Heeft uw baby moeite met het beheersen van gezichtsuitdrukkingen? Laten we meer te weten komen over het Moebius-syndroom!

Heb je wel eens gemerkt dat sommige baby's moeite hebben met glimlachen, schattige gezichtjes trekken of hun wenkbrauwen optrekken als ze verrast zijn? Of misschien hebben ze moeite met zuigen of het bewegen van hun ogen? Vandaag gaan we het hebben over een zeldzame aandoening die de oorzaak hiervan zou kunnen zijn. Het heet het Moebius-syndroom . Maak je geen zorgen, dit is misschien niet iets waar de meeste mensen bekend mee zijn. Laten we het eens nader bekijken.

Wat is het Moebius-syndroom?

Simpel gezegd is het syndroom van Moebius een neurologische aandoening die bij de geboorte aanwezig is . Het ontstaat wanneer een baby zich in de baarmoedertijd niet goed ontwikkelt als een aantal belangrijke zenuwen in de schedel (craniale zenuwen) . Deze zenuwen sturen onze gezichtsuitdrukkingen aan en zorgen voor veel functies, zoals het bewegen van onze ogen. De aandoening ontstaat dus wanneer deze zenuwen verzwakt zijn.

Dit is een zeer zeldzame aandoening . Het treft ongeveer 20 op de 200.000 baby's. Hoewel er momenteel geen genezing voor is, zijn er wel enkele operaties en behandelingen die kunnen helpen de gelaatstrekken te verbeteren, oogproblemen te corrigeren en andere fysieke veranderingen die door de aandoening worden veroorzaakt te verlichten. In de meeste gevallen kunnen mensen met deze aandoening een normaal leven leiden.

Wat zijn de symptomen van het Moebius-syndroom?

Het Moebius-syndroom kan diverse symptomen veroorzaken. Het belangrijkste en meest voorkomende symptoom is echter zwakte van de gezichtsspieren . Dit kan gevolgen hebben voor zaken als het beheersen van gezichtsuitdrukkingen, het bewegen van de ogen, zuigen en slikken, en meer.

Baby's die met deze aandoening worden geboren, hebben moeite met borstvoeding . Ze kunnen mogelijk niet goed zuigen aan de borst of uit de fles. Ze kunnen moeite hebben met glimlachen, fronsen of hun wenkbrauwen optrekken. Soms kunnen ze hun ogen zelfs tijdens het slapen niet goed sluiten.

Andere symptomen en aandoeningen kunnen zijn:

• Het hebben van een gespleten gehemelte .
• Scheelzien (strabisme) .
• Bepaalde afwijkingen aan de handen en voeten (bijvoorbeeld klompvoet , vergroeide vingers, ontbrekende vingers).
• Vertoont een ontwikkelingsachterstand .
• Gehoorverlies .
• Gebrek aan spierspanning (hypotonie) .
• Onvermogen om de ogen van links naar rechts te bewegen.
• Kleine kaak (micrognathie) .
• Poland-syndroom (waarbij er aan één kant van de borstkas minder spierontwikkeling is).

Sommige kinderen met het Moebius-syndroom hebben mogelijk ook een autismespectrumstoornis . Naarmate kinderen ouder worden, kunnen ze ook problemen ondervinden zoals doorkomende tanden of het verliezen van tanden.

Wat zijn de complicaties van het Moebius-syndroom?

Mensen met deze aandoening kunnen door de maatschappij worden afgewezen omdat ze er een beetje anders uitzien en zich een beetje anders gedragen in gesprekken met anderen en bij het glimlachen.

Denk er eens over na: onze gezichten verraden vaak onze emoties. Als iemand naar je lacht, lachen we dan automatisch terug? We doen het niet bewust. Dat noemen we 'gezichtsmimiek'. Zo begrijpen we de emoties van anderen en maken we contact met hen.

Omdat mensen met het Moebius-syndroom moeite hebben met het imiteren van gezichtsuitdrukkingen van anderen, kunnen ze problemen ondervinden met het herkennen en begrijpen van de emoties van anderen . Soms lijken ze zelfs onverschillig te staan ​​tegenover de gevoelens van anderen.

Omdat de aandoening ook invloed heeft op hoe mensen spreken en eruitzien, denken sommige mensen ten onrechte dat ze een verstandelijke beperking hebben . Maar dat is niet het geval. Door dit misverstand geven sommige studies aan dat deze mensen het soms opgeven om contact met anderen te leggen. Dit gevoel van eenzaamheid en isolatie (hoewel misschien bewust gekozen) kan ook leiden tot psychische problemen zoals depressie .

Wat veroorzaakt het Moebius-syndroom?

Zoals eerder vermeld, ontstaat het Moebius-syndroom wanneer de hersenzenuwen zich niet goed ontwikkelen tijdens de zwangerschap. Deze zenuwen transporteren signalen tussen de hersenen, het hoofd, de nek en de borstkas.

Deze aandoening tast voornamelijk de zesde hersenzenuw (die de oogbewegingen aanstuurt) en de zevende hersenzenuw (die de gezichtsuitdrukkingen aanstuurt) aan. Soms kan het ook de ontwikkeling van andere zenuwen beïnvloeden, zoals de achtste hersenzenuw (die het gehoor aanstuurt) en de negende hersenzenuw (die de smaak en het slikken aanstuurt).

Deskundigen weten nog steeds niet precies wat dit veroorzaakt , maar er zijn een paar mogelijke redenen:

• Genetische mutaties die de ontwikkeling van de hersenzenuwen tijdens de zwangerschap beïnvloeden.
• Tijdens de zwangerschap kan de hersenstam beschadigd raken door een verminderde zuurstof- of bloedtoevoer naar de hersenen. Sommige onderzoeken suggereren dat blootstelling aan bepaalde medicijnen of drugs, zoals cocaïne, de bloedtoevoer kan beïnvloeden.

Hoe wordt het syndroom van Moebius gediagnosticeerd?

Artsen stellen de diagnose van deze aandoening voornamelijk vast door specifieke symptomen te observeren :

• Uw baby wordt onderzocht op gezichtsspierzwakte of -verlamming die sinds de geboorte aanwezig is en niet verbetert .
• Ze proberen te kijken of ze een of beide ogen naar buiten of opzij kunnen draaien, maar ze kunnen ze wel naar boven en beneden draaien.

Artsen kunnen bepaalde tests gebruiken om andere aandoeningen uit te sluiten die deze symptomen zouden kunnen veroorzaken.Er bestaat ook de mogelijkheid om tests uit te voeren.

Welke behandelingen zijn er voor het syndroom van Moebius?

De behandelingsmogelijkheden variëren afhankelijk van de aandoening van uw kind. De meest voorkomende behandelingen zijn operaties, fysiotherapie en psychologische ondersteuning .

Operaties

Enkele van de operaties die worden uitgevoerd om de symptomen van het Moebius-syndroom te behandelen zijn:

• Gehemeltespleetoperatie : Deze ingreep corrigeert een gespleten gehemelte bij een kind.
• "Glimlachchirurgie" (gezichtsreanimatiechirurgie) : Dit is een microchirurgische ingreep . Spieren worden van een ander deel van het lichaam van het kind verwijderd en naar het gezicht getransplanteerd. Het kind kan vervolgens tot op zekere hoogte glimlachen en andere gezichtsuitdrukkingen maken.
• Scheermesisoperatie : Hierbij worden de oogspieren losser of strakker gemaakt, zodat de ogen in dezelfde richting kijken en beter samenwerken.

Andere behandelingen

Baby's en kinderen met deze aandoening kunnen ook behandelingen krijgen zoals:

• Fysiotherapie : Deze behandeling helpt baby's en kinderen bij de ontwikkeling van grove motorische vaardigheden , waarbij hun grote spiergroepen betrokken zijn. Een fysiotherapeut kan een kind helpen met lopen en spierkracht opbouwen.
• Logopedie : Het Moebius-syndroom kan het vermogen van een baby om te zuigen en te drinken beïnvloeden. Het kan ook het spraakvermogen van oudere kinderen aantasten. Logopedisten richten zich op voedingsproblemen bij baby's en spraak- en taalproblemen bij oudere kinderen.
• Tractie en gips (Ponsetti-methode) : Dit is een behandeling voor klompvoet .
• Ergotherapie : Deze specialisten helpen kinderen bij het uitvoeren van dagelijkse taken en het ontwikkelen van hun fijne motoriek , visuele motoriek en sensorische verwerkingsvaardigheden.
• Hulp bij gehoorproblemen : Deze aandoening kan ook de hersenzenuwen aantasten die het gehoor regelen, daarom wordt de nodige hulp geboden.
• Psychische ondersteuning : Studies hebben aangetoond dat mensen met het Moebius-syndroom last kunnen hebben van depressie, angst of problemen met hun zelfbeeld. Daarom wordt er ook hulp geboden voor deze problemen.

Wat kan ik verwachten als mijn kind het syndroom van Moebius heeft?

Als uw kind deze aandoening heeft, kunt u het volgende verwachten:

• Hij zou baat kunnen hebben bij fysieke problemen, met name ingrepen zoals een "lachcorrectie".
• Hij heeft mogelijk fysiotherapie, logopedie en ergotherapie nodig.
• Als er sprake is van ontwikkelingsachterstand,Vroegtijdige interventie kan nuttig zijn.
• Hij heeft mogelijk psychische hulp nodig.

Heeft het syndroom van Moebius invloed op de levensverwachting?

Nee, dat effect bestaat niet. De meeste mensen met het syndroom van Moebius die een behandeling ondergaan, bereiken een normale levensverwachting .

Kan het Möbius-syndroom worden voorkomen?

Momenteel is er geen manier om dit te voorkomen. Wetenschappers onderzoeken nog steeds de oorzaken en risicofactoren.

Hoe kan ik voor mijn kind en mezelf zorgen?

Het Moebius-syndroom kan uw kind op veel manieren beïnvloeden. Inzicht in de impact van deze aandoening op uw kind helpt u bij het plannen van de ondersteuning die uw kind nu en in de toekomst nodig heeft. Denk bij het plannen ook na over wat u voor uzelf kunt doen. De zorg voor een kind met deze aandoening kan erg vermoeiend, frustrerend en eenzaam zijn . Zorg dus goed voor uzelf.

• Zoek naar steungroepen : Vraag de arts van uw kind naar steungroepen voor het Moebius-syndroom. Praten met anderen die met dezelfde uitdagingen te maken hebben, kan helpen om eenzaamheid te verminderen.
• Deel je gevoelens : Je kunt dagen (en nachten) hebben waarop je je angstig, boos of bang voelt. Je kunt je verdrietig of depressief voelen. Overweeg om met een therapeut te praten.
• Neem een ​​pauze : Het kan erg vermoeiend zijn om voor een kind met deze aandoening te zorgen. Vrienden en familie kunnen je wellicht helpen.

Welke vragen moet ik aan de kinderarts stellen?

Het syndroom van Moebius is een zeldzame aandoening. Misschien heeft u er nog nooit van gehoord. Hier zijn een paar vragen die u aan de arts van uw kind kunt stellen:

• Welke hersenzenuwen zijn aangetast?
• Welke specialisten kunnen helpen bij deze symptomen?
• Moet ik een operatie voor mijn kind overwegen?
• Zouden mijn familieleden een genetische test of counseling moeten ondergaan?

Als uw baby het Moebius-syndroom heeft, zult u de eerste uren, dagen en weken na de diagnose waarschijnlijk proberen te begrijpen hoe deze aandoening het leven van uw kind en dat van u zal beïnvloeden. U kunt zich boos, angstig en overweldigd voelen. Het medisch team van uw kind zal uw reactie begrijpen. Zij zullen de tijd nemen om uw vragen te beantwoorden over wat zij kunnen doen om uw kind te helpen en wat u kunt doen om voor uw kind te zorgen.

Onthoud tot slot dit.

Hoewel het Moebius-syndroom een ​​uitdagende aandoening is, kunt u met de juiste medische begeleiding, behandeling en liefdevolle zorg uw kind helpen een beter leven te leiden. Onthoud dat u er niet alleen voor staat. Het is belangrijk om de hulp te krijgen die u nodig hebt en om goed voor uzelf te zorgen. Blijf sterk en positief.Deze reis zal een grote bron van kracht zijn voor zowel u als uw kind.

Moebius -syndroom, gezichtszenuwen, aangeboren afwijkingen, kindergezondheid, neurologische aandoeningen, gezichtsuitdrukkingen