Wat is MOGAD? Laten we meer te weten komen over deze ziekte die onze eigen lichaamsdelen beschadigt!

Heb je je ooit afgevraagd hoe het immuunsysteem, dat als een soldaat ons beschermt tegen ziekten, soms kan ontsporen en onze eigen gezonde delen kan aanvallen? Helaas is dit een ziekte die wordt veroorzaakt door een probleem in ons lichaam. Hoewel dit misschien wat ingewikkeld klinkt, houden we het simpel, want het is belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn.

Wat is MOGAD precies?

Simpel gezegd is MOGAD een auto-immuunziekte . Misschien vraag je je af wat dat precies is. De belangrijkste functie van ons immuunsysteem is ons te beschermen tegen ziekten door ziektekiemen, virussen en bacteriën van buitenaf te bestrijden. Dit wordt mogelijk gemaakt door een speciaal type eiwit, antilichamen genaamd. Maar soms gaat er iets mis met dit immuunsysteem. Dan beginnen de antilichamen onze eigen gezonde cellen en weefsels als vijanden te zien en aan te vallen. Dat noemen we een auto-immuunziekte.

Dat is wat er gebeurt bij MOGAD. Hierbij valt ons immuunsysteem de beschermende laag rond ons centrale zenuwstelsel (CZS) aan, dat wil zeggen de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen . Deze beschermende laag heet myeline . Zie het als de plastic mantel rond een elektrische draad. Deze myeline beschermt de zenuwvezels en zorgt ervoor dat zenuwsignalen soepel kunnen worden doorgegeven.

Wanneer antilichamen de myeline beschadigen, noemen we dat demyelinisatie . Net zoals een lamp niet meer goed brandt als de plastic isolatie van een draad beschadigd is, zo worden de signalen van de hersenen naar de rest van het lichaam niet goed doorgegeven als de myeline beschadigd is. Dit is de reden waarom MOGAD verschillende symptomen veroorzaakt.

Veelvoorkomende symptomen zijn verlies van gezichtsvermogen of wazig zien (optische neuritis) , spierzwakte (transversale myelitis) en evenwichtsstoornissen (acute gedissemineerde encefalomyelitis - ADEM) . Als een arts deze termen gebruikt, weet u nu wat ze betekenen.

Zijn er hoofdtypen MOGAD?

Ja, we kunnen twee hoofdtypen MOGAD onderscheiden:

1. Monofasische MOGAD: In dit geval ervaart u slechts één keer symptomen. Dat wil zeggen, zodra u de ziekte heeft en behandeld bent, keren de symptomen niet terug.

2. Relapsing MOGAD: Dit is iets anders. De symptomen kunnen een tijdje verdwijnen (dit noemen we remissie) , maar keren dan terug. Het lijkt een chronische aandoening te zijn.

Is MOGAD een zeldzame ziekte?

Wat betekent MOGAD eigenlijk?Een relatief zeldzame demyeliniserende aandoening . Maar naarmate de bekendheid met de ziekte toeneemt, verwachten artsen dat het aantal gevallen in de toekomst waarschijnlijk zal stijgen. Op basis van de huidige gegevens wordt geschat dat ongeveer één tot drie op de miljoen mensen de ziekte elk jaar ontwikkelen. Dat betekent dat het geen erg veel voorkomende ziekte is.

Wat zijn de symptomen van MOGAD?

De symptomen van MOGAD kunnen veel delen van het lichaam aantasten. De belangrijkste zijn de ogen, het ruggenmerg (het zenuwstelsel in de wervelkolom) en de hersenen.

Symptomen die de ogen aantasten (optische neuritis)

We noemen deze aandoening optische neuritis . Het kan één of beide ogen aantasten.

• Wazig zicht
• Dubbelzien
• Gedeeltelijk of volledig verlies van het gezichtsvermogen
• Oogpijn , vooral bij het bewegen van de ogen
• Kleurenblindheid

Stel je voor dat je plotseling je zicht in één oog verliest, of dat alles wazig wordt. Zo kan een dergelijke ervaring aanvoelen.

Symptomen die het ruggenmerg aantasten (transversale myelitis)

Dit wordt transversale myelitis genoemd. Dit is een ontsteking van het ruggenmerg.

• Spierzwakte , mogelijk zelfs onvermogen om te lopen.
• Gevoelloosheid of verlies van gevoel in bepaalde delen van het lichaam
• Verlies van controle over de darmen of blaas (bijv. onvermogen om urine op te houden, onvermogen om de stoelgang te beheersen)
• Moeite met het volledig legen van de urine
• Spierstijfheid of -trekkingen (spasticiteit)
• Een scherpe, stekende pijn of een tintelend gevoel in de nek, rug of buik .

Dit is vergelijkbaar met schade aan de hoofdkabel die boodschappen in ons lichaam transporteert.

Symptomen die de hersenen aantasten (ADEM)

Symptomen die de hersenen aantasten, noemen we acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) .

• Verwarring , het gevoel dat je bewustzijn afdwaalt.
• Verlies van evenwicht en coördinatie , kan wankelen als een dronken persoon.
• Hoofdpijn
• Gedragsveranderingen , zoals prikkelbaarheid of agitatie.
• Bewustzijnsverlies
• Symptomen van epilepsie (aanvallen) , oftewel epileptische aanvallen.

De symptomen van MOGAD kunnen terugkerend zijn. Dat wil zeggen dat er perioden kunnen zijn zonder symptomen, waarna de symptomen plotseling weer terugkeren (terugval).

Zijn de symptomen van MOGAD anders bij volwassenen en kinderen?

Ja, de manier waarop symptomen zich manifesteren kan met de leeftijd enigszins veranderen.

Meestal tast MOGAD bij kinderen vooral de hersenen aan (ADEM-aandoening). De eerder genoemde symptomen, zoals verwardheid en evenwichtsstoornissen, komen dan het vaakst voor. Soms kunnen er tegelijkertijd ook problemen met het zicht optreden (optische neuritis).

Wanneer volwassenen MOGAD ontwikkelen, treft het meestal het ruggenmerg (transversale myelitis) en de ogen (optische neuritis). Daarom ervaren ze vaak symptomen zoals zwakte, gevoelloosheid en wazig zien.

Wat was de aanleiding voor de oprichting van MOGAD?

Eerlijk gezegd is de exacte oorzaak van MOGAD nog niet gevonden . Men gaat er momenteel van uit dat het geen erfelijke ziekte is en ook niet genetisch bepaald. Er wordt ook onderzoek gedaan naar de mogelijkheid dat de ziekte ontstaat door een verandering in het immuunsysteem, bijvoorbeeld na een virusinfectie. Maar het is nog niet met zekerheid te zeggen of dit de oorzaak is.

Wat zijn de mogelijke complicaties van MOGAD?

Beschadiging van die beschermende laag, myeline genaamd, kan blijvende gevolgen hebben voor de werking van ons lichaam. Enkele complicaties die soms optreden zijn:

• Volledig blind worden
• Permanent verlies van blaas- of darmfunctie
• Verlamming
• Chronische pijn
• Chronische vermoeidheid , je de hele tijd moe voelen
• Cognitieve stoornis , wat betekent dat men moeite heeft met leren, onthouden en denken.

Alleen leven met MOGAD kan erg moeilijk zijn. Wanneer symptomen optreden, kunnen ze je weghouden van de dingen die je leuk vindt en je een gevoel van hulpeloosheid geven. Daardoor hebben veel mensen met MOGAD ook last van psychische problemen zoals depressie. Dus als je je zo voelt, is het belangrijk om er met een arts over te praten.

Hoe wordt de ziekte van MOGAD gediagnosticeerd?

Een arts stelt de diagnose MOGAD vast door middel van een lichamelijk onderzoek , een neurologisch onderzoek en enkele andere specialistische tests . Tijdens het onderzoek zal de arts vragen stellen over uw symptomen en uw medische geschiedenis.

Tests die de aanwezigheid van de ziekte van MOGAD kunnen bevestigen, zijn onder andere:

• Controleer of het aantal witte bloedcellen in het bloed is toegenomen (dit gebeurt bij ontstekingen).
• Of er sprake is van letsels in de hersenen of het ruggenmerg (dit kan worden gecontroleerd met MRI-scans).
• Oligoklonale bandenDeze verschijnselen worden doorgaans niet gezien bij MOGAD, maar wel bij sommige andere ziekten (bijvoorbeeld multiple sclerose). Dit kan helpen om de twee ziekten van elkaar te onderscheiden.

Enkele tests die nuttig zijn bij de diagnose van MOGAD zijn:

• Bloedonderzoek: Controleer op antistoffen specifiek gericht tegen een eiwit genaamd MOG (MOG-IgG-antistoffen).
• Oogonderzoek: Controleer op ontsteking van de oogzenuw.
• Lumbaalpunctie: Hierbij wordt een kleine hoeveelheid hersenvocht uit de wervelkolom afgenomen en onderzocht. Dit wordt ook wel een "ruggenprik" genoemd.
• MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging): Hiermee kunnen gedetailleerde afbeeldingen van de hersenen en het ruggenmerg worden gemaakt en kunnen afwijkingen in de myeline worden opgespoord.

MOGAD kan soms lastig te diagnosticeren zijn, omdat de symptomen lijken op die van andere neurologische aandoeningen, zoals multiple sclerose (MS) . Daarom kan het enige tijd en meerdere onderzoeken vergen om een ​​accurate diagnose te stellen.

Op welke leeftijd wordt MOGAD meestal gediagnosticeerd?

De meeste mensen krijgen de diagnose MOGAD in hun twintiger of dertiger jaren . De aandoening kan echter iedereen op elke leeftijd treffen. Bij kinderen wordt de diagnose het vaakst gesteld vóór hun elfde levensjaar .

Kan MOGAD volledig genezen worden?

Helaas bestaat er op dit moment geen genezing voor MOGAD . Dat wil zeggen, er is geen geneesmiddel dat de ziekte volledig uit het lichaam kan verwijderen. Maar vrees niet! Er zijn behandelingen die kunnen helpen de symptomen onder controle te houden, de frequentie ervan te verminderen en een goede levenskwaliteit te behouden.

Hoe wordt MOGAD behandeld?

Wanneer de symptomen van MOGAD plotseling verergeren (acute aanval), zijn er verschillende behandelingen beschikbaar:

• Steroiden, zoals methylprednisolon: Deze worden gedurende drie tot vijf dagen intraveneus toegediend. Dit helpt om ontstekingen snel te verminderen en symptomen onder controle te houden.
• Plasmaferese: Dit is een iets complexere behandeling. Hierbij wordt met een machine het vloeibare deel van uw bloed, het plasma, verwijderd, gescheiden van de bloedcellen en vervolgens wordt een vervangende vloeistof, samen met uw bloedcellen, terug in uw lichaam geïnjecteerd. Dit helpt schadelijke antistoffen te verwijderen.
• Intraveneuze immunoglobuline (IVIG):Dit houdt in dat de antistoffen in uw bloed worden vervangen door gezonde antistoffen van donoren via een infuus. Hierdoor kan ook de werking van de antistoffen die niet goed functioneren, worden gereguleerd.
• Immunosuppressiva: Deze medicijnen worden in pilvorm oraal ingenomen. Ze verminderen de activiteit van het immuunsysteem en helpen verdere schade te voorkomen.

Sommige medicijnen worden ook gebruikt als langdurige behandeling om terugval van MOGAD-symptomen te voorkomen:

• Immunosuppressiva (andere soorten die u kunt blijven gebruiken)
• Mycophenolaatmofetil
• Rituximab
• Azathioprine
• IVIG (intraveneuze immunoglobuline) infusies of subcutane immunoglobuline injecties

Al deze behandelingen kunnen bijwerkingen hebben. Uw arts zal u hierover alles uitleggen voordat u met de behandeling begint. Het is belangrijk om uw arts te laten weten als u iets nieuws opmerkt.

Soms, als de ziekte complicaties veroorzaakt, kan uw arts u aanraden deel te nemen aan revalidatieprogramma's . Als bijvoorbeeld myelineschade uw zicht of loopvermogen heeft aangetast, kunnen deze revalidatieprogramma's u helpen om dagelijkse activiteiten weer te leren en zelfstandig te kunnen bewegen.

Wat is de prognose van de ziekte van MOGAD?

De prognose voor MOGAD wordt nog steeds onderzocht. De vooruitzichten voor de meeste patiënten zijn echter goed . Sommige mensen kunnen blijvende veranderingen in hun zicht ervaren. Ook kunnen sommige behandelingen (zoals langdurig gebruik van immunosuppressiva) het risico op bijwerkingen zoals infecties verhogen. Daarom is het belangrijk om de instructies van uw arts op te volgen en regelmatig op controle te gaan.

Heeft MOGAD invloed op de levensverwachting?

MOGAD heeft geen directe invloed op uw levensverwachting . Veel andere factoren spelen een rol bij de levensverwachting. Afhankelijk van uw situatie kunt u de meest actuele informatie hierover verkrijgen bij uw arts.

Kan MOGAD worden voorkomen?

Helaas is er geen bekende manier om MOGAD te voorkomen . Hier wordt nog steeds onderzoek naar gedaan. Uw arts kan u voorstellen deel te nemen aan klinische studies om meer te weten te komen over nieuwe behandelingen en preventiemethoden.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Raadpleeg onmiddellijk een arts als u een van de volgende symptomen ervaart:

• Als de symptomen plotseling optreden.
• Als u een verandering in uw gezichtsvermogen opmerkt.
• Als u problemen ondervindt met uw vermogen om te lopen en u te bewegen.
• Als de symptomen na de behandeling verergeren.
• Als u bijwerkingen ondervindt van de behandeling.

Jij kent je lichaam het beste. Als er iets niet goed voelt, aarzel dan niet om er met je arts over te praten.

Als u voor het eerst symptomen van epilepsie (een epileptische aanval) ervaart, neem dan onmiddellijk contact op met de spoedeisende hulp.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Het is normaal om veel vragen te hebben wanneer je de diagnose MOGAD krijgt.

• "Welke behandeling wordt mij aangeraden?"
• "Heb ik een langdurige behandeling nodig?"
• "Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling?"
• "Wat moet ik doen als mijn symptomen plotseling verergeren?"

Wees niet bang om deze vragen te stellen. Na een diagnose van MOGAD is het normaal om overweldigd te raken door gedachten als: "Wat gebeurt er nu?" en "Wanneer komen de symptomen terug?" Wanneer je leeft met een aandoening waarvan de oorzaak onbekend is, kan die onzekerheid een grote impact hebben op je mentale gezondheid. Hoewel veel dingen onzeker zijn, onthoud dat je medisch team er is om je angsten weg te nemen en je vragen te beantwoorden. Zij kunnen je helpen je symptomen te beheersen wanneer ze zich voordoen en stappen ondernemen om het risico op toekomstige opflakkeringen te verminderen.

Wat we uit dit verhaal willen meenemen (Kernboodschap)

MOGAD is een vrij complexe en zeldzame ziekte. Het is echter belangrijk om ervan op de hoogte te zijn en de symptomen te begrijpen. Onthoud dat dit geen ziekte is waar u zelf schuld aan hebt.

• Als u plotselinge veranderingen in uw zicht, zwakte of gevoelloosheid ervaart , raadpleeg dan onmiddellijk een arts.
• Met een juiste diagnose en behandeling kunnen de symptomen van MOGAD goed onder controle worden gehouden.
• Hoewel er geen genezing mogelijk is, zijn er manieren om met de ziekte een goede levenskwaliteit te behouden.
• Als je je somber of depressief voelt, praat er dan over met een arts of iemand die je vertrouwt. Je bent niet alleen.

Ik hoop dat deze informatie je heeft geholpen om MOGAD beter te begrijpen. Blijf gezond!

` MOGAD, auto-immuunziekten, myeline, zenuwstelsel, optische neuritis, transversale myelitis, ADEM`