Wat is leptomeningeale ziekte? Laten we het erover hebben!

Het is moeilijk om de angst en onzekerheid die je voelt wanneer je te horen krijgt dat je kanker hebt, onder woorden te brengen. We hebben allemaal wel eens gehoord dat kanker zich kan verspreiden naar andere delen van het lichaam. Vandaag gaan we het hebben over een manier waarop kanker onze hersenen, de membranen rond ons ruggenmerg en ons hersenvocht kan aantasten. Artsen noemen dit leptomeningeale ziekte , soms afgekort tot LMD of LM .

Wat is leptomeningeale ziekte, simpel gezegd?

Oké, laten we dit eens wat verder toelichten. Er zijn drie dunne membranen die onze hersenen en ons ruggenmerg beschermen. We noemen deze de hersenvliezen (meninges). De twee dunne membranen die zich binnen deze hersenvliezen bevinden, worden de leptomeninges genoemd. Net als de kaft van een boek beschermen deze membranen deze twee belangrijkste delen van ons zenuwstelsel.

Vervolgens is er een speciale vloeistof die in onze hersenen en rond ons ruggenmerg stroomt. Dit noemen we hersenvocht (cerebrospinaal vocht) . Deze vloeistof voedt de hersenen en het ruggenmerg, beschermt ze en voert afvalstoffen af.

Leptomeningeale ziekte (LMD) is een aandoening waarbij kanker, die zich elders in het lichaam bevindt, zoals borstkanker of longkanker, zich verspreidt en de leptomeningeale membranen en het hersenvocht (CSF) binnendringt. Dit betekent dat de kankercellen in dit vocht gaan drijven, als afval dat in het water drijft. Dit wordt beschouwd als een ernstige vorm van kanker.

Hoe vaak komt leptomeningeale ziekte (LMD) voor?

Leptomeningeale aandoeningen (LMD) komen eigenlijk niet zo vaak voor. Door de vooruitgang in medische behandelingen, waardoor mensen langer met kanker kunnen leven, komt het echter steeds vaker voor. Gemiddeld treft LMD ongeveer 5% van de kankerpatiënten.

Deze LMD-aandoening wordt het vaakst gezien bij mensen met de volgende soorten kanker:

• Borstkanker: Borstkanker is de meest voorkomende vorm van borstkanker die geassocieerd wordt met LMD. Het treft 3% tot 5% van de vrouwen met borstkanker. Studies hebben aangetoond dat vrouwen met het type 'triple-negatieve borstkanker' en het subtype 'lobulaire borstkanker' een hoger risico lopen op het ontwikkelen van LMD.
• Longkanker: Zowel niet-kleincellige longkanker (NSCLC) als kleincellige longkanker (SCLC) kan uitzaaien naar de leptomeningen en het hersenvocht. Artsen schatten dat tussen de 4% en 7% van de mensen met NSCLC leptomeningeale metastasen (LMD) ontwikkelt. Dit percentage stijgt naar ongeveer 11% bij mensen met SCLC.
• Melanoom: Dit is een ernstige vorm van huidkanker. Ongeveer 5% van de mensen met melanoomLMD kan zich ontwikkelen.
• Acute lymfatische leukemie (ALL): Dit is een vorm van bloedkanker. Tussen 1% en 10% van de mensen met ALL kan lymfoom ontwikkelen.
• Non-Hodgkin-lymfoom (NHL): Dit is ook een vorm van kanker van het lymfestelsel. Tussen de 5% en 10% van de mensen met NHL kan NHL ontwikkelen.

Wat is het verschil tussen hersenmetastasen en leptomeningeale ziekte (LMD)?

Beide situaties doen zich voor wanneer de kanker zich uitbreidt, maar er is een klein verschil.

Hersenmetastasen ontstaan ​​wanneer kankercellen zich rechtstreeks naar het hersenweefsel verspreiden en daar tumoren vormen.

Leptomeningeale ziekte (LMD) treedt echter op wanneer kankercellen zich verspreiden naar het hersenvocht (CSF) en de leptomeningeale membranen die de hersenen en het ruggenmerg omringen . De kankercellen kunnen dan in het vocht zweven of zich over het oppervlak van de membranen verspreiden.

Soms kunnen beide aandoeningen tegelijkertijd voorkomen, of afzonderlijk.

Wat zijn de symptomen van deze ziekte?

Leptomeningeale ziekte (LMD) kan vele symptomen hebben, aangezien het de hersenen en het ruggenmerg aantast, ons gehele zenuwstelsel. Hieronder volgen echter enkele van de meest voorkomende symptomen:

• Hoofdpijn: Dit is het belangrijkste symptoom dat de meeste mensen ervaren. Het is geen gewone hoofdpijn; het kan behoorlijk heftig zijn en soms is het 's ochtends erger.
• Misselijkheid en braken: Misselijkheid en braken kunnen voorkomen, vooral 's morgens.
• Veranderingen in het looppatroon: U kunt het gevoel hebben dat u de controle verliest en struikelt tijdens het lopen.
• Gehoorverlies: Gehoorverlies kan plotseling optreden, waardoor u mogelijk andere geluiden in uw oren gaat horen.
• Visuele problemen: Dubbelzien en wazig zien kunnen voorkomen.
• Epileptische aanvallen : Plotseling bewustzijnsverlies en stuiptrekkingen kunnen voorkomen.
• Verwardheid en veranderingen in bewustzijn, stemming of gedrag: Concentratieproblemen, geheugenverlies, prikkelbaarheid en agitatie kunnen voorkomen.
• Rug- en beenpijn: Er kan pijn optreden in de rug en langs de benen.
• Gevoelloosheid of zwakte in de benen of billen: Uw benen kunnen gevoelloos en levenloos aanvoelen.
• Problemen met plassen of ontlasting: Het kan moeilijk zijn om de urine en ontlasting te beheersen.
• Andere nieuwe neurologische problemen: Daarnaast kunnen er nieuwe neurologische symptomen optreden, zoals spraakproblemen en gevoelloosheid in een deel van het gezicht.

Het allerbelangrijkste is dat u, als u kanker heeft, direct uw arts op de hoogte stelt als u nieuwe symptomen zoals deze ontwikkelt.

Waarom ontstaat leptomeningeale ziekte (LMD)?

Simpel gezegd treedt LMD op wanneer kankercellen loskomen van de oorspronkelijke tumor in het lichaam (bijvoorbeeld de borst of de longen), via de bloedbaan of het lymfestelsel reizen en in het hersenvocht (CSF) en de leptomeningen terechtkomen, zoals we eerder besproken hebben. Dit laat zien hoe ver de kanker zich heeft verspreid.

Normaal gesproken wordt hersenvocht (CSF) in onze hersenen aangemaakt, circuleert het door de hersenen en het ruggenmerg en wordt het weer opgenomen in de bloedbaan. Dit gebeurt in een cyclus. Wanneer kankercellen echter in dit CSF terechtkomen, kunnen ze de normale stroom van dit vocht verstoren. Het CSF kan zich dan ophopen, waardoor de druk in de hersenen toeneemt. Dit is de reden waarom veel symptomen optreden. Bovendien kunnen kankercellen, wanneer ze zich verspreiden naar de leptomeninges, deze membranen en de daaraan verbonden zenuwen beschadigen.

Hoe herkennen artsen dit?

Als u vermoedt dat u LMD heeft, zullen artsen twee belangrijke onderzoeken uitvoeren:

1. MRI-scan (Magnetische Resonantie Beeldvorming - MRI): Een MRI-scan van uw hersenen en/of ruggenmerg wordt uitgevoerd om te controleren op uitzaaiingen van kankercellen naar de leptomeningen en op een belemmering van de CSF-stroom.

2. Lumbaalpunctie / Ruggenprik: Bij deze test wordt een dunne naald in uw onderrug ingebracht, waarbij ervoor wordt gezorgd dat uw ruggenmerg niet wordt beschadigd, om een ​​klein beetje hersenvocht (CSF) af te nemen. Dit monster wordt vervolgens in een laboratorium onderzocht op de aanwezigheid van kankercellen.

Soms, als de verspreiding van kankercellen erg subtiel is (microscopisch), is dit mogelijk niet te zien op een MRI-scan. In zulke gevallen kan het stellen van een diagnose lastig zijn. Daarom is het belangrijk om uw arts precies te vertellen wat uw symptomen zijn.

Is er een volledige remedie hiervoor?

Helaas bestaat er momenteel geen genezing voor leptomeningeale ziekte (LMD). Omdat het een ernstige, wijdverspreide vorm van kanker is, zijn de belangrijkste doelen van de behandeling het beheersen van de uitzaaiingen, het verminderen van de symptomen, het zo comfortabel mogelijk leven en het behoud van de kwaliteit van leven.

De behandelingsmogelijkheden hangen af ​​van factoren zoals het type kanker dat u aanvankelijk had, hoe ver de kanker zich heeft verspreid en uw algehele gezondheid. Enkele van de meest gebruikte behandelingen zijn:

• Radiotherapie: Radiotherapie wordt toegepast op de aangetaste delen van de hersenen of het ruggenmerg. Dit kan sommige symptomen (zoals pijn en zenuwzwakte) verminderen en de zenuwfunctie verbeteren.
• Chemotherapie:Er worden medicijnen toegediend om kankercellen te doden. Deze medicijnen kunnen worden ingenomen als pillen, via een injectie in een ader, of soms rechtstreeks in het hersenvocht (CSF) worden geïnjecteerd. Dit wordt intrathecale chemotherapie genoemd. Dit gebeurt via een klein buisje dat in de hersenen wordt geplaatst, een zogenaamd ventriculair toegangskatheter.

Zijn er manieren om dit te verminderen?

Er bestaat momenteel geen specifieke manier om de ontwikkeling van LMD te voorkomen, aangezien het ontstaat door de uitzaaiing van reeds aanwezige kanker in het lichaam.

Hoe lang kun je met deze ziekte leven?

Ik weet dat dit een lastige vraag is. LMD is een gevorderd stadium van kanker. Dit betekent dat wanneer deze aandoening optreedt, de patiënt zich in het meest ernstige stadium van de kanker bevindt.

Patiënten die een behandeling ondergaan, kunnen gemiddeld drie tot zes maanden na de diagnose verwachten te leven . Voor degenen die geen behandeling krijgen, is deze periode ongeveer een maand.

Dit kan echter per persoon verschillen. Het hangt van veel factoren af, zoals het type kanker dat u heeft en hoe uw lichaam op de behandeling reageert. Uw arts kan u hierover het beste informeren.

Hoe zorg ik voor mezelf? Moet ik palliatieve zorg overwegen?

Als u LMD heeft, is het belangrijk dat u uw aandoening goed begrijpt. LMD is een terminale, ongeneeslijke complicatie van kanker. Vraag uw arts wat u kunt verwachten op basis van uw aandoening. Zo kunt u uw symptomen beheersen, zo comfortabel mogelijk blijven en prioriteit geven aan de dingen die voor u belangrijk zijn.

Dit zijn geen gemakkelijke onderwerpen om over te praten, noch met u, noch met uw arts. Maar ze zijn wel heel belangrijk. Uw arts kan u helpen begrijpen wat er met uw lichaam gebeurt en wat er in de toekomst kan gebeuren. Hij/zij kan u ook helpen nadenken over uw opties en u, indien nodig, doorverwijzen naar ondersteunende diensten.

Hospicezorg is een dienst die mensen met een levensbedreigende, terminale ziekte helpt om hun laatste dagen comfortabel, waardig, in eigen hand en met een hoge kwaliteit van leven door te brengen. Wanneer we vechten tegen een ernstige ziekte, richten we de meeste tijd en energie op de behandeling. Bij hospicezorg ligt de focus op hoe we de resterende tijd kunnen besteden, in plaats van op de ziekte zelf. Door met uw arts te praten over de impact van de ziekte op uw leven, de beschikbare behandelingen voor uw type kanker en wat u van die behandelingen kunt verwachten, kunt u de beste beslissing voor uzelf nemen.

Als u LMD heeft, leeft u waarschijnlijk met een ernstige vorm van kanker die zich ondanks de behandeling door uw hele lichaam heeft verspreid. Wanneer u ontdekt dat u een ongeneeslijke, ernstige complicatie heeft, kunt u zich geschokt, boos en bang voelen. U vraagt ​​zich misschien af: "Waarom overkomt mij dit?" U bent niet de enige in deze situatie. Vraag uw arts om hulp. Zij begrijpen wat u doormaakt en zullen u op alle mogelijke manieren helpen.

De belangrijkste dingen om te onthouden (Kernboodschap)

• Leptomeningeale ziekte (LMD) is de uitzaaiing van kanker naar de membranen die de hersenen en het ruggenmerg omhullen en naar het hersenvocht.
• Dit is een ernstige aandoening die niet te genezen is.
• Neurologische symptomen zoals hoofdpijn, misselijkheid, moeite met lopen, problemen met zien/horen en verwardheid kunnen voorkomen.
• De ziekte wordt vastgesteld door middel van een MRI-scan en een lumbaalpunctie.
• Het doel van de behandeling is het beheersen van de symptomen en het behouden van de kwaliteit van leven.
• Wees niet bang om openlijk met uw arts te praten over uw aandoening, uw toekomst en opties zoals palliatieve zorg. Zorg ervoor dat u en uw familie de steun krijgen die u nodig hebt om deze moeilijke tijd door te komen.

Leptomeningeale ziekte, kanker, hersenen, ruggenmerg, hersenvocht, symptomen, uitzaaiing van kanker