Als een arts jou of je kind vertelt dat je een vorm van kanker hebt die "ependymoom" heet, is het normaal om je overweldigd en angstig te voelen. Zodra je dit woord hoort, komen er vragen in je op. "Wat voor ziekte is dit? Waarom is het ontstaan? Wat moet ik nu doen?" Het is heel natuurlijk dat dit soort vragen opkomen. Laten we het daarom vandaag rustig, op een begrijpelijke en eenvoudige manier bespreken.
Wat is een ependymoom?
Simpel gezegd is een ependymoom een kwaadaardige tumor die zich overal in de hersenen of het ruggenmerg kan ontwikkelen. Ze ontstaan eerst in een speciaal type cel (ependymcellen) die de met vocht gevulde holtes (ventrikels) in de hersenen en het midden van het ruggenmerg bekleden.
Het goede nieuws is dat deze vorm van kanker zich, in tegenstelling tot andere kankersoorten, meestal niet naar andere delen van het lichaam (zoals de lever of de longen) verspreidt. Deze tumoren kunnen zich echter wel naar verschillende plaatsen verspreiden, waaronder de hersenen en het ruggenmerg. Vooral bij jonge kinderen kan deze aandoening de kans op terugkeer van de kanker na de behandeling licht verhogen.
Het omgaan met de stress en het verdriet die je voelt wanneer je over zo'n ziekte hoort, is net zo belangrijk als de behandeling zelf. Praat er daarom over met je familie en vrienden. Hun steun zal je in deze moeilijke tijd enorm veel kracht geven.
Wat zijn de symptomen hiervan?
Vaak beginnen deze tumoren klein en groeien ze langzaam gedurende vele jaren. Daarom zijn er in eerste instantie mogelijk geen symptomen. Wanneer er wel symptomen verschijnen, hangen deze af van de locatie van de tumor.
| Locatie van de tumor | Symptomen die de symptomen beïnvloeden |
|---|---|
| In de hersenen |
|
| In de wervelkolom |
Als een baby deze aandoening heeft, is een van de eerste symptomen die een moeder kan opmerken dat het hoofdje van de baby groter is dan normaal .
Wat veroorzaakt ependymoom?
Artsen kennen de precieze oorzaak hiervan niet, maar als je een genetische aandoening hebt die neurofibromatose type 2 heet, loop je een iets hoger risico op het ontwikkelen van deze tumoren.
Deze ziekte treft mannen en vrouwen in gelijke mate. Bij volwassenen komt de ziekte het meest voor bij mensen tussen de 40 en 60 jaar. Bij kinderen is 30% van de gemelde gevallen van deze ziekte te vinden bij kinderen jonger dan 3 jaar.
Bestaan er verschillende soorten hiervan?
Ja, de arts zal u vertellen om welk type tumor het gaat. Deze wordt hoofdzakelijk ingedeeld in "graden". Simpel gezegd: hoe hoger de graad, hoe sneller de tumor groeit.
- Graad I: Dit zijn zeer langzaam groeiende, risicoarme typen. Ze kunnen zich ontwikkelen in de buurt van de hersenventrikels of in het onderste deel van het ruggenmerg.
- Graad II: Dit is het meest voorkomende type ependymoom. Het komt meestal voor in de hersenen.
- Graad III (anaplastisch ependymoom): Dit zijn snelgroeiende tumoren met een hoog risico. Ze ontwikkelen zich meestal in de hersenen of de schedel.
Hoe wordt deze ziekte precies gediagnosticeerd?
De arts zal verschillende tests uitvoeren om te bevestigen of u een ependymoom heeft.
| Test | Wat doe je ermee? |
|---|---|
| Lichamelijk en neurologisch onderzoek | De arts zal uw lichaam onderzoeken, vragen stellen over uw medische geschiedenis en uw hersen- en zenuwstelselfuncties testen (lopen, evenwicht). |
| MRI-scan | Hiermee kunnen zeer duidelijke afbeeldingen van de hersenen en het ruggenmerg worden gemaakt. Soms gebeurt dit door een speciale vloeistof (kleurstof) te injecteren. Hierdoor worden de gebieden waar de kankercellen zich bevinden duidelijker zichtbaar op de afbeeldingen. |
| Spinal Tap | U wordt op uw zij gedraaid en met een klein naaldje worden enkele druppels vocht uit uw ruggenmerg afgenomen. Dit vocht wordt onderzocht op de aanwezigheid van kankercellen. |
| Biopsie | Dit is de enige manier om 100% zeker te zijn dat een tumor een ependymoom is. Tijdens de operatie wordt een klein stukje van de tumor weggenomen en onder een microscoop onderzocht. Zo worden het type en de graad van de tumor bepaald. |
Wat zijn de behandelingen?
Tijdens uw behandeling zal een team van artsen de beste beslissingen nemen. Dit team kan bestaan uit een oncoloog, een neurochirurg en een neuroloog. Bij de behandelbeslissingen wordt rekening gehouden met vele factoren, waaronder uw leeftijd, de locatie en het type tumor, en mogelijke bijwerkingen.
- Opmerking: Als de tumor langzaam groeit en geen symptomen geeft, zal uw arts mogelijk niet meteen met de behandeling beginnen. In plaats daarvan zal hij of zij uw toestand in de gaten houden en ongeveer eenmaal per jaar een MRI-scan uitvoeren.
- Operatie: Als de tumor groot is of symptomen veroorzaakt, is een operatie de belangrijkste behandeling om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. Na de operatie wordt een MRI-scan gemaakt om te controleren of de tumor volledig is verwijderd. Soms is een tweede operatie nodig om eventuele resterende delen te verwijderen.
- Bestraling of chemotherapie: Deze behandelingen worden gebruikt om eventuele kankercellen die na een operatie zijn achtergebleven te vernietigen. Bestralingstherapie is echter enigszins riskant voor kinderen jonger dan 3 jaar, omdat het hun groei en hersenontwikkeling kan beïnvloeden. Bespreek daarom met uw arts wat de beste optie is voor uw kind.
- Gerichte medicamenteuze therapie: Dit zijn nieuwere behandelingen. Deze medicijnen richten zich op kankercellen en minimaliseren tegelijkertijd de schade aan gezonde cellen.
Wat gebeurt er na de behandeling?
Na de behandeling kunnen enkele langdurige bijwerkingen optreden. Deze omvatten fysieke symptomen zoals hoofdpijn en vermoeidheid, maar ook psychische problemen zoals depressie. Kinderen kunnen leerproblemen of ontwikkelingsachterstanden ontwikkelen.
De overlevingskans na 5 jaar voor patiënten die behandeld zijn voor ependymoom is echter zeer hoog. Deze kans ligt iets lager voor kinderen.
Het is belangrijk om te weten dat deze tumoren na de behandeling kunnen terugkeren , vooral bij kinderen. Als dat gebeurt, groeien ze vaak terug op dezelfde plek als voorheen. Daarom is het essentieel om op de afgesproken tijd naar uw arts te gaan en u te laten controleren om er zeker van te zijn dat de kanker niet is teruggekeerd.
Belangrijkste boodschap
- Een ependymoom is een vorm van kanker die zich ontwikkelt in de hersenen of het ruggenmerg. Deze kanker verspreidt zich meestal niet naar andere delen van het lichaam.
- De symptomen hangen af van de locatie van de tumor. Symptomen kunnen onder andere hoofdpijn zijn als de tumor zich in de hersenen bevindt, en rugpijn als deze zich in de wervelkolom bevindt.
- MRI- en biopsieonderzoeken zijn essentieel om de ziekte te bevestigen.
- De behandelmethode wordt bepaald door een team van artsen. Chirurgie is de belangrijkste behandeling. Daarnaast worden ook bestraling en chemotherapie toegepast.
- De emotionele steun van familie en artsen is erg belangrijk voor u en uw kind tijdens dit traject.
- Het is van essentieel belang om de geplande vervolgcontroles na te komen, aangezien deze ziekte kan terugkeren.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe