Heb je ooit gehoord van "Waldenström-macroglobulinemie"? Waarschijnlijk niet. Het is een lange, lastig uit te spreken naam, nietwaar? Maar maak je geen zorgen. Het is een zeer zeldzame, maar tegelijkertijd veel voorkomende vorm van bloedkanker. Vandaag bespreken we deze aandoening in eenvoudige taal, alsof je met een vriend praat. Laten we eens kijken wat het precies is, wat de symptomen zijn en hoe het behandeld wordt.
Wat is de macroglobulinemie van Waldenström (WM) precies?
Simpel gezegd is dit een vorm van kanker die het bloed aantast. Om precies te zijn, het behoort tot een groep kankers die lymfomen worden genoemd, en het is een type non-Hodgkin-lymfoom. Het wordt ook wel lymfoplasmacytisch lymfoom genoemd. Het is zeer zeldzaam. Zelfs in een land als Amerika treft het slechts drie tot vier mensen per miljoen. Je kunt je dus voorstellen hoe zeldzaam het is.
Laten we nu eens kijken hoe dit in het lichaam wordt gevormd.
Een van de belangrijkste celtypen in ons immuunsysteem zijn de B-cellen. Deze worden aangemaakt in ons beenmerg. Je weet vast wel dat beenmerg een soort fabriek in onze botten is die bloedcellen produceert.
Bij de ziekte van Waldenström veranderen deze gezonde B-cellen in kankercellen en beginnen ze zich ongecontroleerd te delen en te vermenigvuldigen. Wanneer deze kankercellen het beenmerg vullen, verdringen ze onze gezonde bloedcellen.
Daarom kunnen drie hoofdtypen bloedcellen worden gereduceerd:
- Verminderd aantal rode bloedcellen: Dit wordt 'anemie' genoemd. Dit is de reden waarom u zich erg moe en futloos voelt.
- Afname van witte bloedcellen: Dit wordt neutropenie genoemd. Witte bloedcellen zijn als soldaten in ons lichaam. Deze cellen beschermen ons tegen ziekten. Wanneer het aantal witte bloedcellen afneemt , kunnen infecties vaker voorkomen .
- Verminderd aantal bloedplaatjes: Dit wordt trombocytopenie genoemd. Bloedplaatjes helpen bij de bloedstolling. Ze stoppen zelfs de bloeding bij een kleine wond. Bij een laag aantal bloedplaatjes kan zelfs een kleine wond niet stoppen met bloeden en kunnen er blauwe plekken ontstaan .
Bovendien produceren deze kankercellen grote hoeveelheden van een abnormaal eiwit genaamd immunoglobuline M of IgM. Wanneer dit IgM-eiwit zich in het bloed ophoopt, wordt ons bloed dikker. Stel je voor dat bloed, dat de consistentie van water zou moeten hebben, dikker wordt als stroop. Dit wordt in de medische wetenschap hyperviscositeitssyndroom genoemd.
Wanneer bloed op deze manier indikt, kan het zich moeilijk door de zeer fijne, kleine bloedvaten in ons lichaam bewegen. Dit kan ernstige symptomen veroorzaken, zoals duizeligheid en neusbloedingen.
Er bestaat nog geen genezing voor WM. Omdat de ziekte echter zo vaak voorkomt, kunnen de symptomen met een goede behandeling onder controle worden gehouden en soms zelfs volledig verdwijnen, waardoor mensen jarenlang een goed leven kunnen leiden.
Wat zijn de mogelijke symptomen van de ziekte van Waldenström?
Het bijzondere is dat ongeveer een op de vier mensen met deze ziekte geen symptomen vertoont. Ze worden bij toeval ontdekt tijdens onderzoeken wanneer ze een arts bezoeken voor een andere aandoening. Als er wel symptomen optreden, komen die heel geleidelijk en langzaam op gang.
Laten we eens kijken naar veelvoorkomende symptomen zoals deze.
| Symptoom | Simpel gezegd... |
|---|---|
| Zwakte en extreme vermoeidheid | Je voelt je moe, ongeacht hoeveel je slaapt, veroorzaakt door een tekort aan rode bloedcellen (anemie). |
| Koorts zonder aanleiding | Koorts zonder aantoonbare infectie. |
| Verlies van eetlust en gewichtsverlies | Gewichtsverlies zonder enige moeite, zonder dat je het beseft. |
| Overmatig zweten 's nachts | Je zweet zo erg dat je niet kunt slapen, de lakens zijn doorweekt. |
| Geheugen- en bewustzijnsstoornissen (Verwardheid) | Een beroerte kan ontstaan door een verminderde bloedtoevoer naar de hersenen als gevolg van een bloedstolsel. |
| Zwelling van de lever, milt of lymfeklieren | In deze organen hopen zich kankercellen op, waardoor ze opzwellen. |
| Gevoelloosheid van de ledematen (perifere neuropathie) | Een tintelend gevoel in de vingertoppen en tenen, alsof er mieren rondkruipen. |
| Symptomen van bloedstolling | Neusbloedingen, bloedend tandvlees tijdens het tandenpoetsen, duizeligheid, frequente hoofdpijn , wazig zien. |
Waarom ontstaat deze ziekte?
De belangrijkste oorzaak hiervan zijn genetische mutaties, oftewel veranderingen in onze genen. Negen van de tien mensen met de ziekte van Waldenström hebben een mutatie in een gen genaamd "MYD88". En ongeveer vier van de tien mensen hebben veranderingen in een gen genaamd "CXCR4". Veranderingen in beide genen zorgen ervoor dat de abnormale kankercellen zich snel delen en groeien.
Maar het belangrijkste en meest geruststellende is dat deze genetische veranderingen niet erfelijk zijn.
Dat betekent dat dit niet iets is wat je van je moeder of vader hebt geërfd. En het is ook niet iets wat je aan je kinderen doorgeeft. Dit zijn nieuwe veranderingen die zich gedurende het leven in het lichaam voordoen.
Onderzoekers hebben echter nog geen specifieke reden kunnen vinden voor het ontstaan van deze genetische mutaties.
Wat zijn de risicofactoren voor het ontwikkelen van deze ziekte?
Er zijn enkele factoren die de kans op het ontwikkelen van deze ziekte enigszins vergroten. De aanwezigheid van een dergelijke factor betekent echter niet noodzakelijkerwijs dat de ziekte zich ook daadwerkelijk zal ontwikkelen.
| Risicofactor | Beschrijving |
|---|---|
| Leeftijd | De ziekte wordt het vaakst vastgesteld bij mensen ouder dan 65 jaar. |
| Natie | Het komt vaak voor bij blanke mensen. |
| Geslacht | Mannen hebben een grotere kans om het te ontwikkelen dan vrouwen. |
| Andere medische aandoeningen | Mensen met aandoeningen zoals hepatitis C, aids en het syndroom van Sjögren lopen een hoger risico. Een aandoening genaamd MGUS kan ook een voorloper zijn van de ziekte van Waldenström (WM). Niet iedereen met MGUS zal echter WM ontwikkelen. |
| Familiegeschiedenis van de ziekte | Het risico kan iets hoger zijn als een bloedverwant de ziekte van Waldenström (WM) of een ander type lymfoom heeft gehad. |
Hoe stelt de arts de diagnose van deze ziekte?
Als u symptomen heeft, zal uw arts verschillende tests uitvoeren om te bevestigen of u de ziekte heeft. De belangrijkste tests zijn gericht op het opsporen van kankercellen en het abnormale IgM-eiwit in uw bloed.
- Bloed- en urineonderzoek: Deze onderzoeken controleren op een laag aantal bloedcellen (rode bloedcellen, witte bloedcellen, bloedplaatjes) en abnormaal hoge waarden van het eiwit IgM.
- Beeldvormende onderzoeken: Tests zoals een CT-scan of PET-scan kunnen worden gebruikt om te controleren op gezwollen lymfeklieren en vergrote organen zoals de lever en de milt.
- Oogonderzoek: Soms kunnen er kleine bloedingen in het oog ontstaan, achter in de oogbol, als gevolg van bloedstolling. Een oogarts kan dit controleren.
- Beenmergbiopsie: Dit is de belangrijkste test om de ziekte te bevestigen. Hierbij wordt een zeer klein stukje beenmerg afgenomen, bijvoorbeeld uit het heupbot, en onder een microscoop onderzocht. Aan de hand hiervan kan vervolgens worden vastgesteld of er kankercellen in het beenmerg aanwezig zijn.
Welke behandelingen zijn er voor WM?
Zoals we eerder al aangaven, is deze ziekte weliswaar niet volledig te genezen, maar er zijn wel zeer effectieve behandelingen om de symptomen onder controle te houden. Uw arts zal uw toestand beoordelen en een behandelplan opstellen dat bij u past en de minste bijwerkingen heeft.
| Behandelingsmethode | Wat gebeurt ermee? |
|---|---|
| Waakzaam afwachten | Als u geen symptomen heeft, zal uw arts u waarschijnlijk observeren zonder medicatie voor te schrijven. Sommige mensen doen het jarenlang goed zonder enige behandeling. |
| Plasmaferese (plasma-uitwisseling) | Dit wordt gedaan als u symptomen van bloedstolling heeft. Een machine scheidt het vloeibare deel, plasma genaamd, van uw bloed, verwijdert het schadelijke IgM-eiwit en brengt het gezuiverde plasma terug in uw lichaam. |
| Immunotherapie | Dit houdt in dat je je eigen immuunsysteem gebruikt om kankercellen te vernietigen. Het medicijn Rituximab wordt hiervoor vaak gebruikt. |
| Chemotherapie | Het toedienen van medicijnen die kankercellen doden. Soms wordt dit gecombineerd met immunotherapie. |
| Gerichte therapie | Dit is een nieuwe behandelingsmethode. Deze medicijnen richten zich op specifieke eiwitten die kankercellen helpen delen en groeien, waardoor hun activiteit wordt gestopt. Ibrutinib en Zanubrutinib zijn voorbeelden van dergelijke medicijnen. |
| Stamceltransplantatie | Dit is een zeer zeldzame behandeling, die alleen bij geselecteerde patiënten wordt uitgevoerd. Hierbij wordt het door kanker beschadigde beenmerg vervangen door gezond beenmerg. |
Hoe zal het leven eruitzien met deze ziekte?
Omdat het een zeer progressieve ziekte is, is de ervaring voor iedereen anders. Onderzoek heeft aangetoond dat 66 van de 100 mensen (dat is meer dan 2 op de 3) 10 jaar na de diagnose nog in leven zijn. Dit varieert echter met de leeftijd. In de meeste gevallen overlijden mensen die na hun 65e de diagnose krijgen niet aan de ziekte van Waldenström, maar aan andere aandoeningen die zich ontwikkelen naarmate ze ouder worden.
Hoe je te werk gaat, hangt af van verschillende factoren:
- jouw leeftijd
- De resultaten van uw bloedonderzoek
- Het type genetische mutatie dat u heeft
Als u hierover vragen hebt, kunt u contact opnemen met uw arts. Hij of zij kent u het beste en weet alles wat uw gezondheid beïnvloedt.
Wat kun je doen om gezond te blijven?
Leven met een chronische aandoening zoals WM kan grote veranderingen in je leven met zich meebrengen, maar er zijn veel dingen die je kunt doen om het jezelf gemakkelijker te maken.
- Vraag uw arts: welke voedingsmiddelen en dranken zijn geschikt voor u, welke oefeningen zijn goed voor u en wat u moet doen om mentaal gezond te blijven.
- Contact met anderen: Als je een zeldzame ziekte hebt zoals deze, kan het eenzaam voelen, alsof je denkt: "Ik ben de enige ter wereld met deze ziekte." Maar je bent niet alleen. Er zijn steungroepen voor mensen met deze aandoening. Vraag je arts om je in contact te brengen met een dergelijke groep. Praten met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, kan een grote bron van kracht zijn.
Belangrijkste boodschap
- De ziekte van Waldenström (WM) is een veelvoorkomende, behandelbare vorm van bloedkanker.
- Veel mensen bij wie de ziekte is vastgesteld, hebben aanvankelijk geen symptomen, waardoor ze jarenlang zonder behandeling een goed leven kunnen leiden.
- Dit is geen erfelijke ziekte, dus u hoeft zich geen zorgen te maken dat u het aan uw kinderen doorgeeft.
- Het voornaamste doel van de behandeling is niet het genezen van de ziekte, maar het beheersen van de symptomen en het behoud van uw levenskwaliteit.
- Bespreek al je vragen, angsten en twijfels openlijk met je behandelend arts. Hij of zij zal je helpen.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe