPP को प्रकारमा निर्भर गर्दछ।

पेरिनेटल एचपीपीका लक्षणहरू

गर्भावस्थामा गरिने अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानको क्रममा डाक्टरहरूले प्रायः भ्रूणका यी विशेषताहरू देख्न सक्छन्:

• छोटो, झुकेका, अविकसित (कम खनिजयुक्त) हात र खुट्टा।
• छातीका करङहरू अविकसित हुनु।
• छातीको विकृति (छातीको फ्ल्यास)।

केही गर्भावस्थाहरू मृत शिशु जन्ममा समाप्त हुन सक्छन्। केही शिशुहरू छातीको कमजोरीका कारण हुने श्वासप्रश्वासको समस्याबाट जन्मेको केही दिन भित्रै मर्न सक्छन्।

पेरिनेटल बेनाइन एचपीपीका लक्षणहरू

यो अवस्था भएका बच्चाहरू हात र खुट्टा झुकेर जन्मन सक्छन्। गर्भावस्थामा अल्ट्रासाउन्ड गर्दा डाक्टरहरूले यो देख्न सक्छन्।

यद्यपि, जन्म पछि, यी हड्डी विकृतिहरू बिस्तारै सुधार हुन्छन्। पछिका लक्षणहरू शिशु HPP देखि ओडोन्टोहाइपोफोस्फेटासिया सम्म हुन सक्छन्।

शिशु HPP को विशेषताहरू

शिशु HPP का लक्षणहरू सामान्यतया छ महिनाको उमेरदेखि देखा पर्न थाल्छन्। ती समावेश छन्:

• तौल बढ्ने र वृद्धि हुने समस्याहरू।
• बच्चाको दाँतको प्रारम्भिक क्षति।
• खोपडीको हड्डीको असामान्य संलयन (क्रेनियोसिनोस्टोसिस), जसले टाउकोको आकारमा परिवर्तन ल्याउन सक्छ (ब्रेकिसेफली)।
• खोपडी भित्र बढेको चाप (इन्ट्राक्रैनियल हाइपरटेन्सन)। यसले टाउको दुख्ने र आँखा फुल्ने (प्रोप्टोसिस) हुन सक्छ।
• रिकेट्स जस्तै नरम, विकृत हड्डीहरू।
• नाडी र गोलीगाँठो क्षेत्रमा हड्डीहरूको चौडापन।
• छाती र करङको विकृति र तिनीहरूको भाँचिएको अवस्था।
• सास फेर्न गाह्रो हुनु।
• हड्डी दुखाइसँगै ज्वरो आउने समस्याहरू।
• मांसपेशीको टोन कम हुनु (हाइपोटोनिया)। केही मानिसहरू यसलाई "फ्लपी शिशु सिन्ड्रोम" पनि भन्छन्।
• रगतमा क्याल्सियमको मात्रा बढ्छ (हाइपरक्याल्सेमिया)। यसले बान्ता, कब्जियत, थकान र भोक नलाग्ने समस्या निम्त्याउन सक्छ।
• विरलै, दौरा पर्न सक्छ।

केही अवस्थामा, शिशु HPP मा यी हड्डी खनिजीकरण समस्याहरू बाल्यकालमा स्वतःस्फूर्त रूपमा सुधार हुन सक्छन्। यद्यपि, स्थायी जटिलताहरू (जस्तै, छोटो कद, हड्डी विकृति) रोक्नको लागि उपचार खोज्नु आवश्यक छ।

बाल्यकालमा HPP का लक्षणहरू

बाल्यकालमा हुने HPP हल्का देखि गम्भीर सम्म हुन सक्छ। लक्षणहरूमा समावेश हुन सक्छन्:

• उमेर-सम्बन्धित हड्डी खनिज घनत्वको क्षति र स्वतःस्फूर्त फ्र्याक्चर (यो हल्का HPP को मुख्य विशेषता हो)।
• खोपडीको हड्डीको द्रुत संलयन (क्रेनियोसिनोस्टोसिस) र परिणामस्वरूप खोपडी भित्रको चाप बढ्छ (इन्ट्राक्रैनियल हाइपरटेन्सन)।
• २-३ वर्षको उमेरतिर देखिने हड्डीको विकृति।
• हड्डी र जोर्नी दुख्ने।
• पातलो दाँतको समयपूर्व झर्नु। सामान्यतया ५ वर्षको उमेर नपुग्दै एक वा बढी दाँत झर्छन्।
• कमजोरी र ढिलो हिँडाइ (१८ महिनासम्म पहिलो पाइला नचाल्ने)।
• हिँडडुल गर्ने चाल।

कहिलेकाहीँ, बाल्यकालको HPP युवावस्थामा अचानक सुधार हुन सक्छ। यद्यपि, मध्यम उमेर वा बुढ्यौलीमा जटिलताहरू दोहोरिन सक्छन्।

वयस्क HPP का लक्षणहरू

वयस्क HPP का लक्षणहरू पनि धेरै विविध हुन्छन्। तिनीहरू समावेश छन्:

• हड्डी नरम हुनु (अस्टियोमालेसिया)।
• हड्डी दुख्ने।
• स्थायी दाँत झर्नु (HPP भएका केही वयस्कहरूलाई बाल्यकालमा रिकेट्स भएको हुन सक्छ, वा समयभन्दा पहिले नै बच्चाको दाँत झरेको हुन सक्छ)।
• फ्र्याक्चरहरू, विशेष गरी मेटाटार्सल हड्डीहरूको तनाव फ्र्याक्चर वा फेमरको स्यूडोफ्र्याक्चर (खुल्ला क्षेत्रहरू)।
• बारम्बार हड्डी भाँचिएर हुने दीर्घकालीन दुखाइ र कमजोरी।
• जोर्नी वरिपरि क्याल्सियम जम्मा हुन्छ, जसले गर्दा जोर्नीको सूजन (क्याल्सिफिक पेरियर्थराइटिस) र/वा दुखाइ हुन्छ।
• अचानक, गम्भीर जोर्नी दुखाइ (कोन्ड्रोक्याल्सिनोसिस वा स्यूडोगाउट, कार्टिलेजमा क्याल्सियम जम्मा भएको कारणले)।

ओडोन्टोहाइपोफोस्फेटासियाका लक्षणहरू

यस प्रकारले तपाईंको दाँतलाई मात्र असर गर्छ - तपाईंको कंकालको हड्डीलाई असर गर्दैन। यसको मुख्य लक्षण भनेको बच्चाको दाँत समयभन्दा पहिले नै झर्नु हो, जसको अर्थ बाल्यकाल वा बाल्यकालको सुरुवातमा हुन्छ। केही मानिसहरूको उमेर बढ्दै जाँदा अप्रत्याशित रूपमा स्थायी दाँत पनि गुम्न सक्छ।

हाइपोफोस्फेटासिया (HPP) के कारणले हुन्छ?

HPP को मुख्य कारण आनुवंशिक भिन्नताहरू हुन्। विशेष गरी, यो ALPL जीनमा उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ। सामान्यतया, ALPL जीनले हाम्रो शरीरलाई टिस्यु-ननस्पेसिफिक अल्कालाइन फास्फेटेज (TNSALP) नामक इन्जाइम बनाउन निर्देशन दिन्छ। यो इन्जाइम हाम्रो हड्डी र दाँतलाई राम्रोसँग खनिज बनाउनको लागि आवश्यक छ, अर्थात् तिनीहरू बलियो हुन्छन्।

यो TNSALP इन्जाइमलाई हड्डी बनाउने कारखानाको प्रमुख इन्जिनियरको रूपमा सोच्नुहोस्। यदि यसले राम्रोसँग काम गरेन भने, कारखानाबाट निस्कने सामानहरू (अर्थात्, हड्डीहरू) को गुणस्तर घट्नेछ।

जब ALPL जीनमा परिवर्तन आउँछ, TNSALP इन्जाइम राम्रोसँग उत्पादन हुनबाट रोक्छ, यसले आफ्नो काम राम्रोसँग गर्न सक्दैन।

हड्डीको खनिजीकरण भनेको हड्डीको म्याट्रिक्सलाई क्याल्सियम फस्फेट जस्ता ठोस पदार्थले भर्ने प्रक्रिया हो। यो हड्डीको म्याट्रिक्स कोलाजेन जस्ता प्रोटिन र क्याल्सियम र फस्फेट जस्ता खनिजहरू मिलेर बनेको हुन्छ।

HPP का सबैभन्दा गम्भीर रूपहरू TNSALP इन्जाइमको गतिविधिलाई पूर्ण रूपमा रोक्ने आनुवंशिक परिवर्तनहरूको कारणले हुन्छन्। TNSALP इन्जाइमको गतिविधिलाई कम गर्ने तर यसलाई पूर्ण रूपमा रोक्ने अन्य आनुवंशिक परिवर्तनहरूले रोगको हल्का रूपहरू निम्त्याउँछन्।

हाइपोफोस्फेटासिया (HPP) कसरी वंशाणुगत हुन्छ?

पेरिनेटल एचपीपी जस्ता गम्भीर प्रकारका एचपीपीहरू अटोसोमल रिसेसिभ ढाँचामा वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुन्छन्। यसको अर्थ आमाबाबु दुवैले आफ्नो बच्चालाई परिवर्तन गरिएको ALPL जीन हस्तान्तरण गर्नुपर्छ। प्रायः, आमाबाबुमा एचपीपीका लक्षणहरू हुँदैनन् र उनीहरूलाई जीन भिन्नता बोक्ने कुरा थाहा हुँदैन, त्यसैले रोग विकास हुँदा बच्चा छक्क पर्न सक्छ।

HPP को हल्का रूपहरू अटोसोमल रिसेसिभ वा अटोसोमल डोमिनेन्ट ढाँचामा वंशाणुगत हुन सक्छन्। अटोसोमल डोमिनेन्ट ढाँचाको अर्थ भनेको उत्परिवर्तित ALPL जीन एक जना अभिभावकले मात्र पाए पनि बच्चालाई यो रोग हुन सक्छ ।

हाइपोफोस्फेटासिया (HPP) कसरी निदान गरिन्छ?

डाक्टरहरूले मुख्यतया HPP को निदान गर्न शारीरिक परीक्षण, इमेजिङ परीक्षण र प्रयोगशाला परीक्षणहरू प्रयोग गर्छन्। रोगसँग परिचित डाक्टरले यसलाई छिट्टै पहिचान गर्न सक्छन्। यद्यपि, HPP सँग धेरै परिचित नभएको डाक्टरले निदान गर्न केही समय लिन सक्छ।

HPP को निदान गर्न मद्दत गर्ने परीक्षणहरू हुन्:

• क्षारीय फास्फेटेज (ALP) रगत परीक्षण: ALP एक इन्जाइम हो जुन हड्डीको खनिज घनत्वसँग जोडिएको हुन्छ। HPP भएका व्यक्तिहरूमा सामान्यतया उमेरसँगै ALP स्तर कम हुन्छ। यद्यपि, यो परीक्षणले मात्र रोग पुष्टि गर्न सक्दैन, किनकि अन्य अवस्थाहरूले पनि ALP स्तर कम गर्न सक्छ।
• पाइरिडोक्सल ५ʹ-फस्फेट (PLP) रगत परीक्षण: PLP भिटामिन B6 को एक रूप हो। HPP भएका मानिसहरूमा सामान्यतया PLP को स्तर उच्च हुन्छ।
• एक्स-रे: HPP को गम्भीर अवस्थाहरूमा, एक्स-रेले रोगसँग सम्बन्धित हड्डीको विकृति देखाउन सक्छ। यद्यपि, हड्डी समस्याका अन्य कारणहरू भएकाले, तपाईंको बच्चाको डाक्टरले यसलाई तुरुन्तै HPP को रूपमा पहिचान नगर्न सक्छ।
• आनुवंशिक परीक्षण: यसले HPP निम्त्याउने ALPL जीनमा भिन्नताहरू पहिचान गर्न सक्छ। यद्यपि, यो परीक्षण सबै प्रयोगशालाहरूमा उपलब्ध छैन।

हाइपोफोस्फेटासिया (HPP) कसरी उपचार गरिन्छ?

हाल HPP को कुनै उपचार छैन। यद्यपि, Asfotase alfa (Strensiq®)यसको मुख्य उपचार TNSALP भनिने खोप हो। यो सबकुटेनियस इन्जेक्सनको रूपमा दिइन्छ र इन्जाइम रिप्लेसमेन्ट थेरापीको रूपमा काम गर्दछ। यो बाल्यकालमा सुरु हुने लक्षणहरू भएका बालबालिका र वयस्कहरूमा प्रयोग गर्न सकिन्छ।

अध्ययनहरूले देखाएको छ कि एस्फोटेज अल्फा औषधिले शिशु र किशोर एचपीपी भएका बच्चाहरूमा श्वासप्रश्वास, क्याल्सियमको स्तर, हड्डीको स्वास्थ्य र बाँच्नको लागि सुधार गर्न सक्छ।

अन्य उपचारहरू विशिष्ट लक्षणहरू र जटिलताहरूको व्यवस्थापनमा केन्द्रित हुन्छन्। तपाईंको बच्चालाई तिनीहरूको उपचार गर्न विशेषज्ञहरूको टोलीको आवश्यकता पर्न सक्छ। यसमा समावेश हुन सक्छ:

• बाल रोग विशेषज्ञहरू
• हाडजोर्नी विशेषज्ञहरू
• बाल रोग एन्डोक्राइनोलॉजिस्टहरू
• बाल चिकित्सा स्नायु शल्यचिकित्सकहरू
• नेफ्रोलोजिस्टहरू
• पिरियडोन्टिस्ट (दाँत वरपरका तन्तुहरूमा विशेषज्ञ)
• दुखाइ व्यवस्थापन विशेषज्ञहरू
• शारीरिक चिकित्सकहरू
• व्यावसायिक चिकित्सकहरू

सहायक उपचारका केही उदाहरणहरू:

• सास फेर्न गाह्रो भएमा श्वासप्रश्वासको सहयोग।
• क्रेनियोसिनोस्टोसिसको लागि हेल्मेट थेरापी वा शल्यक्रिया।
• खोपडी भित्र बढेको चापको उपचार गर्न शन्ट वा खोपडीको शल्यक्रिया गर्नु (इन्ट्राक्रैनियल हाइपरटेन्सन)।
• भिटामिन B6 HPP द्वारा हुने दौराहरूको लागि।
• दाँतको समस्याको मूल्याङ्कन गर्न सानै उमेरदेखि नियमित दन्त हेरचाह।
• आहारमा क्याल्सियम, केही मूत्रवर्धक र क्याल्सीटोनिन इंजेक्शनहरू प्रतिबन्धित गर्नाले रगतमा क्याल्सियमको स्तर उच्च हुन सक्छ (हाइपरक्याल्सेमिया)।
• हड्डी र जोर्नी दुखाइको लागि ननस्टेरोइडल एन्टी-इन्फ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAIDs)।
• भाँचिएको हड्डी (आन्तरिक फिक्सेसन) ठीक गर्न फ्र्याक्चरको लागि कास्ट, स्प्लिन्ट वा शल्यक्रिया आवश्यक पर्न सक्छ।

यदि मेरो बच्चालाई हाइपोफोस्फेटासिया (HPP) छ भने मैले के आशा गर्नुपर्छ?

यो कुरा सम्झनु महत्त्वपूर्ण छ: HPP भएका कुनै पनि दुई जना व्यक्तिलाई एउटै तरिकाले असर पर्दैन। तपाईंको बच्चा बढ्दै जाँदा यो अवस्था कसरी विकास हुनेछ भनेर कसैले पनि ठ्याक्कै भविष्यवाणी गर्न सक्दैन। तपाईंले गर्न सक्ने सबैभन्दा राम्रो कुरा भनेको सम्भव भएसम्म, HPP को अनुसन्धान र उपचारमा विशेषज्ञ डाक्टरसँग कुरा गर्नु हो। उनीहरूले तपाईंलाई कुन लक्षणहरू वा परिवर्तनहरू हेर्ने र भविष्यमा के हुन्छ भनेर बताउन सक्छन्।

के हाइपोफोस्फेटासिया (HPP) लाई रोक्न सकिन्छ?

HPP एक आनुवंशिक रोग भएकोले , यसलाई रोक्न सकिँदैन।

यदि तपाईं आफ्ना बच्चाहरूमा हाइपोफोस्फेटासिया वा अन्य आनुवंशिक रोगहरू सर्ने बारेमा चिन्तित हुनुहुन्छ भने, आनुवंशिक परामर्शको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

HPP भएको मेरो बच्चाको हेरचाह कसरी गर्ने?

यदि तपाईंको बच्चालाई HPP छ भने, उनीहरूले सम्भव भएसम्म उत्तम चिकित्सा सेवा पाऊन् भन्ने कुरा सुनिश्चित गर्न तपाईंले यसमा संलग्न हुनु महत्त्वपूर्ण छ। तपाईंले भेट्ने केही डाक्टरहरू यो दुर्लभ अवस्थाको बारेमा धेरै जानकार नहुन सक्छन्। त्यसैले, आफ्नो बच्चाको पक्षमा वकालत गरेर, तपाईंले उनीहरूलाई सम्भव भएसम्म उत्तम गुणस्तरको जीवन प्राप्त गर्न मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।

तपाईं र तपाईंको परिवारले पनि सहयोग समूहमा सामेल हुने विचार गर्न सक्नुहुन्छ। यसले तपाईंलाई तपाईंको जस्तै अनुभव भएका अरूलाई भेट्ने, कुरा गर्ने र विचारहरू साझा गर्ने अवसर दिनेछ।

मेरो बच्चाले कहिले डाक्टरलाई देखाउनुपर्छ?

यदि तपाईंको बच्चालाई हाइपोफोस्फेटेसिया छ भने, उनीहरूले उपचार प्राप्त गर्न र लक्षणहरूको निगरानी गर्न नियमित रूपमा आफ्नो चिकित्सा टोलीसँग भेट्नुपर्छ।

तपाईंको बच्चाको HPP निदान बुझ्नु भारी हुन सक्छ। तर सम्झनुहोस्, तपाईंको बच्चाको स्वास्थ्य सेवा टोलीले उनीहरूलाई विशेष गरी बलियो व्यवस्थापन र अनुगमन योजना प्रदान गर्नेछ। तपाईं, तपाईंको बच्चा र तपाईंको परिवारलाई आवश्यक पर्ने सहयोग प्राप्त होस् र तपाईंको बच्चाको स्वास्थ्यमा केन्द्रित रहनुहोस् भन्ने कुरा सुनिश्चित गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। तपाईंको बच्चाको स्वास्थ्य सेवा टोली तपाईंलाई हरेक चरणमा सहयोग गर्न यहाँ छ।

यस कथाबाट हामीले के सन्देश लिन चाहन्छौं?

हाइपोफोस्फेटासिया एक दुर्लभ आनुवंशिक अवस्था हो जसले हड्डी र दाँतको बललाई असर गर्छ। यो अवस्थाको गम्भीरता व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छ। प्रारम्भिक निदान र उचित व्यवस्थापन महत्वपूर्ण हुन्छ।

• HPP एक आनुवंशिक रोग भएकोले, यसलाई रोक्न सकिँदैन।
• लक्षणहरू जन्मदेखि वयस्कतासम्म कुनै पनि समयमा सुरु हुन सक्छन्।
• सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको रोगलाई छिटो पहिचान गर्नु र विशेषज्ञ डाक्टरहरूबाट उपचार खोज्नु हो।
• हालको उपचार (विशेष गरी एस्फोटेज अल्फा) ले लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न सक्छ।
• यदि तपाईंसँग यस बारे थप प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नडराउनुहोस्। उनीहरूले तपाईंलाई मद्दत गर्नेछन्।

सम्झनुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। यस्ता अवस्था भएका मानिसहरू र उनीहरूका परिवारहरूलाई मद्दत गर्न सक्ने स्रोतसाधन र सहयोग समूहहरू छन्।

` हाइपोफोस्फेटेसिया, एचपीपी, आनुवंशिक रोगहरू, हड्डी कमजोरी, दन्त रोगहरू, बाल रोगहरू, क्षारीय फस्फेटेज