Heb jij ook last van ontstekingen in je 'pouch'? Laten we het eens hebben over pouchitis!

Heb je ooit een ileale pouch-operatie gehad? Of ken je iemand die er een heeft gehad? Mensen die een ileale pouch-operatie hebben ondergaan, kunnen soms een aandoening ontwikkelen die pouchitis wordt genoemd. Hoewel het wat vervelend kan zijn, is het geen reden tot bezorgdheid. Laten we het op een eenvoudige manier uitleggen, zodat je het kunt begrijpen.

Wat is pouchitis precies?

Simpel gezegd is pouchitis een ontsteking van de ileale pouch . Laten we eens kijken wat een ileale pouch precies is. Sommige mensen hebben bijvoorbeeld een ernstige darmaandoening waarbij hun hele dikke darm en endeldarm verwijderd moeten worden. Deze operatie noemen we een totale proctocolectomie. Vervolgens moeten ze een nieuwe manier vinden om afvalstoffen, oftewel ontlasting, uit hun lichaam te laten komen. Daarvoor is de ileale pouch bedoeld. Chirurgen gebruiken het uiteinde van de dunne darm, het ileum, om deze pouch te creëren, die als een klein zakje fungeert. Dit zakje bestaat uit de verwijderde dikke darm en endeldarm en vangt de ontlasting op. Deze pouch wordt vervolgens verbonden met de uitgang van de ontlasting. Soms is deze verbonden met de anus, als een J-pouch, een S-pouch of een K-pouch, die is verbonden met een speciale opening in de buik, een stoma. Met andere woorden, een deel van de dunne darm fungeert nu als de dikke darm. Pouchitis is hetzelfde als colitis – een ontsteking van de dikke darm – of proctitis – een ontsteking van het rectum – maar het komt voor bij mensen met een ileale pouch. De symptomen zijn erg vergelijkbaar. Symptomen kunnen onder andere buikpijn en een snelle en frequente behoefte om naar het toilet te gaan zijn. De meeste mensen ontwikkelen 'acute pouchitis', een ontsteking die van korte duur is en weer verdwijnt. Bij sommigen kan het echter een aandoening zijn die 'chronische pouchitis' wordt genoemd, die aanhoudend is of met tussenpozen terugkomt.

Hoe vaak komt pouchitis voor?

Naar schatting ontwikkelt 25% tot 45% van de mensen die een ileale pouch-operatie hebben ondergaan, op een bepaald moment in hun leven pouchitis . Ongeveer 40% van de mensen krijgt er jaarlijks voor het eerst mee te maken. Daarnaast krijgt 10% tot 20% het opnieuw.

Wat zijn de symptomen van pouchitis?

Als u pouchitis heeft, kunt u symptomen zoals deze ervaren .

• Pijn in de onderbuik en mank lopen.
• Vaak en snel naar het toilet moeten.
• 's Nachts op moeten staan ​​om naar het toilet te gaan.
• Moeite met het beheersen van de stoelgang (incontinentie), wat betekent dat er sprake is van een klein beetje urineverlies.
• Moeite met ontlasting, persen (dyschezie).
• Het gevoel hebben dat je naar het toilet moet, maar niet kunt gaan (tenesmus).
• Een beetje bloed in de ontlasting.
• Koorts of een koud gevoel.

Wat zijn de oorzaken van pouchitis?

Artsen denken dat de belangrijkste oorzaak van pouchitis een verandering is in de samenstelling van de darmbacteriën in de pouch. Stel je voor: wanneer een deel van je dunne darm nu functioneert als een dikke darm, wordt het blootgesteld aan nieuwe soorten bacteriën. Deze nieuwe bacteriën concurreren met de bacteriën die er voorheen waren. Hierdoor denkt je immuunsysteem: "O, hier is een infectie", en reageert het met een ontsteking. Sommige mensen krijgen daadwerkelijk een infectie. Sommige soorten bacteriën in onze darmen proberen, als ze de kans krijgen, de andere te overheersen en de baas te worden. Dit worden "pathogene bacteriën" genoemd. Normaal gesproken is het geen probleem om een ​​paar van deze bacteriën in onze darmen te hebben, omdat andere goede bacteriën ze in toom houden. Maar na een ileale pouch-operatie verandert dit evenwicht en krijgen die "slechte" bacteriën een nieuwe kans om hun macht te vergroten. Het is gebruikelijk om na een ileale pouch-operatie korte tijd pouchitis te ontwikkelen. Dit wordt pouchitis met vroege aanvang genoemd en wordt beschouwd als een bijwerking van de operatie. Het verbetert vaak met antibiotica. Maar het kan terugkomen. Bij sommige mensen komt het steeds terug. Dit komt doordat sommige bacteriesoorten de overhand blijven houden. U kunt meerdere episodes van acute pouchitis hebben, en elke keer kunt u herstellen met antibiotica. Het probleem wordt wat complexer wanneer u meer dan een paar episodes per jaar heeft. Sommige mensen worden afhankelijk van antibiotica – dit wordt chronische antibiotica-afhankelijke pouchitis (CADP) genoemd. Bij anderen werken antibiotica geleidelijk niet meer. Dit wordt chronische antibiotica-resistente pouchitis (CARP) genoemd.

Welke factoren beïnvloeden chronische, antibioticaresistente pouchitis (CARP)?

Er zijn verschillende oorzaken die kunnen bijdragen aan deze 'CARP'-aandoening. Enkele daarvan zijn:

• Inflammatoire darmziekte ( IBD ): Mensen die een proctocolectomie hebben ondergaan vanwege een IBD, zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn, lopen een hoger risico op het ontwikkelen van pouchitis. Dezelfde factoren die hun oorspronkelijke aandoening veroorzaakten, kunnen ook de pouch aantasten.
• Antibioticaresistente bacteriën: SommigeBacteriële infecties , zoals C. difficile, zijn resistent tegen antibiotica. Bij langdurig gebruik van antibiotica kunnen bacteriën die normaal gesproken geen ziekte veroorzaken, resistent worden tegen antibiotica. Dit kan ook leiden tot een verstoring van het bacteriële evenwicht in de pouch.
• Andere infecties: Soms kan een virale infectie, zoals cytomegalovirus, of een schimmelinfectie, zoals candidiasis, ook een ontsteking van de pouch veroorzaken.
• Immunosuppressie: Uw immuunsysteem kan verzwakt zijn door bepaalde reeds bestaande aandoeningen of medicijnen die u gebruikt, waardoor u minder goed in staat bent infecties te bestrijden .
• Langdurig gebruik van NSAID's : Het frequent en overmatig gebruik van pijnstillers genaamd 'NSAID's' (niet-steroïde ontstekingsremmende middelen) zoals 'aspirine' en ' ibuprofen ' kan de darmwand en de bekleding van de maagzak beschadigen.
• Verminderde bloedtoevoer (ischemie): Hoewel zeldzaam, kan er ook een ontsteking ontstaan ​​door een verminderde bloedtoevoer naar een deel van het lichaam. Dit kan het gevolg zijn van een blokkade in de bloedvaten die het bloed aanvoeren.
• Primaire scleroserende cholangitis (PSC): Dit is een auto-immuunziekte, wat betekent dat het eigen immuunsysteem van het lichaam de eigen cellen aanvalt. Het veroorzaakt chronische ontsteking in de galwegen. Net als bij inflammatoire darmziekten (IBD) kunnen de mechanismen die deze chronische ontsteking veroorzaken ook de pouch aantasten. Mensen met deze ziekte hebben een hoger risico op het ontwikkelen van pouchitis.

Wat zijn de mogelijke complicaties van pouchitis?

Acute pouchitis veroorzaakt zelden ernstige complicaties. Aanhoudende, onbehandelde pouchitis kan echter wel problemen veroorzaken. Deze kunnen onder andere bestaan ​​uit:

• Veranderingen in de stoelgang: Ontsteking van de maagzak kan het moeilijk maken om de ontlasting op te houden, en zwelling kan het moeilijk maken om ontlasting kwijt te raken. Dit kan uw stoelgang op de lange termijn beïnvloeden.
• Verminderde levenskwaliteit: Constante problemen met toiletbezoek kunnen erg lastig zijn. Het kan fysieke en mentale stress veroorzaken en een belemmering vormen voor een sociaal leven.
• Zakvernauwing:Chronische ontsteking kan littekenweefsel in de maagzak veroorzaken. Dit littekenweefsel kan de opening van de maagzak vernauwen. Het kan ook de bloedtoevoer naar de maagzak verminderen, waardoor het genezingsproces wordt belemmerd.
• Erosie: Langdurige ontsteking kan leiden tot erosie van de bekleding van de maagpouch, waardoor zweren ontstaan. Deze zweren kunnen ook bloeden. Sommige pathogene bacteriën kunnen de darmwand eveneens beschadigen.
• Malabsorptie en ondervoeding: Wanneer de binnenste laag van de maagzak beschadigd raakt, neemt het vermogen om voedingsstoffen uit het voedsel erin op te nemen af ​​(malabsorptie), wat kan leiden tot ondervoeding.
• Failure van de pouch: Wanneer problemen met de pouch aanhouden, kan deze uiteindelijk onbruikbaar worden. Dit kan een operatie vereisen om de pouch te verwijderen en de darm om te leiden naar een ileostoma.

Hoe wordt pouchitis vastgesteld?

De diagnose pouchitis begint met een gesprek over uw symptomen en medische geschiedenis. Vervolgens zal uw arts in uw pouch kijken. Hiervoor gebruikt hij of zij een endoscoop , een dunne buis met een kleine camera eraan. Deze wordt door de pouch geleid om te zoeken naar ontstekingen of andere afwijkingen. Ook wordt er via de endoscoop een weefselmonster (biopsie) afgenomen en onderzocht om de mogelijke oorzaak van de aandoening te achterhalen. Uw arts kan ook andere beeldvormende onderzoeken uitvoeren om de buitenkant van de pouch en de structuren die ermee verbonden zijn te bekijken. Dit wordt gedaan om te bepalen of er andere aandoeningen zijn die de aandoening kunnen veroorzaken. Mogelijke aanvullende onderzoeken zijn:

• Contrastpouchografie (pouchogram): Dit is een soort röntgenonderzoek. Er wordt een contrastvloeistof in de pouch geïnjecteerd om deze beter zichtbaar te maken. Het is vergelijkbaar met een bariumklysma, maar dit wordt uitgevoerd op de ileale pouch.
• CT-scan.
• MRI-scan (MRI).

Hoe genees je pouchitis?

De eerstelijnsbehandeling voor acute pouchitis bestaat uit een antibioticakuur van twee weken . De meeste mensen knappen hiervan op. Als u hiermee niet opknapt, zal uw arts een ander antibioticum of een combinatie van antibiotica gedurende een langere periode proberen. Als u na vier weken nog steeds symptomen heeft, kan er sprake zijn van antibioticaresistente pouchitis. Uw arts zal dan aanvullende onderzoeken moeten uitvoeren om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten voordat de beste behandeling wordt bepaald.

Welke behandelingen zijn er voor terugkerende pouchitis?

Als acute pouchitis met behandeling verdwijnt en vervolgens terugkeert, zal uw arts dezelfde behandeling voortzetten. Als de behandeling aanslaat en de symptomen niet vaak terugkeren, wordt dezelfde behandeling gebruikt. Als de aandoening echter meer dan drie keer per jaar terugkeert, spreken artsen van chronische, antibiotica-afhankelijke pouchitis. Deze wordt behandeld met langdurige onderhoudstherapie om terugkeer te voorkomen. Onderhoudstherapie kan het volgende omvatten:

• Antibiotica: Het innemen van antibiotica in lage doses kan helpen om terugkeer van de infectie te voorkomen.
• Probiotica: Dit zijn supplementen die nuttige bacteriën bevatten die in onze darmen leven. Ze kunnen helpen het evenwicht van de bacteriën in de maag te herstellen en pathogene bacteriën te bestrijden.

Wat zijn de behandelingen voor chronische, antibioticaresistente pouchitis (CARP)?

Als uw pouchitis niet is verbeterd met antibiotica, of als het in het verleden wel is verbeterd maar nu niet meer, spreken artsen van chronische antibioticaresistente pouchitis (CARP). In dat geval zal de arts eerst op zoek gaan naar onderliggende oorzaken, zoals een secundaire infectie, een auto-immuunziekte of een structureel defect in de pouch. Als er geen duidelijke oorzaak kan worden gevonden, zal de arts chronische pouchitis op dezelfde manier behandelen als inflammatoire darmziekten (IBD). Hieronder volgen enkele mogelijke behandelingen:

• Mesalamine-klysma's: Mesalamine, ook bekend als 5-aminosalicylzuur (5-ASA), is een eerstelijnsmedicijn voor colitis ulcerosa. Het wordt toegediend als klysma dat in een zakje wordt ingebracht.
• Bismutklysma's: Bismutsubsalicylaat, het actieve bestanddeel van Pepto Bismol®, is ook verkrijgbaar als schuimklysma (bismutcarbomeer). Dit kan helpen uw symptomen te verlichten.
• Corticosteroïden: Dit zijn ontstekingsremmende medicijnen die worden gebruikt voor de behandeling van chronische ontstekingen.
• Immunosuppressiva: Deze medicijnen verminderen de reactie van uw immuunsysteem. Artsen schrijven deze voor wanneer uw immuunsysteem chronische ontstekingen veroorzaakt.
• Monoklonale antilichamen (biologische geneesmiddelen): Monoklonale antilichamen zijn kunstmatig geproduceerde eiwitten die werken zoals menselijke antilichamen en uw natuurlijke immuunrespons tegen infecties versterken.
• Kleine moleculen: Dit zijn nieuwe geneesmiddelen die werken zoals monoklonale antilichamen, maar ze worden synthetisch geproduceerd.
• Fecale microbiotatransplantatie: Deze behandeling is door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) goedgekeurd voor de behandeling van antibioticaresistente Clostridium difficile-infecties. Het kan echter ook off-label worden gebruikt voor de behandeling van antibioticaresistente pouchitis, zelfs als deze niet door C. diff wordt veroorzaakt. Het helpt een gezond darmmicrobioom te herstellen.

Hoe lang duurt het voordat pouchitis geneest?

De symptomen van acute pouchitis verbeteren meestal binnen enkele dagen na aanvang van de antibioticabehandeling. Het is echter belangrijk om de volledige antibioticakuur van twee weken af ​​te maken, zelfs als u zich beter voelt. U dient na afloop van de behandeling uw arts te raadplegen. Deze zal uw pouch opnieuw willen onderzoeken om er zeker van te zijn dat de ontsteking volledig verdwenen is.

Kan pouchitis worden voorkomen?

Sommige onderzoeken suggereren dat probiotica kunnen helpen bij het voorkomen van pouchitis na een operatie of bij het voorkomen van een terugval na een succesvolle behandeling. Ze werken niet altijd, maar het is mogelijk dat ze in uw geval wel effectief zijn. Artsen schrijven soms een speciale probioticummix voor (zoals de DeSimone-formule). Het type probioticum dat u gebruikt is belangrijk, dus het is essentieel om dit met uw arts te bespreken.

Wat kunt u verwachten als u pouchitis ontwikkelt?

Als u na een ileale pouch-operatie pouchitis ontwikkelt – zelfs als dit een paar keer gebeurt – is de kans groot dat het succesvol met antibiotica kan worden behandeld. Sommige mensen hebben mogelijk een langere antibioticakuur nodig dan anderen. Bij frequente episodes kan een langdurige behandeling met antibiotica of probiotica nodig zijn. Bij een klein aantal mensen met pouchitis werkt geen van deze behandelingen. Als u pouchitis blijft houden en deze niet reageert op een antibioticabehandeling, zal uw arts op zoek gaan naar onderliggende oorzaken van de ontsteking, zoals ischemie, NSAID-gebruik of een auto-immuunziekte. Als er geen secundaire oorzaak kan worden gevonden, zal de diagnose chronische antibioticaresistente pouchitis (CARP) worden gesteld. Artsen zullen verschillende behandelingen voor CARP voorstellen. Ze zullen samen met u de behandeling vinden die het beste bij u past.

Soms, als de nadelen van de maagverkleining zwaarder wegen dan de voordelen, kunt u besluiten de maagverkleining te laten verwijderen om een ​​ziektevrij leven te leiden. Dat is ook een optie.

Heeft voeding en drank invloed op pouchitis?

Ja, tot op zekere hoogte. Sommige onderzoeken suggereren dat een dieet met weinig antioxidanten het risico op pouchitis kan verhogen. Antioxidanten komen van nature voor in veel fruit en groenten. Deze stoffen helpen vrije radicalen in ons lichaam te neutraliseren. Wanneer vrije radicalen zich in het lichaam ophopen, kunnen ze cellen beschadigen en ontstekingen veroorzaken. Antioxidanten uit voeding zijn effectiever dan supplementen. Aan de andere kant kan het verminderen van de hoeveelheid vezels in je voeding helpen als je last hebt van pouchitis. Artsen adviseren een FODMAP-arm dieet . Dit dieet vermindert de hoeveelheid voedsel waar je darmbacteriën dol op zijn, waaronder vezels. Het tijdelijk weglaten van deze voedingsmiddelen kan je darmklachten verminderen. Maar op de lange termijn is het belangrijk om weer een gevarieerd dieet met verschillende voedingsmiddelen te volgen.

Voedingsmiddelen die helpen pouchitis te voorkomen:

Zorg ervoor dat je voldoende antioxidanten binnenkrijgt. Je kunt deze verkrijgen door een verscheidenheid aan fruit en groenten te eten. Enkele van de beste voedingsmiddelen met veel antioxidanten zijn:

• Appel
• Bessen (zoals aardbeien, bosbessen)
• Druiven
• Gedroogde pruimen
• Soorten bonen
• Artisjokken
• Russet-aardappelen
• Donkergroene bladgroenten (zoals spinazie en boerenkool)

Het toevoegen van onbewerkte voedingsmiddelen aan je dieet, met name plantaardige producten, is een belangrijk principe van een ontstekingsremmend dieet. Antioxidanten zijn daar slechts één reden voor.

Voedingsmiddelen die u beter niet kunt eten als u pouchitis heeft (om de symptomen te verminderen):

Om de symptomen van pouchitis te verminderen, raden artsen een FODMAP-arm dieet aan, in ieder geval totdat is vastgesteld voor welke FODMAP's u allergisch bent. Veelvoorkomende FODMAP's zijn onder andere:

• Fructose (suiker in fruit)
• Lactose (suiker in melk)
• Ui
• Witte ui
• Soorten bonen
• Tarwe

Het FODMAP-arme dieet is een kortdurend eliminatiedieet. Je schrapt bepaalde voedingsmiddelen uit je dieet, ontdekt welke voedingsmiddelen de klachten veroorzaken en introduceert ze vervolgens geleidelijk weer onder begeleiding van een arts.

Tot slot, de belangrijkste boodschap.

Als u een ileale pouch heeft, kunt u op een gegeven moment pouchitis ontwikkelen. Niet iedereen krijgt het, maar degenen die het wel krijgen, kunnen het meerdere keren ervaren. Het kan frustrerend zijn om aanhoudende darmproblemen te hebben, zelfs nadat het grootste deel van de dikke darm is verwijderd. Het goede nieuws is dat pouchitis voor de meeste mensen slechts een incidenteel probleem is en veel gemakkelijker te behandelen is dan de chronische darmaandoeningen waar ze mogelijk eerder last van hadden. Chronische antibioticaresistente pouchitis (CARP) is wat lastiger. Soms kan het verband houden met een reeds bestaande chronische darmaandoening. De behandeling ervan kan net zo complex zijn. Maar met een beetje experimenteren kunt u een combinatie van behandelingen vinden die voor de meeste mensen werkt. Onthoud dat u niet alleen bent. Praat openlijk met uw arts en stel al uw vragen. Met de juiste begeleiding en behandeling kunt u goed leven met deze aandoening.