Bent u moe, zelfs na een goede nachtrust? Zou dit het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) kunnen zijn?

Wordt u 's ochtends wel eens wakker met een gevoel van totale vermoeidheid? Voelt u zich, zelfs na een goede nachtrust, nog steeds moe alsof u de hele dag hard hebt gewerkt? Voelt u zich alsof uw hele lichaam pijn doet en kunt u zich zelfs na een kleine taak, zoals het schoonmaken van het huis of boodschappen doen, niet concentreren? Lees dan dit artikel. Misschien bent u niet zomaar moe. Vandaag bespreken we een aandoening waar veel mensen zich niet van bewust zijn, maar die een grote impact op hun leven kan hebben.

Wat is het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in eenvoudige bewoordingen?

Hoewel de lange naam `(Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom)` wat ingewikkeld is, noemen we het meestal Chronisch Vermoeidheidssyndroom, of kortweg `(ME/CFS)`. Simpel gezegd is het een chronische, oftewel langdurige, aandoening. Het belangrijkste en meest ernstige symptoom is ongewone, hevige vermoeidheid.

Denk er eens over na, dit is niet zomaar de vermoeidheid die we 's avonds voelen na een lange werkdag. Dit gaat veel dieper. Deze vermoeidheid verdwijnt niet, hoeveel rust we ook nemen of hoeveel we ook slapen. Het is net alsof je telefoon 100% opgeladen is, maar binnen tien minuten naar 10% daalt. Hoeveel rust we ook nemen, die vermoeidheid verdwijnt niet.

Een ander uniek kenmerk van deze aandoening is dat ze verergert na een beetje fysieke of mentale inspanning. We noemen dit 'post-exertionele malaise'. Dit betekent dat zelfs als je een beetje werkt, je het dagenlang moeilijk kunt vinden om uit bed te komen. Dit maakt het voor sommige mensen moeilijk om hun dagelijkse activiteiten uit te voeren, naar hun werk te gaan of zelfs naar school te gaan.

Wat zijn de belangrijkste symptomen van deze aandoening?

De symptomen van ME/CFS kunnen sterk variëren van persoon tot persoon. Ook de ernst van de symptomen kan van dag tot dag verschillen. De ene dag voelt u zich misschien wat beter, maar de volgende dag kunt u uw bed niet uitkomen. Laten we de belangrijkste symptomen eens bekijken.

Waarom gebeurt zoiets? Wat zijn de redenen?

Sterker nog, artsen weten nog steeds niet precies wat ME/CFS veroorzaakt. Men gaat er momenteel van uit dat het niet door één enkele oorzaak wordt veroorzaakt, maar door een combinatie van factoren. Hieronder volgen enkele bevindingen uit onderzoek:

• Veranderingen in het immuunsysteem: Het immuunsysteem, dat ons lichaam beschermt tegen ziekten, kan soms ontregeld raken. Zoals bij sommige auto-immuunziekten kan het immuunsysteem per ongeluk onze eigen gezonde cellen aanvallen.
• Problemen met de energieproductie: Cellen zijn de kleinste bouwstenen van ons lichaam. Deze cellen zijn niet in staat om het voedsel dat we eten goed om te zetten in energie. Daardoor hebben onze hersenen en spieren onvoldoende energie om te functioneren.
• Genetische factoren: Deze aandoening komt vaak in families voor. Er wordt aangenomen dat er een genetische component is, maar er is nog geen specifiek gen geïdentificeerd.

Bijvoorbeeld:

• Virale infecties: Dit kan beginnen na virale infecties zoals het Epstein-Barr-virus (een virus dat waterpokken veroorzaakt) en het Ross River-virus. Recent is ontdekt dat sommige mensen met COVID-19 ook last hebben van dit soort langdurige vermoeidheid.
• Ernstige mentale of fysieke stress: Deze symptomen kunnen ook optreden na een gebeurtenis zoals een grote operatie, een ongeluk of het overlijden van een dierbare.

Hoe stelt een arts deze diagnose?

Als u deze symptomen heeft, is het eerste wat u moet doen uw arts raadplegen. Maar onthoud dat er geen enkele bloedtest of scan bestaat waarmee ME/CFS kan worden vastgesteld.

De arts zal dus controleren of er geen andere ziekten zijn. Er zijn namelijk andere aandoeningen die dergelijke symptomen kunnen veroorzaken. Bijvoorbeeld schildklierproblemen, diabetes, bloedarmoede, enzovoort. Daarom zal de arts u vragen om bloedonderzoek, urineonderzoek, enzovoort te laten doen.

Nadat al het nodige onderzoek is gedaan en is bevestigd dat er geen andere aandoeningen zijn en uw symptomen overeenkomen met die van ME/CFS, wordt de diagnose gesteld. De volgende punten worden daarbij hoofdzakelijk bekeken:

• Heeft u last van ernstige vermoeidheid die langer dan 6 maanden aanhoudt en niet verdwijnt door rust?
• Voelt uw lichaam ook na het slapen futloos aan?
• Worden de symptomen erger na inspanning?
• Heeft u last van symptomen van 'orthostatische intolerantie', zoals een wazig gevoel in het hoofd of duizeligheid bij het opstaan?

Het kan even duren voordat je een diagnose krijgt. Je moet veel onderzoeken ondergaan. Het kan overweldigend zijn, omdat je je al in een moeilijke situatie bevindt. Maar een diagnose is de eerste en belangrijkste stap om de juiste behandeling te krijgen.

Hoe moet ik het behandelen? Hoe maak ik het leven makkelijker?

Het klopt dat er nog geen genezing voor is. Maar dat betekent niet dat er geen hulp voor u is. Er zijn veel manieren om uw symptomen te beheersen en uw leven een stuk gemakkelijker te maken. Het behandelplan is voor iedereen anders. Uw arts zal de behandeling kiezen die het beste bij u past.

De belangrijkste aandachtspunten zijn:

• Doseren van activiteiten: Dit is het allerbelangrijkste. Simpel gezegd: ken je 'energielimiet' en werk binnen die limiet. Neem pauzes voordat je 'helemaal uitgeput' bent. Maak bijvoorbeeld niet de hele dag het huis schoon, maar slechts één kamer en rust daarna goed uit. Je arts kan je hierbij helpen.
• Het aanpassen van je slaapgewoonten: Door er een gewoonte van te maken elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan, op hetzelfde tijdstip op te staan, lange dutjes overdag te vermijden en te stoppen met tv-kijken en je telefoon te gebruiken voor het slapengaan, kun je de kwaliteit van je slaap verbeteren.
• Medicatie: Hoewel er geen specifieke genezing is voor ME/CFS, kunnen de bijbehorende symptomen wel worden behandeld. Uw arts kan bijvoorbeeld pijnstillers voorschrijven tegen de pijn, slaapmiddelen tegen slaapproblemen en medicijnen tegen depressie.
• Psychische ondersteuning: Leven met een chronische ziekte zoals deze kan mentaal zwaar zijn. Om u te helpen zich aan te passen aan deze nieuwe levensstijl, kan uw arts u doorverwijzen naar psychotherapie, met name cognitieve gedragstherapie (CGT). Dit helpt u om te gaan met de stress die de ziekte met zich meebrengt.

Hoe zal het leven verdergaan met deze situatie?

ME/CFS is niet voor iedereen hetzelfde. Bij sommige mensen verbeteren de symptomen geleidelijk aan, maar bij anderen kunnen de symptomen lang aanhouden. Volledig herstel van de ziekte komt zelden voor.

Er bestaan ​​verschillende meningen over de vraag of deze aandoening de levensverwachting verkort. Sommige mensen leiden een normaal leven. Onderzoek heeft echter aangetoond dat sommige mensen een verhoogd risico op zelfmoord lopen als gevolg van de stress en veranderingen in hun leven die ermee gepaard gaan. Daarom is het van groot belang om goed voor je mentale gezondheid te zorgen. Als je je overweldigd, eenzaam of verveeld voelt, praat er dan over met je huisarts of iemand die je vertrouwt.