Als je arts je vertelt dat je baby een aandoening heeft die 'colpocefalie' heet, voel je je misschien bang, bezorgd en verward. Dat is normaal, want het is een vreemde, onbekende naam. Maar maak je geen zorgen. Laten we op een heel eenvoudige manier, zodat je het begrijpt, uitleggen wat deze aandoening inhoudt, hoe het je baby beïnvloedt en wat wij als ouders kunnen doen.
Wat is colpocefalie? Laten we het eenvoudig uitleggen.
Oké, laten we het zo bekijken. Stel je voor dat er in onze hersenen vier kleine holtes, ofwel ventrikels, zitten. In de geneeskunde noemen we die ventrikels . In deze holtes bevindt zich een speciale vloeistof die onze hersenen en ons ruggenmerg voedt en beschermt. Deze vloeistof heet hersenvocht (cerebrospinaal vocht, CSF) .
Bij een aandoening die colpocefalie wordt genoemd, is een deel van de hersenventrikels aan de achterkant van de hersenen (de occipitale hoorn) iets groter dan normaal. De belangrijkste reden hiervoor is dat het hersenweefsel rondom de ventrikels zich niet goed ontwikkelt. De ruimte die ontstaat door de gebrekkige groei van het hersenweefsel wordt gevuld met het hersenvocht waar we het eerder over hadden. Dit is de reden waarom deze ventrikels groter lijken op een scan.
Het belangrijkste is dat colpocefalie geen veelvoorkomende aandoening is. En als het de enige aanwezige aandoening is, is het meestal niet levensbedreigend.
Wat zijn de symptomen van een kind met colpocefalie?
Een kind met deze aandoening kan veel verschillende symptomen ervaren. De symptomen kunnen per kind verschillen. Sommige kinderen vertonen zelfs helemaal geen symptomen. Hieronder staan echter enkele van de meest voorkomende symptomen opgesomd.
| Symptoom | Wat betekent dit? |
|---|---|
| Moeite met het oplossen van problemen | Het is lastig om een klein probleem op te lossen, zoals een eenvoudige berekening, of om iets nieuws te begrijpen. |
| Aandachts- en hyperactiviteitsproblemen | Moeite met concentreren op één ding en constant rusteloos en onrustig gedrag. |
| Spraakvertraging | Het niet op een leeftijdsadequaat niveau beginnen met het uitspreken van woorden, of moeite hebben met spreken. |
| Intellectuele beperking | Verminderd vermogen om te leren en dagelijkse taken zelfstandig uit te voeren. |
| Bewegings- en coördinatieproblemen | Verlies van evenwicht tijdens het lopen of rennen, onvermogen om de ledematen goed te beheersen. |
| aanvallen | Plotselinge lichaamstrillingen en bewustzijnsverlies. |
| Kleine hoofdomtrek (microcefalie) | Een kleine hoofdomvang in verhouding tot de leeftijd van het kind. |
| Visuele en auditieve beperkingen | Problemen met het gezichtsvermogen of het gehoor. |
Afhankelijk van de ernst van deze symptomen kan het het vermogen van een kind om zelfstandig te functioneren en veilig te blijven beïnvloeden. Maar onthoud: elk kind is anders.
Waarom ontwikkelt een kind colpocefalie?
Onderzoekers hebben nog geen specifieke oorzaak hiervoor kunnen vaststellen. Wel is gebleken dat bepaalde delen van de hersenen, met name het corpus callosum ( dat als een brug fungeert tussen de linker- en rechterhersenhelft), zich niet goed ontwikkelen. Artsen noemen dit agenesie van het corpus callosum . Colpocefalie ontstaat doordat de ruimte die ontstaat doordat dit deel zich niet goed ontwikkelt, wordt opgevuld met hersenvocht.
Waarom ontwikkelt het corpus callosum zich dan niet goed? Daar kunnen verschillende redenen voor zijn:
- Genetische factoren:Wellicht is dit een erfelijke aandoening die in de familie voorkomt.
- Nieuwe genetische varianten: Dit kan te wijten zijn aan een nieuwe genetische verandering in het lichaam van het kind, zelfs als deze niet bij de ouders aanwezig is.
Risicofactoren tijdens de zwangerschap
Uit sommige onderzoeken is gebleken dat bepaalde complicaties tijdens de zwangerschap het risico op het ontwikkelen van colpocefalie bij een kind kunnen verhogen.
- Alcoholgebruik door de moeder tijdens de zwangerschap.
- De moeder heeft tijdens de zwangerschap een infectie (bijv. toxoplasmose ).
- De moeder is ondervoed.
- Verminderde bloedtoevoer naar de placenta.
Als je zwanger bent of een baby verwacht, bespreek dit dan met je arts en vraag om het advies dat je nodig hebt voor een gezonde zwangerschap.
Hoe ontdekken artsen dit?
Een arts kan dit vermoeden tijdens een prenatale echografie , maar de aandoening wordt pas na de geboorte van de baby bevestigd door middel van onderzoeken die een duidelijker beeld van de hersenen kunnen geven.
De kinderarts van uw kind zal een lichamelijk onderzoek en een neurologisch onderzoek uitvoeren en vragen stellen over de medische geschiedenis van uw familie. Vervolgens kan hij of zij de volgende onderzoeken aanbevelen om de aandoening te bevestigen:
- CT-scan: Hierbij worden dwarsdoorsneden van de hersenen gemaakt, waarmee de grootte van de hersenventrikels en andere delen van de hersenen wordt onderzocht.
- Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI): Dit is een onderzoek dat gedetailleerdere beelden van hersenweefsel oplevert dan een CT-scan.
- Genetische testen: Deze testen helpen bepalen of er een onderliggende genetische oorzaak voor de aandoening is.
Welke behandelingen zijn er voor colpocefalie?
Allereerst is het belangrijk te weten dat de structurele hersenafwijking die colpocefalie wordt genoemd, niet volledig "genezen" kan worden. Dat wil zeggen, er bestaat geen medicijn dat de vergrote hersenventrikels weer tot hun normale grootte kan terugbrengen. We kunnen het kind echter wel helpen een zo goed en succesvol mogelijk leven te leiden door de symptomen en het ongemak dat de aandoening veroorzaakt te verlichten.
Het behandelplan verschilt per kind, afhankelijk van de symptomen van het kind.
| Behandelings-/therapiemethode | Dit zal het kind helpen. |
|---|---|
| Logopedie | Verbetert het vermogen om te spreken, woorden correct uit te spreken en met anderen te communiceren. |
| Fysiotherapie | Het helpt bij de ontwikkeling van grove motorische vaardigheden zoals lopen, rennen en het bewaren van het evenwicht. |
| Ergotherapie | Ze ontwikkelen de fijne motoriek die nodig is om dagelijkse taken zelfstandig uit te voeren, zoals aankleden, eten en schrijven. |
| Speciale onderwijsprogramma's | Het bieden van speciale ondersteuning en onderwijs op school dat is afgestemd op het leervermogen van het kind. |
| Antiepileptica | Als het kind een epileptische aanval heeft, geef dan de medicatie die de arts heeft voorgeschreven om deze onder controle te houden. |
| Bril / Hoortoestel | Het verstrekken van de benodigde apparatuur aan mensen met een visuele of auditieve beperking. |
Wanneer moet ik een arts raadplegen?
Als ouders kent u uw kind het beste. Dus als u iets ongewoons of achterlopends opmerkt in het gedrag of de ontwikkeling van uw kind, negeer het dan niet. Ga direct naar uw kinderarts.
Heel belangrijk: als uw kind plotseling een epileptische aanval krijgt die nog nooit eerder is voorgekomen, is er sprake van een noodgeval. Raak niet in paniek en breng uw kind onmiddellijk naar de spoedeisende hulp (SEH) van het dichtstbijzijnde ziekenhuis.
Er komen veel vragen, angsten en zorgen naar boven wanneer u hoort dat uw kind deze aandoening heeft. Bespreek al deze zaken openlijk met uw arts. Aarzel niet om vragen te stellen zoals: "Hoe moet ik voor mijn kind zorgen?", "Op welke symptomen moet ik letten?", "Welke therapie is het meest geschikt voor mijn kind?"
Belangrijkste boodschap
- Colpocefalie is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij een deel van de hersenvochtkamers (ventrikels) vergroot is.
- Dit gebeurt omdat het hersenweefsel zich niet goed ontwikkelt. Dit is niet de schuld van de ouders.
- De symptomen kunnen sterk variëren van kind tot kind, en sommige kinderen vertonen mogelijk helemaal geen symptomen.
- Hoewel deze aandoening niet volledig te genezen is, kunnen behandelingen zoals spraak-, fysio- en ergotherapie helpen de symptomen te beheersen en het kind een goed leven te laten leiden.
- Uw arts is de beste persoon om de meest accurate informatie te verkrijgen over de toestand en de toekomst van uw kind, dus bespreek al uw vragen met hem of haar.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment