के तपाईंको शरीरमा अनौठा दाग वा गाँठाहरू छन्? आउनुहोस्, न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) को बारेमा कुरा गरौं!

के तपाईंको छालामा कफी रंगका दागहरू छन् जुन तपाईंले सायद बाल्यकालदेखि नै देख्नुभएको छ? वा के कहिलेकाहीं तपाईंको शरीरका ठाउँहरूमा साना, गाँठागुँठाहरू देखा पर्छन्? हुनसक्छ यी केवल दाग वा गाँठाहरू होइनन्। आज हामी त्यस्तो अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जुन त्यस्तै हुन सक्छ, र यो अलि जटिल छ तर बुझ्न सकिन्छ। त्यो हो न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस , वा छोटकरीमा NF ।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) हाम्रो स्नायु प्रणाली र जीनलाई असर गर्ने अवस्थाहरूको समूह हो। यसले हाम्रो मस्तिष्क, मेरुदण्ड, स्नायु र छालालाई असर गर्छ। तपाईंले अनुभव गर्ने लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्, र तिनीहरू तपाईंसँग भएको NF को प्रकारमा निर्भर गर्दछन्। तर सबैभन्दा सामान्य लक्षणहरू जन्मचिन्ह र ट्युमर हुन् जुन सामान्यतया गैर-क्यान्सर (सौम्य) हुन्छन्। तपाईं आफ्नो परिवारबाट पनि यो अवस्था वंशाणुगत रूपमा प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ, जुन तपाईंको जीन हो। तर आश्चर्यजनक रूपमा, लगभग ५०% केसहरूमा, यो कुनै पारिवारिक इतिहास बिना नै अनियमित रूपमा हुन सक्छ।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) का मुख्य प्रकारहरू के के हुन्?

यी NF हरू मुख्य तीन प्रकारका हुन्छन्। हेरौं तिनीहरू के हुन्।

१. न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस प्रकार १ (NF1)

यो NF को सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। यो तब हुन्छ जब:

• क्याफे औ लेट स्पटहरू: यी कफी रंगका दागहरू जस्तै देखिन्छन्। यी शरीरको कुनै पनि भागमा देखा पर्न सक्छन्।
• न्यूरोफाइब्रोमा: स्नायुहरूमा बन्ने साना ट्युमरहरू।
• काखी र कम्मरमा दागहरू: तिनीहरू साना थोप्लाहरू जस्तै देखिन्छन्।
• अप्टिक नर्भ ट्युमर: यी आँखासँग जोडिने नसाहरूमा विकास हुन सक्छन्।
• हड्डीको विकृति: उदाहरणका लागि, स्कोलियोसिस जस्ता चीजहरू।

कल्पना गर्नुहोस्, निमाली नामकी एउटी सानी केटी छिन्। जब उनी जन्मिइन्, उनको शरीरमा धेरै दुधे कफी रंगका दागहरू थिए। उनी अलि ठूली हुँदै जाँदा, उनको काखीमा पनि स-साना दागहरू देखा परे। जब उनले ती दागहरू डाक्टरलाई देखाइन् तब मात्र उनलाई थाहा भयो कि उनलाई NF1 छ।

२. NF2-सम्बन्धित श्व्यानोमाटोसिस (पहिले न्यूरोफाइब्रोमाटोसिस टाइप २ (NF2) भनिन्थ्यो)

यो प्रकार हुन्छ:

• ढिलो बढ्दो स्नायुमा: यी स्नायुहरूको साथमा पनि बन्छन्।
• श्रवणशक्तिमा कमी: श्रवणशक्तिमा कमी आउन सक्छ।
• दृष्टिमा परिवर्तन: मोतियाबिन्दु जस्ता समस्याहरू हुन सक्छन्।
• सुन्निने वा कमजोरी: तपाईंलाई आफ्नो हातखुट्टा सुन्निएको जस्तो महसुस हुन सक्छ (परिधीय न्यूरोपैथी)।

३. श्वाननोमाटोसिस (SWN)

यो सबैभन्दा दुर्लभ प्रकार हो। आनुवंशिक उत्परिवर्तनको आधारमा यसका धेरै उपप्रकारहरू छन्। कहिलेकाहीँ कुनै पनि लक्षण नदेखिन सक्छ। तर यदि लक्षणहरू देखा परेमा, यहाँ केही हुन सक्ने कुराहरू छन्:

• ढिलो बढ्दो स्नायु ट्यूमर (श्वानोमास):यी शरीरको एउटा भागमा मात्र हुन सक्छन्।
• पुरानो दुखाइ।
• औंलाको टुप्पोमा सुन्निने र सुन्निने।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कति सामान्य छ?

साधारणतया भन्नुपर्दा, NF1 ले सबै NF केसहरूको लगभग ९६% ओगटेको हुन्छ। यसको अर्थ विश्वभर प्रत्येक वर्ष जन्मने ३,००० बच्चाहरूमध्ये लगभग एकमा यो हुन्छ। NF2 मा लगभग ३%, अर्थात्, जन्मेका ३३,००० बच्चाहरूमध्ये लगभग एक जनामा ​​यो हुन्छ। Schwannomatosis (SWN) अझ कम सामान्य छ, लगभग १% मा हुन्छ।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) का लक्षणहरू के के हुन्?

हामीले पहिले उल्लेख गरेझैं, लक्षणहरू NF को प्रकार अनुसार फरक-फरक हुन्छन्। केही मानिसहरूमा कुनै पनि लक्षण नदेखिन सक्छ, जबकि अरूमा गम्भीर लक्षणहरू हुन सक्छन्। यद्यपि, तीनै प्रकारका मानिसहरूमा दुई मुख्य विशेषताहरू समान छन्:

• ट्यूमरहरू: यी तन्तुका गाँठाहरू हुन् जुन कोषहरू एकसाथ आउँदा बन्छन्। विभिन्न प्रकारका NF ट्यूमरहरू विभिन्न प्रकारका कोषहरू मिलेर बनेका हुन्छन्। यी ट्यूमरहरू प्रायः ढिलो-बढ्ने हुन्छन् र क्यान्सरयुक्त (सौम्य) हुँदैनन् । यद्यपि, धेरै विरलै, केही ट्यूमरहरू क्यान्सरयुक्त हुन सक्छन्। स्नायुहरूमा बन्ने यी ट्यूमरहरूलाई न्यूरोफाइब्रोमा भनिन्छ।

• छालाको वृद्धि: यसमा हामीले पहिले छलफल गरेका क्याफे औ लेट स्पटहरू जस्ता जन्मचिन्हहरू, साथै काखी र कम्मरको भागमा विकास हुने कोठीहरू समावेश छन्। कहिलेकाहीँ, छालाको सतहमा साना, नरम, मटरको दाना आकारका गाँठाहरू (छालाको न्यूरोफाइब्रोमा) पनि विकास हुन सक्छन्।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको यस्ता केही दागहरू भएको कारणले गर्दा तपाईंलाई NF भएको छ भनेर डराउनु हुँदैन। यद्यपि, यदि तपाईंलाई कुनै शंका छ भने, चिकित्सा सल्लाह लिनु उत्तम हुन्छ।

यी मुख्य लक्षणहरूको अतिरिक्त, अन्य लक्षणहरू देखा पर्न सक्छन्:

• श्रवणशक्ति वा दृष्टि गुम्नु।
• स्कोलियोसिस।
• मांसपेशी कमजोरी।
• हातखुट्टा सुन्निने वा झमझमाउने।
• शरीर दुख्ने र टाउको दुख्ने।
• व्यवहार परिवर्तनहरू, जस्तै ध्यान-घाटा/अति सक्रियता विकार (ADHD)।
• सिक्ने कठिनाइहरू।
• दौरा जस्ता अवस्थाहरू।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) भएको व्यक्ति कस्तो देखिन्छ?

यो व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छ। केही व्यक्तिहरूले आफ्नो छालामा साना, गोलाकार गाँठाहरू (लगभग एक सेन्टिमिटर चौडा, मटरको दानाको आकार) देख्न सक्छन्। यी न्यूरोफाइब्रोमा हुन्। केही व्यक्तिहरूमा यी गाँठाहरू दुई भन्दा बढी हुन सक्छन्, वा तिनीहरूमा छाला मुनि धेरै स्नायुहरू मिलेर बनेको ठूलो गाँठा (प्लेक्सिफर्म न्यूरोफाइब्रोमा) हुन सक्छ।

हामीले क्याफे औ लेट स्पटहरूको बारेमा कुरा गर्यौं। यी फ्ल्याट, हल्का खैरो देखि गाढा खैरो सम्म आकार र आकारमा हुन सक्छन्। तपाईंले सामान्यतया यी स्पटहरू मध्ये छ वा बढी देख्नुहुनेछ।

हाम्रो अनुहारमा दागहरू हुनु सामान्य हो। तर NF मा, यी दागहरू काखी र कम्मरको भागमा देखा पर्दछन्।यी सबैभन्दा सामान्य हुन्। यी साना, रातो-खैरो थोप्लाहरू जस्तै देखिन्छन्।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) को लक्षण कुन उमेरमा देखा पर्दछ?

यो पनि व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छ। केही लक्षणहरू जन्मँदा देखा पर्न सक्छन्। केही लक्षणहरू तपाईं बूढो हुँदै जाँदा, किशोरावस्थामा वा वयस्क हुँदा देखा पर्न सक्छन्। उदाहरणका लागि, केही बच्चाहरूको छालामा जन्मँदा न्यूरोफाइब्रोमा हुन सक्छ। तर प्रायः तिनीहरू किशोरावस्थामा देखा पर्छन्। बच्चाको जीवनको पहिलो केही वर्षहरूमा क्याफे औ लेट स्पटहरू सामान्य हुन्छन्। कम्मर र काखीमा फ्रिकल्स ३ देखि ५ वर्षको उमेरमा देखा पर्न सक्छन्। स्क्वानोमाटोसिसका लक्षणहरू सामान्यतया वयस्कतामा, लगभग ३० वर्षको उमेरमा सुरु हुन्छन्।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) के कारणले हुन्छ?

यसको मुख्य कारण हाम्रो जीनमा भएको परिवर्तन (उत्परिवर्तन) हो। प्रत्येक प्रकारको कारण के हो हेरौं:

• न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप १ (NF1): हाम्रो शरीरमा NF1 नामक जीन हुन्छ। यसले न्यूरोफाइब्रोमिन नामक प्रोटिनको उत्पादनलाई नियन्त्रण गर्छ। यो प्रोटिनको काम ट्युमरको गठनलाई दबाउनु हो।
• NF2-सम्बद्ध श्व्यानोमाटोसिस/न्यूरोफाइब्रोमाटोसिस टाइप २ (NF2): यो NF2 (मर्लिन) नामक जीनको कारणले हुन्छ। यसले न्यूरोफाइब्रोमिन भनिने अर्को प्रोटिनलाई पनि नियन्त्रण गर्छ। यो प्रोटिनले ट्युमरको गठनलाई पनि दबाउँछ।
• Schwannomatosis: यो SMARCB1 वा LZTR1 जीनमा उत्परिवर्तनको कारणले हुन सक्छ। यद्यपि, धेरै अवस्थामा, यो अवस्था निम्त्याउने सही जीन पहिचान गर्न सकिँदैन।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यदि यी चार जीनहरू मध्ये कुनैमा उत्परिवर्तन भयो भने, प्रोटीनहरूले हाम्रा कोषहरूको वृद्धि नियन्त्रण गर्न आवश्यक निर्देशनहरू प्राप्त गर्दैनन्। त्यतिबेला शरीरमा ट्युमरहरू बन्न थाल्छन्।

तपाईंले आफ्नो आमाबाबुबाट NF1 वा NF2 वंशाणुगत रूपमा प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ, जसलाई अटोसोमल डोमिनेन्ट प्याटर्न भनिन्छ। यसको मतलब यो रोग पत्ता लगाउन तपाईंले आफ्नो आमाबाबु मध्ये एकबाट परिवर्तन गरिएको जीनको प्रतिलिपि मात्र लिनु पर्छ। यद्यपि, NF1 भएका लगभग आधा मानिसहरूमा कुनै पारिवारिक इतिहास बिना नै यो रोग स्वतः विकास हुन्छ। यो NF2 भएका मानिसहरूमा पनि हुन सक्छ। श्व्यानोमाटोसिस भएका लगभग ८५% मानिसहरूमा कुनै पारिवारिक इतिहास बिना नै यो रोग स्वतः विकास हुन्छ।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) को जोखिम कारकहरू के के हुन्?

यो अवस्था जो कोहीलाई पनि हुन सक्छ, तर यदि तपाईंको परिवारमा कसैलाई यी मध्ये कुनै एक NF अवस्था छ भने, तपाईंलाई पनि यो हुने सम्भावना बढी हुन्छ।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) को सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

NF ले केही जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ। ती मध्ये केही हुन्:

• श्रवणशक्तिमा क्षति।
• दृष्टिमा कमी।
• लगातार दुखाइ।
• सिकाइ र व्यवहार समस्याहरू।
• हृदय रोग - उदाहरणका लागि, उच्च रक्तचाप, जन्मजात मुटु रोग।
• छालाको अवस्थाका कारण आत्म-सम्मान समस्याहरू।
• स्तन क्यान्सर र नरम तन्तु क्यान्सर (सार्कोमा) सहित सामान्य जनसंख्याको तुलनामा क्यान्सर हुने जोखिम बढी हुन्छ।

महत्त्वपूर्ण: धेरैजसो NF ट्युमरहरू क्यान्सरयुक्त हुँदैनन्। यद्यपि, धेरै विरलै, केही NF ट्युमरहरू क्यान्सरयुक्त हुन सक्छन्। त्यसैले, नियमित चिकित्सा जाँच गराउनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) कसरी निदान गरिन्छ?

डाक्टरले तपाईंको जाँच गर्नेछन् र NF निदान गर्न आवश्यक परीक्षणहरू गर्नेछन्। तिनीहरूले पहिले तपाईंको छालाको जाँच गर्नेछन् क्याफे औ लेट स्पट वा न्यूरोफाइब्रोमाका लक्षणहरू जाँच गर्न। तिनीहरूले स्कोलियोसिस, रक्तचाप, दृष्टि र श्रवणशक्तिको पनि जाँच गर्नेछन्। तिनीहरूले तपाईंको स्वास्थ्य र पारिवारिक चिकित्सा इतिहासको बारेमा पनि सोध्नेछन्। त्यसैले, यदि तपाईंलाई थाहा छ कि तपाईंको परिवारमा कसैलाई NF छ भने, आफ्नो डाक्टरलाई बताउन निश्चित गर्नुहोस्।

प्रत्येक प्रकारको NF को निदान गर्ने मापदण्ड फरक-फरक हुन्छ। यद्यपि क्लिनिकल परीक्षणले प्रायः निदान गर्न सक्छ, केही परीक्षणहरूले तपाईंको लक्षणहरूको कारण निर्धारण गर्न मद्दत गर्न सक्छन्। MRI, X-ray, वा CT स्क्यान जस्ता इमेजिङ परीक्षणहरूले तपाईंको स्नायु प्रणालीलाई यो अवस्थाले कसरी असर गरेको छ भनेर देखाउन सक्छ। आनुवंशिक परीक्षणले तपाईंको लक्षणहरू निम्त्याउने जीन उत्परिवर्तन पहिचान गर्न पनि मद्दत गर्न सक्छ। यद्यपि, डाक्टरहरूले अझै पनि यो अवस्था निम्त्याउने सबै जीनहरू पहिचान गरेका छैनन्।

कहिलेकाहीँ, लक्षणहरू देखा परेको वर्षौं पछि मात्र निदान गरिन्छ। केही मानिसहरूलाई वयस्कको रूपमा निदान गरिन्छ। यो किनभने NF लक्षणहरू समयसँगै, चरणबद्ध रूपमा विकास हुन्छन्।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) को उपचार के के हुन्?

यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ: तपाईंको NF उपचार NF बिरामीहरूमा विशेषज्ञता भएका डाक्टरहरूको बहु-विषय टोलीको मार्गदर्शनमा हुनुपर्छ। यो टोलीमा सामान्यतया समावेश हुन्छ:

• न्यूरो-अन्कोलोजिस्टहरू।
• न्यूरोसर्जनहरू।
• कान, नाक र घाँटीका शल्यचिकित्सकहरू (ENT सर्जनहरू)।
• प्लास्टिक सर्जनहरू।
• मनोचिकित्सकहरू।
• श्रव्यविद्हरू।
• आनुवंशिक सल्लाहकारहरू।

यद्यपि हाल NF को कुनै उपचार छैन , NF-सम्बन्धित ट्युमरहरूको निदान र उपचारमा धेरै प्रगतिहरू भएका छन्। तपाईंको डाक्टरले तपाईंको अवस्थाको लागि उत्तम उपचारको लागि मार्गदर्शन गर्नेछन्।

यदि तपाईंलाई कुनै लक्षणहरू छैनन्, वा तपाईंको लक्षणहरूले तपाईंको दैनिक जीवनमा हस्तक्षेप गर्दैनन् भने, तपाईंलाई कुनै उपचारको आवश्यकता नहुन सक्छ। त्यस अवस्थामा, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई रोगको प्रगति निगरानी गर्न वर्षमा एक वा दुई पटक जाँचको लागि आउन भन्नुहुनेछ।

डाक्टरले निम्न उपचारहरू सिफारिस गर्न सक्छन्:

• ट्यूमर हटाउने:शल्यक्रियाले छाला र शरीरको अन्य भागमा भएका ट्युमरहरू हटाउन सक्छ।
• औषधिहरू: २ देखि १८ वर्ष उमेरका NF1 भएका बालबालिकाहरूमा ट्युमर कोषहरूको वृद्धि रोक्नको लागि अमेरिकी खाद्य तथा औषधि प्रशासन (FDA) ले सेलुमेटिनिब औषधिलाई अनुमोदन गरेको छ। बच्चाहरूमा प्लेक्सिफर्म न्यूरोफाइब्रोमा ट्युमरहरू छन् जुन शल्यक्रियाद्वारा हटाउन सकिँदैन, वा जसको ट्युमरले अपाङ्गता वा विकृति निम्त्याएको छ।
• हड्डीको वृद्धि असामान्यताहरू सच्याउन शल्यक्रिया: यदि तपाईंलाई स्कोलियोसिस वा अन्य हड्डीको वृद्धि असामान्यताहरू छन् भने, तपाईंको डाक्टरले गम्भीर अवस्थामा ब्रेस वा शल्यक्रिया सिफारिस गर्न सक्छन्।
• केमोथेरापी: यो उपचार घातक ट्युमरहरूको लागि दिइन्छ। केमोथेरापीले क्यान्सर कोषहरूलाई नष्ट गर्छ।
• विकिरण थेरापी: स्तन क्यान्सर, सार्कोमा भनिने नरम तन्तुको क्यान्सर, घातक परिधीय स्नायु शीथ ट्युमर (MPNST), वा ग्लियोमा (मस्तिष्क ट्युमर) जस्ता क्यान्सरहरूमा ट्युमरको वृद्धि नियन्त्रण गर्न विकिरण थेरापी प्रयोग गर्न सकिन्छ।

यदि तपाईंको श्रवणशक्ति वा दृष्टि NF ले प्रभावित भएको छ भने, तपाईंको डाक्टरले श्रवणयन्त्र वा सुधारात्मक लेन्स जस्ता सहायक उपकरणहरू सिफारिस गर्न सक्छन्।

के उपचारको कुनै साइड इफेक्ट छ?

हरेक उपचारका केही साइड इफेक्ट हुन सक्छन्। उपचार सुरु गर्नुअघि तपाईंको डाक्टरले यी साइड इफेक्टहरूको बारेमा तपाईंसँग कुरा गर्नुहुनेछ।

शल्यक्रियाका सम्भावित साइड इफेक्टहरू:

• रक्तस्राव।
• संक्रमण।
• हटाइसकेपछि न्युरोफाइब्रोमाहरू फेरि देखा पर्छन्।
• स्नायु क्षति।

केमोथेरापीका साइड इफेक्टहरू:

• थकान।
• पखाला वा कब्जियत।
• कपाल झर्ने।
• खाना स्वादहीन छ।
• वाकवाकी र बान्ता।

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) भएको व्यक्तिको आयु कति हुन्छ?

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) ले सामान्यतया तपाईंको आयुमा खासै प्रभाव पार्दैन। यद्यपि, ट्युमरको स्थानको आधारमा, तपाईंको केही दैनिक गतिविधिहरू, जस्तै श्रवणशक्ति र दृष्टि, सहायता बिना गर्न गाह्रो हुन सक्छ। यदि उपचार नगरिएमा, क्यान्सर जस्ता केही जटिलताहरू जीवनको लागि खतरा हुन सक्छन्।

के न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) लाई रोक्न सकिन्छ?

हाल NF लाई रोक्ने कुनै ज्ञात तरिका छैन। यदि तपाईं परिवार सुरु गर्ने योजनामा ​​हुनुहुन्छ भने, आनुवंशिक अवस्था भएको बच्चा जन्माउने जोखिमको बारेमा थप जान्नको लागि आनुवंशिक सल्लाहकारसँग कुरा गर्नु राम्रो हुन्छ।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चाले आफ्नो छालामा यी मध्ये कुनै पनि NF लक्षणहरू देख्नुहुन्छ भने डाक्टरलाई भेट्नुहोस्:

• छ वा सोभन्दा बढी क्याफे औ लेट स्पटहरू भएको।
• छालामा गाँठागुँठाहरू बिना कारण देखा पर्छन्।
• काखी वा कम्मरमा दाग हुनु।

डाक्टरलाई देखाउनुपर्ने अन्य लक्षणहरू:

• तपाईंको श्रवणशक्ति र/वा दृष्टिमा परिवर्तनहरू।
• बिना कारण दुखाइ।
• मांसपेशी कमजोरी।
• औंला र औंलाहरूमा सुन्निने वा झनझनाउने।

यदि तपाईंलाई NF छ भने, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई तपाईंको लक्षणहरूको निगरानी गर्न नियमित जाँचको लागि (सामान्यतया प्रत्येक ६ देखि १२ महिनामा) आउन सिफारिस गर्नेछन्। यदि तपाईंलाई नयाँ लक्षणहरू देखा परेमा वा अवस्थित लक्षण बिग्रियो भने थप अपोइन्टमेन्टको तालिका बनाउन निश्चित गर्नुहोस्।

मैले मेरो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

• मेरो लक्षणहरू के कारणले भइरहेको छ?
• मेरा भावी छोराछोरीहरूलाई यो रोग लाग्ने जोखिम के हो?
• तपाईं कस्तो प्रकारको उपचार सिफारिस गर्नुहुन्छ?
• के उपचारको कुनै साइड इफेक्ट छ?
• म कति पटक फलो-अप परीक्षणको लागि आउनु पर्छ?
• के म पहुँच गर्न सक्ने कुनै क्लिनिकल परीक्षणहरू छन्?
• के म प्रजनन विशेषज्ञलाई भेट्नुपर्छ?

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस एक यस्तो अवस्था हो जसले तपाईंको स्नायु प्रणाली र छालालाई असर गर्छ। यसले तपाईंलाई विभिन्न तरिकाले असर गर्न सक्छ। तपाईंमा तपाईंको दैनिक गतिविधिहरूमा बाधा पुर्‍याउने लक्षणहरू हुन सक्छन्, वा तपाईंमा कुनै पनि लक्षणहरू नहुन सक्छन्। प्रायः, तपाईंको उमेर बढ्दै जाँदा तपाईंको लक्षणहरू कसरी विकास हुन्छन् भन्ने आधारमा, आधिकारिक निदान प्राप्त गर्न वर्षौं लाग्न सक्छ। एकपटक तपाईंले यो निदान प्राप्त गरेपछि, के भइरहेको छ भनेर ठ्याक्कै थाहा पाउनु ठूलो राहत हुन सक्छ। तपाईंको चिकित्सा टोलीले तपाईंलाई यो अवस्थाले तपाईंलाई र सम्भवतः तपाईंको भावी परिवारलाई कसरी असर गर्न सक्छ भन्ने बारे थप जान्न मद्दत गर्न सक्छ। यद्यपि यसको कुनै उपचार छैन, उपचारका विकल्पहरू छन्।

सम्झनु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस (NF) डराउनुपर्ने कुरा होइन, तर यो सचेत हुनुपर्ने कुरा हो।

• यदि तपाईंको छालामा असामान्य दागहरू, गाँठोहरू, वा तपाईंको काखी/कम्मरमा धेरै दागहरू छन् भने, डाक्टरलाई भेट्नुहोस् ।
• NF विभिन्न प्रकारका हुन्छन्, र प्रत्येकमा लक्षणहरू फरक-फरक हुन्छन्।
• यो एक आनुवंशिक अवस्था हो, तर यो सधैं परिवारमा चल्दैन।
• यद्यपि यसको कुनै उपचार छैन, लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र राम्रो जीवन बिताउन मद्दत गर्न धेरै उपचारहरू उपलब्ध छन् ।
• विशेषज्ञ चिकित्सा टोलीको निरीक्षणमा उपचार प्राप्त गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
• नियमित स्वास्थ्य जाँच गराउनु र नयाँ लक्षणहरूप्रति सतर्क रहनु आवश्यक छ।

यदि तपाईंसँग यस बारे थप कुनै प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नहिचकिचाउनुहोस्। उहाँहरू तपाईंलाई मद्दत गर्न खुसी हुनुहुनेछ।

` न्युरोफाइब्रोमेटोसिस, एनएफ, स्नायु ट्यूमर, क्याफे-औ-लेट स्पट, आनुवंशिक रोग, छालाको स्पट, स्नायु प्रणाली