Als de dokter je vertelt dat je pasgeboren baby een hartprobleem heeft, is het normaal dat je als moeder of vader veel angst en schrik voelt. Vooral als het een aandoening is met een onbekende naam zoals 'tricuspidale atresie', komen er veel vragen in je op. "Wat is dit? Komt mijn baby wel goed? Hoe kan dit?" Dat soort vragen spoken waarschijnlijk door je hoofd. Maak je geen zorgen. Vandaag leggen we dit op een heel eenvoudige manier uit, zodat je het kunt begrijpen.
Wat is tricuspidale atresie, simpel gezegd?
Om dit te begrijpen, kijken we eerst eens naar hoe een gezond hart werkt. Ons hart heeft vier hoofdkamers: twee bovenste en twee onderste kamers. Het bloed dat door het lichaam is gebruikt en weinig zuurstof bevat, komt eerst in de bovenste kamer aan de rechterkant van het hart (rechterboezem). Daar opent een klep, die als een deur fungeert, en stroomt het bloed naar de onderste kamer aan de rechterkant (rechterkamer). Deze klep wordt
de tricuspidalisklep genoemd. Vervolgens trekt de onderste kamer samen en pompt het bloed naar de longen om zuurstof op te nemen. Bij een baby met een aangeboren afwijking genaamd
tricuspidalisatresie is deze zogenaamde tricuspidalisklep echter niet
goed gevormd . In plaats van die deur zit er een soort dik membraan.
Stel je voor dat er een muur tussen twee kamers staat in plaats van een deur. Dan zou je niet van de ene naar de andere kamer kunnen gaan, toch? Dat is wat hier gebeurt.
Hierdoor kan het zuurstofarme bloed dat de rechterbovenkamer binnenkomt, de onderste hartkamer niet bereiken. Doordat deze doorgang geblokkeerd is, ontwikkelt de rechteronderkamer, die niet langer in staat is bloed rond te pompen, zich niet goed en blijft deze vaak erg klein. Er is dus geen manier om het bloed dat zuurstof nodig heeft naar de longen te transporteren. Dit leidt tot
een fataal tekort aan zuurstof dat het hele lichaam ontvangt.
Is dit een ernstige situatie?
Ja, dit is absoluut een zeer ernstige aangeboren hartafwijking die door artsen als een kritieke aangeboren hartafwijking wordt beschouwd. Een baby met deze aandoening heeft direct na de geboorte behandeling nodig op een intensive care-afdeling (ICU) die gespecialiseerd is in complexe hartaandoeningen. In veel gevallen is een spoedoperatie nodig om het leven van de baby te redden voordat hij of zij naar huis kan. Als dit niet correct wordt gediagnosticeerd en behandeld, kan het zeer ernstige gevolgen hebben voor het leven van de baby. Zijn er hoofdtypen van deze ziekte?
Artsen classificeren deze aandoening gedetailleerder. Dit komt doordat er naast dit belangrijkste defect ook andere veranderingen in het hartje van de baby kunnen optreden. Het behandelplan zal afhangen van deze veranderingen. Er zijn drie hoofdtypen (Type I, II, III).- Type I: Dit is het meest voorkomende type. Hierbij bevinden de belangrijkste bloedvaten die het hart verlaten (de longslagader en de aorta) zich op de juiste plaats. Er kan echter een gat zijn tussen de onderste hartkamers (een ventrikelseptumdefect) of een probleem met de klep die bloed naar de longen voert.
- Type II: Hier wisselen de twee belangrijkste bloedvaten van positie. Er is ook een opening tussen de onderste hartkamers (ventriculair septumdefect).
- Type III: Dit is een zeer zeldzaam type. Hierbij zijn er diverse complexe veranderingen in de belangrijkste bloedvaten en hartkamers.
Je hoeft je over deze types niet al te veel zorgen te maken. De artsen die je baby behandelen, zullen ze allemaal onderzoeken en het behandelplan dat het beste bij je baby past, met je bespreken. Welke symptomen vertoont de baby?
Meestal vertonen baby's met deze aandoening symptomen binnen de eerste week na de geboorte. U kunt de volgende dingen opmerken. | Symptoom | Eenvoudig uitgelegd |
|---|
| Blauwe huid en lippen (cyanose) | Het belangrijkste symptoom is een blauwe of paarse verkleuring van de huid, lippen en nagels, doordat het lichaam onvoldoende zuurstofrijk bloed ontvangt. |
| Moeite met ademhalen (dyspneu) | De baby ademt erg snel en lijkt moeite te hebben met ademhalen. |
| Moeilijkheden en vermoeidheid bij het geven van borstvoeding | De baby wordt moe na een beetje melk, stopt halverwege met drinken of gaat zweten tijdens het drinken. |
| Groeivertraging | Ook als de baby veel melk drinkt, zal hij of zij niet goed aankomen in gewicht. |
| Abnormale hartgeluiden (hartgeruis) | Terwijl de arts het hart met een stethoscoop onderzoekt, hoort hij een extra hartgeluid. |
Waarom is dit mijn baby overkomen?
Je hebt jezelf deze vraag waarschijnlijk al vaak gesteld. Het eerste wat je moet begrijpen, is dat dit niet jouw schuld is . Artsen hebben de exacte oorzaak van dit type aangeboren hartafwijking nog niet gevonden. Het ontstaat tijdens de eerste zes weken van de ontwikkeling van een baby in de baarmoeder, wanneer het hart zich vormt. Er zijn echter wel enkele risicofactoren geïdentificeerd die het risico op deze aandoening verhogen. De volgende factoren kunnen de moeder tijdens de zwangerschap beïnvloeden:- Virale infecties : het oplopen van een virale ziekte zoals rodehond tijdens de zwangerschap .
- Diabetes : De moeder heeft diabetes en deze is tijdens de zwangerschap niet goed onder controle.
- Alcoholgebruik : Het drinken van alcohol tijdens de zwangerschap.
- Enkele medicijnen:Gebruik van bepaalde medicijnen tegen epileptische aanvallen of acne.
- Genetische aandoeningen: Dit kan ook samenhangen met andere genetische aandoeningen, zoals het syndroom van Down .
Hoe kunnen artsen dit vaststellen?
In de meeste gevallen kan deze aandoening vóór de geboorte van de baby worden vastgesteld.- Vóór de geboorte van de baby: Tijdens de echo (echografie) kan uw arts een afwijking in het hartje van uw baby zien. Bij twijfel wordt u doorverwezen voor een speciale scan die zich uitsluitend richt op het hartje van de baby, een foetale echocardiografie .
- Na de geboorte: Als de baby direct na de geboorte blauw ziet, zullen artsen onmiddellijk een hartprobleem vermoeden. Een abnormaal hartgeluid (hartgeruis) dat wordt gehoord bij onderzoek van het hart met een stethoscoop, is ook een belangrijk symptoom. De belangrijkste test om de aandoening definitief vast te stellen is een echocardiogram . Dit is een soort scan. Hiermee kan duidelijk worden gezien of er hartkleppen ontbreken, hoe groot de hartkamers zijn, hoe het bloed stroomt en of er andere afwijkingen zijn.
Daarnaast worden er ook een röntgenfoto van de borstkas, een ECG-test en een pulsoximetrietest uitgevoerd om het zuurstofgehalte in het bloed te controleren. Wat zijn de behandelingen? Is dit te genezen?
Hoewel de aandoening niet volledig te genezen is, kan een reeks operaties de bloedsomloop van de baby herstellen en ervoor zorgen dat hij of zij een normaal leven kan leiden. De behandeling kan in twee fasen worden verdeeld. 1. Medicatie
Zodra de baby geboren is, krijgt hij of zij medicatie om de baby stabiel te houden tot de eerste operatie. Het belangrijkste medicijn dat hierbij wordt gebruikt, is alprostadil . Dit medicijn opent tijdelijk een speciaal bloedvat (ductus arteriosus) dat elke baby bij de geboorte heeft en dat zich een paar dagen later weer sluit. Hierdoor ontstaat een extra route voor bloed om de longen te bereiken. Dit is een levensreddende ingreep.2. Chirurgie
Tricuspidale atresie kan niet met één enkele operatie worden verholpen. Naarmate de baby groeit, zijn er in verschillende fasen meerdere operaties nodig. Dit is vergelijkbaar met het bouwen van een groot gebouw, stukje voor stukje.- Fase 1 (binnen de eerste weken na de geboorte): Hierbij wordt gezorgd voor een stabiele bloedtoevoer naar de longen. Dit gebeurt via een procedure die een BTT-shunt wordt genoemd. Hierbij wordt een klein buisje ingebracht tussen een hoofdbloedvat en het bloedvat dat bloed naar de longen transporteert.
- Fase 2 – Glenn-procedure: Deze procedure wordt uitgevoerd wanneer de baby ongeveer 4-6 maanden oud is. Hierbij wordt zuurstofarm bloed uit het bovenlichaam rechtstreeks naar de longen geleid, waardoor het hart wordt omzeild.
- Fase 3 – Fontan-procedure: Deze laatste procedure wordt uitgevoerd wanneer de baby ongeveer 2-4 jaar oud is. Hierbij wordt het zuurstofarme bloed uit het onderlichaam rechtstreeks naar de longen geleid. Na deze procedure stopt de menging van zuurstofrijk en zuurstofarm bloed in het hart vrijwel volledig.
Als deze operaties niet succesvol zijn of als het hart na verloop van tijd verzwakt, wordt een harttransplantatie als laatste redmiddel overwogen. Hoe zal de toekomst van mijn baby eruitzien in deze situatie?
Dit is het grootste probleem voor elke ouder. Zonder behandeling overlijden de meeste baby's met deze aandoening vóór hun eerste verjaardag. Met een tijdige operatie overleeft het merendeel van deze kinderen echter tot op volwassen leeftijd.
- Beweging: De meeste kinderen kunnen normale activiteiten ondernemen. Competitieve sporten met een hoge intensiteit moeten echter mogelijk worden beperkt. Bespreek dit met uw arts.
- Andere gezondheidsproblemen: Voor sommige medische ingrepen, zoals het trekken van tanden, kan het nodig zijn om antibiotica te slikken om hartinfecties te voorkomen.
- Leren: Sommige kinderen hebben mogelijk leerproblemen of aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD). Het is belangrijk om hier ook rekening mee te houden.
Belangrijkste boodschap
- Tricuspidale atresie is een ernstige, maar behandelbare aangeboren hartafwijking. Het is niet jouw schuld.
- Een vroege diagnose van de ziekte en een tijdige, gefaseerde operatie zijn essentieel voor het leven van de baby.
- Deze kinderen hebben levenslange controle door een cardioloog nodig.
- De meeste kinderen kunnen na een operatie een goed en actief leven leiden. Geef de hoop niet op.
- Bespreek al je vragen en zorgen openlijk met de kinderarts. Zij staan altijd klaar om je te helpen.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe