Wordt u 's ochtends wel eens wakker met een pijnlijk, stijf en zeurend gevoel in uw rug en heupen? Voelt u zich 's ochtends extreem moe, ongeacht hoeveel u 's nachts slaapt? Als u deze symptomen niet slechts één of twee keer hebt gehad, maar er al langere tijd last van hebt, is het de moeite waard om er wat aandacht aan te besteden. Vandaag bespreken we iemand die met deze klachten te maken heeft en de ziekte die eraan ten grondslag ligt: spondylitis ankylosa (AS).
Wat is ankyloserende spondylitis (AS) precies?
Simpel gezegd is dit ook een vorm van artritis. Maar deze variant tast voornamelijk de wervelkolom en de bijbehorende gewrichten aan. Door een fout in ons immuunsysteem begint het onze eigen gewrichten aan te vallen, met name de gewrichten tussen de wervels van de wervelkolom en de gewrichten die het heupbeen verbinden. Dit veroorzaakt ontstekingen , wat zich uit in zwelling, roodheid en hevige pijn.
Na verloop van tijd zorgt deze ontsteking ervoor dat de gewrichten stijf worden of aan elkaar vergroeien. Het woord "ankyloserend" betekent "aan elkaar vergroeid". Dit is de belangrijkste oorzaak van ochtendstijfheid en pijn. Deze aandoening komt vaker voor bij mannen en begint meestal op jonge leeftijd, tussen de 20 en 40 jaar.
Laten we nu eens kijken hoe het is om met deze aandoening te leven. Dit verhaal zal je helpen deze aandoening beter te begrijpen.
De dag beginnen met AS is elke dag weer een uitdaging.
De persoon die dit verhaal vertelt, begon deze symptomen te ervaren toen hij halverwege de twintig was. Hij voelde eerst gevoelloosheid, pijn en ondraaglijke vermoeidheid. Pas ongeveer een jaar later werd de diagnose gesteld.
Ik ben in gedachten een heel snel en planmatig persoon, maar mijn lichaam laat het niet toe. Het is alsof een Type A-persoonlijkheid gevangen zit in een Type Z-lichaam.
Hij zegt dat elke ochtend een zware start is. Hoeveel hij ook slaapt de nacht ervoor, hij wordt wakker met spierpijn en extreme vermoeidheid. "Het voelt alsof je een marathon hebt gelopen en iemand je met stokken slaat," zegt hij.
Het eerste wat ik doe als ik wakker word, is mijn medicijnen innemen. Daarna drink ik koffie. Pas dan, als ik nog energie over heb, ga ik schrijven, naar buiten om te werken of koken.
"Leven met AS is alsof je een afstandsbediening op je lichaam hebt. Ze kunnen me uitschakelen met de vermoeidheidsknop wanneer ze maar willen. Ze kunnen de pijnknop op maximaal volume zetten. Ze kunnen dingen die ik wil doen dempen."
Een plan voor alles - hoe maak je het leven makkelijker?
Wanneer je met zo'n uitdaging te maken hebt, is de enige oplossing om alles te plannen. Van boodschappen doen en koken tot sociale activiteiten, van werken tot slapen: je moet een plan hebben. Zorg er ook voor dat je tijd vrijmaakt om te ontspannen na elke activiteit.
Laten we bijvoorbeeld eens aan koken denken. Het is onmogelijk om dat allemaal op één dag te doen: 8 uur werken, 's avonds koken, de was doen en boodschappen doen. Dus wat ze doet, is de groenten en sauzen die ze nodig heeft voor de maaltijd twee of drie dagen van tevoren klaarmaken. Ze "kookt in grote hoeveelheden" één of twee keer per maand. Dat betekent dat ze bijvoorbeeld kip kookt, rijst maakt en dat in de vriezer bewaart. Zo kan ze gemakkelijk een maaltijd bereiden op een dag dat ze zich niet zo lekker voelt.
Het draait allemaal om voorbereiding. Voordat je iets doet, moet je het plannen. En daarnaast moet je zeker ook rusten.
Een strijd tegen slaap - de uitdaging van 'Painsomnia'
Meestal voel je je aan het einde van de middag wat beter. Hoewel je dan nog wel kunt werken, is het moeilijk om te bepalen wanneer je moet stoppen en rusten. Ook slapen met AS is niet makkelijk.
Hij noemt dit 'pijnslapeloosheid' . Dat betekent slapeloosheid veroorzaakt door pijn. Als je lichaam pijn doet, kan het vinden van de juiste slaaphouding een uitdaging zijn. Soms moet je door stress of lichamelijk ongemak wakker blijven tot de ochtend aanbreekt.
Sommige nachten ervaar ik ook 'doorbraakpijn' . "Het is als een scherpe pijn die door mijn botten heen snijdt. Hoewel ik deze ziekte al 18 jaar heb, word ik er nog steeds door verrast als het komt, omdat het zo erg is."
Net als met alles heeft hij ook voor zijn slaap een plan.
| Actie | Beschrijving |
|---|---|
| Je klaarmaken om naar bed te gaan | Ongeveer een uur voor het slapengaan zet je een kop cafeïnevrije thee en drink je die op. De geur ervan zal de kamer vullen en je lichaam het signaal geven zich voor te bereiden op de slaap. |
| Pijnverlichting | Vervolgens kijk ik waar ik de meeste pijn in mijn lichaam heb en smeer ik daar een pijnstillende crème of gebruik ik een warmtekussen. Soms doe ik ook wat rek- en strekoefeningen. |
| Maak het jezelf gemakkelijk | Dan trek ik comfortabele kleren aan, wikkel ik me in een heleboel dekens en ga ik slapen. |
| Als je 's nachts wakker wordt | Als je midden in de nacht wakker wordt, rek je je wat meer uit of smeer je wat crème op en probeer je weer in slaap te vallen. Als je niet goed slaapt, ben je de volgende dag niet alleen moe, maar heb je ook meer pijn dan normaal. |
Je bent niet alleen - steun vanuit de gemeenschap
Als je leeft met een chronische ziekte zoals AS, is het een enorme steun om te weten dat je er niet alleen voor staat. Tegenwoordig zijn er online sterke gemeenschappen van lotgenoten ontstaan. Je hoeft er niet eens je huis voor uit om ze te vinden.
De persoon die dit verhaal vertelt, onderhoudt regelmatig online contact met artsen, onderzoekers en mensen met dezelfde aandoening. Hij gelooft dat dit een groot verschil maakt. Sommige mensen hebben hem zelfs gezegd: "U heeft mijn leven gered."
Als u deze symptomen heeft of als bij u deze aandoening is vastgesteld, kunt u het beste een ervaren arts (bij voorkeur een reumatoloog) raadplegen voor deskundig advies en behandeling . Daarnaast kan deelname aan steungroepen waar u soortgelijke ervaringen kunt delen, uw mentale kracht aanzienlijk versterken.
Belangrijkste boodschap
- Ankyloserende spondylitis (AS) is een chronische ontstekingsaandoening die de wervelkolom en gewrichten aantast. Ochtendstijfheid en pijn zijn de belangrijkste symptomen.
- Wanneer je met deze aandoening leeft, is het erg belangrijk om je dagelijkse activiteiten van tevoren te plannen en tijd vrij te maken voor rust.
- Pijngerelateerde slapeloosheid (painsomnia) komt veel voor. Deze aandoening kan worden verholpen door een vast slaapritme aan te houden.
- Als u dergelijke symptomen heeft of als bij u de ziekte is vastgesteld, raadpleeg dan uw arts voor de juiste behandeling en advies.
- Je bent niet alleen. Het vinden van steungroepen waar je in contact kunt komen met anderen die soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt, kan een grote bron van mentale kracht zijn.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe