Voelt u zich duizelig bij het opstaan? Zou het pure autonome insufficiëntie (PAF) kunnen zijn?

We voelen ons allemaal wel eens duizelig of licht in het hoofd als we opstaan ​​uit een stoel of bed. Meestal gaat dat na een paar seconden weer over. Maar als dit vaak bij u voorkomt, of als u het gevoel hebt dat u flauwvalt, is het misschien niet normaal. Vandaag gaan we het hebben over een zeldzame aandoening die deze symptomen veroorzaakt: Pure Autonome Insufficiëntie, of kortweg PAF.

Wat is Pure Autonomic Failure (PAF) in eenvoudige bewoordingen?

Denk er eens over na: veel processen in ons lichaam verlopen automatisch, zonder dat we er controle over hebben. Denk bijvoorbeeld aan ademhalen, hartslag, spijsvertering, het reguleren van de lichaamstemperatuur en de bloeddruk. Dit alles wordt aangestuurd door ons autonome zenuwstelsel. Het is als het ware de 'automatische piloot' van ons lichaam.

Pure autonome insufficiëntie (PAF) is een zeldzame neurologische aandoening waarbij de functie van het autonome zenuwstelsel in de loop der tijd geleidelijk verzwakt. Het belangrijkste symptoom is dat de bloeddruk aanzienlijk daalt wanneer u plotseling opstaat vanuit een zittende of liggende positie. In medische termen noemen we dit orthostatische hypotensie . Maar dit is niet het enige probleem; PAF kan vele andere problemen veroorzaken.

Deze aandoening komt meestal voor bij volwassenen tussen de 40 en 60 jaar. Vroeger werd deze ziekte ook wel het Bradbury-Eggleston-syndroom genoemd.

Wat zijn de symptomen van PAF?

Zoals we eerder besproken hebben, is het meest voorkomende en belangrijkste symptoom duizeligheid en flauwvallen bij het opstaan ​​(orthostatische hypotensie). Omdat dit autonome zenuwstelsel echter veel organen in ons lichaam aanstuurt, zijn de symptomen niet beperkt tot één orgaan.

Laten we eens kijken welke andere symptomen door PAF kunnen worden veroorzaakt.

Daarnaast kan ongeveer de helft van de mensen met PAF ook last hebben van milde bloedarmoede.

Wat is de reden voor de oprichting van de PAF?

De voornaamste oorzaak hiervan is de abnormale ophoping van een eiwit genaamd alfa-synucleïne in onze autonome zenuwcellen. Net zoals vuil een leiding verstopt, wordt de functie van zenuwcellen verstoord wanneer dit eiwit zich in de zenuwcellen ophoopt.

Dit eiwit wordt afgezet in de zenuwbundels (autonome ganglia) aan weerszijden van het ruggenmerg of in de buurt van organen. Na verloop van tijd neemt het aantal van deze zenuwcellen af ​​en raakt de werking van het autonome zenuwstelsel verstoord. Het belangrijkste is echter dat bij PAF noch de hersenen, noch het ruggenmerg beschadigd raken . Daarom heeft het geen invloed op zaken als geheugen en denkvermogen.

Onderzoekers hebben nog steeds geen duidelijk beeld van waarom dit eiwit op deze manier wordt afgezet.

Verband met andere ziekten

Dit is belangrijk om te weten. Ditzelfde eiwit, alfa-synucleïne, hoopt zich op in de hersenen bij aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, multipele systeematrofie en Lewy body-dementie. Sommige mensen met PAF (niet allemaal) hebben dus een kans om na verloop van tijd een van deze aandoeningen te ontwikkelen. Uw arts zal u hierover informeren.

Hoe wordt deze ziekte gediagnosticeerd?

Het diagnosticeren van PAF is een vrij ingewikkeld proces, omdat artsen eerst andere aandoeningen zullen uitsluiten die uw symptomen kunnen veroorzaken, met name de bloeddrukdaling bij het opstaan.

Het diagnostisch proces kan het volgende omvatten:

• Stel zorgvuldige vragen over uw symptomen en medische geschiedenis.
• Een volledig lichamelijk onderzoek en neurologisch onderzoek.

Daarna kunnen diverse aanvullende onderzoeken worden aanbevolen om de ziekte te bevestigen.

Het kan overweldigend zijn om zoveel onderzoeken te moeten ondergaan, maar alleen door de ziekte nauwkeurig te diagnosticeren, kunnen we het beste behandelplan voor u opstellen.

Wat zijn de behandelingen voor PAF?

Er bestaat nog geen geneesmiddel voor deze aandoening. Maar maak je geen zorgen. Er zijn veel dingen die je kunt doen om je symptomen te verlichten en een normaal leven te leiden. Je arts en medisch team zullen samen met jou een behandelplan opstellen dat specifiek op jou is afgestemd.

Orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij het opstaan) controle

Dit is het grootste probleem. Hiervoor bestaan ​​zowel behandelingen zonder medicijnen als medicijnen.

• Wees voorzichtig bij het veranderen van houding: sta heel langzaam op vanuit een liggende of zittende positie. Sta niet abrupt op.
• Water en zout: Uw arts kan u aanraden om ongeveer 3 liter water per dag te drinken. Hij of zij kan u ook adviseren om wat meer zout aan uw eten toe te voegen.
• Voorbereiding van het bed: Slaap met het hoofdeinde van het bed ongeveer 10-15 cm omhoog. Op die manier voelt u weinig verschil in bloeddruk wanneer u opstaat.
• Compressiekleding: Het dragen van speciale, strakke kousen (compressiekleding) die tot aan de taille of dijen reiken, helpt de ophoping van bloed in de benen te verminderen en de bloeddruk stabiel te houden.
• Daarnaast schrijft de arts ook specifieke medicijnen voor die de bloeddruk verhogen.

Problemen met ontlasting en urineren

• Bij verstopping: Je kunt bijvoorbeeld vezelrijke voeding eten (groenten, fruit, zemelenrijst) en laxeermiddelen gebruiken.
• Bij urinewegproblemen: Als u moeite heeft met plassen, kan het nodig zijn een katheter te gebruiken. Als u uw urine niet kunt ophouden, zijn er speciale medicijnen (zoals oxybutynine, mirabegron).

Seksuele immoraliteit

Hoewel er medicijnen zoals sildenafil of tadalafil voor dit probleem bestaan, kunnen deze medicijnen het risico op orthostatische hypotensie verhogen. Daarom is het belangrijk om dit openlijk met uw arts te bespreken en deze medicijnen alleen op zijn of haar advies te gebruiken.

Wat zal er in de toekomst gebeuren met iemand die deze ziekte heeft?

Het is moeilijk om één antwoord te geven over de toekomst van iemand die met deze ziekte leeft, omdat dit van persoon tot persoon verschilt.

PAF is een progressieve ziekte. Maar bij veel mensen verloopt het proces heel langzaam, over jaren, zelfs decennia. Sommige studies hebben aangetoond dat de gemiddelde levensverwachting na een diagnose van PAF ongeveer 12,5 jaar is. Maar dit is slechts een gemiddelde en kan sterk variëren, afhankelijk van uw symptomen en gezondheid. Hecht u dus niet te veel aan die cijfers.

Als u PAF heeft, is het belangrijk om regelmatig uw arts te bezoeken om te controleren of uw behandeling aanslaat en hoe uw aandoening zich ontwikkelt. Als u symptomen van de ziekte van Parkinson ontwikkelt (zoals trillingen of moeite met lopen), moet u dit direct aan uw arts melden.