के तपाईंको बच्चा थोरै थकित महसुस गरिरहेको छ? के उसलाई सिँढी चढ्न, दौडन वा खेल्न गाह्रो भइरहेको छ जस्तो देखिन्छ? के उसको आँखा र गाला वरिपरि छालामा रातो-बैजनी दागहरू छन्? कहिलेकाहीँ हामी यसलाई साधारण एलर्जीको रूपमा सोच्छौं, तर यो अझ गम्भीर कुरा हुन सक्छ। आज हामी जुभेनाइल डर्मेटोमायोसाइटिस, वा छोटकरीमा JDM को बारेमा कुरा गर्दैछौं, यो एक दुर्लभ अवस्था हो जसले बच्चाहरूलाई असर गर्छ र समान लक्षणहरू देखाउँछ। लामो नामसँग नडराउनुहोस्, सबै कुरा सरल शब्दहरूमा व्याख्या गरौं।
जुभेनाइल डर्माटोमायोसाइटिस (JDM) भनेको के हो?
सरल भाषामा भन्नु पर्दा, JDM एउटा यस्तो अवस्था हो जसमा हाम्रो शरीरको आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणाली, प्रतिरक्षा प्रणाली , अचानक बिग्रन्छ र हाम्रो आफ्नै शरीरको स्वस्थ भागहरूमा आक्रमण गर्न थाल्छ। विशेष गरी, यसले मुख्यतया हाम्रो आफ्नै छाला, साना रक्तनलीहरू र मांसपेशीहरूलाई असर गर्छ। चिकित्सामा, हाम्रो आफ्नै प्रणालीले हाम्रो विरुद्ध काम गर्ने रोगहरूलाई 'स्वचालित प्रतिरक्षा रोग' भनिन्छ। कल्पना गर्नुहोस् कि हाम्रो देशको रक्षा गर्ने सेनाले हाम्रा आफ्नै मानिसहरूलाई आक्रमण गरिरहेको छ।
यो अवस्थाले बच्चाको मांसपेशी कमजोर बनाउँछ। यसले गर्दा उनीहरूलाई उभिन, सिँढी चढ्न, दौडन, खेल्न र कहिलेकाहीँ कपाल कोर्ने जस्ता साधारण कामहरू गर्न पनि गाह्रो हुन्छ। अभिभावकको रूपमा, तपाईंको बच्चालाई दैनिक कामहरू गर्नबाट रोक्ने कुनै पनि चिकित्सा अवस्थाको बारेमा सुन्दा दुःखी र डराउनु बुझ्न सकिन्छ। तर सबैभन्दा राम्रो कुरा के हो भने JDM को उपचारले लक्षणहरूलाई धेरै सफलतापूर्वक नियन्त्रण गर्न सक्छ र तपाईंको बच्चाको जीवन धेरै राम्रो बनाउन सक्छ।
यो अवस्था कसलाई हुने सम्भावना बढी हुन्छ?
JDM एकदमै दुर्लभ रोग हो। यो सामान्यतया ५ देखि १० वर्ष उमेरका बालबालिकाहरूमा सुरु हुन्छ। यो केटाहरूको तुलनामा केटीहरूमा दोब्बर सामान्य पनि छ। यद्यपि यसले कुनै पनि बच्चालाई असर गर्न सक्छ, अनुसन्धानले यो गोरा बच्चाहरूमा बढी सामान्य रहेको पत्ता लगाएको छ।
वयस्कहरूमा पनि यी लक्षणहरू अनुभव हुन सक्छन्। तर यो सामान्यतया ४० वा ५० को दशकमा हुन्छ। जब यो रोग वयस्कहरूमा विकास हुन्छ, हामी यसलाई डर्माटोमायोसाइटिस भन्छौं। JDM र डर्माटोमायोसाइटिस दुवै एउटै समूहमा छन्, अर्थात्, तिनीहरू दुई रोगहरू हुन् जुन मायोसाइटिस भनिने मांसपेशीहरूको सूजन रोगहरूको समूहसँग सम्बन्धित छन्।
JDM का पहिलो विशेषताहरू के हुन्?
रोग पत्ता लाग्नु अघि, तपाईंले आफ्नो बच्चामा केही परिवर्तनहरू देख्न सक्नुहुन्छ। यी रोगका पहिलो लक्षणहरू हुन सक्छन्। यदि तपाईंले यी कुराहरूमा ध्यान दिनुभयो भने, तपाईं चाँडै डाक्टरलाई भेट्न सक्नुहुन्छ।
| प्रारम्भिक विशेषता | एउटा सरल व्याख्या |
|---|---|
| निरन्तर थकान | बच्चा सधैं थकित महसुस गर्छ र पहिले जस्तै दौडन र खेल्नमा रुचि गुमाउँछ। |
| बिना कारण ज्वरो आउनु | तपाईंलाई अरू कुनै कारणले गर्दा तातो वा मनतातो महसुस हुन सक्छ। |
| जोर्नी सुन्निने वा कडा हुनु | बिहान उठ्दा, तपाईंको जोर्नीहरू कडा महसुस हुन्छ, र सायद अलिकति सुन्निएको पनि हुन सक्छ। |
| भोक | खाने इच्छा कम हुन्छ, र तपाईंले पहिले जस्तो धेरै खाना नखाने हुन सक्नुहुन्छ। |
| मांसपेशी दुखाइ | बच्चाले सामान्य गतिविधि वा खेल्दा आफ्नो मांसपेशी दुखेको भन्न सक्छ। |
| बिना कारण तौल घट्नु | यदि कुनै बच्चाको आहार नियन्त्रण नगरी उसको तौल घट्दै छ भने, तपाईंले चिन्तित हुनुपर्छ। |
| छालामा दाग | अनुहार र हातमा दाग देखा पर्न सक्छ। घाममा पर्दा छालामा हुने परिवर्तनहरू पनि बढ्न सक्छन्। |
रोगका दुई मुख्य लक्षणहरूको बारेमा गहिरिएर कुरा गरौं।
JDM पुष्टि भएपछि, दुई मुख्य लक्षणहरू निरन्तर देखा पर्छन्: छालामा परिवर्तन र मांसपेशी कमजोरी।
१. छालामा दाग लाग्नु
JDM भएका बच्चाहरूमा धेरै विशिष्ट छालामा दागहरू हुन सक्छन्।
- अनुहारमा परिवर्तन: यो गाला र पलकहरू रातो वा बैजनी देखिने हुनाले सुरु हुन्छ। कहिलेकाहीँ पलकहरू सुन्निएको देखिन्छ, त्यसैले डाक्टरहरूले सुरुमा यसलाई साधारण एलर्जीको रूपमा गल्ती गर्न सक्छन्।
- औंलाको नङ, घुँडा र कुहिना: समयसँगै, तपाईंको बच्चाको औंलाको नङ, घुँडा र कुहिनामा सुख्खा, रातो दाग वा बम्पहरू देखा पर्न सक्छन्। पहिलो नजरमा, यी एक्जिमा वा सोरायसिस जस्तो देखिन सक्छन्।
- घामको संवेदनशीलता: यो एक धेरै महत्त्वपूर्ण लक्षण हो। जब JDM भएको बच्चा घामको सम्पर्कमा आउँछ, यो छालाको दाग झनै खराब हुन्छ ।
२. मांसपेशी कमजोरी
यो JDM को अर्को मुख्य र सबैभन्दा विचलित पार्ने लक्षण हो। यो कमजोरी मुख्यतया शरीरको बीचमा रहेको मांसपेशीहरूमा महसुस हुन्छ। त्यो हो:
- काँधहरू
- घाँटी
- हिप क्षेत्र
- पेटका मांसपेशीहरू
- माथिल्लो हात र खुट्टा
जब यी मांसपेशीहरू कमजोर हुन्छन्, बच्चालाई दैनिक कार्यहरू गर्न धेरै गाह्रो हुन सक्छ। उदाहरणका लागि, बसिरहेको स्थितिबाट उठ्न, भर्याङ चढ्न, कुर्सीबाट उठ्न, दौडन र कपाल कोर्न गाह्रो हुन सक्छ।
गम्भीर अवस्थामा, JDM ले बच्चाको श्वासप्रश्वास र निल्ने मांसपेशीहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ। यसले निसास्सिने, कर्कश हुने र सास फेर्न गाह्रो हुने (डिस्प्निया) हुन सक्छ।
उपचार नगरिएमा कस्ता जटिलताहरू हुन सक्छन्?
JDM एक चिकित्सा अवस्था हो जसलाई तुरुन्तै चिकित्सा ध्यान आवश्यक पर्दछ। यदि उपचार नगरिएमा, गम्भीर जटिलताहरू हुन सक्छन्।
- क्याल्सियम जम्मा हुनु: छाला मुनि कडा, चक्कु जस्तो गाँठो बन्न सक्छ। यसले मांसपेशीको चाललाई प्रतिबन्धित गर्न सक्छ र दुखाइ निम्त्याउन सक्छ।
- मांसपेशी खुम्चिने: जोर्नीहरू बाङ्गिँदा मांसपेशीहरू छोटो हुन्छन् र खुम्चिन थाल्छन्। यसले अंगलाई फैलाउन गाह्रो बनाउन सक्छ।
- अल्सर: छालामा वा जठरांत्र नलीमा घाउ हुन सक्छ।
- गम्भीर कमजोरी: सास फेर्न र निल्ने मांसपेशीहरूको गम्भीर कमजोरी जीवनको लागि खतरा हुन सक्छ।
तर यो पढेपछि नडराउनुहोस्। यसको अर्थ यदि उपचार नगरिएमा,के हुन सक्छ? विगतमा, जब यो रोगको प्रभावकारी उपचार थिएन, JDM भएका तीन मध्ये एक बच्चाको मृत्यु हुन्थ्यो। तर आज, सुधारिएको उपचारको साथ, ९८% भन्दा बढी बच्चाहरू निदान भएको पाँच वर्ष पछि जीवित छन् । त्यसैले प्रारम्भिक निदान र उचित उपचार धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
यो किन भइरहेको छ? JDM को कारण के हो?
हामीले पहिले छलफल गरेझैं, JDM एक अटोइम्यून रोग हो। तर हाम्रो आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणाली अचानक हाम्रो विरुद्धमा किन आउँछ? डाक्टरहरूले यसको खास कारण अहिलेसम्म पत्ता लगाएका छैनन् ।
तर यसबारे धेरै सिद्धान्तहरू छन्। एउटा मुख्य सिद्धान्त यो हो कि जब कुनै चीज, जस्तै भाइरल संक्रमण, शरीरमा प्रवेश गर्छ, हाम्रो प्रतिरक्षा प्रणालीले त्यससँग लड्न थाल्छ। यद्यपि, संक्रमण गएपछि पनि, यो प्रतिरक्षा प्रणालीले लड्न छोड्दैन। बरु, यो विश्वास गरिन्छ कि यसले काम गर्न जारी राख्छ र हाम्रो आफ्नै शरीरको कोषहरूमा आक्रमण गर्न थाल्छ। अनुसन्धानकर्ताहरू यो पनि विश्वास गर्छन् कि यसमा आनुवंशिक घटक हुन सक्छ।
डाक्टरले यो रोग कसरी निदान गर्छन्? (निदान)
जब तपाईं आफ्नो बच्चालाई डाक्टरकहाँ लैजानुहुन्छ, उहाँले पहिले बच्चालाई ध्यानपूर्वक जाँच गर्नुहुनेछ। विशेष गरी, तिनीहरूले छालामा दाग र मांसपेशीको बल जाँच गर्नेछन्। त्यसपछि तिनीहरूले तपाईंलाई तपाईंको लक्षणहरूको बारेमा सोध्नेछन्।
सही निदान पुष्टि गर्न धेरै परीक्षणहरू गरिन्छन्।
- रक्त परीक्षण: JDM को तुरुन्तै निदान गर्न सक्ने कुनै पनि एकल रक्त परीक्षण छैन। यद्यपि, रक्त परीक्षणले शरीरमा सूजनको स्तर, मांसपेशीहरू क्षतिग्रस्त हुँदा रगतमा जम्मा हुने मांसपेशी इन्जाइमहरूको स्तर, र JDM मा सामान्यतया देखिने विशिष्ट प्रोटीन (अटोएन्टिबडी) जस्ता चीजहरूको जाँच गर्न सक्छ।
- इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG): यस परीक्षणमा, मांसपेशीहरूमा स-साना सुई जस्तो इलेक्ट्रोडहरू घुसाइन्छ र ती मांसपेशीहरूको विद्युतीय गतिविधि मापन गरिन्छ। यसले मांसपेशीको कार्यमा कुनै पनि असामान्यताहरू पत्ता लगाउन मद्दत गर्न सक्छ।
- एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ): एमआरआई स्क्यानले शरीर भित्रको विस्तृत छविहरू उत्पादन गर्न सक्छ। यसले मांसपेशीहरूमा धेरै सूक्ष्म सुन्निने र सूजन जस्ता कुराहरू स्पष्ट रूपमा देख्न सक्छ।
- मांसपेशी बायोप्सी: यसमा, प्रभावित मांसपेशीबाट तन्तुको एकदमै सानो टुक्रा निकालेर माइक्रोस्कोपमुनि जाँच गर्न एउटा सानो शल्यक्रिया गरिन्छ। यसले मांसपेशीहरूमा सूजन छ कि छैन र यो JDM वा मस्कुलर डिस्ट्रोफी जस्ता अन्य रोगको कारणले भएको हो कि भनेर निर्धारण गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
- नेलफोल्ड क्यापिलारोस्कोपी:यो एकदमै सरल, पीडारहित परीक्षण हो। बच्चाको नङ मुनि रहेका साना रक्तनलीहरूको जाँच गर्न विशेष प्रकाश र म्याग्निफाइङ्ग लेन्स भएको उपकरण प्रयोग गरिन्छ। JDM भएका बच्चाहरूमा यी रक्तनलीहरू प्रायः सुन्निने गर्छन्।
JDM को उपचार के के हुन्?
JDM उपचारको मुख्य लक्ष्य शरीरमा सूजन कम गर्नु र बच्चाको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्नु हो। धेरै बच्चाहरूले धेरै वर्षसम्म JDM सँग बाँच्नु पर्ने भए तापनि, उपचारले लक्षणहरूलाई धेरै राम्रोसँग नियन्त्रण गर्न सक्छ। उपचार पछि, धेरै बच्चाहरू महिनौं वा वर्षसम्म कुनै लक्षण बिना नै बिताउँछन्। हामी यसलाई 'माफी' भन्छौं।
उपचार विधिहरूलाई दुई मुख्य भागमा विभाजन गर्न सकिन्छ।
| उपचार विधि | विवरण |
|---|---|
| औषधिहरू | |
| कोर्टिकोस्टेरोइडहरू | यी मुख्य प्रकारका औषधिहरू हुन् जुन पहिले दिइन्छ। तिनीहरूले शरीरमा सूजनलाई चाँडै कम गर्छन् र प्रतिरक्षा प्रणालीको कार्यलाई पनि नियन्त्रण गर्छन्। |
| हाइड्रोक्सीक्लोरोक्विन | यो औषधि प्रायः छालाको दाग नियन्त्रण गर्न प्रयोग गरिन्छ। |
| इन्ट्राभेनस इम्युनोग्लोबुलिन (IVIG) | यसमा, स्वस्थ रक्तदाताहरूबाट शुद्ध एन्टिबडीहरू नुनिलो घोलमा शरीरमा दिइन्छ। यसले हानिकारक एन्टिबडीहरूलाई रोक्छ र प्रतिरक्षा प्रणालीलाई शान्त पार्छ। |
| मेथोट्रेक्सेट | यो औषधि JDM भएका लगभग सबै बच्चाहरूलाई दिइन्छ। यसले प्रतिरक्षा प्रणालीलाई पनि दबाउँछ र स्टेरोइडको प्रयोग कम गर्न मद्दत गर्छ। |
| जीवनशैली र उपचारहरू | |
| आहारमा परिवर्तनहरू | फलफूल, तरकारी, दुबला मासु, स्वस्थ बोसो र सम्पूर्ण अन्न सहितको सन्तुलित आहारले सूजन कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ। यदि तपाईंलाई निल्न गाह्रो भइरहेको छ भने, विशेष पोषण सल्लाह आवश्यक पर्न सक्छ। |
| शारीरिक थेरापी | एक भौतिक चिकित्सकले बच्चालाई मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउने, जोर्नीहरूको कडापन रोक्ने र दुखाइ रोक्ने व्यायामहरू दिनेछन्। |
| स्पीच थेरापी | यदि निल्ने वा सास फेर्ने काममा संलग्न मांसपेशीहरू कमजोर छन् भने, स्पीच थेरापिस्टले सामना गर्ने र सुरक्षित खाने तरिकाहरूमा मद्दत गर्न सक्छन्। |
| घामबाट सुरक्षा | यो अत्यन्तै महत्त्वपूर्ण छ । सधैं SPF ३० वा सोभन्दा माथिको सनस्क्रिन प्रयोग गर्नुहोस्। टोपी, धूपको चश्मा र आफ्नो शरीर ढाक्ने लुगा लगाउनुहोस्। बिहान १० बजेदेखि ४ बजेसम्मको बीचमा आफ्नो बच्चालाई कडा घामबाट जोगाउनु विशेष गरी महत्त्वपूर्ण छ। |
घर लैजाने सन्देश
- जुभेनाइल डर्माटोमायोसाइटिस (JDM) एक दुर्लभ अटोइम्यून रोग हो जसले बालबालिकालाई असर गर्छ। यसको अर्थ शरीरको आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणालीले छाला र मांसपेशीहरूमा आक्रमण गर्छ।
- मुख्य लक्षणहरू छालामा रातो-बैजनी दागहरू (विशेष गरी अनुहार र पैतालाहरूमा) र मांसपेशी कमजोरी हुन्। यदि तपाईंको बच्चाले थकान वा सिँढी चढ्न कठिनाइको संकेत देखाउँछ भने चिन्ता गर्नुहोस्।
- यसमा डराउनु पर्ने कुनै कुरा छैन। आजको उन्नत उपचारको साथ, लक्षणहरू धेरै हदसम्म नियन्त्रण गर्न सकिन्छ र बच्चाले सामान्य, सक्रिय जीवन बिताउन सक्छ।
- घामबाट बच्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। हरेक दिन सनस्क्रिन प्रयोग गर्ने र टोपी लगाउने बानी बसाल्नुहोस्। यो रोग नियन्त्रण गर्न आवश्यक छ।
- यदि तपाईंलाई आफ्नो बच्चामा यी मध्ये कुनै पनि लक्षण छ भन्ने अलिकति पनि शंका छ भने, तुरुन्तै एक योग्य डाक्टरसँग परामर्श गर्नुहोस् । छिटो निदान र उपचारले बच्चाको भविष्य सुरक्षित गर्न सक्छ।
💬 Comments (0)
अहिलेसम्म कुनै टिप्पणी पोस्ट गरिएको छैन। पहिलो पटक यहाँ आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्।
आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्