Maakt u zich een beetje zorgen over de vorm van het hoofdje van uw baby? Laten we het eens hebben over craniosynostose.

Heeft u zich wel eens zorgen gemaakt over of bent u nieuwsgierig naar de vorm van het hoofdje van uw kindje? Misschien ziet het hoofdje er een beetje vreemd uit, of is één kant plat, of steekt het voorhoofd uit? Het is normaal dat ouders zich een beetje zorgen maken als ze zoiets zien. Vandaag gaan we het hebben over een bijzondere aandoening die dergelijke veranderingen in de vorm van het hoofdje kan veroorzaken. Artsen noemen deze aandoening craniosynostose . Geen zorgen, we leggen het u eenvoudig en begrijpelijk uit.

Wat is craniosynostose?

Simpel gezegd is craniosynostose een aandoening waarbij de botten van de schedel van je baby, de zogenaamde schedelnaden, zich voortijdig sluiten en aan elkaar vergroeien. Dit is een aangeboren afwijking , wat betekent dat het bij de geboorte aanwezig is.

Stel je nu voor dat het hoofdje van een pasgeboren baby bestaat uit verschillende botjes die als puzzelstukjes in elkaar passen. Tussen deze botjes zitten kleine openingen. In de geneeskunde noemen we deze openingen 'naden'. Deze naden zijn erg belangrijk, want naarmate de hersenen van de baby groeien, zorgen ze ervoor dat het hoofdje mee kan groeien. Je hebt misschien wel eens gehoord van een fontanel, een zachte plek bovenop het hoofdje van een baby. Deze plekken ontstaan ​​doordat de botjes nog niet goed aan elkaar zijn gegroeid. Normaal gesproken sluiten deze naden zich volledig rond de leeftijd van 2 of 3 jaar, en komen de botten van de schedel stevig tegen elkaar aan te liggen.

Bij een baby met craniostenose sluiten één of meer van deze schedelnaden echter te snel, waardoor de botten aan elkaar vergroeien voordat de hersenen volledig ontwikkeld zijn. Wat gebeurt er dan? De groei van het hoofd stopt op de plekken waar de schedelnaden te snel sluiten. De groei van het hoofd gaat echter door op de plekken waar de schedelnaden nog open zijn. Dit is de reden waarom baby's met craniostenose een ongebruikelijke hoofdvorm hebben, die verschillende vormen kan aannemen.

Het grootste probleem dat hierdoor kan ontstaan, is een verhoogde intracraniële druk. Stel je voor: de hersenen van de baby blijven groeien, maar er is niet genoeg ruimte in het hoofdje om dat te doen. De hersenen worden dan samengedrukt. Deze verhoogde druk kan de hersengroei beperken, hersenweefsel beschadigen en daardoor de ontwikkeling van de baby beïnvloeden. Daarom is het erg belangrijk om deze aandoening snel te behandelen.

Wat voor soorten craniosynostose bestaan ​​er?

Er bestaan ​​verschillende vormen van craniosynostose. Deze worden bepaald door welke schedelnaad het snelst sluit. De vorm van het hoofdje van de baby verandert dienovereenkomstig.

• Sagittale craniosynostose: Dit is het meest voorkomende type.Dit heeft gevolgen voor de centrale naad aan de bovenkant van het hoofd, die van voor naar achter loopt. Wanneer deze naad te snel sluit, krijgt het hoofdje van de baby een langwerpige, smalle vorm (scaphocefalie) . Het voorhoofd kan breed lijken.
• Coronale craniosynostose: Hierbij is een van de schedelnaden aangetast die van de oren naar de bovenkant van het hoofd loopt (aan één of beide zijden). Bij dit type kan het voorhoofd van de baby aan één kant afgeplat zijn en kan het hoofd een brede vorm aannemen .
• Lambdoïde craniosynostose: Deze aandoening betreft de schedelnaad aan de achterkant van het hoofd. Bij dit type krijgt de achterkant van het hoofdje van de baby een afgeplatte vorm (plagiocefalie) .
• Metopische craniosynostose: Deze aandoening treft de hechting die loopt van de bovenkant van de neus naar de bovenkant van het voorhoofd. Bij dit type kan het hoofdje van de baby een driehoekige vorm aannemen. Het kan er ook uitzien als een richel die vanuit het midden van het voorhoofd omhoog loopt.

Hoe vaak komt deze aandoening voor?

Craniosynostose is geen veelvoorkomende aandoening. Volgens statistieken in de Verenigde Staten treft deze aandoening ongeveer één op de 2500 kinderen . De aandoening komt ook voor in Sri Lanka.

Wat zijn de symptomen van craniosynostose?

Het belangrijkste en meest opvallende symptoom van deze aandoening is de abnormale vorm van de schedel van de baby. Normaal gesproken zijn onze hoofden rond. Bij deze aandoening kunnen sommige delen van het hoofdje van de baby er zo uitzien:

• Verlenging
• Omdat het een driehoek is
• Vernauwing
• Afvlakking

Daarnaast zijn er nog andere kenmerken te zien:

• De fontanel (de zachte plek op het hoofdje) van de baby ontbreekt of is erg klein.
• Als je het hoofdje van de baby aanraakt , voelt het aan als een harde, verhoogde richel waar de hechtingen zitten.
• Verlies van symmetrie in gelaatstrekken (bijvoorbeeld het ene oog dat hoger of lager staat dan het andere).
• De hoofdomtrek van de baby is kleiner dan normaal voor zijn of haar leeftijd.

Soms kan craniosynostose gepaard gaan met een andere onderliggende gezondheidsprobleem. In dat geval kunt u ook symptomen ervaren zoals:

• Symptomen van epilepsie (aanvallen).
• Problemen met de cognitieve ontwikkeling.
• Visuele beperking of blindheid.

Wat zijn de oorzaken van craniosynostose?

Sterker nog, onderzoekers weten nog steeds niet precies wat de oorzaak is. Soms wordt het veroorzaakt door een willekeurige genetische verandering (genverandering of -variatie) . Zelden kan deze genetische verandering worden gekoppeld aan een familiegeschiedenis.

Artsen hebben ontdekt dat de volgende factoren kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van craniosynostose:

• Druk van buitenaf op de schedel terwijl de baby zich in de baarmoeder bevindt.
• Afwijkingen in de ontwikkeling van de membranen rond de hoofdhuid en de schedelbasis.
• Een onderliggende genetische aandoening.

Welke genetische aandoeningen veroorzaken craniosynostose?

Craniosynostose kan een symptoom zijn van bepaalde genetische aandoeningen. Enkele voorbeelden zijn:

• Apert-syndroom
• Carpenter-syndroom
• Crouzon-syndroom
• Pfeiffer-syndroom
• Saethre-Chotzen-syndroom

Dit zijn enigszins ingewikkelde medische termen, maar uw arts zal ze u in meer detail uitleggen.

Zijn er risicofactoren?

Onderzoek heeft aangetoond dat de volgende factoren het risico op het krijgen van een baby met craniosynostose kunnen verhogen:

• Schildklieraandoeningen: Voor moeders die tijdens hun zwangerschap behandeld worden voor een schildklieraandoening.
• Bepaalde medicijnen: Voor moeders die vruchtbaarheidsmedicijnen zoals clomifeencitraat gebruiken vóór of tijdens de vroege zwangerschap.

Of je nu zwanger bent of van plan bent zwanger te worden, het is erg belangrijk om met je arts te praten over hoe je je gezondheid tijdens de zwangerschap kunt behouden.

Wat zijn de mogelijke complicaties van craniosynostose?

Deze aandoening kan tot complicaties leiden, daarom is een snelle behandeling belangrijk.

• Verhoogde druk in de schedel van de baby (intracraniële druk).
• Ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking.
• Moeite met ademhalen.

Sommige kinderen kunnen problemen hebben met hun zelfbeeld en lichaamsbeeld , bijvoorbeeld door asymmetrie in hun gezicht of een andere hoofdvorm dan andere kinderen. In zulke gevallen kunnen steungroepen, begeleiding en psychotherapie het kind helpen een positief zelfbeeld te ontwikkelen.

Hoe stellen artsen deze diagnose? (Diagnose)

Na de geboorte van je baby zal de arts een lichamelijk onderzoek uitvoeren. Hij of zij zal controleren op fontanellen (zachte plekken) op het hoofdje van de baby en op eventuele bultjes of knobbeltjes op de plaatsen waar de hechtingen zijn gesloten. Ook zal de arts de omtrek van het hoofdje van de baby meten.

Als er na deze tests twijfel ontstaat, kan een röntgenfoto of CT-scan worden gemaakt om de diagnose te bevestigen.

Als het niet bij de geboorte wordt vastgesteld, kan uw arts het ontdekken tijdens reguliere controles naarmate uw baby ouder wordt. U kunt bijvoorbeeld merken dat het hoofdje van uw baby niet zo snel groeit als de rest van het lichaam, of dat uw baby de ontwikkelingsmijlpalen voor zijn of haar leeftijd niet haalt.

Als u zich zorgen maakt over uw baby, aarzel dan niet om dit te bespreken wanneer u naar de dokter gaat. De arts zal de nodige onderzoeken uitvoeren en de precieze situatie vaststellen.

Welke behandelingen zijn er voor craniosynostose?

De behandelingsmogelijkheden hangen af ​​van het type craniosynostose, de ernst van de aandoening en de symptomen die het kind ervaart.

• Helmtherapie: Sommige baby's met milde craniosynostose kunnen een speciale medische helm dragen. Deze helm oefent lichte druk uit op de schedel, wat helpt om de vorm van de schedel na verloop van tijd te corrigeren.
• Chirurgie: In de meeste gevallen is een operatie de belangrijkste behandeling voor deze aandoening. De operatie is bedoeld om de vorm van de schedel van de baby te corrigeren, de verhoogde druk in de schedel te verminderen en de hersenen van de baby de ruimte te geven om te groeien. Het type operatie en het beste moment om deze uit te voeren worden bepaald door de chirurg. De operatie kan binnen het eerste levensjaar van de baby plaatsvinden.
• Ondersteunende therapie: Aanvullende therapieën zoals fysiotherapie, ergotherapie en logopedie kunnen nodig zijn om de baby te helpen de ontwikkelingsmijlpalen te bereiken die passen bij zijn of haar leeftijd.

Zijn er bijwerkingen aan de operatie verbonden?

Bijwerkingen na een operatie komen vaak voor. In zeldzame gevallen kunnen echter de volgende verschijnselen optreden:

• Luchtembolie (luchtbel)
• Asymmetrie
• Bloeding uit de wond (wonddehiscentie), overmatig bloedverlies (kan een bloedtransfusie vereisen)
• Bloedstolsel
• Botafwijkingen of -onregelmatigheden
• Lekkage van hersenvocht
• Hoge lichaamstemperatuur (hyperthermie)
• Infectie
• Noodzaak van een tweede operatie
• Symptomen van epilepsie (aanvallen)

Hoewel deze complicaties zeer zeldzaam zijn, kunnen ze soms levensbedreigend zijn en tot vroegtijdig overlijden leiden.

Het is normaal om bang te zijn als je hoort dat een klein kind, vooral een baby, een operatie moet ondergaan. Maar onthoud dat de artsen van je baby altijd het beste voor je kind willen. Het medisch team, inclusief de chirurgen, is zeer bekwaam en ervaren in dit soort operaties. Ze voeren deze operaties met grote zorgvuldigheid uit en minimaliseren het risico op complicaties.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Raadpleeg direct een arts als uw kind symptomen van craniosynostose vertoont:

• Als het hoofd niet rond is, of een andere vorm heeft dan verwacht .
• Als ontwikkelingsmijlpalen vertraagd zijn .
• Als er hoge ribbels op het hoofd zitten.

Als bij uw kind al craniosynostose is vastgesteld, of als hij of zij symptomen van epilepsie (aanvallen) vertoont of moeite heeft met ademhalen , bel dan onmiddellijk 911 (1990 Suwaseriya in Sri Lanka) of ga naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp.

Wat moet ik mijn dokter vragen?

U kunt de arts van uw kind vragen stellen zoals deze:

• Wat is de meest waarschijnlijke oorzaak van deze aandoening, craniosynostose genaamd?
• Welke behandeling raadt u aan?
• Wat zijn de risico's van een operatie?
• Wat gebeurt er als we besluiten om ons niet te laten opereren?
• Heeft de vorm van het hoofdje van mijn baby invloed op de hersenfunctie?
• Als ik nog een kind krijg, hoe groot is dan de kans dat dat kind deze aandoening ook zal hebben?

Wat is de toekomst van deze kinderen? (Prognose)

De prognose voor een kind kan variëren, afhankelijk van de algehele gezondheid van het kind en hoeveel schedelnaden er gesloten zijn. De meeste kinderen kunnen een goed herstel verwachten als de diagnose vroegtijdig wordt gesteld en de behandeling op tijd begint. Behandeling, met name tijdens het eerste levensjaar van de baby, kan ontwikkelingsproblemen minimaliseren.

Als craniosynostose een symptoom is van een onderliggende genetische aandoening, kan de toekomst van het kind er iets anders uitzien. Uw arts kan u hierover de beste informatie geven.

Wat is de levensverwachting van iemand met craniosynostose?

De meeste baby's bij wie craniostenose wordt vastgesteld, hebben een normale levensverwachting , vooral als artsen de aandoening binnen de eerste levensjaren opsporen en behandelen. De levensverwachting van elk kind kan echter variëren, afhankelijk van de ernst van de aandoening.

Kan craniosynostose worden voorkomen?

Er is momenteel geen bekende manier om deze aandoening te voorkomen. Sommige prenatale genetische testen die tijdens de zwangerschap worden uitgevoerd, kunnen genetische veranderingen opsporen die tot deze aandoening kunnen leiden. Een genetisch adviseur kan u voorlichten over uw genetische risico's voordat u zwanger wordt en over behandelingsmogelijkheden als uw baby met deze aandoening wordt geboren.

Tot slot, een aantal dingen om te onthouden (Kernboodschap)

Als kersverse ouders is het normaal om angstig en bang te zijn wanneer je hoort dat je baby een aandoening heeft zoals craniostenose. Het medisch team van je baby zal de aandoening diagnosticeren en een behandelplan opstellen om complicaties te voorkomen die de hersenontwikkeling van je baby kunnen beïnvloeden. Met een tijdige behandeling groeien de meeste baby's met craniostenose gezond op. Als je vragen hebt over hoe je je baby kunt helpen, praat dan met de kinderarts. Je staat er niet alleen voor, en artsen, verpleegkundigen en, indien nodig, counselors zijn er om je te helpen.

Craniosynostose , schedel, babyhoofd, schedelnaden, hersenontwikkeling, chirurgie, geboorteafwijkingen, schedelvorm, fontanel