Wat is DIPG? Laten we ons bewust worden van deze vorm van hersenkanker die bij kinderen voorkomt (DIPG).

Er is geen grotere pijn voor een ouder dan het zien van hun zieke kind. Hoe bezorgd maken we ons al over een gewone verkoudheid? De pijn die een ouder voelt wanneer ze horen dat hun kind een ernstige ziekte zoals kanker heeft, is dan onbeschrijfelijk. Vandaag gaan we het hebben over een zeer zeldzame, maar zeer gevaarlijke vorm van hersenkanker die bij kinderen voorkomt. Dit heet DIPG, oftewel Diffuus Intrinsiek Pontien Glioom. Hoewel de naam misschien wat ingewikkeld klinkt, zullen we het eenvoudig uitleggen.

Wat gebeurt er precies met de hersenen bij DIPG?

Oké, laten we eerst eens kijken wat dit is. Simpel gezegd is DIPG een kwaadaardige tumor die zich ontwikkelt in een deel van de hersenstam dat verbonden is met onze hersenen. Meer specifiek ontwikkelt deze tumor zich in een gebied van de hersenstam dat de "pons" wordt genoemd.

Stel je voor, als ons lichaam een ​​groot gebouw was, dan zou dit deel, de "pons", de centrale elektrische controlekamer van dat gebouw zijn. Hier worden de belangrijkste en meest essentiële functies van ons leven aangestuurd.

• Ademhaling
• Hartslag
• Bloeddruk
• Het doorslikken van voedsel
• Gezichtsvermogen en oogbewegingen
• Lichaamsbalans

Wanneer kanker zich ontwikkelt op een plek waar zulke essentiële zaken geregeld worden, kunt u zich voorstellen wat voor impact dat heeft op het lichaam.

Deze vorm van kanker behoort tot de groep gliomen, wat betekent dat ze ontstaat in de gliacellen in de hersenen. Daarom wordt het soms ook wel pontien glioom genoemd.

Wie loopt de grootste kans om deze ziekte te krijgen?

DIPG is een ziekte die vaker bij kinderen dan bij volwassenen voorkomt . Hoewel het zeer zeldzaam is, treft het het vaakst kinderen tussen de 4 en 11 jaar. Wereldwijd krijgen slechts 200 tot 400 kinderen per jaar de diagnose DIPG. De ziekte treft zowel jongens als meisjes in gelijke mate.

Wat zijn de symptomen van DIPG?

Deze tumoren groeien erg snel. De symptomen van het kind kunnen daardoor in zeer korte tijd verergeren. Naarmate de tumor groeit, drukt hij op de pons, een deel van de hersenen. Dit verstoort de lichaamsfuncties die door dat deel worden aangestuurd. Let op deze symptomen bij uw kind.

Wat veroorzaakt DIPG? Is het te voorkomen?

Dit is de belangrijkste vraag die bij je als ouder opkomt. Je vraagt ​​je misschien af: "Waarom is dit mijn kind overkomen? Was het mijn schuld?"

Onthoud één ding goed: DIPG is geen ziekte die wordt veroorzaakt door iets wat u verkeerd hebt gedaan.

DIPG-tumoren kunnen bepaalde genetische veranderingen vertonen (artsen noemen dit mutaties). Het is echter geen ziekte die via genen van ouders op kinderen wordt doorgegeven. Ook wordt de ziekte niet veroorzaakt door blootstelling aan omgevingsfactoren zoals rook, chemicaliën of straling. Daarom kunnen we niets doen om deze ziekte te voorkomen of het risico dat onze kinderen eraan lijden te verkleinen.

Artsen denken dat de ziekte verband houdt met de manier waarop de hersenen van een kind zich ontwikkelen. Deze tumoren ontstaan ​​vaker op een leeftijd waarop de hersenen zich snel ontwikkelen.

Hoe kan de ziekte nauwkeurig worden gediagnosticeerd? (Diagnose)

Als uw kind deze symptomen heeft, moet u eerst naar een kinderarts gaan. De arts zal uw kind onderzoeken en vragen stellen over de symptomen en de medische geschiedenis. Vervolgens kan de arts enkele tests uitvoeren om de diagnose te bevestigen.

1. Hersenscans (Beeldvorming)

Hersenscans, met name CT-scans en MRI-scans, kunnen helpen bij het bevestigen van DIPG. Soms wordt ook een speciale test uitgevoerd, magnetische resonantiespectroscopie (MRS). Om de tumor duidelijk in beeld te brengen, kan vóór de MRI een speciale vloeistof, contrastvloeistof genaamd, worden geïnjecteerd. Artsen kunnen DIPG vermoeden op basis van de locatie van de tumor in de hersenstam en de mate waarin deze zich heeft verspreid naar het omliggende weefsel.

2. Biopsie

Hoewel een MRI-scan de ziekte meestal kan diagnosticeren, kan het voor sommige kinderen met ongebruikelijke symptomen nodig zijn om een ​​biopsie te ondergaan voor 100% bevestiging van de diagnose. Dit wordt gedaan door een kinderneurochirurg. Hierbij wordt een heel klein gaatje in de schedel gemaakt, een dunne naald erdoorheen in de hersenen ingebracht en een heel klein stukje weefsel van de tumor afgenomen. Deze methode wordt een stereotactische biopsie genoemd. Een patholoog onderzoekt het weefselmonster vervolgens onder een microscoop om te bevestigen of er kankercellen aanwezig zijn.

Welke behandelingen zijn er voor DIPG?

Dit is het moeilijkste om over te praten. DIPG is namelijk een zeer lastig te behandelen vorm van kanker. De huidige behandelingen kunnen deze ziekte niet volledig genezen. Er zijn echter wel behandelingen die de symptomen van het kind kunnen verminderen en de levensduur kunnen verlengen.

• Radiotherapie: Dit is de belangrijkste behandeling voor DIPG. Hierbij worden hoogenergetische röntgenstralen op de tumor gericht. Dit gebeurt in meerdere sessies per dag, soms tot wel 30 sessies in totaal. Bij de meeste kinderen zorgt deze behandeling ervoor dat de tumor krimpt, waardoor de druk op de hersenen afneemt en de symptomen verdwijnen. Dit kan de levensduur van het kind met enkele maanden verlengen. Het effect is echter tijdelijk. De tumor zal binnen enkele maanden weer beginnen te groeien.

• Chemotherapie: Nieuwere chemotherapiemedicijnen die momenteel worden getest, worden in combinatie met bestralingstherapie toegediend. Er is echter nog geen effectieve behandeling gevonden voor dit type kanker. Als nieuwe aanpak worden soms ook behandelingen getest waarbij kankermedicijnen rechtstreeks naar de tumor worden gebracht.

• Operatie: Bij DIPG is een operatie meestal niet mogelijk. Dit komt doordat de tumor zich als boter op een sneetje brood heeft verspreid en is doorgegroeid in gezonde hersencellen. Het is dus geen solide tumor die gemakkelijk verwijderd kan worden. Als er toch een operatie wordt uitgevoerd, is het risico op beschadiging van gezonde, vitale delen van de hersenen zeer hoog. Dit kan zelfs levensbedreigend zijn voor het kind.

Vooruitzichten voor DIPG

Eerlijk gezegd zijn de vooruitzichten voor een kind met DIPG niet erg goed. Ik weet dat dit erg pijnlijk is om te horen. Het belangrijkste doel van artsen is om het kind zoveel mogelijk comfort en pijnvrij te maken. De huidige behandelingen zijn gericht op het beheersen van de symptomen, niet op het genezen van de ziekte.

Volgens de statistieken overleeft slechts 10% van de kinderen twee jaar na de diagnose. Minder dan 2% overleeft vijf jaar. Ik begrijp hoe u zich voelt als u deze cijfers hoort. Maar het is belangrijk om u bewust te zijn van deze situatie.