Blir den lille babyens kropp gul? Kan det være biliær atresi?

Har du noen gang lagt merke til at kroppen din er litt gul når du ser på den nyfødte babyen din? Vanligvis opplever de fleste nyfødte en lett gulsott i løpet av den første uken eller to, som vanligvis forsvinner etter noen dager. Men har du noen gang lurt på fargen på babyens avføring? Noen ganger ser den blek eller grå ut? Hvis du ser begge disse tingene sammen, ikke la deg lure til å tro at det er normalt. For det kan være et tegn på en alvorlig tilstand som kalles biliær atresi, som vi snakker om i dag.

Enkelt sagt, hva er biliær atresi?

Tenk på leveren i kroppen vår som en liten fabrikk. Denne fabrikken produserer en væske som kalles «galle» som et avfallsprodukt. Denne gallen beveger seg fra leveren gjennom et veldig fint system av rør (gallekanaler) og ender opp i tynntarmen vår. Galle har to hovedfunksjoner. Den ene er å bidra til å fjerne uønskede avfallsprodukter fra kroppen. Den andre er å hjelpe til med å fordøye maten vi spiser, spesielt fett, og absorbere næringsstoffene kroppen vår trenger.

Biliær atresi er en tilstand der det delikate røret som frakter galle er blokkert eller ikke dannet riktig ved fødselen. Dette betyr at gallen som produseres i leveren ikke har noen vei ut, og i stedet setter seg fast inne i leveren. Dette er som å blokkere alle søppelhåndteringsruter i en by. Alt søppelet samler seg inne i byen, og hele byen blir ødelagt. Når gallen setter seg fast inne i leveren, begynner den å skade leveren alvorlig.

Dette er en alvorlig tilstand som rammer små babyer i de første månedene. Hvis den ikke behandles raskt, kan den forårsake alvorlig leverskade og til og med leversvikt.

Hva er de viktigste symptomene på biliær atresi?

Disse symptomene begynner vanligvis å dukke opp innen få uker etter babyens fødsel. Som foreldre bør dere være svært oppmerksomme på dette.

Andre symptomer som oppstår over tid

Når babyen din er omtrent 6 til 10 uker gammel, kan disse symptomene også dukke opp:

• Kløende hud: Opphopning av galle i kroppen kan forårsake alvorlig kløe i huden.
• Hyppig gråt og irritabilitet: På grunn av fysisk ubehag kan babyen være irritabel og gråte ofte.
• Manglende trivsel: Uten galle fordøyes ikke maten ordentlig, slik at kroppen ikke absorberer næringsstoffer. Som et resultat går ikke babyen opp i vekt ordentlig.
• Hevelse i magen: Leveren er skadet og magen begynner å fylles med væske, noe som får magen til å stikke ut og bli hoven.

Hvorfor oppstår biliær atresi?

Mange foreldre har spørsmål som: «Hvorfor skjedde dette med babyen vår?» «Gjorde vi noe galt?» Forskere er fortsatt ikke 100 % sikre på hva som forårsaker dette.

Hovedideen er imidlertid at denne tilstanden er forårsaket av en somatisk genetisk mutasjon som oppstår under dannelsen av gallegangene mens babyen utvikler seg i mors livmor. Det viktigste er at dette ikke er noe som arves fra foreldrene til barnet. Denne tilstanden er heller ikke forårsaket av noe du gjorde eller sa under graviditeten. Så ikke bekymre deg for det eller klandre deg selv.

Hvilke komplikasjoner kan oppstå hvis de ikke behandles?

Biliær atresi er en tilstand som krever øyeblikkelig behandling. Utsatt behandling kan føre til alvorlige komplikasjoner.

• Permanent leverskade (cirrhose):Kontinuerlig galleopphopning fører til at leverceller dør, leveren blir skadet og blir steinlignende. Dette kan føre til fullstendig tap av leverfunksjon.
• Portalhypertensjon: Når leveren er skadet, blokkeres blodstrømmen gjennom den, noe som forårsaker høyt blodtrykk i venene som fører blod til leveren.
• Ascites: Væske begynner å samle seg i bukhulen på grunn av leversvikt og portal hypertensjon.
• Hepatomegali: Leveren blir hoven og forstørret på grunn av galleopphopning og skade.
• Spiserørsvaricer: Portalhypertensjon kan føre til at venene i spiserøret hovner opp og sprekker. Dette kan forårsake alvorlig indre blødning som kan være livstruende.

Alle disse kan føre til leversvikt. Men hvis du gjenkjenner symptomene tidlig, oppsøker lege og starter behandling, kan mange av disse komplikasjonene forebygges.

Hvordan diagnostisere sykdommen? (Diagnose)

Hvis babyen din har gulsott i mer enn to uker, eller hvis du mistenker at avføringen er blek, bør du oppsøke en barnelege umiddelbart. Legen vil først undersøke babyen din.

• Sjekker for gulfarging av hud og øyne.
• De vil sjekke for hånd for å se om magen er hoven eller leveren er forstørret.

Etter det bestilles flere tester for å bekrefte sykdommen.

Behandlingsmetode: Kasai-prosedyre

Hoved- og førstelinjebehandlingen for biliær atresi er Kasai-prosedyren . Dette er ikke en sykdom som kan kureres med medisiner.

Enkelt sagt, i denne operasjonen fjerner kirurgen den blokkerte gallegangen, tar en liten del av babyens egen tynntarm og kobler den direkte til leveren. Dette er som å fjerne en ødelagt vei og lage en helt ny «bypass» i stedet. Gjennom denne nye ruten begynner galle produsert i leveren å strømme direkte inn i tarmen.

Etter operasjonen avtar babyens gulsott gradvis, fargen på avføringen går tilbake til normalen, og babyens vekt begynner å øke etter hvert som fordøyelsen forbedres.

Men er Kasai-kirurgi en permanent løsning?

I de fleste tilfeller er ikke Kasai-kirurgi en livslang løsning. Fordi det allerede kan være noe skade på leveren før operasjonen. Denne skaden kan gradvis øke over tid.

Mange barn som har gjennomgått Kasai-kirurgi vil trenge levertransplantasjon i barndommen eller ungdomsårene. Men dette er ikke noe å være redd for. I dag er levertransplantasjoner svært vellykkede. Gjennom dette har barnet muligheten til å leve et helt sunt og langvarig liv.

Hvordan tar dere som foreldre vare på babyen deres?

Når du finner ut at babyen din har biliær atresi, kan det føles som om hele verden blir snudd på hodet. Det er en veldig vanskelig tid. Men du er ikke alene. Det medisinske teamet vil forklare alt for deg og hjelpe deg.

• Spesiell ernæring: For å sikre at babyen får riktig ernæring, vil legen gi spesielle formler, vitaminer og ekstra kosttilskudd.
• Langtids medisinsk overvåking: Babyen må tas med til klinikken på planlagte datoer. Legen vil regelmessig sjekke babyens vekst og leverfunksjon.
• Tegn å se opp for etter operasjonen: Når du tar med babyen hjem etter keisersnitt, vær oppmerksom på disse tegnene.
• Feber
• Hvis kroppen blir gul igjen (gulsott)
• Hvis avføringen blir blek igjen eller urinen blir mørk i fargen

Hvis du ser noe slikt, kontakt legen din umiddelbart.

• Tenk også på deg selv: Du vil føle deg veldig sliten både mentalt og fysisk av alt dette. Be om hjelp fra familie og venner. Ta deg tid til å hvile og sove. Å snakke med andre foreldre som har barn vil også være en stor kilde til styrke for deg.