के तपाईंलाई हिँड्न वा काम गर्न पनि गाह्रो हुन्छ? के तपाईंलाई आफ्नो सन्तुलन गुमाउँदै गरेको जस्तो लाग्छ? के हामी यस (स्पाइनोसेरेबेलर एटाक्सिया) को बारेमा कुरा गरौं?

के तपाईंलाई कहिलेकाहीँ हिँड्दा खुट्टा अल्झिएको जस्तो लाग्छ? वा हातमा कप पनि राम्ररी समात्न नसकेको जस्तो लाग्छ? सायद बोल्दा शब्दहरू पनि अस्पष्ट हुन्छन्। यदि यी कुराहरू एक वा दुई पटक मात्र होइन, तर एकैचोटि धेरै पटक हुन्छन् भने, यो हामीले बेवास्ता गर्नुपर्ने कुरा होइन। आज हामी यसको एउटा सम्भावित कारणको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं, जुन 'स्पिनोसेरेबेलर एटाक्सिया' भनिने अवस्था हो (हामी यसलाई 'एससीए' भन्नेछौं)।

``स्पाइनोसेरेबेलर एटाक्सिया (SCA)` भनेको के हो? यसलाई सरल भाषामा बुझौं।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, एटाक्सिया भनेको एउटा यस्तो अवस्था हो जसमा तपाईंले आफ्नो शरीरको चालहरू समन्वय गर्ने क्षमता बिस्तारै गुमाउनुहुन्छ । यो त्यस्तो चीज हो जसले तपाईंको स्नायु प्रणालीलाई असर गर्छ र समयसँगै खराब हुँदै जान्छ। आफ्नो हात र खुट्टा चलाउने, हिँड्ने वा केही समात्ने क्षमता गुमाउने कल्पना गर्नुहोस्। एटाक्सियाका धेरै प्रकारहरू छन्, प्रत्येकका आफ्नै कारणहरू र लक्षणहरू छन्।

स्पिनोसेरेबेलर एटेक्सिया (SCA) अर्को प्रकारको एटेक्सिया हो, र यो एक आनुवंशिक अवस्था हो । यसले मुख्यतया तपाईंको सेरिबेलमलाई असर गर्छ। सेरिबेलम तपाईंको मस्तिष्कको एक धेरै महत्त्वपूर्ण भाग हो। यसले तपाईंको हिँड्ने, समात्ने र तपाईंको सन्तुलन कायम राख्ने जस्ता कुराहरूलाई नियन्त्रण गर्छ। कहिलेकाहीँ, SCA ले तपाईंको मेरुदण्डलाई पनि असर गर्न सक्छ।

यो वंशाणुगत भएकोले, समयसँगै लक्षणहरू बिस्तारै बढ्दै जान्छन्। तपाईंले तुरुन्तै ठूलो भिन्नता देख्नुहुने छैन। यसले मुख्यतया तपाईंको निम्न कुराहरूलाई असर गर्छ:

• आँखाको कार्यको लागि।
• हातको कामको लागि (उदाहरणका लागि, लेख्ने, कप समात्ने, खाने)।
• खुट्टाको कार्यक्षमता र हिँड्ने क्षमतामा कमी (सन्तुलन गुमाउनु)।
• तपाईंको बोल्ने तरिका (शब्दहरू अलमलिन्छन्)।

भनिएको कुराले सबैभन्दा बढी प्रभाव पार्छ।

`SCA` कति प्रकारका हुन्छन्?

हाल, डाक्टर र वैज्ञानिकहरूले ४० भन्दा बढी प्रकारका SCA पहिचान गरेका छन् । अनुसन्धान जारी रहँदा भविष्यमा यो संख्या बढ्ने सम्भावना छ। डाक्टरहरूले यी प्रकारका SCA लाई संख्याद्वारा बोलाउँछन्। उदाहरणका लागि, स्पिनोसेरेबेलर एटाक्सिया टाइप १, टाइप २, आदि।

यी सबै प्रकारका SCA का कारण र लक्षणहरू धेरै हदसम्म समान छन्। त्यसैले तपाईं सोचिरहनुभएको हुन सक्छ कि तिनीहरूलाई किन संख्या दिइएको छ। संख्याहरू प्रत्येक SCA प्रकारसँग सम्बन्धित आनुवंशिक परिवर्तनहरू पत्ता लागेको क्रममा दिइएको छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, SCA1 पत्ता लागेको पहिलो प्रकार हो र पुस्तादेखि पुस्तासम्म सर्ने क्रोमोसोमल समस्यासँग जोडिएको छ। SCA2 पत्ता लागेको दोस्रो प्रकार हो। तिनीहरूलाई यसरी नाम दिइएको हो।

SCA को सबैभन्दा सामान्य प्रकार स्पाइनोसेरेबेलर एटाक्सिया टाइप ३ (SCA टाइप ३) हो । यसलाई माचाडो-जोसेफ रोग पनि भनिन्छ।

त्यसो भए, यो 'SCA' कति सामान्य छ?

वास्तवमा, `SCA` भनिने यो अवस्था धेरै दुर्लभ छ।। यसको अर्थ यो सबैलाई असर गर्ने रोग होइन। तथ्याङ्क अनुसार, यो रोग प्रत्येक लाख मानिसहरूमध्ये लगभग एक (१) वा बढीमा पाँच (५) जनामा ​​हुन्छ। त्यसैले, यसको बारेमा बारम्बार नसुन्नु सामान्य हो।

हामीलाई यो 'SCA' किन हुन्छ? यसको कारण के हो?

SCA को मुख्य कारण आनुवंशिक उत्परिवर्तन हो। यसको अर्थ तपाईंले आफ्ना आमाबाबुबाट प्राप्त गर्नुभएको जीनमा दोष छ। विज्ञहरूले यी विशिष्ट जीन दोषहरूलाई धेरै प्रकारका SCA सँग जोडेका छन्। यद्यपि, सबै प्रकारका SCA एउटै जीन उत्परिवर्तनको कारणले हुँदैन, तर विभिन्न जीनहरूमा भिन्नताका कारणले हुन्छ।

केही प्रकारका SCA तपाईंको DNA को एक विशेष भाग (हाम्रो आनुवंशिक जानकारी भण्डारण गर्ने भाग) असामान्य संख्यामा दोहोरिने कारणले हुन्छ। यसलाई चिकित्सा भाषामा ट्राइन्यूक्लियोटाइड दोहोरिने विस्तार भनिन्छ। यो अलि जटिल छ, तर सरल शब्दहरूमा, यो जीनको एक निश्चित भाग धेरै पटक प्रतिलिपि गरिएको जस्तै हो।

यो 'SCA' अवस्था वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुने दुई मुख्य तरिकाहरू छन्:

१. अटोसोमल प्रमुख वंशाणुगत गुण:

• यसरी नै SCA प्रायः वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुन्छ।
• यस अवस्थामा के हुन्छ भने यदि तपाईंले यो उत्परिवर्तित जीन केवल एक अभिभावक , तपाईंको आमा वा बुबाबाट प्राप्त गर्नुभयो भने पनि, तपाईं अझै पनि यो अवस्था विकास गर्न सक्नुहुन्छ।
• यसको अर्थ यदि 'SCA' भएको व्यक्तिको बच्चा छ भने, त्यो बच्चाले यो उत्परिवर्तित जीन पाउने सम्भावना ५०% हुन्छ। यसलाई एउटा सिक्का टाउकोमा आउने सम्भावना जस्तै सोच्नुहोस्। यो मौका हरेक बच्चाको लागि समान हुन्छ।

२. अटोसोमल रिसेसिभ इनहेरिटेन्स:

• यसरी वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुने 'SCA' का प्रकारहरू पनि छन्, तर तिनीहरू अलि कम सामान्य छन्।
• यस अवस्थामा, यो अवस्था विकास गर्नको लागि, उनीहरूले यो असामान्य जीन आफ्नो आमा र बुबा दुवैबाट वंशानुगत रूपमा प्राप्त गर्नुपर्छ।
• धेरैजसो अवस्थामा, यी आमाबाबुले लक्षणहरू देखाउँदैनन्। तिनीहरू केवल जीनको वाहक हुन सक्छन्। तिनीहरूसँग जीनको दोषको केवल एक प्रति हुन्छ, त्यसैले तिनीहरूमा रोग विकास हुँदैन।

SCA का लक्षणहरू के के हुन्?

SCA का लक्षणहरू सामान्यतया १८ वर्षको उमेर पछि देखा पर्न थाल्छन्। यद्यपि, केही प्रकारका SCA पहिले सुरु हुन सक्छन्, र केही पछि सुरु हुन सक्छन्। यो अचानक आउने कुरा होइन, तर बिस्तारै, वर्षौंको अवधिमा, लक्षणहरू अझ गम्भीर हुँदै जान्छन्।

कल्पना गर्नुहोस्, जब तपाईं चिया बनाउन जानुहुन्छ र किटली समात्नुहुन्छ, तपाईंको हात हल्लिन्छ र चियाका पातहरू खस्छन्, वा जब तपाईं सडकमा हिंड्नुहुन्छ, तपाईं छेउमा चिप्लनुहुन्छ र लड्नुहुन्छ। तपाईं सिँढी चढ्दा र ओर्लँदा धेरै गाह्रो महसुस हुन्छ। यदि यस्ता कुराहरू बारम्बार भइरहेका छन् भने, यसको ख्याल राख्नु महत्त्वपूर्ण छ।

SCA का सबैभन्दा सामान्य लक्षणहरू हुन्:

• आँखाको अनैच्छिक चाल:यो यस्तो छ कि तपाईंले आफ्नो आँखा एकै ठाउँमा राख्न सक्नुहुन्न, वा तिनीहरू छिटो छिटो दौडिरहेका छन्।
• कमजोर हात-आँखा समन्वय: उदाहरणका लागि, पानीको गिलास राम्ररी समात्न कठिनाइ, शर्टको बटन लगाउन कठिनाइ, वा स्पष्ट रूपमा लेख्न कठिनाइ।
• सन्तुलन र समन्वयमा समस्या: हिँड्दा तपाईंलाई सजिलै ठेस लाग्ने वा लड्ने जस्तो महसुस हुन सक्छ। सीधा उभिन पनि गाह्रो हुन सक्छ।
• अस्पष्ट बोली: अस्पष्ट बोली , जहाँ शब्दहरू राम्रोसँग उच्चारण गर्न सकिँदैन, जसले गर्दा बोली अस्पष्ट हुन्छ। जिब्रोले बाँधिएको जस्तो।
• जानकारी प्रशोधन गर्न र सम्झन समस्या / सिकाइ अक्षमता: नयाँ कुराहरू सिक्न कठिनाइ, भनिएका कुराहरू चाँडै बिर्सनु, र ध्यान केन्द्रित गर्न कठिनाइ।
• असंगत हिँडाइ: मातेको जस्तो हिँडाइ, खुट्टा सीधा राख्न नसकेको जस्तो, खुट्टा फैलाएर हिँड्ने प्रयास गरे जस्तै।

यी लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्, र तिनीहरूको गम्भीरता पनि SCA को प्रकारमा निर्भर गर्दै फरक हुन सक्छ।

डाक्टरहरूले SCA कसरी निदान गर्छन्?

यदि तपाईंमा यी लक्षणहरू देखिएमा, जब तपाईं डाक्टरलाई भेट्नुहुन्छ, यदि उनीहरूलाई तपाईंलाई SCA भएको शंका लाग्छ भने, उनीहरूले निदान गर्न निम्न कुराहरूको लागि तपाईंको परीक्षण गर्नेछन्:

• तपाईंको पारिवारिक इतिहास: तपाईंको परिवारमा कसैलाई पहिले यी लक्षणहरू थिए कि थिएनन् वा यो अवस्था, SCA भएको कोही छ कि थिएन भनेर सोधिनेछ। यो जानकारी धेरै महत्त्वपूर्ण छ किनभने यो परिवारहरूमा चल्छ।
• तपाईंको व्यक्तिगत चिकित्सा इतिहास: तिनीहरूले तपाईंलाई पहिले भएका अन्य रोगहरू, तपाईंले लिने औषधिहरू र तपाईंको जीवनशैलीको बारेमा सोध्नेछन्।
• पूर्ण शारीरिक परीक्षण: यसमा तपाईंको स्नायु प्रणालीसँग सम्बन्धित परीक्षणहरू समावेश हुनेछन्। तिनीहरूले तपाईंको सन्तुलन, चाल, तपाईंको हात र खुट्टामा बल, रिफ्लेक्स, आँखाको चाल र बोली जाँच गर्नेछन्।
• SCA सँग सम्बन्धित कुनै लक्षणहरू छन् कि छैनन् भनेर हेर्न तिनीहरूले तपाईंको ध्यानपूर्वक जाँच गर्नेछन्।

यी कुराहरू पछि, रोग पुष्टि गर्न थप परीक्षणहरू गर्न सकिन्छ:

• आनुवंशिक परीक्षण: यो तपाईंलाई SCA छ कि छैन भनेर निश्चित रूपमा जान्नको लागि मुख्य तरिका हो। तपाईंको रगतको नमूना (वा सम्भवतः र्‍यालको नमूना) लिइन्छ र SCA को लागि जिम्मेवार जीनको लागि परीक्षण गरिन्छ। यस आनुवंशिक परीक्षणबाट धेरै प्रकारका SCA पत्ता लगाउन सकिन्छ।
• यद्यपि, केही प्रकारका SCA हरू छन् जसको लागि विशिष्ट आनुवंशिक उत्परिवर्तन अझै पहिचान गरिएको छैन। त्यसैले त्यस्ता अवस्थाहरूमा, आनुवंशिक परीक्षणबाट मात्र पुष्टि गर्न गाह्रो हुन्छ।
• त्यस अवस्थामा, डाक्टरहरूले तपाईंको मस्तिष्कमा कुनै असामान्यता छ कि छैन भनेर जाँच गर्नेछन्।विशेष स्क्यानहरू गर्न सकिन्छ। सबैभन्दा सामान्य MRI स्क्यान (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) हो। यसले तपाईंको सेरिबेलममा एट्रोफीको कुनै पनि संकेतहरू हेर्न सक्छ। कहिलेकाहीं CT स्क्यान (कम्प्युटराइज्ड टोमोग्राफी) पनि गर्न सकिन्छ।

साथै, जो मानिसहरूलाई लाग्छ कि उनीहरूको परिवारमा कसैलाई SCA भएको कारणले गर्दा जीन उत्परिवर्तन वंशाणुगत रूपमा आएको हुन सक्छ, उनीहरूले यो आनुवंशिक परीक्षण गराउन सक्छन्। परिवार सुरु गर्ने योजना बनाउनेहरूका लागि, अर्थात्, बच्चा जन्माउने योजना बनाउनेहरूका लागि, निर्णय लिन यो धेरै महत्त्वपूर्ण हुन सक्छ। साथै, जब बच्चा जन्मिने क्रममा हुन्छ, अर्थात्, गर्भावस्थाको समयमा, बच्चामा यो अवस्था छ कि छैन भनेर जाँच गर्न सम्भव छ (प्रसवपूर्व परीक्षण) ।

के यो 'SCA' को कुनै उपचार छ? के यो निको हुन सक्छ?

यो सबैले जान्न चाहेको कुरा हो। दुर्भाग्यवश, हाल ``स्पाइनोसेरेबेलर एटाक्सिया (SCA)'' को कुनै उपचार छैन। यो सुन्दा तपाईंलाई दुःख लाग्न सक्छ, र यो सामान्य हो।

यद्यपि, यसको अर्थ यो होइन कि केहि गर्न सकिँदैन। SCA को उपचारका मुख्य लक्ष्यहरू हुन्:

• लक्षणहरू कम गर्ने।
• जीवनको गुणस्तर सुधार गर्ने।
• सकेसम्म लामो समयसम्म स्वतन्त्र रूपमा काम गर्न मद्दत गर्दै।

'स्पाइनोसेरेबेलर एटाक्सिया' को उपचारको रूपमा निम्न गर्न सकिन्छ:

• शारीरिक उपचार: यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ। एक भौतिक चिकित्सकले तपाईंलाई कसरी राम्रोसँग व्यायाम गर्ने, तपाईंको मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउने, तपाईंको सन्तुलन सुधार गर्ने र तपाईंको हिड्ने शैली सुधार गर्ने भनेर सिकाउनेछन्।
• व्यावसायिक थेरापी: तपाईंलाई दैनिक कार्यहरू (जस्तै, खाना, लुगा लगाउने, लेख्ने) अझ सजिलै गर्न मद्दत गर्ने वातावरण सिर्जना गर्न मद्दत गर्दछ, र तपाईंलाई त्यसो गर्न मद्दत गर्ने तरिकाहरू सिकाउँछ।
• स्पीच थेरापी: यदि बोली धमिलो छ वा शब्द निल्न गाह्रो भइरहेको छ भने, स्पीच थेरापिस्टले मद्दत गर्न सक्छ।
• सहायक उपकरणहरू: रोग बढ्दै जाँदा र हिँड्न गाह्रो हुँदै जाँदा, तपाईंले बैसाखी, वाकर वा ह्वीलचेयर प्रयोग गर्नुपर्ने हुन सक्छ। यसले तपाईंलाई आफ्नै काम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• केही लक्षणहरू कम गर्न औषधिहरू: डाक्टरहरूले कम्पन, कठोरता, मांसपेशी झमझमाउथ, अनिद्रा र डिप्रेसन जस्ता चीजहरूमा मद्दत गर्न औषधिहरू लेख्न सक्छन्। यद्यपि, यी औषधिहरूले SCA निको पार्दैनन्, तिनीहरूले लक्षणहरूलाई मात्र नियन्त्रण गर्छन्।

डाक्टरहरू र अनुसन्धानकर्ताहरू अझै पनि SCA भएका मानिसहरूलाई मद्दत गर्ने, यसलाई व्यवस्थापन गर्ने र यसको उपचार गर्ने नयाँ तरिकाहरू खोज्ने प्रयास गरिरहेका छन्। त्यसैले आशा नत्याग्नुहोस्।

के `SCA` को विकासलाई रोक्ने कुनै उपाय छ?

यो प्रश्न धेरै मानिसहरूले सोध्छन्। इमानदारीपूर्वक भन्नुपर्दा, SCA लाई रोक्नको लागि हाल कुनै प्रमाणित विधि छैन।यो मुख्यतया आनुवंशिक कारकहरूको कारणले हुने भएकोले, हामीले खाने वा पिउने कुरा वा हामीले गर्ने व्यायामले यसलाई हुनबाट रोक्न सक्दैन।

आनुवंशिक परीक्षणले आफ्नो परिवारमा यो उत्परिवर्तन भएको पुष्टि गरेपछि केही परिवारहरूले बच्चा नजन्माउने निर्णय गर्न सक्छन्। यो अवस्था अर्को पुस्तामा सर्ने सम्भावनालाई रोक्ने एक मात्र निश्चित तरिका हो। यो धेरै संवेदनशील, व्यक्तिगत निर्णय हो। यस्तो निर्णय गर्नु अघि आनुवंशिक सल्लाहकारसँग कुरा गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

SCA भएको व्यक्तिले भविष्यमा के आशा गर्न सक्छ?

जब SCA भएको व्यक्तिको भविष्यको कुरा आउँछ, यो व्यक्तिपिच्छे धेरै फरक हुन्छ भन्ने कुरा ध्यान दिनु महत्त्वपूर्ण छ। यो धेरै कारकहरूमा निर्भर गर्दछ, जसमा तपाईंसँग भएको SCA को प्रकार, यसको गम्भीरता, र लक्षणहरू सुरु भएको उमेर समावेश छ।

दुःखको कुरा, SCA का धेरैजसो अवस्थामा, यो रोग बिस्तारै बिग्रँदै जान्छ, जसले गर्दा अकाल मृत्यु हुन्छ।

अवस्था कति छिटो बढ्छ भन्ने कुरा SCA को प्रकार र गम्भीरतामा निर्भर गर्दछ। त्यसैले, आनुवंशिक परीक्षणले रोग के हो भनेर मात्र नभई भविष्यमा के हुन्छ भनेर पनि निर्धारण गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

धेरै मानिसहरूलाई पहिलो लक्षणहरू देखा परेको १० देखि १५ वर्ष पछि ह्वीलचेयरको आवश्यकता पर्न सक्छ। SCA भएका मानिसहरूलाई नुहाउने, लुगा लगाउने र खाना तयार गर्ने जस्ता दैनिक कामहरूमा अन्ततः मद्दत चाहिनु सामान्य कुरा हो ।

SCA बारे मैले मेरो डाक्टरलाई अरू के सोध्नु पर्छ?

यदि तपाईंलाई ``स्पाइनोसेरेबेलर एटाक्सिया (SCA)'' छ भने, वा तपाईंको परिवारमा कसैलाई यो छ भने, आफ्नो डाक्टरलाई यी प्रश्नहरू सोध्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ:

• मसँग कस्तो प्रकारको `SCA` छ? (जस्तै `SCA1, SCA2, SCA3`?)
• यस प्रकारको 'SCA' ले मेरो शरीरको कुन कार्यहरूलाई सबैभन्दा बढी असर गर्छ?
• यो अवस्था व्यवस्थापन गर्न मैले कस्ता विशेषज्ञहरू (जस्तै न्यूरोलोजिस्ट, फिजिकल थेरापिस्ट) लाई भेट्नुपर्छ?
• म कति पटक मेडिकल चेकअपको लागि आउनु पर्छ? मैले कस्ता विशेष परीक्षणहरू गर्नुपर्छ?
• अहिले मेरो लागि कस्ता उपचारहरू उपलब्ध छन्? के फाइदाहरू छन्?
• के यो अवस्थाले मेरो आयु छोटो बनाउन सक्छ? (यो सोध्न गाह्रो प्रश्न हो, तर यो जान्न महत्त्वपूर्ण छ।)
• के मेरा बच्चाहरूलाई यो रोग वंशाणुगत रूपमा लाग्न सम्भव छ? यदि हो भने, यसको सम्भावना कति छ?
• के मेरो परिवारका अन्य सदस्यहरू (जस्तै दाजुभाइ दिदीबहिनी, छोराछोरी) ले आनुवंशिक परीक्षण गराउनु राम्रो हो?
• यो परिस्थितिसँग जुध्न र मानसिक रूपमा बलियो रहन मलाई मद्दत गर्न सक्ने कस्ता सहयोग समूहहरू तपाईंलाई थाहा छ? के श्रीलंकामा त्यस्ता कुनै समूहहरू छन्?

यी प्रश्नहरू सोध्न नडराउनुहोस्। तपाईंले आफ्नो परिस्थितिलाई जति राम्रोसँग बुझ्नुहुन्छ, त्यति नै तपाईंलाई यससँग बाँच्न सजिलो हुनेछ।

SCA सँग राम्रोसँग बाँच्न मैले के गर्नुपर्छ?

SCA भएको थाहा पाउँदा धेरै प्रश्न, डर, दुःख र रिस महसुस हुनु सामान्य हो। यो सबैको लागि समान हो। तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। निम्न कुराहरूले तपाईंलाई यो कठिन परिस्थितिको सामना गर्न र यसलाई अलि राम्रोसँग व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्न सक्छ:

• तपाईंले विश्वास गर्ने र नजिकका व्यक्तिहरू (परिवार, साथीहरू) बाट मद्दत र समर्थन माग्नुहोस् । यी कुराहरूसँग एक्लै संघर्ष नगर्नुहोस्। उनीहरूसँग आफ्ना भावनाहरू साझा गर्नुहोस्।
• आफ्नो उपचारमा सक्रिय सहभागी बन्नुहोस् । आफ्नो डाक्टरको अपोइन्टमेन्टमा जानुहोस्, उनको निर्देशनहरू ध्यानपूर्वक पालना गर्नुहोस्, तपाईंसँग भएका कुनै पनि प्रश्नहरू सोध्नुहोस्, र शारीरिक थेरापी जस्ता कामहरू गर्नुहोस्।
• मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता वा मनोचिकित्सकसँग कुरा गर्ने विचार गर्नुहोस् । उनीहरूले तपाईंलाई यो अवस्थासँग सामना गर्न, कसरी सामना गर्ने भनेर सिक्न र मानसिक रूपमा बलियो बन्न मद्दत गर्न सक्छन्।
• आफ्ना भावनाहरूलाई दबाएर नराख्नुहोस्, बेवास्ता नगर्नुहोस् । यदि तपाईं दुखी हुनुहुन्छ भने रुनुहोस्, रिसाउनुभएको छ भने व्यक्त गर्नुहोस् (तर अरूलाई नदुखाउने तरिकाले)।
• यदि सम्भव छ भने, एउटा सहयोग समूहमा सामेल हुनुहोस् जहाँ तपाईं जस्तै चुनौतीहरूको सामना गरिरहेका अरूलाई भेट्न सक्नुहुन्छ । यसले तपाईंलाई कम एक्लो महसुस गर्न मद्दत गर्नेछ र तपाईंले अरूको अनुभवबाट पनि सिक्न सक्नुहुन्छ।
• यथार्थपरक अपेक्षा राख्नुहोस् । तपाईं के गर्न सक्नुहुन्छ र के गर्न सक्नुहुन्न भनेर बुझ्नुहोस्। तपाईंले केही कुराहरू त्याग्नुपर्ने हुन सक्छ, त्यसैले त्यसको लागि तयार रहनुहोस्।
• पहिले गर्न नसकेकोमा दुःखी हुनुको सट्टा, अझै गर्न सक्ने कुराहरूमा ध्यान केन्द्रित गर्नुहोस् । साना साना कुराहरूमा पनि खुसी हुने प्रयास गर्नुहोस्।
• राम्रो, पौष्टिक आहार खानुहोस्, सकेसम्म धेरै व्यायाम गर्नुहोस्, र पर्याप्त निद्रा लिनुहोस्। यी कुराहरू तपाईंको समग्र स्वास्थ्यको लागि राम्रो छन्।

सम्झनुहोस्, SCA तपाईंको जीवनको एउटा भाग मात्र हो। यसलाई पूर्ण रूपमा परिभाषित गर्न नदिनुहोस्। तपाईंसँग अझै पनि मायालु परिवार, साथीहरू र तपाईंले अझै पनि गर्न सक्ने कुराहरू छन्।

त्यसो भए, यस कथाबाट हामीले के सिक्नु पर्छ?

स्पाइनोसेरेबेलर एटाक्सिया (SCA) एक आनुवंशिक अवस्था हो जसले मस्तिष्क र कहिलेकाहीं मेरुदण्डलाई असर गर्छ। यसले मुख्यतया शरीरको सन्तुलन र चालहरूको समन्वयलाई असर गर्छ। समयसँगै यो अवस्था बिस्तारै बिग्रँदै जान्छ।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा यो हो:

• हाल SCA को लागि कुनै खास उपचार छैन । यद्यपि, लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र जीवनलाई सजिलो बनाउन उपचारहरू (जस्तै शारीरिक उपचार, सहायक उपकरणहरू, र औषधि) उपलब्ध छन् ।
• यदि तपाईंलाई 'SCA' सँग सम्बन्धित लक्षणहरू छन् भने, तुरुन्तै चिकित्सा सल्लाह लिनुहोस् । चाँडै निदान प्राप्त गर्नाले तपाईंलाई उपचार सुरु गर्न मद्दत गर्दछ।
• यो आनुवंशिक अवस्था भएकोले, परिवारलाई यस बारे सचेत हुनु र आवश्यक परेमा आनुवंशिक परामर्श र परीक्षण गराउनु महत्त्वपूर्ण छ।
• SCA सँग बस्नु चुनौतीपूर्ण छ। तरउचित चिकित्सा सल्लाह, पारिवारिक सहयोग र मानसिक बलले यो यात्रा पूरा गर्न सकिन्छ।

यदि तपाईंसँग यस बारे थप कुनै प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नहिचकिचाउनुहोस्।

` स्पाइनोसेरेबेलर एट्याक्सिया, एससीए, एट्याक्सिया, सन्तुलन, स्नायु प्रणाली, आनुवंशिक रोगहरू, सेरेबेलम, माचाडो-जोसेफ रोग