DIPG भनेको के हो? बालबालिकामा हुने यो मस्तिष्क क्यान्सर (DIPG) बारे सचेत रहौं।

आमा वा बुबाको लागि आफ्नो बच्चा बिरामी देखेर जति ठूलो पीडा हुँदैन। सामान्य रुघाखोकी लागेर हामी कति चिन्तित हुन्छौं? जब यस्तो हुन्छ, आफ्नो बच्चालाई क्यान्सर जस्तो गम्भीर रोग लागेको थाहा पाउँदा आमाबाबुले महसुस गर्ने पीडा शब्दमा भन्न सकिँदैन। आज हामी बच्चाहरूमा हुने धेरै दुर्लभ तर धेरै खतरनाक प्रकारको मस्तिष्क क्यान्सरको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं। यसलाई DIPG, वा Diffuse Intrinsic Pontine Glioma भनिन्छ। नाम अलि जटिल लाग्न सक्छ, तर यसको बारेमा सरल रूपमा कुरा गरौं।

DIPG मा मस्तिष्कमा वास्तवमा के हुन्छ?

ठीक छ, पहिले यो के हो हेरौं। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, DIPG एउटा क्यान्सरयुक्त ट्युमर हो जुन हाम्रो मस्तिष्कसँग जोडिएको ब्रेन स्टेमको भागमा विकसित हुन्छ। विशेष गरी, यो ट्युमर ब्रेन स्टेमको "पोन्स" भनिने क्षेत्रमा विकसित हुन्छ।

कल्पना गर्नुहोस्, यदि हाम्रो शरीर एउटा ठूलो भवन भएको भए, "पोन्स" भनिने यो भाग त्यो भवनको मुख्य विद्युतीय नियन्त्रण कक्ष जस्तै हुने थियो। यहाँ हाम्रो जीवनको सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण र आवश्यक कार्यहरू नियन्त्रित हुन्छन्।

• सास फेर्दै
• मुटुको धड्कन (मुटुको धड्कन)
• रक्तचाप
• खाना निल्ने
• दृष्टि र आँखाको चाल
• शरीर सन्तुलन

जब क्यान्सर त्यस्तो ठाउँमा विकास हुन्छ जहाँ यस्ता आवश्यक चीजहरू नियन्त्रण गरिन्छ, तपाईं कल्पना गर्न सक्नुहुन्छ कि यसले शरीरमा कस्तो प्रभाव पार्छ।

यो क्यान्सर ग्लियोमा भनिने समूहसँग सम्बन्धित छ, जसको अर्थ यो मस्तिष्कको ग्लियल कोषहरूमा सुरु हुन्छ। त्यसैले यसलाई कहिलेकाहीं पोन्टाइन ग्लियोमा पनि भनिन्छ।

यो रोग लाग्ने सम्भावना कसलाई बढी हुन्छ?

DIPG एउटा यस्तो रोग हो जसले वयस्कहरू भन्दा बालबालिकाहरूलाई बढी असर गर्छ । यद्यपि यो धेरै दुर्लभ छ, यसले प्रायः ४ देखि ११ वर्ष उमेरका बालबालिकाहरूलाई असर गर्छ। विश्वभर प्रत्येक वर्ष २०० देखि ४०० बालबालिकामा मात्र यो रोगको निदान गरिन्छ। यसले केटा र केटी दुवैलाई समान रूपमा असर गर्छ।

DIPG का लक्षणहरू के के हुन्?

यी ट्युमरहरू धेरै छिटो बढ्छन्। त्यसैले बच्चाको लक्षणहरू धेरै छोटो समयमा खराब हुन सक्छन्। ट्युमर बढ्दै जाँदा, यसले मस्तिष्कको "पोन्स" भागमा थिच्छ। यसले शरीरको त्यो भागद्वारा नियन्त्रित कार्यहरूमा बाधा पुर्‍याउँछ। आफ्नो बच्चामा यी लक्षणहरू हेर्नुहोस्।

DIPG के कारणले हुन्छ? के यसलाई रोक्न सकिन्छ?

यो एक अभिभावकको रूपमा तपाईंको दिमागमा आउने सबैभन्दा ठूलो प्रश्न हो। तपाईं सोच्दै हुनुहुन्छ होला, "मेरो बच्चालाई किन यस्तो भयो? के यो मेरो गल्ती थियो?"

कृपया एउटा कुरा याद राख्नुहोस्: DIPG तपाईंले गरेको कुनै पनि गल्तीले गर्दा हुने रोग होइन।

DIPG ट्युमरमा केही आनुवंशिक परिवर्तनहरू हुन सक्छन् (डाक्टरहरूले यसलाई उत्परिवर्तन भन्छन्)। यद्यपि, यो जीन मार्फत आमाबाबुबाट बच्चाहरूमा सर्ने रोग होइन। न त यो वातावरणमा रहेको कुनै पनि चीज, जस्तै धुवाँ, रसायन वा विकिरणको सम्पर्कबाट हुन्छ। त्यसकारण , यो रोग रोक्न वा हाम्रा बच्चाहरूमा यो हुने जोखिम कम गर्न हामीले केही गर्न सक्दैनौं।

डाक्टरहरू विश्वास गर्छन् कि यो रोग बच्चाको मस्तिष्कको विकास हुने तरिकासँग सम्बन्धित हुन सक्छ। यी ट्युमरहरू त्यस्तो उमेरमा बन्ने सम्भावना बढी हुन्छ जब मस्तिष्क द्रुत गतिमा परिवर्तन भइरहेको हुन्छ।

रोगको सही निदान कसरी गर्ने? (निदान)

यदि तपाईंको बच्चामा यी लक्षणहरू छन् भने, तपाईंले पहिले तिनीहरूलाई बाल रोग विशेषज्ञकहाँ लैजानुपर्छ। डाक्टरले तपाईंको बच्चाको जाँच गर्नेछन् र उनीहरूको लक्षण र चिकित्सा इतिहासको बारेमा सोध्नेछन्। त्यसपछि, निदान पुष्टि गर्न उनीहरूले केही परीक्षणहरू गर्न सक्छन्।

१. मस्तिष्क स्क्यान (इमेजिङ)

मस्तिष्क स्क्यानहरू, विशेष गरी CT स्क्यान र MRI स्क्यानहरूले DIPG पुष्टि गर्न मद्दत गर्न सक्छन्। कहिलेकाहीं, चुम्बकीय अनुनाद स्पेक्ट्रोस्कोपी (MRS) भनिने विशेष परीक्षण पनि गर्न सकिन्छ। ट्युमर स्पष्ट रूपमा देखाउन, MRI अघि कन्ट्रास्ट डाई भनिने विशेष तरल पदार्थ इन्जेक्सन गर्न सकिन्छ। डाक्टरहरूले मस्तिष्कको स्टेममा ट्युमरको स्थान र यो वरपरको तन्तुमा कसरी फैलिएको छ भनेर हेरेर DIPG शंका गर्न सक्छन्।

२. बायोप्सी

यद्यपि MRI ले सामान्यतया रोगको निदान गर्न सक्छ, असामान्य लक्षणहरू भएका केही बच्चाहरूलाई निदान १००% पुष्टि गर्न बायोप्सी गर्नुपर्ने हुन सक्छ। यो बाल चिकित्सा न्यूरोसर्जनद्वारा गरिन्छ। यसमा खोपडीमा धेरै सानो प्वाल बनाउने, मस्तिष्कमा पातलो सुई घुसाउने र ट्युमरबाट धेरै सानो तन्तुको टुक्रा लिने समावेश छ। यो विधिलाई "स्टेरियोट्याक्टिक बायोप्सी" भनिन्छ। त्यसपछि एक रोग विशेषज्ञले क्यान्सर कोषहरू छन् कि छैनन् भनेर पुष्टि गर्न माइक्रोस्कोप मुनि तन्तुको नमूना जाँच गर्छन्।

DIPG को उपचार के के हुन्?

यो कुरा गर्न सबैभन्दा गाह्रो भाग हो। किनभने DIPG उपचार गर्न धेरै गाह्रो प्रकारको क्यान्सर हो। हालको उपचारले यो रोगलाई पूर्ण रूपमा निको पार्न सक्दैन। यद्यपि, त्यहाँ उपचारहरू छन् जसले बच्चाको लक्षणहरू कम गर्न र उनीहरूको आयु लम्ब्याउन मद्दत गर्न सक्छ।

• विकिरण थेरापी: यो DIPG को लागि मुख्य उपचार हो। यसमा ट्युमरलाई लक्षित गरी उच्च-ऊर्जा एक्स-रेको प्रयोग समावेश छ। यो दैनिक धेरै सत्रहरूमा गरिन्छ, कहिलेकाहीँ कुल ३० सत्रहरू सम्म। धेरैजसो बच्चाहरूमा, यो उपचारले ट्युमरलाई संकुचित गर्छ, मस्तिष्कमा दबाब कम गर्छ र लक्षणहरू कम गर्छ। यसले बच्चाको आयु धेरै महिनासम्म बढाउन सक्छ। यद्यपि, यसको प्रभाव अस्थायी हुन्छ। केही महिना भित्र ट्युमर फेरि बढ्न थाल्नेछ।

• केमोथेरापी: हाल परीक्षण भइरहेका नयाँ केमोथेरापी औषधिहरू विकिरण थेरापीसँग संयोजनमा दिइन्छ। यद्यपि, यस प्रकारको क्यान्सरको लागि अहिलेसम्म कुनै प्रभावकारी उपचार फेला परेको छैन। नयाँ दृष्टिकोणको रूपमा, कहिलेकाहीँ क्यान्सरको औषधिहरू सिधै ट्युमरमा पुर्‍याउने उपचारहरूको पनि परीक्षण गरिँदैछ।

• शल्यक्रिया: DIPG को लागि शल्यक्रिया सामान्यतया सम्भव हुँदैन। यो किनभने ट्युमर रोटीको टुक्रामा रहेको मक्खन जस्तै हुन्छ। अर्थात्, यो फैलिएको छ र स्वस्थ मस्तिष्क कोषहरूमा बढेको छ। त्यसैले यो सजिलै हटाउन सकिने ठोस ट्युमर होइन। यदि शल्यक्रिया गरियो भने, मस्तिष्कको स्वस्थ, महत्त्वपूर्ण भागहरूलाई क्षति पुर्‍याउने जोखिम धेरै उच्च हुन्छ। यो बच्चाको लागि ज्यान जोखिममा पनि पर्न सक्छ।

DIPG को लागि सम्भावना

इमानदारीपूर्वक भन्नुपर्दा, DIPG भएको बच्चाको दृष्टिकोण धेरै राम्रो छैन। मलाई थाहा छ यो सुन्दा धेरै पीडादायी छ। डाक्टरहरूको मुख्य लक्ष्य बच्चालाई सकेसम्म सहज र पीडारहित बनाउनु हो। हालको उपचार रोग निको पार्नुको सट्टा लक्षणहरू नियन्त्रण गर्ने उद्देश्यले गरिएको छ।

तथ्याङ्क अनुसार, निदान पछि केवल १०% बच्चाहरू २ वर्ष बाँच्छन्। २% भन्दा कम ५ वर्ष बाँच्छन्। यी तथ्याङ्कहरू सुन्दा तपाईंलाई कस्तो लाग्छ भन्ने कुरा म बुझ्छु। तर यो अवस्थाको बारेमा सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।