Is bij uw kind de diagnose Duchenne spierdystrofie (DMD) gesteld? En is u verteld over het medicijn Eteplirsen als speciale behandeling hiervoor? Het is normaal om een beetje bang, bezorgd en aarzelend te zijn bij het horen van zo'n naam, vooral als het om uw kind gaat. Maar wees niet bang. Kennis is onze grootste kracht. Laten we vandaag op een eenvoudige en toegankelijke manier uitleggen wat Eteplirsen is, wat het doet en wat u er als ouder over moet weten.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Wat voor soort medicijn is Eteplirsen nu eigenlijk?
Simpel gezegd is Eteplirsen een speciaal medicijn dat wordt gebruikt voor de behandeling van de ziekte van Duchenne (DMD) . Het wordt echter niet aan alle kinderen met DMD gegeven. Het wordt alleen gegeven aan kinderen met een specifieke genmutatie .
Denk er eens over na: de spieren in ons lichaam zijn als de muren van een gebouw. Deze muren hebben cement nodig om sterk te blijven. Zo hebben we ook een speciaal eiwit nodig, dystrofine genaamd, om onze spieren sterk en gezond te houden. Kinderen met DMD hebben een defect in de aanmaak van dit dystrofine-eiwit.
Het medicijn Eteplirsen helpt het dystrofine-eiwit, dat door het genetische defect is uitgeschakeld, om weer gedeeltelijk te functioneren. Met andere woorden, dit medicijn helpt de spieren om een deel van het benodigde dystrofine-eiwit aan te maken.
Belangrijk is dat Eteplirsen geen geneesmiddel is voor DMD. Het kan echter wel de snelheid waarmee de spierzwakte als gevolg van de ziekte optreedt, vertragen en zo enige verlichting bieden aan het kind.
Wat u uw arts moet vertellen voordat u met de behandeling begint.
Voordat uw kind met deze behandeling begint, is het essentieel dat u deze feiten duidelijk aan uw arts uitlegt. Verberg niets, want al deze informatie is belangrijk voor de veiligheid van uw kind.
- Allergieën: Vertel uw kind zeker of het allergisch is voor Eteplirsen of andere geneesmiddelen, voedingsmiddelen, kleurstoffen of conserveermiddelen.
- Zwangerschap of een zwangerschapswens: Dit geldt mogelijk niet voor kinderen, aangezien dit medicijn doorgaans aan kinderen wordt gegeven. Als een jongere echter om welke reden dan ook wordt behandeld, moet de arts worden geïnformeerd als zij zwanger is of een zwangerschapswens heeft.
- Borstvoeding: Als de persoon die behandeld wordt een borstvoedende moeder is, moet de arts hiervan ook op de hoogte worden gesteld.
Hoe geef je dit medicijn aan een kind?
Dit is geen huismiddeltje. Eteplirsen is een injectie in een ader. Deze behandeling vindt plaats in een ziekenhuis of kliniek, onder volledig toezicht van een arts of geschoold verplegend personeel. U hoeft zich dus geen zorgen te maken over de veiligheid van het kind.
Dit vaccin wordt meestal eenmaal per week toegediend. Het is erg belangrijk om de exacte dagen en tijden van de behandeling aan te houden.
Wat als ik een dag vergeet mijn medicijnen in te nemen?
Om het maximale uit deze behandeling te halen, is het essentieel om de vaccinaties volgens schema te laten toedienen. Als u om welke reden dan ook uw kind niet op de geplande datum naar het ziekenhuis kunt brengen, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts of de kliniek en laat het hen weten. Zij zullen u adviseren over de vervolgstappen.
Wat als ik te veel medicijnen inneem?
Dit middel wordt in een ziekenhuisomgeving toegediend, dus de kans dat dit gebeurt is bijna nul. Mocht er echter een noodgeval zijn en u vermoedt een overdosis, neem dan onmiddellijk contact op met het Nationaal Vergiftigingsinformatiecentrum van het Nationaal Ziekenhuis . Of breng het kind naar de dichtstbijzijnde afdeling Spoedeisende Hulp (SEH) van een ziekenhuis.
Aandachtspunten tijdens de behandeling
Er zijn momenteel geen bekende interacties met dit geneesmiddel. Om er zeker van te zijn, kunt u uw arts echter een volledige lijst geven van alle andere geneesmiddelen (inclusief vitamines, paracetamol), traditionele geneesmiddelen, kruidenproducten of supplementen die uw kind gebruikt.
Tijdens de behandeling zal de arts de toestand van het kind nauwlettend in de gaten houden. Dit betekent dat de arts regelmatig de spierkracht, de beweging en de algehele gezondheid van het kind zal controleren.
Wat zijn de mogelijke bijwerkingen?
Zoals elk geneesmiddel kan Eteplirsen bijwerkingen veroorzaken. Niet iedereen krijgt ze echter. Het is belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn. Laten we deze bijwerkingen in twee categorieën onderverdelen.
| Bijwerking | Beschrijving en wat te doen |
|---|---|
| Ernstige bijwerkingen die u onmiddellijk aan uw arts moet melden. | |
| Ernstige allergische reacties |
Als u een van deze symptomen opmerkt, is er sprake van een noodgeval. Raadpleeg onmiddellijk een arts. |
| Bijwerkingen die meestal niet ernstig zijn, maar die u wel aan uw arts moet melden als ze aanhouden. | |
| Braken | Braken na het innemen van het medicijn. |
| Hoofdpijn | Lichte tot matige hoofdpijn. |
| Hoest | Een nieuwe hoest of een verergering van een bestaande hoest. |
| Duizeligheid en evenwichtsverlies | Duizeligheid en moeite met het bewaren van het evenwicht tijdens het lopen of staan. |
Als uw kind andere ongebruikelijke symptomen ontwikkelt die niet in deze lijst staan, meld deze dan ook aan uw arts . Negeer niets.
Belangrijkste boodschap
- Eteplirsen is een speciale behandeling voor kinderen met Duchenne spierdystrofie (DMD) en een specifieke genetische mutatie .
- Hoewel dit geen genezing voor de ziekte is , kan het helpen de symptomen onder controle te houden en spierzwakte af te remmen.
- Dit medicijn wordt in een ziekenhuis toegediend door getraind medisch personeel als een injectie in een ader, dus u hoeft zich thuis geen zorgen te maken.
- Eventuele allergieën van het kind of andere medicijnen die het kind gebruiktVertel het zeker aan je arts.
- Raadpleeg onmiddellijk een arts als u na het innemen van dit geneesmiddel ernstige allergische reacties ervaart, zoals huiduitslag en zwelling van het gezicht.
- Breng uw kind volgens schema naar het ziekenhuis en mis geen afspraken. Neem bij twijfel direct contact op met de arts.
- Mocht u nog vragen hebben over deze behandeling, aarzel dan niet om deze aan uw arts te stellen.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.