Heeft uw jonge zoon thuis vaak last van neusbloedingen? Lijkt hij een verstopte neus aan één kant te hebben? Soms denken we dat dit normaal is, maar er kan een specifieke aandoening aan ten grondslag liggen waar we aandacht aan moeten besteden. Daarom gaan we het hebben over een zeldzame tumor die alleen bij jonge jongens voorkomt. Deze tumor heet 'juveniel nasofaryngeaal angiofibroom' of kortweg 'JNA'.
Simpel gezegd, wat is JNA?
Laat je niet afschrikken door deze lange naam. Laten we hem ontleden en begrijpen.
- "Jeugdig" - Dit betekent "jong". Dit houdt in dat deze aandoening het vaakst voorkomt bij jonge mensen.
- "Nasofaryngeaal" - Dit verwijst naar het gebied achter onze neus, dat verbonden is met het bovenste deel van onze keel. Daar vormt zich de tumor.
- "Angiofibroom" - Dit kan worden opgesplitst in twee delen. "Angio" verwijst naar bloedvaten. "Fibroom" verwijst naar een goedaardige tumor die bestaat uit bindweefsel.
Simpel gezegd is JNA een goedaardige tumor die bestaat uit een overmaat aan bloedvaten en die zich op jonge leeftijd achter de neus vormt.
Maar het belangrijkste is dat dit, hoewel geen kanker, wel een zeer agressieve tumor is. Dat betekent dat deze tumor zich, net als onkruid, kan verspreiden naar omliggende gebieden. Hij kan zich verspreiden naar de neusholte, bijholten, schedel en zelfs de hersenen. Zonder behandeling kan het zelfs levensbedreigend zijn. Daarom is het heel belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn. Maar het goede nieuws is dat deze tumor met de juiste behandeling volledig te genezen is.
Wie heeft de grootste kans om deze aandoening te zien?
Dit is een zeer specifieke aandoening. JNA komt namelijk meestal alleen voor bij jonge jongens tussen de 10 en 25 jaar. Heel zelden kan het voorkomen bij mannen ouder dan 25 of bij kinderen van slechts 7 jaar. Het klopt dat meisjes deze ziekte niet ontwikkelen.
En dit is een zeer zeldzame aandoening. Het treft waarschijnlijk maar één op de miljoen mensen. Dus wees niet bang om deze symptomen te hebben, maar het belangrijkste is om je ervan bewust te zijn.
Wat zijn de symptomen van JNA?
De tumor vertoont geen noemenswaardige symptomen wanneer hij klein is. Symptomen verschijnen pas wanneer de tumor wat groeit en de neusademweg begint te blokkeren. Laten we eens kijken wat de belangrijkste symptomen zijn.
| Symptoom | Een eenvoudige uitleg |
|---|---|
| Regelmatige neusbloedingen | Dit is het belangrijkste en meest voorkomende symptoom . Soms kan er sprake zijn van hevige bloedingen die moeilijk te stoppen zijn. |
| Moeite met ademhalen door de neus | Meestal voelt één kant van de neus constant verstopt aan. Het is alsof er slijm in vastzit, maar er is geen slijm. |
| Gezichtszwelling | Naarmate de tumor groeit, kan deze opzwellen, vooral op plekken zoals de wang. |
| Hoofdpijn | Aanhoudende hoofdpijn kan ontstaan doordat de tumor druk uitoefent op de omliggende weefsels. |
| Veranderingen in het zicht of gehoor | Dit is een ernstiger aandoening. Als de tumor op de zenuwen drukt die de ogen of oren verbinden, kan dit leiden tot wazig zien, dubbelzien en gehoorverlies. |
Waarom wordt dit JNA opgericht? Wat is de reden?
De precieze oorzaak hiervan is nog niet gevonden. Maar aangezien het alleen bij jongens voorkomt, denken artsen dat mannelijke hormonen er iets mee te maken hebben. Dat is echter nog niet bewezen.
Dit is geen erfelijke ziekte. Dat betekent dat een zoon de ziekte niet per se zal krijgen, ook al had zijn vader het. Onderzoekers hebben echter wel iets ontdekt. Als iemand in de familie een andere aandoening heeft, namelijk familiaire adenomateuze polyposis (FAP), bestaat er een klein risico op het ontwikkelen van JNA. Het verband tussen deze twee aandoeningen wordt nog onderzocht.
Wat vindt u hiervan, dokter?
Als je met dit soort symptomen naar de dokter gaat, zal hij je als volgt onderzoeken.
1. Vragen naar symptomen:Allereerst zal de arts u en uw kind vragen naar de symptomen, zoals hoe lang de neusbloeding al aanhoudt en hoeveel bloed er uit de neus komt.
2. Lichamelijk onderzoek: Uw neus wordt vervolgens onderzocht. U wordt vaak doorverwezen naar een KNO-arts (oor-, neus- en keelarts) .
3. Speciale tests: Deze tests kunnen worden uitgevoerd om de ziekte te bevestigen.
- Beeldvormende onderzoeken: Er wordt een CT-scan of MRI gemaakt om precies te zien waar de tumor zich bevindt, hoe groot deze is en of deze zich heeft verspreid. Dit geeft een duidelijk beeld van de tumor.
- Neusendoscopie: een onderzoek waarbij een dun buisje met een kleine camera in de neus wordt ingebracht om de tumor direct te bekijken. Dit geeft een beter beeld van de toestand van de tumor.
Wat zijn de behandelingen voor JNA?
Als JNA wordt bevestigd, zijn er verschillende behandelingsopties. De arts zal de meest geschikte behandeling bepalen op basis van de grootte en de verspreiding van de tumor.
| Behandelingsmethode | Wat gebeurt ermee? |
|---|---|
| Chirurgie | Dit is de belangrijkste behandeling . De arts zal proberen de tumor volledig te verwijderen. Meestal wordt deze operatie uitgevoerd zonder incisies te maken, met behulp van een endoscoop via de neusgaten. Als de tumor echter groot is, kan een kleine incisie nodig zijn. |
| Embolisatie | Dit gebeurt vóór de operatie. Omdat de JNA-tumor uit veel bloedvaten bestaat, kan er tijdens de operatie veel bloedverlies optreden. Om dit te stoppen, worden de bloedvaten die de tumor van bloed voorzien kunstmatig afgesloten. Hierdoor kan de operatie veiliger worden uitgevoerd. |
| Radiotherapie | Deze behandeling wordt toegepast als er na een operatie kleine stukjes tumor achterblijven, of als de tumor terugkeert. Hierbij worden hoogenergetische stralen gebruikt om de resterende cellen te vernietigen. |
Kan de tumor terugkomen?
Ja, soms kan het terugkomen. Studies hebben aangetoond dat er een kans van 37% is dat het terugkomt. Daarom zal de arts u ook na de operatie blijven controleren (follow-up). Hij zal u op vaste intervallen onderzoeken en, indien nodig, een MRI-scan maken om te zien of de tumor is teruggekeerd. Als het terugkomt, hoeft u zich geen zorgen te maken, want het kan snel worden behandeld.
Wanneer moet ik een arts raadplegen?
Als uw jonge kind plotseling symptomen vertoont zoals een verstopte neus, vooral frequente neusbloedingen die moeilijk te stoppen zijn, negeer dit dan niet als normaal.
Niemand kent je lichaam beter dan jijzelf. Jij bent degene die de veranderingen in het lichaam van je baby het beste begrijpt. Als je twijfelt of zelfs maar een kleine verandering opmerkt, ga dan direct naar een arts en vraag om advies. Dit kan je helpen de situatie onder controle te krijgen voordat het een groot probleem wordt.
JNA is geen kanker, maar wel een aandoening die snelle behandeling vereist. Indien vroegtijdig ontdekt en behandeld, kan de aandoening volledig genezen en kan men een normaal leven leiden.
Belangrijkste boodschap
- JNA is een niet-kwaadaardige, maar snelgroeiende tumor die voorkomt bij jonge jongens.
- De belangrijkste symptomen zijn frequente neusbloedingen en een verstopte neus aan één kant.
- Als u deze symptomen opmerkt, raak dan niet in paniek en raadpleeg direct een keel-, neus- en oorarts.
- Behandelingsmogelijkheden omvatten chirurgie en bestralingstherapie. Na de behandeling is volledig herstel mogelijk.
- Aangezien de tumor kan terugkeren, is het erg belangrijk om de door de arts aanbevolen controles voort te zetten.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe