Worden je bloedcellen niet goed gevormd? Laten we meer leren over myelodysplastisch syndroom (MDS)!

Voelt u zich constant moe en uitgeput? Heeft u soms moeite met ademhalen, zelfs na een beetje inspanning? Of ziet u overal op uw lichaam blauwe plekken en bloedingen? Hoewel u misschien denkt dat dit normaal is, kan er soms een reden voor zijn waar u zich zorgen over zou moeten maken. Vandaag bespreken we een dergelijke aandoening: myelodysplastisch syndroom.

Wat is myelodysplastisch syndroom (MDS)?

Laten we nu eens kijken wat myelodysplastisch syndroom (MDS) precies is. Sommigen noemen het ook wel myelodysplasie. De laatste tijd wordt het ook wel myelodysplastische neoplasie genoemd. Simpel gezegd is het een vorm van kanker . Wat er gebeurt, is dat de basiscellen die bloed aanmaken in ons lichaam – we noemen ze hematopoëtische stamcellen – zich niet goed ontwikkelen, oftewel niet goed groeien. Deze cellen bevinden zich in ons beenmerg. Het probleem begint dus wanneer deze basiscellen zich niet goed ontwikkelen tot gezonde rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes.

Wanneer je lichaam niet genoeg gezonde bloedcellen heeft, kun je ernstige aandoeningen ontwikkelen, zoals bloedarmoede. Je kunt ook vaker infecties krijgen en vaker bloeden. Bij sommige mensen kan MDS verergeren en zich ontwikkelen tot een vorm van kanker die acute myeloïde leukemie (AML) wordt genoemd.

Deze aandoening, MDS genaamd, is zeer zeldzaam . In de Verenigde Staten treft het ongeveer vier op de 100.000 mensen per jaar. Als bij u MDS wordt vastgesteld, zullen uw artsen proberen de progressie van de ziekte te vertragen, uw symptomen onder controle te houden en eventuele complicaties te behandelen.

Welke soorten MDS bestaan ​​er?

Artsen verdelen deze MDS-aandoening in verschillende typen. Ze kijken naar de resultaten van diverse tests. Laten we eens kijken waar die tests naar kijken:

• Gezonde rode en witte bloedcellen en een gezond aantal bloedplaatjes: Als uw aantal rode bloedcellen laag is, spreken we van bloedarmoede. U kunt zich dan erg moe en kortademig voelen.
• Onrijpe bloedcellen, ofwel blastcellen: Deze blastcellen zijn vergelijkbaar met onrijpe bloedcellen. Ze nemen te veel ruimte in beslag in het beenmerg, waardoor het moeilijker wordt voor gezonde bloedcellen om zich te vormen. Als je niet genoeg gezonde witte bloedcellen hebt, kun je vaker infecties oplopen. En als je niet genoeg gezonde bloedplaatjes hebt, kan het moeilijk zijn om bloedingen te stoppen.
• Sideroblasten:Dit zijn onrijpe rode bloedcellen. Wat ze bijzonder maakt, is dat ze in plaats van ijzer te gebruiken om hemoglobine aan te maken, ijzer opslaan. Hemoglobine is een eiwit dat onze rode bloedcellen helpt zuurstof door het lichaam te transporteren. IJzer is hiervoor essentieel. Dus als pathologen deze sideroblasten zien, betekent dit dat je hemoglobine niet goed functioneert.
• Chromosomale afwijkingen: Chromosomen zijn de delen van onze cellen die genen bevatten. Genen zijn opgebouwd uit DNA. Als er afwijkingen in deze chromosomen zijn, betekent dit dat er iets in uw DNA is gebeurd, waardoor er veranderingen zijn opgetreden in de chromosomen van uw bloedcellen.

Wat zijn de symptomen van myelodysplastisch syndroom?

Houd er rekening mee dat MDS soms kan voorkomen zonder symptomen. In zulke gevallen wordt de aandoening per toeval ontdekt tijdens een routine bloedonderzoek. Het belangrijkste symptoom dat veel mensen ervaren, is een laag aantal rode bloedcellen, oftewel bloedarmoede. De symptomen van bloedarmoede en andere symptomen van MDS kunnen echter lijken op die van andere, minder ernstige aandoeningen.

Als u daarom een ​​van de onderstaande veranderingen opmerkt, vooral als deze na een paar weken niet verdwijnen, raadpleeg dan een arts.

• Als je het gevoel hebt dat je niet kunt ademen (dit noemen we kortademigheid).
• Als u zich zwak of extreem moe voelt en de vermoeidheid niet verdwijnt, zelfs niet na voldoende rust.
• Als u merkt dat uw huid bleker is dan normaal, bijvoorbeeld als u een donkere huidskleur heeft, zal de arts controleren of er sprake is van pigmentverlies in uw onderste oogleden, in uw mond en in uw neus.
• Als je sneller dan normaal blauwe plekken krijgt of bloedt .
• Als u kleine, speldenprikachtige rode puntjes op uw huid ziet, kunnen dit petechiën zijn, kleine bloedvaatjes onder de huid.
• Als u vaak infecties met koorts krijgt .

Wat veroorzaakt MDS?

Er lijken twee belangrijke manieren te zijn waarop MDS zich kan ontwikkelen. De ene is door deel te nemen aan bepaalde activiteiten die het risico op het ontwikkelen van dit syndroom verhogen. De andere is door het erven van bepaalde genetische aandoeningen.

Activiteiten die in verband kunnen worden gebracht met MDS

• Na chemotherapie of bestraling te hebben ondergaan voor een eerdere vorm van kanker. Artsen noemen dit therapiegerelateerd MDS (tMDS). De symptomen van tMDS verschijnen doorgaans vijf tot zeven jaar na de behandeling.
• Blootstelling aan bepaalde kankerverwekkende stoffen, waaronder tabaksrook, pesticiden en oplosmiddelen zoals benzeen.
• Blootstelling aan zware metalen zoals kwik of lood.

Erfelijke aandoeningen die mogelijk verband houden met MDS

Tussen de 4% en 15% van de mensen met de aandoening heeft erfelijke genetische aanleg die hun risico op het ontwikkelen van de ziekte verhoogt. Dergelijke aanleg omvat onder andere:

• Fanconi-anemie: Dit is een zeldzame genetische aandoening waarbij het beenmerg onvoldoende gezonde bloedcellen aanmaakt.
• Dyskeratosis congenita: Dit is een andere zeldzame genetische aandoening. Ook hier produceert het beenmerg onvoldoende gezonde bloedcellen.
• Diamond-Blackfan-anemie: Dit is een zeldzame bloedziekte waarbij het beenmerg onvoldoende rode bloedcellen aanmaakt.

Hoe wordt myelodysplastisch syndroom gediagnosticeerd?

Artsen volgen verschillende stappen om deze MDS-aandoening te diagnosticeren:

• Volledig bloedbeeld (CBC) en differentiatieonderzoek: Er wordt een bloedmonster afgenomen en uw rode en witte bloedcellen worden geanalyseerd. Ook wordt het aantal van elk type witte bloedcel geteld.
• Perifeer bloeduitstrijkje: Hierbij worden veranderingen in de grootte, het type, de vorm en de afmetingen van de bloedcellen in uw bloedmonster gecontroleerd, evenals of uw rode bloedcellen te veel ijzer bevatten.
• Cytogenetische analyse: Een patholoog-anatoom onderzoekt een bloedmonster onder een microscoop om te zien of er veranderingen zijn in de chromosomen van uw bloedcellen.
• Beenmergbiopsie: Bij deze test brengt de arts een holle naald in uw heupbot, neemt een monster van beenmerg, bloed en botweefsel en onderzoekt dit onder een microscoop.

Wat zijn de stadia van het myelodysplastisch syndroom?

Artsen delen de aandoening in stadia in op basis van het risico dat het syndroom zich ontwikkelt tot acute myeloïde leukemie (AML). Ze gebruiken hiervoor een risicoscoresysteem, het International Prognostic Scoring System (IPSS) . Hieronder volgen enkele factoren waarmee artsen rekening houden:

• Of u nu tekenen van bloedarmoede, bloedingen of een infectie vertoont.
• U loopt risico op het ontwikkelen van leukemie.
• Enkele veranderingen in uw chromosomen.
• Of u nu MDS heeft ontwikkeld na chemotherapie of bestraling voor kanker.
• Je leeftijd en algemene gezondheid.

Hoe wordt myelodysplastisch syndroom behandeld?

Bij het plannen van een behandeling voor MDS houden artsen rekening met verschillende factoren:

• Het type MDS dat u heeft.
• Of u nu last heeft van aandoeningen zoals bloedarmoede, bloedingen of infecties als gevolg van MDS.
• Of u nu MDS heeft ontwikkeld na chemotherapie of bestraling voor kanker.
• jouw leeftijd.
• Je algemene gezondheid.

De behandeling van myelodysplastisch syndroom kan bestaan ​​uit ondersteunende zorg en behandelingen die de ongezonde bloedcellen vernietigen .

Ondersteunende zorg

Dit kan het volgende omvatten:

• Bloedtransfusie of bloeddonatie: Als u bloedarmoede heeft, kunt u een transfusie met rode bloedcellen krijgen. Als u problemen heeft met bloedingen, kunt u een transfusie met bloedplaatjes krijgen.
• Erythropoëse-stimulerende middelen (ESA): Deze behandeling verhoogt het aantal rijpe rode bloedcellen.
• Antibiotica: MDS kan uw witte bloedcellen aantasten, waardoor het risico op infecties toeneemt. Daarom kunnen antibiotica worden voorgeschreven.

Behandelingen om ongezonde bloedcellen te verwijderen

Dit kan het volgende omvatten:

• Chemotherapie: Dezelfde soorten chemotherapie die worden gebruikt voor acute myeloïde leukemie (AML) kunnen hiervoor worden ingezet.
• Immunosuppressieve therapie: Deze behandeling wordt gebruikt voor sommige subtypes van MDS. De behandeling onderdrukt het overactieve immuunsysteem en kan de behoefte aan bloedtransfusies verminderen.
• Stamceltransplantatie: Hierbij worden uw eigen bloedcellen vervangen door stamcellen, afkomstig van uzelf of een donor. Deze stamcellen worden uit uw bloed of beenmerg gehaald. Tijdens uw chemotherapie worden de cellen in een vriezer bewaard, waarna ze worden ontdooid en via een infuus weer in uw lichaam worden gebracht. Vervolgens krijgen deze cellen de kans om in uw lichaam te groeien en nieuwe bloedcellen aan te maken.

Elk van deze behandelingen kan verschillende bijwerkingen en complicaties hebben. Wanneer u behandelingsopties overweegt, is het erg belangrijk om uw arts te vragen naar de bijwerkingen en complicaties van elke methode.

Mensen met myelodysplasie kunnen baat hebben bij palliatieve zorg . Deze zorg kan helpen bij het beheersen van de symptomen van MDS en de bijwerkingen van de behandeling. En, belangrijker nog, het kan helpen om de stress van het leven met zo'n chronische ziekte te verminderen.

Kan myelodysplastisch syndroom genezen worden?

De enige manier om MDS volledig te genezen is met een succesvolle stamceltransplantatie . Helaas komt niet iedereen in aanmerking voor deze behandeling. Vraag uw arts of dit type transplantatie geschikt voor u is en of het een optie is die u zou moeten overwegen.

Wat is de levensverwachting van iemand met myelodysplastisch syndroom?

Myelodysplastisch syndroom is een ernstige gezondheidsaandoening die levensbedreigende situaties kan veroorzaken.Dit is bovendien een zeer complex gezondheidsprobleem, en iedereen wordt er anders door beïnvloed. Uw arts is de beste bron van informatie over uw individuele situatie en de prognose.

Kan myelodysplastisch syndroom worden voorkomen?

Nee, maar inzicht in de risicofactoren voor MDS kan artsen helpen om MDS vroegtijdig te diagnosticeren en te behandelen. Myelodysplastisch syndroom wordt in verband gebracht met chemotherapie en bestraling, evenals blootstelling aan bepaalde chemicaliën en zware metalen. Bespreek uw medische geschiedenis en eventuele langdurige blootstelling aan chemicaliën en zware metalen met uw arts. Hij of zij kan u helpen uw persoonlijke risico in te schatten.

Hoe zorg ik voor mezelf?

MDS treft iedereen anders. Sommige mensen hebben MDS maar ervaren geen symptomen. Als dit bij u het geval is, kan uw arts aanraden om elke drie maanden bloedonderzoek te laten doen om veranderingen in uw bloedstamcellen te controleren. Als u MDS heeft en ondersteunende zorg krijgt, zoals bloedtransfusies, heeft u mogelijk aanvullende behandelingen nodig om de frequentie van bloedtransfusies te verminderen. Hieronder vindt u een aantal stappen die u kunt nemen om uw behandeling te ondersteunen:

• Als u tabaksproducten gebruikt (waaronder roken en vapen), probeer dan te stoppen. Vraag uw arts naar programma's voor stoppen met roken.
• Zorg voor een gezond gewicht.
• Zoek fysieke activiteiten die je leuk vindt en doe ze zo vaak mogelijk.
• Onthoud dat MDS een chronische ziekte is en dat artsen het wel kunnen behandelen, maar niet genezen. Niet iedereen zal begrijpen wat je doormaakt. Praten met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt, kan helpen. Je medisch team kan je helpen bij het vinden van dit soort programma's en hulpmiddelen.

Hoewel MDS een chronische ziekte is, betekent dit niet dat je zonder hoop hoeft te leven. Er zijn behandelingen die de aandoening onder controle kunnen houden.

Wanneer moet ik naar de spoedeisende hulp?

Myelodysplastisch syndroom kan bloedarmoede, bloedingsproblemen en infecties veroorzaken. Ga zeker naar de spoedeisende hulp als je last hebt van:

• Als je koorts hebt van 38,3 graden Celsius (100,4 graden Fahrenheit) of hoger, kan dat een teken zijn dat je een infectie hebt.
• Als u oncontroleerbaar bloedt.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Omdat myelodysplastisch syndroom een ​​zeldzame ziekte is, heeft u er wellicht veel vragen over. Hier zijn enkele vragen die u aan uw arts kunt stellen:

• Is MDS een vorm van kanker?
• Welke gevolgen heeft MDS voor mij?
• Zal mijn MDS ernstige gezondheidsproblemen veroorzaken? Zo ja, welke?
• Ik heb geen symptomen. Wat kan ik doen om de ontwikkeling van MDS-gerelateerde aandoeningen te vertragen?

Belangrijkste conclusie

Als u myelodysplastisch syndroom (MDS) heeft, is dat een vorm van kanker die een chronische ziekte is. Geen enkele ziekte is gemakkelijk, maar leven met een chronische ziekte betekent ook dat u te maken krijgt met de emotionele impact die het kan hebben. Maar leven met MDS betekent niet dat u de hoop hoeft op te geven. Er zijn behandelingen die kunnen helpen om MDS onder controle te houden. Mogelijk komt u in aanmerking voor een klinische studie die op zoek is naar nieuwe behandelingen voor myelodysplastisch syndroom. Er zijn ook dingen die u zelf kunt doen. Vraag uw arts naar veranderingen in uw levensstijl, zoals gezond eten en bewegen. Deze dingen kunnen u helpen om zo gezond mogelijk te blijven. Wees nooit bang en lijd niet in stilte. Praat met uw arts over alles en vraag om de hulp die u nodig heeft.

Myelodysplastisch syndroom, MDS, myelodysplasie, bloedkanker, beenmerg, bloedarmoede, bloedcellen