Wanneer uw arts u vertelt dat u een leveraandoening heeft die PBC, ofwel 'Primaire Biliaire Cholangitis', heet, kunt u zich erg bang en bezorgd voelen. "Wat gebeurt er met mijn lever? Moet ik een levertransplantatie ondergaan?" vraagt u zich misschien af. Maar maak u geen zorgen. Niet iedereen met PBC heeft namelijk een levertransplantatie nodig. In dit artikel bespreken we wanneer een levertransplantatie nodig is, wat de redenen daarvoor zijn en hoe uw arts tot deze beslissing komt.
Laten we eerst eens kijken waarom niet elke PBC-patiënt een levertransplantatie nodig heeft.
Simpel gezegd is PBC een zeer langzaam voortschrijdende ziekte . Vooral als de ziekte vroegtijdig wordt ontdekt en de instructies van de arts worden opgevolgd, kan het 15 tot 20 jaar duren voordat de ziekte een ernstig stadium bereikt. Veel mensen kunnen hun symptomen onder controle houden met de juiste medicatie en jarenlang een normaal leven leiden zonder ernstige bijwerkingen.
Dat betekent dat er geen reden is om bang te zijn voor een levertransplantatie alleen omdat je PBC hebt. Het is alleen nodig voor een klein aantal mensen met een zeer ernstige, terminale vorm van de ziekte.
Stel je voor, de ziekte wordt pas laat vastgesteld, of je hebt een agressieve vorm die zich sneller verspreidt, dan moet je een levertransplantatie overwegen.
Wanneer is een levertransplantatie dan een goede optie?
Uw arts en medisch team zullen verschillende factoren bekijken om te bepalen of u een levertransplantatie nodig heeft. Dit is geen eenmalige beslissing. Ze zullen uw toestand blijven controleren en tot een conclusie komen.
Laten we eens kijken wat de belangrijkste redenen daarvoor zijn in de onderstaande tabel.
| Reden voor verwijzing voor levertransplantatie | Wat betekent dit? |
|---|---|
| Behandeling mislukt | Als de ziekte niet onder controle te krijgen is met de medicijnen die u krijgt, bijvoorbeeld ursodeoxycholinezuur (UDCA) en obeticholinezuur (OCA) , en de leverschade aanhoudt. |
| Leverfalen | Als de lever ernstig littekenweefsel vertoont (dit wordt cirrose genoemd) en de lever niet meer in staat is om zijn belangrijkste functies uit te voeren, zoals het zuiveren van het bloed en het aanmaken van eiwitten die het lichaam nodig heeft, |
| Het optreden van andere ernstige complicaties | Als PBC andere ernstige, levensbedreigende gezondheidsproblemen veroorzaakt, zoals bloedingen in het spijsverteringsstelsel of leverkanker, moet u mogelijk een transplantatie overwegen. |
| Ondraaglijke symptomen | Soms, zelfs als de lever niet aan het falen is, kan een transplantatie worden aanbevolen om de levenskwaliteit te verbeteren als symptomen zoals ondraaglijke jeuk of extreme vermoeidheid niet onder controle te krijgen zijn met medicatie. |
Symptomen waar de arts extra aandacht aan besteedt
Naast deze belangrijkste zaken zal uw arts ook op andere dingen letten. Bijvoorbeeld:
- Worden uw ogen en huid geel (geelzucht)?
- Loopt de buikholte vol met vocht (ascites)?
- Braakt u bloed?
- Zijn geheugen en bewustzijn aangetast (hepatische encefalopathie)?
Deze symptomen betekenen dat de lever moeite heeft om zijn werk goed te doen. In zulke gevallen kan uw arts, zelfs als uw symptomen niet ernstig zijn, besluiten u door te verwijzen voor een levertransplantatie.
Hoe verloopt de procedure om in aanmerking te komen voor een levertransplantatie?
Uw huisarts zal u doorverwijzen naar een hepatoloog , een arts die gespecialiseerd is in lever- en galblaasaandoeningen. Als hij of zij uw toestand grondig onderzoekt en vaststelt dat een transplantatie noodzakelijk is, wordt u doorverwezen naar een gespecialiseerd centrum in een ziekenhuis waar levertransplantaties worden uitgevoerd.
Dit is een vrij langdurig proces.
1. Kennismaking met het specialistenteam: U wordt onderzocht door een groot team bestaande uit chirurgen, leverspecialisten, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers.
2. Tests: Er worden diverse onderzoeken uitgevoerd, zoals bloedonderzoek en scans, om te bepalen of uw lichaam een dergelijke ingrijpende operatie kan doorstaan.
3. Plaatsing op de wachtlijst: Als alles in orde is, wordt u op de nationale wachtlijst geplaatst om te wachten op een levertransplantatie.
Het kan maanden, soms zelfs langer, duren om een lever te krijgen. Een lever wordt verkregen van een overleden donor of van een levende persoon, zoals een familielid, die een deel van zijn of haar lever doneert.
Het belangrijkste is dat een verwijzing van je arts voor een transplantatie niet betekent dat de operatie morgen al plaatsvindt. Het betekent alleen dat je de eerste stap hebt gezet om je erop voor te bereiden, mocht het in de toekomst nodig zijn.
Wat moet ik doen?
Het allerbelangrijkste is dat u niet in paniek raakt en voortdurend contact houdt met uw arts.
- Ga op tijd naar de kliniek: sla geen enkele afspraak over. Het is essentieel om uw toestand in de gaten te houden.
- Neem uw medicatie precies zoals uw arts heeft voorgeschreven: neem uw medicatie op het juiste tijdstip en in de juiste dosering.
- Gezonde levensstijl: Stop volledig met het drinken van alcohol. Eet een evenwichtig dieet. Raadpleeg uw arts voor meer advies hierover.
- Stel vragen: Praat openlijk met uw arts over uw angsten, twijfels en zorgen. Wees niet bang om vragen te stellen zoals: "Dokter, hoe zijn mijn resultaten? Moet ik een transplantatie overwegen?"
Leven met PBC kan een uitdaging zijn, maar onthoud dat veel mensen dankzij de geavanceerde behandelingen van tegenwoordig de aandoening goed onder controle kunnen houden en een goed leven kunnen leiden.
Belangrijkste boodschap
- Niet iedereen met PBC heeft een levertransplantatie nodig. Het is meestal een zeer progressieve ziekte.
- Een levertransplantatie moet alleen worden overwogen als de behandeling niet succesvol is, als de lever volledig onbruikbaar wordt (leverfalen) of als er andere ernstige complicaties optreden.
- De uiteindelijke beslissing of u een transplantatie nodig heeft, wordt genomen door uw specialist, op basis van uw bloedonderzoeken, symptomen en algehele gezondheid.
- Het beste wat u kunt doen, is de instructies van uw arts opvolgen, uw medicijnen volgens voorschrift innemen en de afspraken in de kliniek bezoeken.
- Bespreek al uw vragen en zorgen over uw aandoening openlijk met uw arts.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe