Heeft uw kind scoliose? Laten we meer te weten komen over neuromusculaire scoliose!

Heeft u wel eens het gevoel gehad dat de rug van uw kindje een beetje gebogen is, of dat hij of zij aan één kant zwaarder is? Lijkt het alsof uw kindje moeite heeft met rechtop zitten of staan? Soms denken we dat het kindje het uit verveling doet. Achter deze verschijnselen kan echter een aandoening schuilgaan die neuromusculaire scoliose heet. Geen zorgen, vandaag leggen we alles in eenvoudige bewoordingen uit.

Wat is neuromusculaire scoliose?

Simpel gezegd, dit is wanneer de wervelkolom van ons kind naar één kant getrokken is. Normaal gesproken hoort de wervelkolom in het midden recht te zijn. Maar bij deze aandoening zijn de wervels (we noemen ze 'wervels') van de wervelkolom iets naar de zijkant gedraaid, waardoor de wervelkolom een ​​'C'- of 'S'-vorm aanneemt. Dit is niet alleen een kromming van de rug, maar komt ook voor bij andere onderliggende aandoeningen die het zenuwstelsel (dat wil zeggen de hersenen, het ruggenmerg en de zenuwen) en de spieren van het kind beïnvloeden.

Denk er eens over na: we zeggen tegen onze kinderen dat ze "recht moeten zitten" aan tafel, toch? Of we waarschuwen ze dat ze "niet zo in bed moeten zitten". Maar voor een kind met deze aandoening is rechtop zitten een grote uitdaging. Zelfs als ze het proberen, kan het moeilijk en soms zelfs pijnlijk zijn. Het is dus niet zo dat het kind je ongehoorzaam is, maar dat het er gewoon heel veel moeite mee heeft.

Deze scoliose beïnvloedt niet alleen de houding van uw kind. U merkt misschien dat de kleding van uw kind niet goed past. De ene arm lijkt misschien langer dan de andere, of de knoopjes van een overhemd sluiten niet goed. Dit komt niet doordat de kleding in de was is gekrompen of doordat de naaister een fout heeft gemaakt. Dit is het gevolg van een aandoening die 'neuromusculaire scoliose' wordt genoemd.

De symptomen van scoliose verschijnen meestal tijdens de puberteit, wanneer het kind plotseling in lengte groeit. In dit geval kunnen de symptomen echter ook eerder optreden .

Na verloop van tijd kan deze kromming van de wervelkolom toenemen. Als dit gebeurt, kunnen pijn en andere complicaties optreden. Deze aandoeningen zijn echter onder controle te houden met een goede behandeling, en soms een operatie.

Neemt deze rugpijn geleidelijk toe?

Ja, neuromusculaire scoliose is een progressieve aandoening . Dat wil zeggen dat de kromming van de wervelkolom in de loop der tijd verergert. Omdat deze kromming al in de kindertijd ontstaat, kan deze snel toenemen wanneer het kind plotseling groeit (wat we een groeispurt noemen). Het is mogelijk dat deze kromming tot in de volwassenheid blijft toenemen.

Hoe wijdverbreid is deze situatie?

Neuromusculaire scoliose komt vaak voor in combinatie met andere aandoeningen die het zenuwstelsel en de spieren aantasten. Het wordt bijvoorbeeld vaak gezien bij aandoeningen zoals spierdystrofie, spinale musculaire atrofie (SMA) en cerebrale parese (CP) .

Statistisch gezien ontwikkelt ongeveer 90% van de mensen met Duchenne spierdystrofie en ongeveer 80% van de mensen met spinale spieratrofie scoliose. Tussen de 20% en 70% van de mensen met cerebrale parese ontwikkelt scoliose.

Wat zijn de tekenen en symptomen hiervan?

In deze situatie zijn er uiterlijke signalen die u bij uw kind kunt zien, evenals symptomen die het kind zelf kan ervaren.

Zichtbare uiterlijke kenmerken:

• De schouders bevinden zich niet op dezelfde hoogte. Het kan lijken alsof de ene schouder omhoog is gegaan en de andere omlaag.
• Aan één kant steken de ribben naar voren.
• De heupen en taille zijn gekanteld.

Als u een kind heeft dat in een rolstoel zit, kunt u dingen tegenkomen zoals:

• Hij zit voorovergebogen en leunt naar één kant.
• Kanteling van het bekken naar één kant.
• Moeite met zitten (zitten met steun op handen of ellebogen).
• Doorligwonden (huidbeschadiging veroorzaakt door te lang in dezelfde positie te blijven).

Naast het naar één kant trekken van de wervelkolom kunnen ook andere krommingen van de wervelkolom van het kind worden waargenomen, bijvoorbeeld een vooroverbuiging (kyfose) (zoals een bochel) of een achteroverbuiging (lordose) (een aandoening waarbij de buik naar voren uitsteekt en de wervelkolom naar achteren leunt) .

Symptomen die het kind ervaart:

Naarmate de kromming van de wervelkolom toeneemt, kan het kind de volgende ongemakken ervaren:

• Rugpijn.
• Een oncomfortabel gevoel tijdens het zitten.
• Spierzwakte.
• Gevoelloosheid in handen en voeten.
• Beperkte bewegingsvrijheid.
• Moeite met het in balans houden van hoofd, romp en nek en het beheersen van hun bewegingen.

Waarom gebeurt dit? Wat zijn de redenen?

De belangrijkste oorzaak van neuromusculaire scoliose is een onderliggende medische aandoening die het zenuwstelsel en/of de spieren van het kind aantast . Wanneer een kind deze vorm van neuromusculaire ziekte heeft, kan het bepaalde spieren in het lichaam niet goed aansturen en bewegen. Dit zorgt ervoor dat de spieren rond de wervelkolom verzwakken en de wervelkolom begint te krommen.

Enkele van de belangrijkste medische aandoeningen die met dit type rugklachten gepaard kunnen gaan, zijn:

• Cerebrale parese
• Duchenne spierdystrofie
• Verlamming
• Spina bifida (een aandoening van het ruggenmerg die bij de geboorte optreedt)
• Spinale spieratrofie

Wat zijn de risicofactoren?

Als uw kind een neuromusculaire aandoening heeft en/of een rolstoel gebruikt, is de kans groter dat het neuromusculaire scoliose ontwikkelt.

Welke complicaties kan dit veroorzaken?

Als de kromming van de wervelkolom ernstig wordt als gevolg van neuromusculaire scoliose, kunnen complicaties optreden zoals:

• Ademhalingsproblemen:Aandoeningen zoals het "thoracale insufficiëntiesyndroom", dat ademhalingsproblemen en ruimtegebrek in de borstkas veroorzaakt.
• Moeite met zelfstandig functioneren: bijvoorbeeld moeite met aankleden of alleen eten.
• Mobiliteitsproblemen: Moeite met lopen.
• Zenuwschade.
• Problemen met het hart- en vaatstelsel.

Naast deze fysieke problemen kan de aandoening (neuromusculaire scoliose) en de onderliggende medische aandoening die deze veroorzaakt, ook leiden tot een laag zelfbeeld bij het kind. Leven met meerdere medische aandoeningen tegelijk is niet gemakkelijk. Dit verhoogt het risico dat het kind depressief raakt en lijdt aan aandoeningen zoals (depressie) of (angst) . Daarom is het erg belangrijk om aandacht te besteden aan de geestelijke gezondheid van het kind en, indien nodig, een professional in de geestelijke gezondheidszorg te raadplegen.

Hoe stel je deze diagnose?

Om de aandoening 'neuromusculaire scoliose' vast te stellen, zal een arts eerst een lichamelijk onderzoek uitvoeren en vragen stellen over de symptomen. Ook zal de arts de medische geschiedenis van het kind bekijken en nagaan of er in de familie soortgelijke aandoeningen zijn voorgekomen.

Tijdens het onderzoek zal de arts de wervelkolom, houding en het evenwicht van het kind zorgvuldig observeren. Ook wordt de huid gecontroleerd op doorligwonden. Een scoliometer kan worden gebruikt om de kromming van de wervelkolom te meten. Daarnaast kunnen beeldvormende onderzoeken zoals een röntgenfoto of een MRI-scan worden uitgevoerd om de toestand van de wervelkolom duidelijk in beeld te brengen.

Wat zijn de behandelingen?

Een arts zal eerst proberen deze aandoening onder controle te krijgen met niet-chirurgische behandelingen.

Niet-chirurgische behandelingen

• Aanpassingen aan de rolstoel: Als uw kind een rolstoel gebruikt, kan een arts voorstellen om een ​​aangepaste rugleuning of zijsteunen aan de rolstoelzitting toe te voegen om het evenwicht te verbeteren.
• Fysiotherapie: Een fysiotherapeut leert uw kind oefeningen om de aangedane spiergroepen te versterken. Dit kan helpen bij evenwichtsproblemen en het vermogen van het kind om zelfstandig te functioneren vergroten.
• Rugbrace: Deze kan al dan niet worden aanbevolen, afhankelijk van de toestand van het kind. Een brace die bijvoorbeeld om de romp van een kind in een rolstoel wordt gedragen, kan helpen om het evenwicht te bewaren tijdens het zitten. Het zal echter niet voorkomen dat de kromming van de wervelkolom toeneemt. Een brace is over het algemeen niet veilig voor kinderen die lopen. Het kan het risico op vallen en evenwichtsverlies vergroten.

Belangrijk:Niet-chirurgische behandelingen kunnen de progressie van scoliose vertragen of zelfs stoppen, maar ze kunnen de kromming van de wervelkolom niet volledig rechtmaken.

Chirurgie

Een operatie voor neuromusculaire scoliose kan voorkomen dat de kromming verergert en de wervelkolom stabiliseren. Een arts kan een operatie overwegen in de volgende gevallen:

• Als de kromming van de wervelkolom meer dan 40 graden bedraagt ​​en blijft verergeren.
• Als het kind pijn of ongemak ervaart.
• Als er complicaties optreden die de long- of hartfunctie beïnvloeden.

Voordat een arts besluit tot een operatie, zal hij of zij zorgvuldig de algehele gezondheid van het kind, het type onderliggende neuromusculaire aandoening en de ernst van de rugspasmen beoordelen. De veiligste behandelingsoptie voor de aandoening van het kind zal worden gekozen.

Soorten operaties die worden uitgevoerd bij neuromusculaire dystrofie:

Er zijn twee hoofdsoorten operaties:

1. Wervelfusie: Bij deze operatie brengt de chirurg de wervelkolom van het kind weer in de juiste positie en worden de aangetaste wervelgewrichten aan elkaar vastgemaakt. Hierbij worden bottransplantaten, metalen staven en schroeven gebruikt. Deze worden gebruikt om de botten bij elkaar te houden totdat ze aan elkaar vastgroeien. Na deze wervelfusie stopt de groei van het vergroeide bot echter. Dit kan ertoe leiden dat het kind klein van stuk blijft.

2. Groeistaven: Deze operatie is het meest geschikt voor kinderen die nog in de groei zijn. De chirurg plaatst een staaf langs de wervelkolom van het kind. Deze staaf stabiliseert de wervelkolom en corrigeert de kromming. Naarmate het kind groeit, kan de staaf elke 6-8 maanden worden verlengd, hetzij door een kleine ingreep, hetzij door een magnetische verlengingsprocedure in de spreekkamer. Wanneer het kind de skeletale volgroeiing heeft bereikt, wat betekent dat het niet meer in de lengte groeit, verwijdert de chirurg de staaf en voert een wervelfusie uit.

Een kind met neuromusculaire scoliose loopt een hoger risico op complicaties tijdens een operatie, zoals infecties of zenuwschade, omdat er ook een andere onderliggende medische aandoening is. Bovendien moet de chirurg meerdere delen van de wervelkolom tegelijk behandelen, wat het risico op complicaties vergroot .

Het medisch team van uw kind zal zorgvuldig beoordelen of de operatie veilig is en u voor de ingreep informeren over mogelijke bijwerkingen, zodat u een weloverwogen beslissing kunt nemen over de zorg voor uw kind.

Wat is het vooruitzicht voor deze aandoening? (Prognose)

De toekomstvisie van het kind hangt af van verschillende factoren:

• De algehele gezondheid van het kind.
• Het type onderliggende medische aandoening dat de rugpijn veroorzaakte.
• De ernst van de kromming van de wervelkolom en de snelheid waarmee deze toeneemt.
• Behandelmethoden die geschikt zijn voor de aandoening van het kind.

Hoewel een operatie scoliose kan corrigeren, zijn er risico's aan verbonden. Het medisch team van uw kind zal er altijd naar streven de veiligste behandeling te bieden voor het fysieke en mentale welzijn van uw kind. Als u vragen heeft over de prognose van uw kind, kunt u dit met uw arts bespreken.

En hoe zit het met de levensduur?

Neuromusculaire scoliose kan al dan niet gevolgen hebben voor het leven van uw kind. In ernstige gevallen kunnen er echter complicaties optreden die het hart en de longen aantasten. Deze kunnen levensbedreigend zijn. Als uw kind risico loopt op ernstige complicaties, zal het medisch team van uw kind u adviseren over wat u kunt verwachten.

Kan dit voorkomen worden?

Helaas is er geen manier om de ontwikkeling van neuromusculaire scoliose te voorkomen. Als de aandoening echter vroegtijdig wordt vastgesteld en de behandeling vroeg begint , kunnen artsen de progressie van de kromming mogelijk vertragen of deze zelfs corrigeren met een operatie.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Als u bij uw kind tekenen van scoliose opmerkt, zoals moeite met rechtop zitten, instabiliteit van de schouders of doorligwonden , raadpleeg dan onmiddellijk een arts .

Als bij uw kind al neuromusculaire scoliose is vastgesteld, neem dan contact op met een arts als uw kind symptomen ervaart zoals pijn, ongemak, ademhalingsproblemen of andere complicaties.

Welke vragen moet je aan de dokter stellen?

U kunt de arts van uw kind vragen stellen zoals deze:

• Welke behandeling raadt u aan?
• Heeft mijn kind een operatie nodig?
• Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling?
• Hoe kan ik ervoor zorgen dat mijn baby veilig en comfortabel is?

Een belangrijke boodschap voor jou (Kernboodschap)

Als ouder is het normaal om je overweldigd en angstig te voelen wanneer je hoort dat je kind niet één, maar twee aandoeningen heeft (een onderliggende neuromusculaire aandoening en neuromusculaire scoliose). Je zult waarschijnlijk veel nadenken over de toekomst en hoe je je kind comfortabel kunt houden. Dit kan erg stressvol zijn. Maar onthoud dat je dit niet alleen hoeft te doorstaan.

Omdat neuromusculaire scoliose een progressieve aandoening is, moet u regelmatig het medisch team van uw kind bezoeken. Tijdens deze bezoeken meet een arts de kromming van de wervelkolom van uw kind. Als de kromming ernstig is, kan een chirurg een operatie overwegen als de risico's van de operatie opwegen tegen de voordelen voor uw kind.

Heeft u vragen over de vooruitzichten van uw kind of over hoe u hem of haar thuis kunt helpen? Aarzel dan niet om met uw arts te praten. Hij of zij kan u de nodige begeleiding geven. Laten we samenwerken om uw kind de best mogelijke uitkomst te bieden.

`Neuromusculaire scoliose, rugpijn, scoliose, kindergezondheid, neurologische aandoeningen, aandoeningen van het bewegingsapparaat, wervelkolom