Merkt u ook dat de kracht in uw armen en benen geleidelijk afneemt na uw 50e? Is het bijvoorbeeld lastiger om een kopje vast te houden, een overhemd dicht te knopen, of struikelt u steeds vaker tijdens het lopen? Hoewel we dit vaak als normale ouderdomsverschijnselen beschouwen, kan er soms een aandoening aan ten grondslag liggen die Inclusion Body Myositis (IBM) heet. Vandaag leggen we dit op een eenvoudige, begrijpelijke manier uit.
Wat is inclusielichaammyositis (IBM) in eenvoudige bewoordingen?
Inclusielichaammyositis (IBM) is een aandoening die de spieren geleidelijk verzwakt . Het belangrijkste is dat het niet pijnlijk is. Meestal beginnen de symptomen na het 50e levensjaar. Zie het als de batterij van een mobiele telefoon die langzaam leegloopt en langzaam aan kracht verliest.
Deze ziekte ontwikkelt zich langzaam over vele jaren. Het is geen levensbedreigende aandoening, wat betekent dat je er niet aan zult overlijden. Na verloop van tijd kan het echter wel moeilijk worden om dagelijkse activiteiten uit te voeren. Soms is de ene kant van het lichaam meer aangetast dan de andere. Ongeveer de helft van de mensen met deze ziekte kan na verloop van tijd ook moeite krijgen met slikken .
Hoewel er nog geen specifieke remedie voor is, kan fysiotherapie helpen om je spierkracht zo lang mogelijk te behouden.
Wat zijn de belangrijkste symptomen van deze aandoening?
Spierzwakte bij IBM treedt niet plotseling op. Het ontwikkelt zich heel geleidelijk, in de loop van de tijd. Sommige mensen voelen het eerst in hun benen. Anderen voelen het in hun handen, polsen of vingers. Sommige mensen krijgen moeite met fijne motoriek, zoals het dichtknopen van een overhemd of schrijven met een pen. Weer anderen vallen vaker tijdens het lopen.
Naarmate de ziekte vordert, kunt u dit soort verschijnselen ervaren. Laten we dit in een tabel bekijken om het duidelijk te begrijpen.
| Symptoom | Een eenvoudige uitleg |
|---|---|
| Zwakte in de armen, benen, schouders en heupen | Het wordt moeilijk om op te staan uit een stoel, de trap op te lopen of zware voorwerpen op te tillen. Spullen die je oppakt, vallen op de grond. |
| Moeite met slikken en zwakte in de nek | Het voelt alsof er voedsel vastzit tijdens het slikken. Het is moeilijk om je hoofd recht te houden, alsof je hoofd naar voren gekanteld is. |
| Spieratrofie | Verzwakte spieren worden kleiner. Dit betekent dat de spieren in de armen en benen lijken te verschrompelen. |
| Milde pijn (spierpijn) | Hoewel er geen sprake is van hevige pijn, kunnen sommige mensen een lichte, aanhoudende spierpijn ervaren. |
Waarom ontstaat deze ziekte? Wat is de oorzaak?
Artsen hebben tot nu toe nog geen specifieke oorzaak voor IBM gevonden . We noemen dergelijke aandoeningen 'idiopathisch'.
Maar onderzoek hiernaar heeft verschillende dingen aan het licht gebracht:
- Ontsteking: Net als bij andere vormen van myositis, is er ook bij deze sprake van langdurige ontsteking van de spieren. Dit is de oorzaak van de spierverzwakking. De oorzaak van deze ontsteking is echter nog onbekend. Er wordt vermoed dat het een auto-immuunziekte betreft, waarbij ons eigen immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt.
- Inclusielichamen: Dit is waar de ziekte zijn naam aan dankt. Abnormale eiwitklonten, "inclusielichamen" genaamd, vormen zich in spiercellen. Het is alsof er onnodig afval in onze cellen ophoopt. Men denkt dat deze eiwitklonten de normale werking van de cellen verstoren.
Hoe stelt een arts deze diagnose?
Als je over dit soort symptomen praat, zal je arts je allereerst een goede vraag stellen en je spieren onderzoeken, omdat er andere aandoeningen zijn met vergelijkbare symptomen als IBM, zoals polymyositis en myasthenia gravis.
Daarom besteedt de arts speciale aandacht aan zaken als:
- Welke spieren zijn zwak?
- Is één kant van het lichaam meer aangedaan dan de andere?
- Merk je dat je spieren uitgeput zijn?
- Op welke leeftijd begonnen de symptomen?
Daarna kunnen er nog diverse soortgelijke tests worden uitgevoerd om andere aandoeningen uit te sluiten en de diagnose te bevestigen.
| Test | Wat zie je hierin? |
|---|---|
| Creatinekinase (CK)-test | Dit is een bloedtest die het niveau meet van een enzym dat zich in het bloed ophoopt wanneer spieren beschadigd raken. |
| Overige bloedonderzoeken | Controleer op virusinfecties of andere auto-immuunziekten. |
| Elektromyogram (EMG) | De elektrische activiteit in de spieren wordt gemeten. |
| Zenuwgeleidingsonderzoek (NCS) | Het meet de snelheid waarmee elektrische signalen zich voortplanten door de zenuwen die de spieren aansturen. |
| De meest definitieve test: spierbiopsie | |
| Dit is de beste en meest definitieve manier om IBM te bevestigen. Wat je hierbij doet, is onder narcose een heel klein stukje van de aangetaste spier afnemen en dit onder een microscoop onderzoeken. Dan kun je precies zien of de eerder genoemde abnormale eiwitklonten (inclusielichamen) in die cellen aanwezig zijn. | |
Wat zijn de behandelingen hiervoor?
Laten we eerlijk zijn. Er bestaat nog geen genezing voor IBM. Corticosteroïden of immunosuppressiva, die gebruikt worden voor andere ontstekingsaandoeningen, werken niet goed bij deze ziekte.
Maar dat betekent niet dat we niets kunnen doen. Er zijn veel dingen die we kunnen doen om de ziekte onder controle te houden en het leven zo gemakkelijk mogelijk te maken.
- Fysiotherapie: Dit is essentieel. De juiste oefeningen en technieken helpen je om je spierkracht zo lang mogelijk te behouden.
- Ergotherapie: Wanneer uw ziekte het moeilijk maakt om dagelijkse taken uit te voeren, zoals aankleden of eten, krijgt u alternatieve methoden en hulpmiddelen aangeleerd die deze taken kunnen vergemakkelijken.
- Logopedie: Als u moeite heeft met slikken, kan een logopedist u adviseren over veilige manieren om te eten.
Na verloop van tijd hebben sommige mensen mogelijk een hulpmiddel nodig, zoals een rolstoel.
Wat kan ik doen om goed te leven met deze aandoening?
IBM is een progressieve ziekte. Je hebt dus ruim de tijd om je aan te passen aan de veranderingen die eraan komen. Het is verstandig om een langetermijnplan te maken om fysiek en mentaal gezond te blijven.
Hieronder volgen enkele dingen die u kunt doen:
- Ga door met je trainingsprogramma: of het nu met een fysiotherapeut is of met oefeningen thuis, door het als gewoonte vol te houden, kun je de kracht van je spieren behouden.
- Kies voor een gezonde levensstijl: eet gevarieerd, slaap voldoende, verminder stress en onderhoud goede relaties met je dierbaren. Dit alles zal je kracht geven.
- Sluit je aan bij steungroepen: Praten met mensen die soortgelijke ervaringen hebben gehad, kan veel psychologische verlichting en praktisch advies bieden.
- Breng veranderingen aan thuis en op het werk: Er zijn talloze gadgets en methoden die uw dagelijkse taken gemakkelijker kunnen maken. Ontdek ze.
- Raadpleeg uw arts regelmatig: Houd regelmatig contact met uw arts. Als u nieuwe symptomen ontwikkelt, zoals moeite met slikken, meld dit dan onmiddellijk aan uw arts.
- Houd rekening met klinische onderzoeken: onderzoekers testen voortdurend nieuwe behandelingen voor IBM. Mogelijk krijgt u de kans om aan een van deze onderzoeken deel te nemen.
Inclusielichaammyositis is een ziekte die plotseling, zonder duidelijke oorzaak, in de tweede helft van het leven kan opduiken. Niemand verwacht dit. Maar omdat het een langdurig proces is, heb je genoeg tijd om je voor te bereiden op de veranderingen die komen gaan. Door positief te denken en je algehele gezondheid te behouden, kun je nog vele jaren gelukkig leven.
Belangrijkste boodschap
- Inclusielichaammyositis (IBM) is een ziekte die de spieren geleidelijk verzwakt naarmate we ouder worden. Het is geen levensbedreigende aandoening.
- Hoewel er geen specifieke remedie voor is, is het erg belangrijk om de spierkracht te behouden door middel van fysiotherapie en oefeningen.
- Als je met de ziekte leeft, kun je je levenskwaliteit verbeteren door nieuwe manieren te leren om dagelijkse taken uit te voeren en door hulpmiddelen te gebruiken om deze taken te vergemakkelijken.
- Als u nieuwe symptomen ontwikkelt, zoals moeite met slikken, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts.
- Met een positieve instelling en de juiste aanpak kun je prima met deze aandoening leven.











💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe